«  Bonjour à tous, 

Comme le mois de mars approche à grands pas, l’éditorial de ce mois-ci portera essentiellement sur la manière dont, avec votre soutien, nous sommes plus déterminés que jamais à intensifier nos efforts de sensibilisation au myélome. [...] L’an dernier, notre campagne numérique pour le Mois de la sensibilisation au myélome « Je l’ai découvert lorsque… / Qu’est-ce que le 😖 myélome? » combinée aux faits marquants

« Saviez-vous que... » a été la plus réussie à ce jour. Nous avons choisi d’élaborer sur ce thème cette année encore, afin de sensibiliser davantage les gens aux nombreux signes et symptômes du myélome....  »

I - Nouvelles lignes directrices canadiennes pour le dépistage de la MRM 

La mesure de la maladie résiduelle minimale (MRM) permet d’identifier des réponses plus profondes au traitement et de détecter les rechutes du myélome plus tôt que les tests standards, ce qui pourrait améliorer les résultats pour des milliers de Canadiens vivant avec la maladie. 

Myélome Canada, en partenariat avec d’éminents spécialistes canadiens du myélome, a formé un groupe de travail sur la MRM afin d’élaborer des lignes directrices pratiques et fondées sur des données probantes qui visent à faire de la mesure de la MRM une norme de soins pour toutes les personnes atteintes de myélome et une partie intégrante des essais cliniques universitaires. 

Ces lignes directrices sont désormais publiées et disponibles en ligne.

Lisez l'article ici.

II - Les plus récentes recherches dans le domaine du myélome

Veuillez noter que tous les articles sont disponibles uniquement en anglais.  

Daratumumab plus bortezomib, lenalidomide and dexamethasone for transplant-ineligible or transplant-deferred newly diagnosed multiple myeloma: the randomized phase 3 CEPHEUS trial 

[Le daratumumab en combinaison avec le bortézomib, la lénalidomide et la dexaméthasone pour le traitement des patients récemment diagnostiqués avec un myélome multiple qui sont non admissibles à une greffe ou dont la greffe a été reportée : essai randomisé de phase 3 CEPHEUS.]

Isatuximab, Carfilzomib, Lenalidomide, and Dexamethasone Induction in Newly Diagnosed Myeloma: Analysis of the MIDAS Trial

[Traitement d’induction avec isatuximab, carfilzomib, lénalidomide et dexaméthasone chez les patients récemment diagnostiqués avec un myélome : analyse de l’essai MIDAS.] 

Real-World Safety and Tolerability of Rapid, 30-minutes, Intravenous Isatuximab in Patients with Multiple Myeloma

[Innocuité et tolérance de l’administration intraveineuse rapide (30 minutes), en contexte de vie réelle, d’isatuximab chez les patients atteints d’un myélome multiple.] 

International myeloma working group immunotherapy committee recommendation on sequencing immunotherapy for treatment of multiple myeloma 

[Recommandations du comité d’immunothérapie du Groupe de travail international sur le myélome concernant le séquençage de l’immunothérapie dans le traitement d’un myélome multiple.] 

III - RAPPORT : Solutions collaboratives pour un accès rapide des patients aux traitements contre le cancer en Ontario

Une réunion virtuelle regroupant de multiples intervenants a été organisée le 3 octobre 2024 (avec le soutien de Life Sciences Ontario (LSO) et de J.L. Glennie Consulting Inc.) pour discuter des enjeux et des solutions permettant de garantir un accès rapide aux traitements contre le cancer pour les patients de l’Ontario.

Cliquez ici pour en savoir plus (en anglais).  

I - Myélome Canada au FISQ 2024 pour parler de la modernisation des processus d'évaluation en santé   

Les 4 et 5 décembre 2024, Jessy Ranger, directrice, politiques de santé, défense des droits et services aux patients chez Myélome Canada, était au Forum de l'industrie de la santé de Québec (FISQ) en tant que participante et panéliste. 

Cliquez ici pour en savoir plus.

II - Glenn Hussey s'exprime sur l'accès aux traitements au Canada 

Glenn Hussey, président du Conseil consultatif des patients de Myélome Canada (CCP), a utilisé sa voix pour sensibiliser la population au manque d'accès aux traitements innovants pour les personnes atteintes de cancer au Canada.

« Une fois que vous commencez à examiner les traitements potentiels et que vous voyez certaines choses qui sont disponibles dans un pays et qui fonctionnent bien, vous vous demandez : « Pourquoi ne pouvons-nous pas les avoir ? » », a déclaré Glenn en janvier dans le National Post.

Parallèlement au travail de sensibilisation de Glenn, le Dr Sandeep Sehdev, oncologue au Centre de cancérologie de l'Hôpital d'Ottawa, s'est entretenu avec les médias sur la comparaison entre les processus d'examen des médicaments au Canada et dans d'autres pays.  

Au Canada, l'approbation du remboursement de nouveaux médicaments est un processus lent qui peut avoir de graves conséquences sur la façon dont le myélome est traité. Se lever et raconter son histoire est un moyen important de plaider en faveur d'un accès équitable à des traitements vitaux. Les récentes apparitions de Glenn et du Dr Sehdev dans les médias contribueront à sensibiliser les gens aux difficultés d'accès aux médicaments dans le traitement du myélome au Canada.  

Voir ci-dessous quelques-unes des couvertures médiatiques (en anglais) : 

Barriers to cancer treatment in Canada are leaving patients and doctors struggling for solutions, [Les obstacles au traitement du cancer au Canada laissent les patients et les médecins en quête de solutions] National Post

World Cancer Day: The state of cancer care in Canada, [Journée mondiale contre le cancer : L'état des soins du cancer au Canada,] CTV News

Long wait for cancer drug approvals causing 'great anguish' among patients, doctors, [Les longs délais d'approbation des médicaments anticancéreux provoquent une « grande

angoisse » chez les patients et les médecins.] CBC News

Le Mois de la sensibilisation au myélome multiple 2025 approche!

Le 1er mars marque le début officiel du Mois de la sensibilisation au myélome multiple, un mois où nous faisons tout en notre pouvoir pour sensibiliser le plus grand nombre de personnes possibles au myélome.  

Vu l'énorme succès de notre campagne en 2024, nous sommes ravis d'annoncer que cette année, nous continuerons avec les propositions suivantes :  

• « Je l'ai découvert lorsque... », jumelé à la question « Qu'est-ce que le 😖 myélome? », reflétant le sentiment que beaucoup d'entre vous ont partagé lorsque vous avez reçu votre diagnostic. 
• Nos rubriques « Saviez-vous que... » 

Comme vous l'avez peut-être lu dans l'éditorial de Martine de ce mois-ci, pour célébrer le 20e anniversaire de Myélome Canada, nous ferons le portrait de 20 personnes de notre communauté et ainsi que le moment où ils ont découvert être atteints d’un myélome. De plus, nous partagerons 20 faits établis sur la maladie, à travers nos « Saviez-vous que. », afin que vous puissiez les partager à votre tour via les réseaux sociaux et diverses plateformes numériques, avec vos amis, votre famille, vos collègues et tous ceux qui voudront bien vous écouter! 

Ensemble, nous allons submerger le monde numérique avec des messages sur le myélome et la vie avec cette maladie. Chaque jour, 11 Canadiens reçoivent un diagnostic de myélome et pour la majorité d'entre eux, c’est à ce moment qu'ils entendront le mot myélome la première fois. Cela doit changer.  

Ensemble, faisons du bruit et sensibilisons les gens à cette maladie complexe, afin d’aide ceux et celles qui reçoivent un diagnostic demain soient mieux préparé à l’affronter et ne se retrouvent pas devant l’inconnu. 

Comme toujours, notre campagne sera déployée via les réseaux sociaux - Facebook, X (Twitter), Instagram, Bluesky et LinkedIn - ainsi que sur notre site Web et dans notre infolettre Manchettes Myélome. Si vous ne nous suivez pas déjà sur les réseaux sociaux, c'est le moment de le faire! Aimez, partagez et republiez nos messages tous les jours afin que nous puissions nous faire entendre. 

Un grand merci à Ellis Basevitz, Jean Guy Belzile, Betty Boudreau, Jean-François Couture, Francis DelSol, Paule Désir, Alyssa Dickey, Ron Drennan, Dwight Gardiner, Kevin Jacobs, Pierre Laforest, Cyndi Logan, Bob McCaw, Ev McDowell, Anthony Mohamed, Bayo Oladele, Yolande Paine, Jules Royer, Kundan Uppal-Dubinsky et Tanya Zigomanis d’avoir accepté de partager leurs voix et leurs expériences, et de prêter leurs visages à la campagne de cette année.    

Restez à l'écoute pour en savoir plus!   

Préparez-vous pour le Tour Myélome Canada, de retour pour sa quatrième année au printemps 2025!

Vous rêvez du printemps et de parcourir à vélo les magnifiques paysages canadiens? Réalisez votre rêve!

Que vous soyez un cycliste expérimenté ou un débutant, le Tour Myélome Canada propose un parcours plus court de 20 à 40 km et un parcours plus difficile de 40 à 80 km. Il y a même une option pour participer virtuellement!

L'inscription pour l'édition 2025 est ouverte aux personnes âgées de 18 ans et plus, avec des frais d'inscription de 50$ par personne.

Trouvez votre ville et inscrivez-vous dès maintenant!

• Calgary, AB - 10 mai 
• Région d’Ottawa, ON - 10 mai 
• Niagara, ON - 24 mai 
• Île de Vancouver, BC - 24 mai - NOUVEAU! 
• Saint-Ignace-de-Stanbridge, QC - 24 mai (Défi Cyclo-myélome) - NOUVEAU! 
• Okanagan, BC - 31 mai - NOUVEAU! 
• Richmond, BC - 1 juin 
• Sudbury, ON - 7 juin 
• Île Perrot, QC - 14 juin - NOUVEAU! 

Allez-y, Canada, rejoignez-nous! C'est une journée dynamique pour se joindre à d'autres participants afin de recueillir des fonds et de sensibiliser la population au myélome.



Ne manquez pas le Tour de votre vie! 

I - Le service d’information MC Assistance va bon train!  

MC Assistance est disponible depuis janvier! Bien que nos spécialistes de l'information sur le myélome qui gèrent la ligne ne fournissent pas de conseils médicaux, ils sont là pour vous aider à trouver des réponses à vos questions sur le myélome ou simplement pour vous écouter lorsque vous avez besoin de parler à quelqu'un qui comprend les défis que présente le myélome. 

Pour mieux répondre à vos besoins le moment venu, nous avons ajouté au formulaire de demande une boîte de commentaires pour que vous puissiez ajouter vos meilleures disponibilités de rappel ainsi que le détail de votre demande. 

Important : Assurez-vous que votre appareil mobile ne bloque pas les appels provenant d’organismes communautaires et veillez à vérifier votre boîte de courriels indésirables, selon le mode de communication sélectionné pour le suivi. Pour des raisons de confidentialité, notez que nos spécialistes de l'information sur le myélome ne laissent généralement pas de message sur les boîtes vocales partagées ou non identifiées. Ils tenteront à trois reprises de contacter l'utilisateur du service. 



Si vous ne l'avez pas encore essayé, faites-le dès aujourd'hui! 

II - MC Lounge est maintenant une application!

MC Lounge est un espace numérique privé et sécurisé offert par Myélome Canada à l’intention de tous les Canadiens atteints d’un myélome et de leurs proches

Vous n'êtes pas encore membre du MC Lounge? Demandez un accès dès aujourd'hui!

Pourquoi télécharger l'application? 

• Restez connecté, recevez instantanément des mises à jour et discutez avec les membres de la communauté. 
• Recevez des notifications push pour ne jamais manquer les conversations importantes ou les moments de soutien.
• Accédez à des ressources utiles du bout des doigts, à tout moment et où que vous soyez.

Téléchargez l'application gratuite dès aujourd'hui! 

Les utilisateurs doivent accepter les notifications mobiles push pour recevoir es notifications instantanées.

Exigences du système :

• Version minimale actuelle de l'iOS : iOS 13 
• Version minimale actuelle d'Android : API 21 (5.0/Lollipop)  
• L'application mobile n'est pas compatible avec les tablettes. 

Veuillez noter que la version française est désormais disponible, mais que certaines fonctionnalités sont encore en cours de traduction. Nous travaillons en étroite collaboration avec les développeurs pour y parvenir et nous mettrons bientôt l'application à jour. Nous vous remercions de votre patience! 

« Je suis Francine Ducas, une femme active et passionnée de la vie. J’avais un travail que j’aimais, je faisais des activités qui me plaisaient, cependant je ressentais beaucoup de fatigue et de douleurs que je croyais musculaires. ... C’est le 14 février 2007, le jour de la Saint-Valentin il y a 18 ans, que j’ai reçu un diagnostic de cancer en CADEAU, le myélome multiple. »

« Je suis Maryse Bouchard, je viens d’avoir 67 ans. J’ai rencontré l’intrus qui a bouleversé ma vie en 2008, à l’aube de mes 50 ans. C’était lors d’un bilan sanguin de routine, grâce à la vigilance de mon médecin de famille. Elle m’a suggéré de voir un hématologue parce que mes résultats sanguins présentaient des anomalies, une gammapathie monoclonale... »

I - InfoSessions

InfoSessions REPORTÉES

En raison des conditions météorologiques extrêmes en Ontario et au Québec, nous avons reporté les InfoSessions à Belleville et à l'Ouest-de-l'Île de Montréal.

II - InfoWebinaire

Les héros dans l'ombre des hôpitaux : les technologistes médicaux

Mardi 18 mars 2025 

16h30 – 17h30 (HNE)  

Ce webinaire vous fera entrer dans la « boîte noire » de la médecine de laboratoire pour comprendre l’importance vitale qu’elle revêt pour les soins prodigués aux patients. Nous nous concentrerons sur les tests liés au myélome multiple. Plus de 70 % de toutes les décisions médicales sont basées sur les résultats des tests de médecine de laboratoire et il en va de même pour le myélome multiple.

Pour plus d'information, cliquez ici. 

Conférencière : Valérie Sturrock   

Technologiste médicale, membre de l’OPTMQ

III - Atelier virtuel de l’IMF sur le myélome multiple (en anglais)

L'International Myeloma Foundation (IMF) organise un atelier virtuel gratuit comprenant des présentations sur une introduction au myélome, les traitements de première intention au moment du diagnostic, le traitement d'entretien, la rechute et une mise à jour sur les essais cliniques. Un membre du Conseil d’administration du personnel infirmier de l’IMF parlera de la gestion des effets secondaires du myélome et de ses traitements. 

Mardi 4 mars 2025

18 h (HNE)  

Pour en savoir plus...

Veuillez noter qu'il s'agit d'un atelier américain, et que certains renseignements peuvent ne pas concerner le système canadien. 

Numéro d’organisme de bienfaisance de Myélome Canada : 862533296RR0001