Martine Elias, directrice générale
de Myélome Canada
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« Ce mois-ci, l’éditorial porte sur l’aide apportée par Myélome Canada à une famille arrivant d’Ukraine pour s’installer à Toronto. Cela fait maintenant plus d’un an que la guerre a éclaté dans ce pays, et presque un an que la famille est arrivée à Toronto.
Si je vous raconte cette histoire ce mois-ci, c’est pour montrer l’importance de défendre ses propres droits, dans toutes les situations. Que vous soyez un nouvel arrivant ou que vous ayez vécu toute votre vie au Canada, vous devez faire ce qu’il faut pour obtenir ce dont vous avez besoin et ce que vous voulez.
Et cela passe par le recours à certaines personnes qui pourront vous aider, qui ont possiblement plus de relations ou d’expérience que vous.
N’hésitez pas, passez à l’action! Faites-vous entendre, puisqu’au bout du compte, personne ne souhaite autant que vous-même répondre à vos besoins. »
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Une Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares
Hier, l'honorable Jean-Yves Duclos, ministre de la Santé, a annoncé un investissement total pouvant aller jusqu'à 1,5 milliard de dollars sur 3 ans en soutien à la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. La Stratégie, qui est le résultat d'une vaste consultation qui a permis de recueillir les points de vue de plus de 650 personnes et organisations, facilitera l'accès à des médicaments prometteurs et efficaces contre les maladies rares et de les rendre plus abordables, pour améliorer la santé des patients dans l'ensemble du Canada.
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I - Des nouvelles de notre campagne de revendication pour le Mois de la sensibilisation au myélome multiple!
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Nous allons y arriver grâce à vous !
Depuis le 21 mars, 9 provinces et 34 municipalités ont pris un engagement pour le Mois de la sensibilisation au myélome multiple!
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Et ce n’est pas terminé! Restez à l’affût pour une mise à jour complète en avril!
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II - Faites entendre votre voix!
Caring Virtually
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Pendant la pandémie de COVID-19, le recours aux soins virtuels a augmenté de façon considérable afin d’offrir aux patients des soins de santé sécuritaires. Cette approche permet notamment de prendre des rendez-vous pour un large éventail de besoins médicaux. |
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Voici une étude menée par un réseau d’associations nationales canadiennes de personnes atteintes du cancer appelé CONECTed: Collective Oncology Network for Exchange, Cancer care innovation, Treatment access and Education.Cette étude vise à :
- comprendre l’expérience des personnes atteintes de cancer qui ont eu recours aux soins virtuels pendant la pandémie de COVID-19;
- et à formuler des recommandations pour la mise en place de bonnes pratiques équitables, uniformes, cohérentes et complètes en la matière partout au Canada.
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Qui peut participer? Des personnes atteintes du cancer qui ont dû recourir aux soins virtuels dans le cadre de leur traitement pendant la pandémie de COVID-19.
Format : Une entrevue téléphonique individuelle (de 30 minutes à 1 heure). Ces entrevues seront réalisées en français et en anglais.
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Les participantes recevront une compensation pour leur participation. |
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Questions? Contactez Majd Ghadban, co-responsable de l’étude :
Par téléphone : 1 647-948-9708
Au numéro sans frais : 1-877-842-0637
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Quoi de neuf chez Myélome Canada |
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I - Lancement du volet SENSIBILISATION AUPRÈS DES DONATEURS de notre campagne 2023 du Mois de la sensibilisation au myélome multiple! |
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11 par jour. 77 par semaine. 330 par mois. 4 015 par année.
Voilà le nombre de Canadiens qui ont reçu le diagnostic d’un myélome en 2022, tel que rapporté par la Société canadienne du cancer, et ce nombre augmente constamment. Les personnes atteintes sont des conjoints ou partenaires, parents, enfants, frères ou soeurs, proches, amis, et collègues. Pour bon nombre de Canadiens, il faut souvent plusieurs mois, parfois même des années avant de recevoir un diagnostic.
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Ensemble, faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour mettre fin à ce cancer complexe qui écourte la vie de personnes qui nous sont chères. |
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Votre soutien est inestimable.
Donnez aussi généreusement que vous le pouvez;
de précieuses vies en dépendent.
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II - NOUVEAU! Groupe de soutien (virtuel) de Myélome Canada à l'intention des anciens combattants/ex-militaires canadiens touchés par un myélome et leurs proches aidants. |
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Le tout nouveau groupe de soutien virtuel de Myélome Canada offre aux anciens combattants, aux ex-militaires et à leurs proches aidants confrontés aux défis de la vie avec le myélome, un environnement sécuritaire dans lequel ils peuvent se rencontrer et échanger avec d'autres personnes également touchées par la maladie.
Bien que ce groupe de soutien virtuel permette d'éliminer les barrières géographiques et linguistiques (grâce au bouton traduction de Facebook), les renseignements partagés sur cette page ne sont pas accessibles au grand public, et tous les membres doivent faire une demande pour joindre le groupe et avoir accès au contenu partagé.
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Ce groupe virtuel est suivi et modéré par deux employées chez Myélome Canada, Michelle Oana, directrice, développement et relations communautaires, et Aidan Robertson, assistante, politiques de santé et défense des droits.
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III - Rejoignez-nous à notre Conférence régionale dans l'Ouest du
Canada !
Pour les personnes vivant avec le myélome, les personnes soignantes, les membres de la famille, les amis et les professionnels de la santé.
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Quand?
31 mars 2023
8h00 - 17h00
Où?
Hotel Clique
24 Aero Cres NE
Calgary, AB T2E 7Y5
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Les inscriptions se terminent le 24 mars à minuit!
(option virtuelle disponible)
Au plaisir de vous y voir !
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Vous avez des questions ou besoin d'aide pour vous inscrire à la conférence ?
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IV - Le printemps est dans l'air : enfourchez votre vélo et mettez-vous en route pour vaincre le myélome
Le Tour Myélome Canada, la plus récente activité de collecte de fonds de Myélome Canada, célèbre sa 2e année d’existence et aura lieu en 2023 dans 7 municipalités pittoresques dispersées à travers le pays, en plus d'avoir un choix de randonnée virtuelle dès le mois de mai.
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Chacune des sept villes participantes proposera deux itinéraires au choix, un itinéraire plus court et plus simple de 30 à 40 km ou un itinéraire plus long et plus difficile de 70 à 90 km. Quel que soit l’itinéraire que vous choisirez, vous passerez un merveilleux moment en amassant des fonds qui permettront d’améliorer et de sauver la vie de milliers de Canadiens affectés par un myélome.
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Cliquez sur les liens ci-dessous pour en apprendre davantage sur la randonnée à vélo la plus près de chez vous.
*Les randonnées en personne s’adressent uniquement aux personnes âgées de 18+
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Aucune randonnée à vélo n’a été planifiée dans votre communauté ce printemps? Ne vous en faites pas! Vous pouvez tout de même participer en vous inscrivant à la randonnée virtuelle et planifier votre propre défi dans votre communauté!
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V - À la recherche d’un essai clinique? |
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En quelques clics, vous pouvez trouver un essai clinique correspondant à votre situation via notre Outil de recherche personnalisé d’essais cliniques. En effectuant une recherche selon votre code postal, vous serez en mesure d’obtenir une liste des études à proximité. En imprimant cette liste, vous pourrez engager la discussion sur cette option de traitement avec votre équipe de soin.
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Vous vivez au Québec et préférez faire votre recherche avec quelqu'un au bout du fil? Le Service d’accompagnement personnalisé est une nouvelle ressource bilingue et gratuite qui se veut un soutien humain et convivial destiné aux patients et aux proches-aidants du Québec, fournissant un accès simplifié à des informations parfois complexes.
Pour soumettre une demande sans frais au Service d’accompagnement personnalisé contactez l’équipe de Recherche Clinique Québec par téléphone au 1-866-669-6814 ou par courriel au contact@recherchecliniquequebec.com.
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VI - Nouvelle recette disponible dans notre section « Mieux-être »
Une nouvelle fiche recette est arrivée!
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Gill Compton, thérapeute nutritionnelle agréée, chef spécialisée en produits naturels, nous a concocté une recette nutritive de Mini-quiches savoureuses, téléchargeable sur notre site Web.
Chaque savoureuse bouchée de ces mini-quiches contient des protéines, des nutriments, et des antioxydants. Elles peuvent être dégustées au petit-déjeuner, comme collation, ou au dîner et servies avec des tranches d’avocat et une rôtie de pain au levain.
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VII - Programme de littératie numérique : Repérer les techniques d'hameçonnage
Myélome Canada est fier de présenter son plus récent InfoFeuillet : Repérer les techniques d'hameçonnage en lien avec notre nouvelle série d’ateliers, présentés en partenariat avec Canadiens Branchés, concernant l’utilisation des médias sociaux et des plateformes numériques.
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L’hameçonnage se produit lorsqu’une personne tente d’obtenir vos renseignements confidentiels à l’aide de tactiques de fraude en ligne. Cela inclus les mots de passe, les renseignements de vos cartes de crédit ou comptes bancaires, le numéro de permis de conduire, etc. Le but consiste généralement à voler votre identité ou votre argent. L’hameçonnage peut paraître légitime et sembler provenir d’un expéditeur connu.
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VIII - Joignez-vous à nous pour souhaiter la bienvenue à Cooper Lavallée-Roberts qui se joint à l’équipe de Myélome Canada! |
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Nous sommes heureux d’accueillir Cooper au sein de l’équipe de Myélome Canada. Cooper Lavallée-Roberts s’est joint à nous le 13 février en tant que nouveau coordonnateur de l’engagement numérique et des communications.
Dans le cadre de ses fonctions, Cooper sera responsable de la promotion et de la sensibilisation au myélome dans le cadre de nos événements et programmes, sur toutes nos plateformes sociales et numériques, ainsi qu’auprès des médias. Certains d’entre vous ont peut-être déjà rencontré Cooper par le biais de notre campagne de sensibilisation au myélome multiple.
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Cooper est né dans la région éloignée de la Basse-Côte-Nord du Québec, dans une ville appelée Blanc-Sablon, qu’il a quittée pour poursuivre ses études. Il est aujourd’hui titulaire d’un baccalauréat en communication de l’Université Concordia à Montréal. Pendant ses études, Cooper a œuvré au sein de petites entreprises, apportant son aide dans leurs activités de communication et de relations publiques, ainsi que dans leur présence et leurs stratégies sur les médias sociaux. Il est également passionné de production vidéo, et nous avons bien hâte de le voir à l’œuvre pour notre cause! Cooper a également été membre du comité des jeunes d’Aire Ouverte, où il a contribué à l’établissement d’un environnement sécuritaire et a aidé de jeunes adultes à avoir accès à des services de santé mentale et physique.
Ce sont la mission et la promesse de Myélome Canada qui ont suscité l’intérêt de Cooper. Il a bien hâte de mettre sa créativité et son énergie à profit pour sensibiliser plus de gens à la réalité des personnes touchées par un myélome. Établi à Montréal, Cooper peut être rejoint par courriel à clavalleeroberts@myelome.ca.
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Pleins feux sur Anthony Mohamed :
De membre du personnel hospitalier à patient hospitalisé
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« Je me souviens avoir marché jusqu’à mon vélo devant l’hôpital St Michael, où je travaillais depuis 1995. Il était environ 17 heures, un beau lundi soir de la fin du mois d’août 2015. Je discutais avec un collègue, lui racontant notre séjour amusant en camping la semaine précédente, mais que j’avais des maux de dos si sévères que j’avais dû demander de l’aide pour sortir du lit superposé où je dormais. J’avais donc pris rendez-vous avec mon médecin de famille le lendemain (le mardi).
Cela faisait environ un an que je ressentais de fortes douleurs dans le dos et les côtes, mais comme je faisais beaucoup de sport, mon médecin m’avait prescrit des relaxants musculaires et des médicaments contre l’arthrite. »
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InfoSessions de Myélome Canada
Chaque année dans différentes villes du Canada, Myélome Canada tient des InfoSessions à l’intention des patients, de leurs familles et des professionnels de la santé, avec la participation de conférenciers de la communauté médicale.
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InfoSession de Miramichi (NS) en mars 2023 |
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Grande-Prairie (AB)
Samedi 1 avril 2023
9h00 – 12h00 HNR
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Cape Breton (NS)
Lundi 17 avril 2023
12h30 - 16h30 HNE
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Accueil et rencontre de Myélome Canada |
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Nos activités Accueil et rencontre vous donne l’occasion d'échanger avec des patients et proches aidants de votre région, de connaître les derniers développements de la recherche sur le myélome et d'en savoir plus sur la gestion des symptômes.
Là où il n’y a pas de groupe de soutien, les activités Accueil et rencontre servent de premier contact afin de rassembler les membres d’une même communauté et créer des liens d'amitié.
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Restez à l'affût des événements à venir ! |
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Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
Pour plus d'informations sur les prochains webinaires, visitez notre section « Actualités et événements » sur notre site Web, ou cliquez ici.
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L’importance de prendre soin de soi
en tant que proche aidant
Mardi 11 avril 2023
12h00 HNE
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Accéder aux services gouvernementaux en ligne
(en anglais avec traduction en français à l'écran)
Mardi 23 mai 2023
18h30 HNE
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Le retour au travail après une invalidité
Mardi 8 juin 2023
12h00 HNE
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La plupart des webinaires organisés par Myélome Canada sont enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
Webinaires antérieurs à visionner :
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Utilisez votre passion pour amasser des fonds. Nous sommes là pour vous aider!
Vous souhaitez organiser votre propre activité de collecte de fonds, mais vous ne savez pas comment procéder et par où commencer? Il existe de nombreuses façons de s’amuser en amassant des fonds pour la communauté du myélome. Nous pouvons vous aider à trouver une idée et à organiser votre événement. Nous pouvons même concevoir une page Web qui vous aidera à en faire la promotion.
Communiquez avec nous dès maintenant! Pour en savoir plus, communiquez par courriel avec Justin Moore, responsable national, développement et collecte de fonds chez Myélome Canada : jmoore@myelome.ca.
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I – Amassez des fonds, à votre façon… collectes de fonds communautaires |
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Jouer au curling pour une bonne cause |
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Le thé à deux...et plus encore dans le cadre du Thé en plein air de Flowers by Dustin
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Des Ultras contre le myélome |
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Perfectionnez votre élan pour le Tournoi de golf à la mémoire de Ross Moore
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1.Les journées de sensibilisation au myélome sont de retour au London Regional Cancer Program!
Le 9 mars 2023, Lisa Bowden et Ev McDowell, toutes deux leaders du groupe de soutien de London et sa région, Heather Appleton, membre du comité directeur, et Helen Mahshie (gestionnaire régionale, développement et engagement communautaire en Ontario, au sein de l’équipe de Myélome Canada) ont organisé une journée de sensibilisation au myélome au London Regional Cancer Program du Keith Samitt Patient and Family Resource Centre. Des membres du groupe de soutien sont également venus appuyer l’événement du 10 mars. Des documents éducatifs ont été distribués aux personnes présentes, et d’importants liens ont été créés. L’événement a été marqué par la qualité des échanges, justifiant sa tenue.
Merci au London Regional Cancer Program pour son appuie et au groupe de soutien de London et sa région pour le temps et l’énergie qu’ils ont consacré à la réalisation de cet événement.
En espérant que plusieurs autres centres de cancérologie tiendront également des journées de sensibilisation au myélome! Consultez le myelome.ca pour connaître les événements à venir.
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2.Profil de Alyssa Dickey sur la plateforme Patient Voice
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La vie d’Alyssa Dickey a changé à jamais lorsqu’elle a reçu le diagnostic d’un myélome multiple à l’âge de 32 ans. Faisant face à un diagnostic rare et à un avenir incertain, elle a appris à faire valoir ses droits pour bénéficier des traitements et du soutien qui allaient lui permettre de vivre une vie meilleure. Alyssa publie également des articles sur son travail actuel et d’autres défis sur son blogue “Myeloma in the Middle”.
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Alyssa a partagé son histoire sur la plateforme Patient Voice, une plateforme en ligne pour les patients canadiens, leurs familles, les travailleurs de la santé et le grand public.
L’objectif de la plateforme est d’éduquer, de promouvoir et de créer une communauté de soutien composée de gens empathiques grâce au pouvoir de la narration. Myélome Canada s’est associé à Patient Voice pour aider à sensibiliser la population au myélome en partageant l’histoire de personnes au sein de notre communauté.
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3.On n’est jamais trop jeune pour sensibiliser les gens au myélome! |
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Ari et sa grand-mère, Ruby |
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Cette histoire nous a tous profondément touchés! Ari, un jeune garçon de neuf ans vivant à Toronto, nous a contactés pour obtenir de l’information sur le myélome dans le cadre de son projet scolaire intitulé Project Give Back. Dans le cadre de ce projet, chaque enfant devait choisir un organisme de bienfaisance dont la cause lui tient à cœur, effectuer une recherche sur l’organisme, faire une présentation sur un tableau de conférence et créer un jeu interactif.
Ari a choisi Myélome Canada en l’honneur de sa grand-mère, Ruby Kaplan, qui a reçu le diagnostic d’un myélome en juin 2022.
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« Je voulais juste vous remercier pour tous les renseignements que vous nous avez envoyés. Ari a énormément appris et a beaucoup aimé lire la documentation et regarder les vidéos. Il a présenté son projet la semaine dernière et ma mère (qui est atteinte d’un myélome), moi-même et ses professeurs avons tous été touchés et très fiers de sa présentation. Merci encore pour votre aide! »
- Julia, mère d’Ari
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Félicitations Ari, tu es un jeune garçon très spécial!
Merci d’avoir sensibilisé tes camarades de classe au myélome.
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4.Nouvelle version améliorée du site web du groupe de soutien de Vancouver
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Félicitations à Kerry McKeen, Helene Lalonde, Yolande Paine et aux membres du groupe de soutien de Vancouver pour le travail titanesque investi dans la création de leur nouveau site Web.
Ce fruit de leur passion aura nécessité plus d’un an et demi de travail et constitue une ressource importante pour la communauté du myélome de Vancouver. Bravo à toutes les personnes impliquées!
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Si votre groupe souhaite créer son propre site Web, Hélène a gracieusement offert de partager le document Word utilisé pour créer le contenu de leur site que vous pourrez modifier en fonction de vos ressources locales. Vous pouvez contacter Hélène par courriel à halalonde@uniserve.com.
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Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours.
Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des informations à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
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Suivez-nous sur les médias sociaux pour obtenir les nouvelles les plus actuelles. |
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If you prefer to receive Myeloma Matters in English, please contact us at contact@myeloma.ca.
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Mission de Myélome Canada : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison.
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