Pleins feux sur Dominic Jean :

Honorer la mémoire d'Aldo

Novembre 2023

Moi en 2018

Je m’appelle Dominic Jean et mon expérience personnelle du myélome multiple diffère un peu des expériences généralement présentées dans cette section du bulletin mensuel.

Il y a 21 ans, en 2002, ma vie a été bouleversée par ce cancer du sang impitoyable. L’impact du myélome sur moi en tant que partenaire de vie et proche aidant fut lourd tant sur le plan émotionnel que physique. L’impact de la maladie sur mon conjoint est difficile à décrire.

À la suite du diagnostic, nous nous sommes promis de faire tout en notre pouvoir pour vivre pleinement, faire les choses que nous aimions aussi longtemps que possible, et surtout, contribuer à maîtriser le myélome.

Bien que vous ne me connaissiez peut-être pas, vous avez peut-être entendu parler de lui. Il s’appelait Aldo Del Col et était l’un des cofondateurs de Myélome Canada.

Il y a quatre ans, sa famille, ses amis, la communauté canadienne et la communauté internationale du myélome, et moi-même avons perdu Aldo en raison de cette terrible maladie.

Plusieurs raisons motivent ma décision de partager notre histoire avec vous ce mois-ci. Tout d’abord, en février prochain, Aldo aurait célébré ses

70 ans.

Aldo reçoit la médaille du service méritoire en 2018

L'un de nos derniers voyages en février 2019

Aldo a vécu avec un myélome pendant 17 ans et j’ai de la difficulté à croire qu’en août dernier (le 6 août plus précisément) marquait 4 ans depuis son décès. Aussi, comme je demeure très impliqué auprès de Myélome Canada et à l’approche de ce qui aurait été un anniversaire marquant pour Aldo, j’ai eu l’idée de parrainer le programme annuel de jumelage de dons Mardi je donne. Il s’agit de ma façon à moi de lui rendre hommage, de le remercier pour tout ce qu’il a fait pour la communauté du myélome au Canada comme ailleurs, et surtout de préserver son précieux héritage.

Il y a plusieurs années, lorsque Aldo a reçu son diagnostic, les options de traitement étaient extrêmement limitées et il n’y avait aucun organisme canadien vers lequel se tourner pour obtenir de l’information ou du soutien. Dans ses mots, dont je me souviendrai toujours :

« Je me souviens très bien de ce jour en 2002 où j’ai appris que j’étais atteint d’une maladie incurable dont je n’avais jamais entendu parler auparavant. On m’apprenait du même coup que mon espérance de vie était de trois à cinq ans. Je me souviens d’avoir été envahi par des sentiments de peur, de panique, d’effroi, de terreur, mais surtout de solitude. »

À l’époque, comme il n’y avait pas de groupe de soutien à Montréal où nous habitions, Aldo s’est rendu aux États-Unis. C’est là qu’il a rencontré par hasard John Lemieux, un autre Montréalais qui venait lui aussi de recevoir le diagnostic d’un myélome. Ensemble, ils ont créé le premier groupe de soutien pour le myélome à Montréal.

Aldo recherchait désespérément des ressources canadiennes sur le myélome et était à la fois frustré et déçu par le fait qu’il n’y ait aucune information disponible. Il avait tellement de projets en tête; il voulait sensibiliser la population au myélome, à ses signes et symptômes, et insister sur l’importance de faire confiance à sa petite voix intérieure « puisque personne ne connaît son corps mieux que soi ».

En 2005, trois ans après son diagnostic, Aldo et John ont cofondé Myélome Canada.

Comme certains d’entre vous le savent peut-être déjà, Aldo était un homme de fermes convictions et déterminé!

Lorsqu’il s’engageait à faire quelque chose, il allait jusqu’au bout sans abandonner. Je pense que son attitude et sa détermination à faire ce qu’il pouvait pour « maintenir une longueur d’avance sur la maladie » ont été des facteurs déterminants dans le fait qu’il ait survécu au myélome aussi longtemps. Aldo a participé à autant d’essais cliniques qu’il le pouvait.

L’un des (nombreux) mantras d’Aldo était que « personne n’ait à se sentir aussi seul » dans son parcours avec la maladie qu’il ne s’était senti au départ.

Conférence 2012 à Winnipeg

Aldo était déterminé à ce que tous les Canadiens touchés par un myélome aient un endroit sûr et accueillant vers lequel se tourner pour avoir accès à l’information, des ressources et des programmes afin d’être informés, habilités, soutenus et entendus.

La traversée du canal de Panama en 2009

avec une allure fringante

Il y a tellement d’histoires à partager : la mienne en tant que survivant d’un cancer et partenaire de vie/proche aidant d’une personne atteinte d’un myélome; celle d’Aldo en tant que personne ayant survécu à un myélome pendant près de 2 décennies; celle d’Aldo en tant que cofondateur de Myélome Canada; et notre histoire, soit celle de deux personnes touchées par cette maladie complexe et déterminées à ne jamais baisser les bras... ce qui bien sûr n’a pas été facile.

Ce n’est pas le moment de partager toutes nos anecdotes et histoires, mais je vais essayer de vous brosser un portrait général.

Ayant moi-même reçu le diagnostic d’un cancer en 2013, cela a en quelque sorte compliqué les choses. J’étais le proche aidant d’Aldo et pendant un certain temps, il était le mien. Au début, Aldo parvenait à remplir ce rôle, mais vers la fin de sa maladie il en était incapable. Heureusement, lorsque la maladie d’Aldo s’est aggravée, je me sentais bien et n’avais pas besoin de soins.

Au départ, Aldo a reçu le diagnostic d’une MGUS (gammapathie monoclonale de signification indéterminée) qui, 6 mois plus tard, s’est transformé en un diagnostic de myélome. Aldo a toujours douté du diagnostic de MGUS puisqu’il éprouvait déjà des symptômes d’un myélome.

Même si la première greffe de cellules souches d’Aldo n’a pas connu les résultats escomptés, il a tout de même survécu

17 ans au myélome! Tout ça, grâce aux progrès de la recherche, aux essais cliniques et aux nouvelles thérapies mises au point après son diagnostic en 2002. Au moment du diagnostic, son médecin lui avait mentionné que parce qu’il n’y avait pas beaucoup d’options de traitement, les gens ne vivaient pas assez longtemps pour qu’ils aient suffisamment de données pour établir un pronostic!

En train de profiter de la vie en octobre 2014

Aldo avait une force intérieure incroyable. C’était très important pour lui, comme pour moi, que le cancer ne nous ralentisse jamais dans nos efforts et qu’il ne nous dérobe jamais notre passion pour la vie. Pendant plusieurs années, nous avons eu la chance de voyager et de faire les choses que nous aimions; nous n’avons jamais tenu ce privilège pour acquis.

Aldo dans sa jeunesse, avec sa mère. Les voyages ont toujours été sa passion.

La famille était très importante pour Aldo. On le voit ici avec sa chère tante en 2014.

Rien ne pouvait ralentir Aldo, pas même le myélome! Nous voici en Antarctique en 2014.

Il ne faut pas se le cacher, le rôle de proche aidant est accaparant.

On ne le remarque pas toujours sur le coup, mais on finit par accumuler beaucoup de stress puisqu’il y a si peu de choses que l’on peut contrôler, et Aldo en était conscient.

Pour ma part, sur le coup je n’ai jamais réalisé à quel point j’étais tourmenté, mais avec le recul je le constate. Cela dit, je n’hésiterais pas à revivre ces grandes périodes de stress si cela me permettait de continuer de vivre auprès d’Aldo!

Le myélome progressait. L'humérus d'Aldo s'est cassé lorsqu'il s'est retourné dans son sommeil en 2017

Un mois avant le décès d'Aldo, en juillet 2019 - son moral n'a jamais fléchi!

En ce qui concerne son « rôle de patient », Aldo avait des convictions profondes qui ont été incorporées dans certains des principes fondateurs de Myélome Canada :

Aldo croyait fermement en la nécessité de « s’impliquer dans les décisions concernant les soins » et multipliait les efforts pour que la voix des patients soit entendue. Il était fermement convaincu que les patients avaient besoin (et méritaient) d’être informés et impliqués dans leurs propres soins. Si vous avez eu l’occasion d’entendre Aldo parler lors d’un événement, vous l’avez sûrement entendu dire à plusieurs reprises que

« Personne ne connaît son corps mieux que soi. »

Aldo était catégorique sur le fait que la recherche clinique devait tenir compte du point de vue des patients et « des aspects plus abstraits » des essais. Selon lui, il ne fallait pas se limiter qu’aux bienfaits cliniques des médicaments. Il a fait pression pour que les essais tiennent compte des patients, de leurs antécédents et de leur environnement et pour qu’on cherche à définir en quoi ces facteurs pouvaient contribuer à nuire ou aider une personne à réagir au traitement. Aldo estimait qu’aucune approche axée sur le patient n’était privilégiée dans les études en cours à l’époque et souhaitait changer les choses. Quiconque connaissait Aldo se rappellera l’un de ses mantras préférés : « Si tu n’es pas à la table, c’est que tu fais partie du menu. »

Enfin, comme je l’ai mentionné plus tôt, Aldo croyait fermement à la participation aux essais cliniques et encourageait les autres à y participer. Qu’il ait fait partie d’un groupe témoin avec placebo ou qu’il ait reçu le médicament à l’essai, Aldo a maintenu son engagement envers les essais cliniques jusqu’à la toute fin.

Aldo avec le Dr Robert Kyle, pionnier de renommée internationale et célèbre dans le domaine du myélome, en 2013.

Aldo et Martine Elias, directrice générale de Myélome Canada, au Forum de médecine familiale de Vancouver en 2018.

Grâce à sa détermination et à son courage, Aldo a créé un organisme qui a véritablement révolutionné le paysage canadien du myélome.

Je ne crois pas qu’il y ait de meilleure façon de rendre hommage à l’héritage d’Aldo que de continuer à appuyer son travail et à alimenter sa passion.

C’est pourquoi je participe à ce programme de jumelage de dons et que je verserai une contribution égale à tous les dons versés jusqu’à concurrence de 100 000 $ en l'honneur d'Aldo et de tous les Canadiens touchés par le myélome... par le passé, le présent et le futur.

Aldo et moi, profitant de chaque instant en 2014

Ensemble, nous pouvons nous rapprocher de la mise au point d’un traitement curatif et aider les personnes atteintes d’un myélome à vivre plus longtemps et en meilleure santé, afin que nous, leurs proches, puissions continuer de profiter de leur présence aussi longtemps que possible.

Prenez soin de vous,

Dominic

Notes du rédacteur :

Pour en savoir plus sur le programme de jumelage de dons 2 fois plus d’IMPACT = 2 fois plus d’ESPOIR de Dominic et sur la façon dont vous pouvez aider à transformer 100 000 $ en 200 000 $, veuillez cliquer ici.

Pour obtenir des renseignements sur les legs ou sur la façon de léguer un don à Myélome Canada dans un testament, veuillez cliquer ici.

Pour trouver un groupe de soutien dans votre région, ou pour savoir comment en créer un, cliquez ici ou communiquez avec Michelle Oana, directrice du développement et relations communautaires à moana@myelome.ca.

Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » en 2023 et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.

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