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Avril 2024
Chère communauté...
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Martine Elias, présidente-directrice générale | |
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« Les bénévoles de Myélome Canada jouent non seulement un rôle crucial en servant de lien entre notre communauté canadienne du myélome et la communauté internationale, mais leur engagement facilite aussi notre capacité à soutenir la recherche canadienne sur le myélome, qui transforme des vies, et à influencer les gouvernements et les organismes de santé sur les problèmes d’accès critiques et les iniquités.
Les fonds que vous amassez et les rôles actifs que vous jouez au sein de Myélome Canada nous permettent, par ricochet, de créer, d’entretenir et de bénéficier de relations essentielles avec d’autres organisations de patients et partenaires de recherche sur le myélome. »
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I - Nous vous présentons...
Le rapport d’impact sur la science et la recherche 2023 de Myélome Canada
Votre empreinte sur la recherche canadienne et les progrès scientifiques dans le domaine du myélome en 2023
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Le 3 avril, nous étions ravis de vous présenter notre Rapport d'impact sur la science et la recherche 2023 de Myélome Canada. (Pour lire l'annonce, cliquez ici, ou mieux encore, téléchargez le rapport d'impact!).
En quête de la guérison et de moyens de prévention
Tout au long de l'année, ensemble, nos efforts et activités de collecte de fonds nous permettent d'investir dans des projets scientifiques et de recherche prometteurs, ainsi que dans d'importants programmes, ressources et outils axés sur la défense des droits, l'éducation, la sensibilisation, et l’engagement communautaire.
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En 2023, nous avons pu contribué directement à des investissements de plus de 1,34 million de dollars dans des projets scientifiques et de recherche sur le myélome. | |
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De ce montant, plus de 875 000 $ ont été recueillis dans le cadre d’activités de collecte de fonds de Myélome Canada et d’initiatives communautaires. Le solde est issu de partenariats stratégiques avec d’autres organisations engagées dans des projets de recherche sur le myélome. | |
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Nous ne voulons pas tout dévoiler, mais voici quelques-uns des points forts de nos initiatives en matière de science et de recherche pour 2023 :
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3 nouveaux programmes de bourses.
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10 partenariats majeurs, chacun axé sur l’avancement de la recherche essentielle sur le myélome.
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Plus de 28 projets scientifiques et de recherche des plus prometteurs.
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Pour en savoir plus, téléchargez le nouveau Rapport d’impact sur la science et la recherche 2023 de Myélome Canada | |
II - Myélome multiple : gestion des soins primaires et référence sur demande | |
Myélome Canada s’est associé à l’Université Queen's pour développer un programme d’apprentissage sur demande accrédité s’adressant aux fournisseurs de soins primaires. L’accès au cours est sans frais pour les 800 premiers apprenants grâce au soutien à l’apprentissage indépendant de Green for Life, The Binding Site, et Sebia Diagnostics. | |
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III - Bourses de recherche Aldo Del Col 2024
Pour les professionnels de la santé
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Nous acceptons les soumissions jusqu'au 31 mai 2024. | |
I - Préparez-vous à pédaler pour le myélome! Les Tours Myélome Canada débutent dans moins d’un mois! | |
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Le Tour Myélome Canada, cet événement national innovant de collecte de fonds organisé par Myélome Canada, entame sa troisième édition ce printemps dans six magnifiques communautés à travers le Canada, avec une option de tour virtuel pour ceux qui le souhaitent.
Que vous soyez un cycliste chevronné ou un novice dans ce sport, ce Tour est ouvert à tous.
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Tour de la région de Niagara, 2022 | |
Que vous choisissiez de participer en équipe ou en solo, préparez-vous à une journée remplie de plaisir en compagnie d’autres passionnés de cyclisme. Découvrez des paysages à couper le souffle tout en amassant des fonds et en sensibilisant les gens à cette cause importante. Le Tour Myélome Canada promet une expérience cycliste incomparable! | |
II - Descendez pour faire chuter le myélome :
Joignez-vous à nous pour gravir de nouveaux sommets!
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Vous êtes prêt à repousser vos limites? Vous cherchez une occasion de vous amuser avec vos amis et collègues tout en admirant des vues à couper le souffle à 324 pieds du sol? Vous voulez créer des souvenirs inoubliables tout en amassant des fonds et en sensibilisant les gens à ce cancer du sang peu connu et incurable qui emporte des milliers de Canadiens chaque année?
Si vous avez répondu « oui » à l’une de ces questions, alors La grande descente est une activité pour vous!
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INSCRIVEZ-VOUS DÈS AUJOURD’HUI! AIDEZ À SAUVER DES VIES.
Les places sont limitées, ne ratez pas votre chance de participer!
La grande descente est réservée aux participants âgés de 18 ans et plus. Les participants devront présenter une pièce d’identité officielle le jour de l’activité. Afin de participer, chaque participant doit atteindre l’objectif minimum de collecte de fonds de 1 000 $.
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III – La Marche Myélome Multiple est de retour!
Nous vous invitons à prendre part à la 16e édition de la Marche Myélome Multiple organisée par Myélome Canada qui se tiendra dans votre ville à l’automne 2024!
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Cet automne, des communautés de partout au Canada se mobiliseront pour sensibiliser et amasser des fonds pour la recherche sur le myélome multiple.
Que vous soyez un fervent défenseur des droits des personnes touchées par cette maladie, un collaborateur dévoué, ou une personne directement touchée par cette maladie, votre participation compte énormément.
| Cette année, nous sommes résolus plus que jamais à atteindre notre objectif de collecte de fonds de 800 000 $ pour financer la recherche et des projets qui vous tiennent à cœur. | |
Marche Myélome Multiple de Mississauga, 2023 | |
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Notez la date de votre Marche locale dans votre agenda!
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Inscrivez-vous dès aujourd'hui!
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Invitez vos amis et vos proches!
Préparez-vous à faire une réelle différence!
Ensemble, nous marcherons vers un avenir meilleur pour ceux qui sont touchés
par le myélome multiple.
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I - Notre rouge a pris le contrôle du Canada pour le Mois de la sensibilisation au myélome multiple | | |
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Au cours du Mois de la sensibilisation au myélome multiple 2024, nous avons fourni à la communauté canadienne du myélome les outils dont elle avait besoin pour sensibiliser la population à ce cancer dévastateur.
Alors que notre campagne nationale officielle s'est concentrée sur le renforcement de notre présence et de notre engagement numérique, vous avez été nombreux à lancer vos propres initiatives communautaires.
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Merci aussi à toutes les personnes qui ont contribué à notre sensibilisation mondiale dans le cadre de la campagne du Global Myeloma Action Network (GMAN) de l’International Myeloma Foundation (IMF). Grâce aux efforts combinés de tous les participants, le Myeloma ACTION Month de cette année a touché un nombre incroyable de 52,4 millions de personnes dans 36 pays!
Nous vous invitons à consulter la compilation mondiale inspirante ci-dessous pour entendre les patients, leurs proches et les experts médicaux répondre à la question, «Quelle est la chose que vous voudriez que les gens sachent à propos du myélome? » (en anglais)
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I - Sondages!
Nous avons besoin de votre voix
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1. Partagez votre expérience pour aider les Canadiens à accéder à un plus large éventail d’options de traitement.
Myélome Canada souhaite recueillir des renseignements au sujet de talquetamab auprès de personnes touchées par un myélome multiple.
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Le talquetamab, un anticorps bispécifique ciblant le GPRC5D et réorientant les cellules, sera prochainement soumis à l’examen du Comité d’experts en examen (CEEP) du Programme pancanadien d’évaluation des anticancéreux de l’ACMTS en vue de son remboursement.
Cliquez ci-bas pour participer au :
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Si vous avez des questions, n’hésitez pas à envoyer un courriel à contact@myelome.ca en prenant soin d’indiquer « Sondage sur les traitements » dans la ligne objet.
Nous vous remercions de votre participation et d’aider les Canadiens touchés par un myélome!
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Êtes-vous atteint(e) d’un cancer métastatique (stade IV) ou avancé? Êtes-vous le/la proche aidant(e) d’une personne atteinte d’un cancer métastatique?
Dans l’affirmative, nous avons besoin de vous!
Le RISCC mène actuellement un sondage sur les biomarqueurs de tumeurs de différents cancers en réponse aux défis rencontrés par les patients pour obtenir les résultats de tests de dépistage des biomarqueurs et de profilage génomique complet (PGC) en temps opportun.
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Les patients atteints d’un cancer métastatique (stade IV) ou avancé ainsi que les survivants ayant reçu un diagnostic au cours des dix dernières années (ou leurs proches aidants en leur nom) sont invités à participer à ce sondage (vingt minutes tout au plus seront nécessaires).
Les données recueillies dans le cadre de ce sondage seront utilisées pour plaider en faveur d’un accès en temps opportun et équitable aux résultats de test de dépistage des biomarqueurs, de profilage génomique complet et par conséquent, aux médicaments de précision qui peuvent contribuer à améliorer les résultats pour les patients au Canada.
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Aidez-nous à veiller à ce que la voix des patients soit entendue
en remplissant le sondage avant le 26 avril 2024
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Si vous avez des questions ou si vous souhaitez obtenir de plus amples renseignements, veuillez communiquer par courriel avec Cassandra Macaulay à cassandra.m@ccran.org. | |
II - À venir : Récapitulation des activités de défense des droits en 2023 | |
Les activités de défense des droits qui touchent le gouvernement, des représentants officiels, les agences de remboursements, ou d’autres acteurs qui sont impliqués dans l’amélioration du système de santé ou de l’accès aux traitements peuvent sembler abstraites et voire un peu intimidantes. Pourtant, plusieurs organisations comme la nôtre se prêtent à l’exercice de négocier, influencer et convaincre ceux qui ont la possibilité dans leurs fonctions de faire changer les choses. | |
Journée législative de la défense des droits, 2023 | |
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Gardez un oeil ouvert pour un récapitulatif de ce qui en 2023
a été réalisé sous notre pilier de défense des droits.
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Quoi de neuf chez Myélome Canada | |
I - Roulement de tambour… Voici les lauréats des prix communautaires 2023 de Myélome Canada! | | |
Chaque printemps, nous sommes ravis de vous présenter les lauréats des Prix communautaires de Myélome Canada. Ces prix, décernés annuellement, célèbrent les réalisations exceptionnelles de bénévoles remarquables au sein de notre communauté canadienne du myélome. | | |
II - Trouvez VOTRE communauté avec MC LOUNGE! | |
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MC Lounge est un espace sûr pour les Canadiens dont la vie a été bouleversée par le myélome. Vous y trouverez votre communauté, des événements locaux et une foule d'information pour vous soutenir dans votre cheminement.
Vous n'êtes pas encore membre de cette nouvelle plateforme numérique qui vous permet d'entrer en contact avec d'autres Canadiens vivant avec le myélome ou s'occupant d'une personne atteinte de la maladie? Qu'attendez-vous? Inscrivez-vous dès aujourd'hui!
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III - Un nouveau poste pour Martine Elias! | | |
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C’est avec une grande joie et un immense plaisir que nous annonçons la promotion de Martine Elias, notre très chère directrice générale, au poste prestigieux de présidente-directrice générale de Myélome Canada.
Martine a été la force motrice derrière de nombreuses réalisations et avancées qui ont permis à Myélome Canada de devenir l’organisme de premier plan qu’il est aujourd’hui. Sa nomination à ce poste crucial est le reflet de ses contributions exceptionnelles et de son leadership remarquable.
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Marche Myélome Multiple de Montréal, 2022 | | |
IV - Félicitations à Brian Snowdon, super détective du site Web! | |
En janvier, lors du lancement de notre nouveau site Web (myelome.ca), nous vous avons lancé le défi de repérer le plus grand nombre de liens rompus ou d’erreurs typographiques et de nous les signaler. | |
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Notre objectif était de garantir que notre nouveau site Web offre la meilleure expérience utilisateur possible, soulignant ainsi notre engagement envers l’amélioration continue. En échange, nous avons promis d’organiser un tirage au sort et de remettre une carte-cadeau de 100 $ au gagnant ou à la gagnante.
Nous sommes ravis d’annoncer que le gagnant du défi du site Web est Brian Snowdon! Brian est également le leader du tout nouveau groupe de soutien de Peterborough & Kawartha Lakes.
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Si vous repérez des liens rompus, des erreurs typographiques ou rencontrez des difficultés en parcourant notre site Web myelome.ca, veuillez nous les signaler par courriel à web@myelome.ca. | | |
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Pleins feux sur Nic Ahola :
Vivre avec un myélome multiple
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Nic Ahola et son épouse Kristy | |
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« Le cancer est une réalité à laquelle chacun de nous est confronté d’une manière ou d’une autre; que ce soit à travers notre propre expérience de la maladie ou en soutenant un proche qui en est atteint.
En 2016, ma propre expérience du cancer a commencé lors d’une simple visite médicale de routine. C’est à ce moment que j’ai reçu le diagnostic d’un myélome multiple. »
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I - InfoSessions de Myélome Canada
Chaque année, dans différentes villes du Canada, Myélome Canada tient des InfoSessions à l’intention des personnes atteintes d’un myélome, de leurs proches et des professionnels de la santé, avec la participation de conférenciers de la communauté médicale.
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InfoSession de Rimouski (QC)
(en personne – en français)
16 mai 2024
16h00 – 20h00 (HNE)
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InfoSession de Campbellton (NB)
(en personne – en français)
18 mai 2024
9h00 – 12h00 (ADT)
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InfoSession de Penticton (BC)
(en personne – en anglais)
23 mai 2024
12h30 – 16h15 (PDT)
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II - Webinaires de Myélome Canada | |
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Visionnez dans le confort de votre foyer!
Vous n'avez besoin que d'un ordinateur, une tablette électronique ou un téléphone intelligent,
et une connexion internet.
Pour plus d'information sur les prochains webinaires, cliquez ici.
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Webinaires antérieurs à visionner :
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I - Myélome Multiple - l'ultime épreuve | | |
Merci à Danny Wade d’avoir permis à Myélome Canada de récolter 11 800 $ grâce à la vente du livre relatant son parcours, dont 5 525 $ a été versé à la Fondation de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, l’hôpital où Danny a reçu une allogreffe qui le maintient encore aujourd’hui en rémission. | |
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II - Le myélome a fait d’une pierre deux coups au club de curling de Perth! | |
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Du 6 au 9 mars 2024, les passionnés de curling se sont retrouvés pour amasser des fonds pour le myélome tout en s’amusant dans le cadre d’un mini-Brier.
L’activité était commanditée par l’entreprise David R. Bangs Fuels, qui a versé un don équivalent aux fonds recueillis en appui à Myélome Canada! Dix-huit équipes se sont affrontées sur la glace, sensibilisant la population au myélome et amassant 4 000 $!
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Ce rassemblement a renforcé la communauté de curling de Perth, notamment par le partage d’information et d’expériences personnelles, apportant ainsi un soutien moral à tous ceux présents.
Merci d’avoir contribué à balayer le myélome!
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Transformez votre passion en une collecte de fonds!
Nous sommes là pour vous aider.
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Visiter la section ‘S’impliquer’ de notre site Web pour des idées sur comment transformer votre passion en une collecte de fonds!
Pour en savoir plus, communiquez avec :
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Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des renseignements
à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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La promesse de Myélome Canada : Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par le myélome en les engageant dans nos actions visant à favoriser l’accès à de meilleurs soins et traitements, et assurer la prévention et ultimement la guérison de la maladie. | |
Suivez-nous sur les médias sociaux pour obtenir les nouvelles les plus actuelles. | |
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Vos dons nous permettent de mieux servir la communauté du myélome.
Merci de croire en nous.
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