Pleins feux sur Natalie Kononenko :
Je me présente à vous
Juin 2022
Je suis née dans un camp de réfugiés en Allemagne. À l’époque, on les appelait des camps pour personnes déplacées, et c’est là que mes parents se sont retrouvés après avoir fui l’Union soviétique pendant la Seconde Guerre mondiale.

La nourriture se faisait rare et j’ai développé des problèmes osseux qui m’ont fait souffrir toute ma vie et qui ont probablement contribué au myélome multiple qu’on m’a diagnostiqué il y a trois ans.
Natalie Kononenko
J’étais peut-être malade, mais j’étais une enfant déterminée. Nous avons émigré aux États-Unis lorsque j’avais cinq ans et j’ai rapidement appris l’anglais. Cela m’a permis de m’occuper du reste de la famille lorsque mon père, la seule autre personne qui parlait l’anglais, voyageait pour le travail afin de subvenir à nos besoins.

J’ai fréquenté l’école publique de Boonton dans le New Jersey, là où nous habitions, puis je suis allée à l’Université Cornell. J’ai terminé mes études à Radcliffe lorsque je me suis mariée. Le mariage n’a pas duré, mais ma carrière universitaire s’est poursuivie et je suis entrée à Harvard, où j’ai obtenu une maîtrise et un doctorat en langues et littératures slaves et proche-orientales. J’ai accepté un poste au Département slave de l’Université de Virginie, où j’ai également occupé plusieurs postes administratifs, notamment celui de doyenne adjointe du Collège. C’est en Virginie que j’ai rencontré et épousé Peter Holloway, qui est depuis mon tendre époux.

J’ai été recrutée par l’Université de l’Alberta et nous sommes déménagés à Edmonton en 2004. Nous adorons le Canada et nous y vivons depuis. En Alberta, j’ai eu la chance de faire partie d’un projet de collecte de données sur dix ans au cours duquel nous avons parcouru les Prairies pour documenter la culture sacrée et les églises ukrainiennes. Mon travail consistait à interviewer des Canadiens d’origine ukrainienne sur les mariages, les baptêmes et les fêtes comme Noël et Pâques. Un livre issu de ce travail paraîtra bientôt. J’ai également écrit d’autres livres, dont deux ont remporté un prix du meilleur livre, traitant du folklore ukrainien, principalement de la poésie historique.
J’ai toujours aimé l’art. Enfant, j’étais une lectrice passionnée et je voulais être moi-même écrivaine. J’aimais aussi la peinture et le dessin, et à un certain moment, j’ai failli quitter les études supérieures pour une école d’art. J’adore l’artisanat et je tricote et brode toujours aujourd’hui. Une chose que j’ai remarquée très tôt, c’est le lien entre l’art et les luttes physiques et mentales. Je me suis interrogée sur ce lien, et j’ai cherché des réponses toute ma vie. Mon intérêt à l’égard des problèmes médicaux vient également de la surdité de mon frère.
Natalie Kononenko
Il était un très bon peintre, bien que son travail soit dans le domaine technique. C’est peut-être la raison pour laquelle j’ai écrit sur les ménestrels aveugles, le sujet de mon premier livre qui a remporté également un prix.
Avant de prendre ma retraite de l’Université de l’Alberta, je ne me sentais pas au meilleur de ma forme. J’étais encore très forte, mais j’avais des problèmes d’équilibre. J’avais alors attribué cela à la vieillesse.
 
À ma retraite, nous sommes déménagés à Waterloo pour être près de notre fils. Une fois le déménagement terminé, mon fils et mon mari sortaient des livres des boîtes, et je les apportais à l’étage. Le lendemain, j’ai su qu’il y avait quelque chose de plus grave que le simple fait de vieillir. Comme nous n’avions pas de médecin de famille, je suis allée dans une clinique. La médecin a palpé mon ventre, et j’ai crié. Elle m’a tout de suite envoyée à l’urgence, pensant qu’il s’agissait d’une appendicite. Le médecin sur place m’a ensuite dit que je présentais tous les symptômes typiques du myélome multiple.
 
Il a fallu un mois et demi et une biopsie de la moelle osseuse pour confirmer le diagnostic. On m’a également dit que j’étais atteinte d’une forme à risque élevé de cette maladie. J’ai décidé de me battre.

Pendant cette période, j’étais très malade, j’éprouvais des douleurs et j’étais pratiquement incapable de marcher. Ma jambe se figeait et je devais la traîner pour me déplacer. Inutile de dire que je ne pouvais pas conduire. Lorsque le traitement a commencé, les médicaments ont fait leur effet et plusieurs mois plus tard, j’ai commencé à faire des exercices simples que l’on fait faire aux patients atteints d’un myélome. Je me suis ensuite mise au vélo stationnaire et à la musculation, même avant la greffe de cellules souches. Après la greffe, j’ai commencé à faire des exercices un peu plus intenses. La musculation a été très bénéfique. Elle m’a permis d’augmenter ma densité osseuse, de guérir certaines de mes lésions lytiques et de redresser ma colonne vertébrale.

Je n’ai aucune maladie résiduelle minime, même si la biopsie initiale de ma moelle osseuse avait révélé le nombre le plus élevé de chaînes légères lambda libres jamais vu par mon oncologue. Je peux maintenant faire trois séries de 15 accroupissements avec 95 livres sur le dos et soulever 65 livres couchée. J’ai augmenté ma densité osseuse de 7 % et certaines de ces horribles lésions lytiques propres au myélome sont maintenant guéries.
Le myélome multiple est permanent. Une rechute après une greffe de cellules souches nécessite un traitement médicamenteux, voire des traitements médicamenteux successifs. Cela signifie que j’ai passé, et que je passe encore, beaucoup de temps au centre de cancérologie de l’hôpital Grand River. En voyant d’autres patients atteints de cancers (myélome ou autres types de cancers) et en interagissant avec eux, j’ai pensé que je pourrais utiliser mes aptitudes pour les aider. Je pourrais ainsi recueillir l’expérience des patients atteints de cancer, écrire à leur sujet et transmettre ces expériences en utilisant mes compétences artistiques pour aider d’autres patients.
Je ne voulais pas que raconter les histoires de patients. La plupart des organismes de défense des patients atteints d’un myélome le font déjà. Il s’agit généralement d’histoires de patients ayant réussi à surmonter l’adversité, à obtenir le traitement dont ils avaient besoin et à obtenir de bons résultats médicaux. Ces histoires sont censées être une source d’inspiration, mais plusieurs patients ne les verront pas comme quelque chose qu’ils peuvent eux-mêmes réaliser. Je voulais plutôt brosser un tableau des difficultés vécues par les patients.
Natalie faisant une entrevue.
Je voulais saisir la réalité des patients atteints de cancer pour qu’ils voient qu’ils ne sont pas seuls, que d’autres font face aux mêmes problèmes. Et je voulais permettre aux professionnels de la santé de se faire une meilleure idée des difficultés vécues par les patients.

Pour écrire ce genre de texte, j’avais besoin d’interviewer de nombreuses personnes et d’extraire de leurs récits sur les traitements les sujets qui me préoccupaient particulièrement. J’avais déjà réalisé quelques entrevues auprès de patients atteints de cancers avec lesquels j’étais devenue amie. Puis j’ai rencontré le président de HopeSpring et je me suis associée à cet organisme dans le cadre du projet Cancer World. Jusqu’à présent, j’ai interviewé une vingtaine de personnes. À mesure que je parle aux patients atteints de cancers, des questions et des préoccupations émergent et je rédige des essais pour le bulletin d’information de HopeSpring.

J’ai écrit sur les obstacles au diagnostic précoce, sur le vocabulaire utilisé par les professionnels de la santé que les patients trouvent décourageant et qui provoque le syndrome du malade (vivre selon la définition de soi comme malade), et sur d’autres sujets. Je compte maintenant écrire sur les problèmes d’accès à l’information.
Les réponses que j’ai reçues à mes essais ont été si positives qu’elles ont dépassé toutes mes attentes. Et on m’a demandé de partager ce que j’ai écrit avec d’autres, exactement comme je l’espérais. J’espère réaliser une brochure destinée aux patients, aux proches aidants et aux professionnels de la santé. J’espère fournir un service qui est nécessaire et qui n’est pas encore offert. Pour partager votre histoire, écrivez-moi à nataliek@ualberta.ca.

Natalie
Note du rédacteur : Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » en 2022 et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents. 
 
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.  

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