« Bonjour à tous, 

Nous venons tout juste d'organiser la Marche Myélome Multiple la plus excitante et la plus réussie de l'histoire de Myélome Canada.

Au cours des derniers mois, des centaines, voire des milliers d'entre vous ont investi leur cœur et leur âme, leur temps, leur sueur et leur énergie dans l'organisation, la promotion et l'exécution de leurs Marches. Vous méritez tous non seulement des applaudissements nourris, mais aussi un repos bien mérité! »

Réunion annuelle de

l'International Myeloma Society -

quelques nouvelles

Du 25 au 28 septembre dernier, l'International Myeloma Society (IMS) a tenu sa 21e réunion annuelle à Rio de Janeiro, au Brésil, où les dernières avancées de la recherche sur le myélome multiple ont été discutées. Vous trouverez ci-dessous un résumé de chaque jour préparé par la Multiple Myeloma Research Foundation (en anglais) :

• Jour 1 - Mises à jour importantes sur les combinaisons de traitement pour la première ligne et le traitement d'entretien pour les patients atteints de myélome multiple nouvellement diagnostiqué (MMND). Cliquez ici.

• Jour 2 - Mises à jour importantes sur les nouvelles combinaisons de traitement pour la MNDM, en particulier pour les patients âgés de plus de 65 ans ; un nouveau rapport sur l'expérience en situation réelle de la thérapie cellulaire de type CAR-T pour le myélome multiple récidivant/réfractaire (MMRR). Cliquez ici.

• Jour 3 - Le potentiel des nouvelles stratégies de traitement pour les patients atteints de MMRR ; des mises à jour sur les régimes quadruplets pour la MMND. Cliquez ici.

• Jour 4 - Mises à jour sur l'utilisation de divers traitements pour les patients atteints de MMRR, y compris une nouvelle classe de médicaments contre le myélome appelés CELMoDs. Cliquez ici.

I - Faites entendre votre voix!  

Participez à 2 NOUVEAUX sondages sur l'expérience des patients et des proches aidants touchés par le myélome :

Myélome Canada souhaite recueillir de l'informations auprès des personnes touchées par un myélome pour partager leurs expériences avec le comité du Programme pancanadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA) de l’Agence des médicaments du Canada (AMC) et l’INESSS. Ces comités font des recommandations de financement concernant les médicaments oncologiques dont la vente est approuvée au Canada. 



1 - Isatuximab + VRd

L'association thérapeutique IsaVRd (isatuximab + bortezomib [Velcade] + lénalidomide [Revlimid] + dexaméthasone) fera bientôt l'objet d'une évaluation de remboursement pour les personnes atteintes d'un myélome nouvellement diagnostiquées non éligibles à la greffe de cellules souches. 

Date limite pour participer : 10 novembre 2024, 23h59 HNE.

2 - Selinexor + Vd

Le remboursement du selinexor en association avec le bortézomib (Velcade) et la dexaméthasone (XVd) sera reconsidéré au Québec pour les patients atteints d'un myélome récidivant/réfractaire qui ont reçu au moins trois lignes de traitement antérieures. Nous avons besoin de la participation de patients et de proches aidants de partout au Canada, quelle que soit la province dans laquelle vous vivez.  

Date limite pour participer : 10 novembre 2024, 23h59 HNE.

II - Vous avez fait du bruit pendant le Mois de la sensibilisation aux cancers du sang  

Le 30 septembre a marqué la fin du Mois de la sensibilisation aux cancers du sang 2024, une initiative mondiale lancée en 2010 pour accroître la sensibilisation aux cancers du sang tels que le myélome multiple, le lymphome et la leucémie.  

Nous remercions Johnson & Johnson Innovative Medicine (Janssen) d'avoir facilité les excellentes opportunités de presse ci-dessous par l'intermédiaire de Healthing.ca afin que nous puissions sensibiliser la population au myélome et partager des témoignages à travers le pays. 

Rinat Avitzur : What it feels like: 'I will find ways to make cancer easier for people like myself’ (Ce que l'on ressent : « Je vais trouver des moyens de rendre le cancer plus facile pour les gens comme moi ».)

Rinat parle de l'importance de son réseau de soutien dans la Montreal Gazette, le National Post, l'Ottawa Sun et le Vancouver Sun, tous via healthing.ca ainsi que sur Canoe.com (article en anglais). 

Lire l'article

Nigel Holmes : Maple Ridge man with multiple myeloma finds hope in advancements ( Un homme de Maple Ridge atteint d'un myélome multiple trouve de l'espoir dans les progrès réalisés)

Nigel décrit le « feu roulant » d'information qu'il a collecté après son diagnostic à l'âge de 36 ans, dans le Maple Ridge-Pitt Meadows News (article en anglais). 

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Mélanie St-Jacques : « Je savais que quelque chose clochait »: elle doit retourner chez le médecin six fois pour se faire diagnostiquer un cancer du sang. 

Mélanie raconte en français son diagnostic dans le Journal de Montréal, le Journal de Québec, QUB.ca et TVA Nouvelles. 

Lire l'article

...et Martine Elias, PDG de Myélome Canada, The changing landscape of multiple myeloma (Le paysage changeant du myélome multiple)

Martine fait l'objet d'un article dans le Toronto Star, décrivant l'état de la recherche, de la sensibilisation et de l'accès aux soins de santé au Canada pour les personnes vivant avec le myélome (article en anglais). Lire l'article

Un grand merci à Rinat, Nigel, Mélanie et à tous ceux qui ont contribué de façon significative à maîtriser le myélome en septembre dernier! N'oubliez pas que le myélome est la deuxième forme la plus courante de cancer du sang, avec environ 11 Canadiens diagnostiqués chaque jour. Allons-y et sensibilisons la population au myélome, aujourd'hui et tous les jours! 

I - Inscrivez-vous au symposium virtuel du Réseau d'informations et soutien pour le cancer colorectal (RISCC) sur le cancer à début précoce dans tous les types de tumeurs  (en anglais)

Lutter contre les effets néfastes des cancers apparaissant à un âge précoce et avoir accès à un diagnostic et à une prise en charge rapides peut être difficile pour tous les types de tumeurs, notamment le cancer colorectal, le cancer du sein, le cancer du poumon, les cancers gynécologiques, le cancer du foie, le cancer des voies biliaires, le cancer du pancréas, et bien d'autres encore. 

Les taux de cancer augmentent chez les personnes de moins de 50 ans. Il est plus important que jamais d'être informé et proactif. Ce symposium réunit des experts, des chercheurs et des défenseurs des droits des patients pour explorer les défis uniques de la détection, du diagnostic et du traitement du cancer à un âge précoce.  

Myélome Canada est fier de travailler avec le RISCC sur cette question importante, ainsi que sur un sondage national sur les expériences des patients atteints des cancers apparaissant à un âge précoce, qui sera présenté lors du symposium. 

• Symposium virtuel en anglais : 14 - 15 novembre 2024  
• Pour vous inscrire, cliquez ici.
• Pour plus d'information, communiquez avec Shalini Gambhir à shalini.g@ccran.org.    

Le Réseau d'informations et soutien pour le cancer colorectal (RISCC) est une organisation axée sur les patients.

III - Journée d'information sur la sensibilisation au myélome à

Lakeridge Health

Le 18 septembre 2024, Brian Snowdon, leader du Peterborough & Kawartha Lakes Support Group (en anglais), et Chantel Wicks, gestionnaire régionale, développement et engagement communautaire chez Myélome Canada, ont fait équipe pour organiser une journée d'information sur la sensibilisation au myélome au R.S. McLaughlin Durham Regional Cancer Centre, Lakeridge Health, à Oshawa en Ontario. 

Représentant le Peterborough & Kawartha Lakes Support Group et le Durham Region Support Group (en anglais), et fournissant de l’information à la communauté de l'amylose AL, Brian et Chantel ont noué des liens avec les visiteurs touchés par le myélome. Ils ont partagé des ressources éducatives, présenté les groupes de soutien locaux et souligné comment Myélome Canada peut aider les personnes touchées par la maladie. 

I - NOUVEL InfoFeuillet! « Gestion de l’ostéonécrose de la mâchoire (ONM) et autres troubles buccaux associés au myélome et à son traitement. »

Un nouveau titre s’ajoute à la série d’InfoFeuillets sur la gestion des effets secondaires! 

Ce mois-ci, nous adressons l’ostéonécrose de la mâchoire (ONM) et autres troubles buccaux associés au myélome et à son traitement. 

Maintenir une bonne santé bucco-dentaire est important, et encore plus lorsque vous suivez un traitement contre le myélome. Il est donc préférable d'identifier et de traiter les problèmes dentaires et les infections buccales avant de commencer une chimiothérapie, de subir une greffe de cellules souches ou de commencer à prendre des médicaments pour renforcer les os. 

Pour consulter toutes les ressources éducatives de Myélome Canada, visitez la Bibliothèque de ressources de notre site Web myelome.ca. 

II - Coup d'œil sur le CCP

Lisez la troisième édition de « Coup d'oeil sur le CCP » pour obtenir des nouvelles de votre Conseil consultatif des patients (CCP). 

Ce mois-ci, nous entendrons parler des représentants de l'Ontario, Rinat Avitzur et Tanya Zigomanis.

III - Bonjour du Sommet des leaders de groupes de soutien de l’IMF!

Le mois dernier, Myélome Canada et quelques-uns de ses leaders de groupes de soutien ont eu le plaisir d'assister au Sommet des leaders de groupes de soutien de l'International Myeloma Foundation (IMF) à San Antonio, au Texas. L'événement a réuni des leaders de tous les États-Unis pour partager des idées, établir des liens et célébrer leur rôle essentiel dans le soutien de la communauté du myélome.

Pour nous, ce fut une excellente occasion de réseauter, de générer de nouvelles idées, d'apprendre et de soutenir nos pairs dans notre mission collective d'améliorer la vie des personnes touchées par le myélome. 

Myélome Canada était représenté par Emmanuel Mercier, leader du groupe de soutien Myélome Saguenay ; Jane Greggio, leader du groupe de soutien Niagara Region Multiple Myeloma Support Network et Chantel Wicks, gestionnaire régionale, développement et engagement communautaire chez Myélome Canada (cwicks@myelome.ca.) 

Si vous voyagez aux États-Unis ou si vous vivez près de la frontière et que vous souhaitez entrer en contact avec un groupe de soutien américain, visitez la page « Trouver du soutien » de Myélome Canada et sélectionnez la case « États-Unis ». 

Pour trouver un groupe de soutien local ou en ligne, ou pour en savoir plus sur nos programmes de soutien par les pairs, cliquez ici.

« Bonjour! Je suis Gisèle Fournier et je vis avec un myélome multiple. 

Transportons-nous l'espace d'un moment au printemps 2020. Que se passait-il donc à cette époque? Entre autres choses, les débuts d'une pandémie.

Après avoir travaillé 20 ans en France et en Suisse, je me préparais à revenir au Québec quand le confinement a commencé en Suisse. Les préparatifs déjà complexes se compliquent tout à coup... »

I - InfoSessions

Chaque année dans différentes villes du Canada, Myélome Canada tient des InfoSessions à l’intention des patients, de leurs familles et des professionnels de la santé, avec la participation de conférenciers de la communauté médicale. Les InfoSessions sont généralement des séances d’une demi-journée, qui abordent de nombreux aspects du myélome et son traitement.

Les InfoSessions prévues en 2024 sont maintenant terminées. Rendez-vous en 2025 pour un nouveau calendrier! 

II - InfoWebinaire

Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet. 

Ongoing Research in Myeloma: Developing Less Invasive Detection

Methods Using Blood-Based Cell-Free DNA Tests (en anglais)

Conférencier : Dory Abelman, candidat au doctorat à l'Université de Toronto, département de biophysique médicale, sous la supervision conjointe du Dr Trevor Pugh et de la Dre Suzanne Trudel, Centre du cancer Princess Margaret, Toronto, ON

14 novembre

18h30 – 19h30 (HNE) 

Pour plus d'information, cliquez ici.

Joignez Dory Abelman pour un exposé sur la recherche de nouvelles méthodes moins invasives pour le suivi du myélome multiple. Dory expliquera comment sa recherche utilise l'ADN libre de cellules (cfDNA) provenant d'un test sanguin pour détecter les changements génétiques comme alternative potentiellement moins invasive aux biopsies de la moelle osseuse.

Webinaires antérieurs à visionner sur notre chaîne YouTube : 

• La peur de la récidive dans le contexte du myélome multiple 
• Les avancées en recherche sur le myélome  
• L’ABC de l’accès aux médicaments en oncologie au Canada et au Québec 
• Le traitement à forte dose et la greffe de cellules souches 

Max Out for Myeloma : L'haltérophile olympique s'attaque au myélome  

L'haltérophile olympique Terrace Boath a porté sa force au-delà de la plateforme cette saison en lançant Max Out for Myeloma, une puissante collecte de fonds en l'honneur de son père, Brian Krushel, qui a été diagnostiqué d’un myélome multiple en 2018.  

Avec l'objectif de recueillir 5 000 $, Terrace fera généreusement don de tous les profits directement à Myélome Canada!   

Vous pouvez soutenir la campagne de Terrace de deux façons :  

1. Promettez un don de n'importe quel montant pour chaque kilo qu'elle réussit à soulever pendant sa saison de compétition (octobre 2024 - mai 2025).  
2. Achetez un t-shirt Max Out for Myeloma au prix de 35 $.

• Pour consulter la page de collecte de fonds de Terrace sur le site Web de Myélome Canada, cliquez ici

• Pour plus d'information ou pour contribuer, cliquez ici (formulaire en anglais). 

• Pour suivre Max Out for Myeloma sur Instagram, cliquez ici.

Joignez Terrace dans son périple pour générer un impact puissant dans la lutte contre le myélome et aidez-la à se dépasser pour cette cause importante.