Plein Feux sur Danny Wade :

Vivre pleinement sa vie!

avril 2023

Danny Wade, 2022

Bonjour à vous, amis combattants du myélome!

Plusieurs d’entre vous me connaissent déjà, mais pour les autres, c’est avec plaisir que je me présente à vous.

Mon nom est Danny Wade et j’ai reçu mon diagnostic à l’âge de seulemtent 42 ans.

Cela fera 7 ans le 26 avril prochain que j’ai entendu pour la toute première fois de ma vie le nom myélome multiple… et le choc qui vient avec!

7 ans (déjà) et cela me semble encore comme si c’était arrivé hier. Mais avec le recul, les premières angoisses et les inquiétudes s’estompent graduellement, fort heureusement.

Lorsque l’on se fait dire que c’est un cancer incurable et que notre espérance de survie se situe entre 5 et 7 ans… « Y’a de quoi capoter! » Personne n’est prêt, du jour au lendemain, à faire face à cette réalité. Il n’y a pas de cours pour ça.

Le mode survie embarque donc et on fonce, sans trop savoir où et dans quoi. On veut croire en nos chances, et on espère…

Puis, petit à petit, après des visites répétées à l’hôpital, on apprivoise les lieux et les membres du personnel médical. On se familiarise avec les noms (souvent imprononçables) des médicaments, des protocoles et des différents termes médicaux, et ce, à en devenir presque diplômé.

On finit aussi par faire un deuil de notre ancien statut social (j’étais chef d’équipe au marketing), pour devenir un patient, à temps plein. Oui, pour nombre d’entre nous, ça peut être une transition difficile à accepter. Mais étonnamment, comme le temps arrange les choses, on se construit une nouvelle identité dans laquelle on retrouve une forme de valorisation. En tout cas, moi ça s’est passé comme ça. « Je suis un patient et je combats fièrement un maudit myélome multiple! »

Je me suis accroché à ma nouvelle identité. Elle me donnait l’énergie de me rendre à l’hôpital comme on se rend au travail. J’avais même envie de me faire une nouvelle carte d’affaires. « Quand j’y repense, j’aurais dont dû. » Ça aurait été drôle et fait jaser.

Ensuite, je suis passé à travers le fameux parcours du patient; prises de sang, tests d’urine, biopsie, pilules, examens de toutes sortes pour arriver à l’autogreffe, dont je n’avais aucune idée de ce que c’était et encore moins, de ce que ça allait me faire.

Pour moi, je dois l’avouer, ce fut assez pénible, mais j’ai passé à travers et m’en suis relevé.

Aux urgences, juillet 2016

Et puis est venu le moment où l’on m’a informé que, en réponse aux résultats de ma biopsie, j’avais des « chromosomes déficients », les anomalies 1q+ (gain du chromosome 1) et délétion du bras court du chromosome 1 (1p-). « Bon, c’est quoi encore ces affaires-là? »

On dirait bien que l’ennemi a posé un champ de mine autour de moi et la seule façon d’espérer ne pas poser le pied sur l’une d’entre elles est l’allogreffe. D'accord, là je comprends le mot greffe, mais que signifie « allo »? Je rajoute donc des crédits supplémentaires à ma formation de patient en découvrant ce qu’est une allogreffe et ce que cela implique, sans pour autant savoir ce que cela me fera ou pas.

Ma nouvelle ligne veineuse centrale Broviac, sept 2016

Comme je suis enfant unique, l’équipe médicale se tourne vers l’international pour me trouver un donneur compatible. Et voilà, on repart en mission.

L’allogreffe a été plus facile physiquement pour moi que l’autogreffe. Mais, pour me débarrasser de la maladie du greffon contre l’hôte (GVH), on a dû avoir recours à 3 différents types d’antirejet avant de trouver celui qui fonctionne pour moi.

Et, juste pour faire « cool », comme mon donneur a un groupe sanguin différent du mien, je suis passé d'O+ à B+. Ça frappe l’imaginaire d’être, ce que l’on appelle dans le jargon, une chimère. On a l’impression d’être dans un film de science-fiction, mais en fait, c’est une transition assez simple et qui ne m’a causé aucun problème.

Après m’être remis de tout cela, mon greffeur, le Dr Jean Roy m’a parlé d’un essai clinique développé à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont où je suis traité et suivi. Je remplissais tous les critères d’inclusions et d’exclusions et avant même qu’il eut terminé, je lui ai répondu oui!

Non pas parce qu’il n’y avait plus d’espoir pour moi ou que je pensais recevoir un meilleur traitement ou plus avancé, mais bien parce que pour moi, cela signifiait d’aider et de redonner au suivant.

À ce moment de ma vie, on m’offrait la possibilité de contribuer à quelque chose de plus grand que moi. De balayer en quelque sorte les peurs et les souffrances que ma famille, mes amis et moi avions endurées depuis des mois et de nous permettre de donner un sens plus profond à tout cela. Et d'une belle façon en plus!

Alors, pendant une année complète, j’ai reçu une dose de Bortezomib (Velcade) à chaque deux semaine. Rien de trop dur, mais à la longue, ça devenait quelque peu épuisant. J’ai fini par avoir hâte à la dernière dose. Mais quelle fierté! Ce bonheur m’habite toujours d'ailleurs.

Table Ronde Scientifique de Myélome Canada à Montréal avec des amis combattants du myélome, Tania Zigomanis, Susan McLean et Manon Veilleux, nov 2022.

Et me voilà, 7 ans après, toujours bien en vie.

Je me rappelle lorsque j’ai entendu le pronostic. Je craignais, avec raison, de ne plus être là pour voir ma fille obtenir son diplôme du secondaire, de ne pas voir mon garçon passer son permis de conduire et ma plus jeune fille, de finir son primaire. Et moi, j'avais peur de ne pas me rendre à 50 ans.

Moi et ma fille aînée, Kelly Ann, juillet 2022

Mon fils James Elliot et ma fille Amy Lee, oct 2022

Et bien, j’ai pu assister à la collation des grades de l’école secondaire de ma plus vieilles, mon garçon de 15 ans attend avec impatience ses 16 ans pour avoir son permis et un « char », et ma plus jeune est maintenant en 1^re année du secondaire!

Alors merci, oui merci la vie!

Je veux profiter de cette occasion pour remercier tous ces magnifiques êtres humains qui font le choix de consacrer leur vie à prendre soin de la nôtre et de nous soigner. D’aller toujours plus loin et de chercher et développer de nouvelles technologies et molécules. Votre talent, votre passion et votre dévouement m’ont sauvé la vie et cela n’a rien à voir avec la chance, mais bien à vos compétences et votre persévérance. Je vous en suis reconnaissant.

J’ai aussi beaucoup de reconnaissance et d’admiration pour mon donneur. Un jour, ma mère m’a donné la vie, et un parfait inconnu m’a permis de la poursuivre.

Aujourd’hui, j’ai le privilège de connaître ton nom et de communiquer régulièrement avec toi. « Alors merci Dirk! » Une grande humanité et humilité t’habitent et j’ai très hâte de pouvoir te rencontrer enfin. Cela me fera une autre belle histoire à partager…

Alors cette vie, je m’efforce de la mettre à profit. J’essaie, de mon mieux, d’être un bon papa. Le plus présent possible pour mes enfants, ma blonde (mon ange) et son fils, ainsi que pour vous mes amis qui m’avez soutenu et me soutenez toujours. Sylvain, Patrick et Éric, pour ne nommer que ceux-là.

Un moment tranquille - Réseau de groupes de soutien de Myélome Canada - Halifax, nov 2022

Un jour, sur mon lit d’hôpital, je me suis fait la promesse d’être là pour chaque patient et proche aidant afin qu’aucun ne se sente seul et démuni à la suite du diagnostic.

Je m’efforce donc d’être le plus actif possible en participant aux diverses activités ou conférences et en m’impliquant dans le groupe de soutien Myélome Rive-Sud que j’ai cofondé avec Jean-François Couture, il y aura 4 ans le 4 mai prochain et maintenant avec Lyzane Bissonnette avec qui je suis coresponsable du groupe.

J'ai une bonne écoute et je m'assure de transmettre de l'information juste et vérifiée et de trouver les bonnes ressources selon les divers besoins.

Le groupe de soutien Myélome Rive-Sud, 2022

Je vois toute l’utilité et le bien que cela apporte quotidiennement. C’est en outre l’une des sources dans laquelle je trouve l’énergie et la motivation de poursuivre mon engagement.

Et maintenant, mon prochain objectif est d’arriver à faire connaître le myélome multiple en dehors de notre cercle, en dehors de notre communauté. Non seulement afin d’aider les gens à consulter leur médecin pour obtenir un diagnostic plus rapidement en étant mieux informés, mais aussi d’attirer l’attention médiatique et politique. Parce que c’est là que réside une partie de la solution. Attirer l’attention et avoir une forme de popularité, aide à délier les cordes de la bourse et ainsi avoir plus d’intérêt à subventionner la recherche dans nos universités et hôpitaux et obtenir les ressources nécessaires pour développer et soutenir davantage d’essais cliniques.

Tournage de vidéo pour Myélome Canada, oct 2018

Il y aura un avant et un après myélome multiple. Et chaque jour nous en rapproche!

Danny

Félicitations Danny d’avoir remporté le Prix du bénévole s’étant le plus démarqué en 2022 de Myélome Canada (voir la section « Quoi de neuf chez Myélome Canada » ) et pour la publication de ton tout premier livre Myélome Multiple : l’ultime épreuve!

Note du rédacteur: Pour trouver un groupe de soutien dans votre région, ou pour savoir comment en créer un, cliquez ici ou communiquez avec Michelle Oana, directrice du développement et relations communautaires à moana@myelome.ca.

Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » en 2023 et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.

À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.

Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.

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Mission de Myélome Canada : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison.