Il y a un peu plus d’un an, le 30 juillet 2023, un beau dimanche soir ensoleillé, je préparais le souper lorsque j’ai ressenti une douleur atroce dans le dos, entre mes épaules. Mon cœur battait alors à tout rompre et moins de cinq minutes plus tard, j’avais des sueurs froides et ma respiration était de plus en plus difficile. Je me suis tournée vers mon mari et lui ai dit : « Nous devons nous rendre à l’hôpital maintenant. »

J’en étais convaincue puisque j’ai des antécédents familiaux de maladies cardiaques; mon père est décédé après sa troisième crise cardiaque, son frère est également décédé d’une crise cardiaque, tout comme mes grands-parents paternels. Il y a aussi des problèmes cardiaques graves chez mes proches du côté de ma famille maternelle.

Il y a aussi des problèmes cardiaques graves chez mes proches du côté de ma famille maternelle. Ayant dépassé l’âge qu’avait mon père lors de sa dernière crise cardiaque, ma tension artérielle étant bien contrôlée, mon taux de cholestérol se situant dans la norme, et étant active, je m’étais convaincue que mon cœur était en bonne santé et que j’avais déjoué le destin. 

J’habite dans une petite ville, et l’hôpital local, un petit établissement, se trouve à environ 12 km. Le trajet pour s’y rendre m’a semblé une éternité, même si mon mari conduisait aussi vite qu’il le pouvait. À proximité de l’hôpital, j’ai commencé à perdre la sensation dans mes doigts et mes pieds. Dès notre arrivée aux urgences, on m’a rapidement pris en charge. On m’a branché à diverses machines, et le personnel médical a vite conclu que je faisais une crise cardiaque et que je devais être transportée d’urgence vers un autre hôpital à plus de 75 km offrant des soins cardiaques spécialisés.  

J’ai donc été transportée en ambulance à l’hôpital de Sherbrooke (Québec). Encore une fois, le trajet m’a semblé une éternité, même si nous roulions à vive allure sur l’autoroute et que les sirènes retentissaient. À mon arrivée, le personnel de soins m’a accueillie à l’ascenseur, puis conduite directement en salle d’opération où j’ai eu à faire un choix entre une angioplastie et une intervention chirurgicale. L’angioplastie avait 50 % de chance de réussite pour l’insertion d’une endoprothèse dans mon artère gravement bloquée, tandis que les chances de réussite d’une intervention chirurgicale étaient encore moindres étant donné la gravité de mon état. Le pronostic semblait peu encourageant. J’ai opté pour l’angioplastie et l’endoprothèse. 

Vous vous demandez peut-être pourquoi je partage ces informations. En tant qu’experte en défense des droits, j’avais un choix à faire : 1) appeler une ambulance sans savoir à quel moment les ambulanciers arriveraient ni à quelle vitesse mes symptômes s’aggraveraient. Consciente du manque d’ambulanciers dans ma région et des retards dans la réponse aux appels d’urgence, je ne voulais pas prendre de risque; ou 2) me rendre à l’hôpital le plus proche. En me faisant conduire, j’avais l’impression de prendre la situation en main. La douleur était atroce et je devais agir rapidement. Ai-je fait le meilleur choix? Je ne sais pas. Si j’étais arrivée plus tôt à l’unité spécialisée en soins cardiaques, cela aurait pu accélérer mon traitement et améliorer mes résultats. Je ne le saurai jamais, mais j’ai agi selon l'nformation dont je disposais, et je suis certaine d’avoir pris la meilleure décision possible à ce moment. Bref, nous avons besoin d’information pour prendre les bonnes décisions, et en tant que personnes atteintes d’un cancer, cela est primordial pour vous. 

Pour revenir à mon histoire, une fois dans la chambre d’hôpital, la chirurgienne cardiaque m’a expliqué que l’artère bloquée était l’une des plus importantes, approvisionnant mon cœur en sang. Cette artère était bloquée à 90 %. J’ai eu la chance d’agir rapidement lorsque j’ai commencé à ressentir mes symptômes; sinon, je ne serais pas ici aujourd’hui. J’ai eu besoin d’une réadaptation cardiaque et je devrai prendre de nombreux médicaments à vie. Mon diagnostic est un IAMEST (infarctus du myocarde avec élévation du segment ST) dans l’artère ventriculaire antérieure. 

J’étais sous le choc et me sentais vraiment vulnérable. C’est à ce moment que j’ai réalisé la gravité de ce qui s’était passé. Cet événement m’a permis de mieux saisir ce que vous avez dû ressentir au moment de recevoir votre diagnostic d’un myélome. Même pour ceux qui ont la force de faire face à toute éventualité, recevoir un tel diagnostic change la vie. Face à un tel diagnostic, on se sent totalement impuissant et en colère; du moins, c’est ce que j’ai ressenti. 

Quand je suis rentrée chez moi quelques jours plus tard, j’ai fait (comme la plupart d’entre nous le feraient) des recherches sur Internet pour me renseigner auprès de « Dr Google ». J’ai appris que le type de crise cardiaque que j’avais subi était très souvent mortel. J’avais maintenant encore plus peur. J’ai appris que jusqu’à 10 % des personnes qui font une crise cardiaque de type IAMEST meurent dans les 30 jours, que 23% des femmes meurent dans l’année qui suit la crise cardiaque, et que mon espérance de vie pouvait diminuer de 8 à 10 %. J’ai également appris que pour déjouer le destin, j’allais devoir prendre des médicaments à vie et réduire drastiquement mes facteurs de risque en m’engageant dans un programme de réadaptation cardiaque. Plusieurs de ces faits ont été confirmés par ma cardiologue, mais elle a aussi fait un excellent travail pour me rassurer. Avec l’attitude positive dont je faisais preuve et ma détermination à changer mon style de vie, je mettais toutes les chances de mon côté pour un rétablissement complet. 

C’était maintenant à mon tour d’avoir besoin de conseils, de renseignements pertinents, d’un soutien émotionnel et d’une communauté derrière moi pour me donner de l’espoir, être attentive à mes craintes, poser des questions et me soutenir pendant ma convalescence. Il s’agit là de choses que tout le personnel de Myélome Canada, et nos précieux bénévoles font quotidiennement pour les personnes atteintes d’un myélome, proches aidants, familles et amis. Nos bénévoles deviennent des leaders de groupe de soutien, offrent du support à leurs pairs, partagent de l’information, donnent espoir, et bien plus encore. 

Bien entendu, une maladie cardiaque n’est pas un cancer et n’a rien en commun avec le myélome. Mais, c’est une maladie qui me tourmentera pour toujours et m’obligera à prendre des médicaments à vie. Ces médicaments ont des effets secondaires désagréables, mais ces effets ne sont pas aussi graves que ceux que plusieurs d’entre vous doivent endurer. Cela m’a aussi sensibilisé davantage à ce que plusieurs d’entre vous doivent affronter. Comme vous, mes médicaments contribuent à maîtriser ma maladie et représentent les avantages de l’innovation pour laquelle je suis reconnaissante. Imaginez un instant l’insertion d’un long tube dans une veine de votre bras jusqu’à votre cœur en y libérant lentement une dose de médicament pour y débloquer une artère. C’est ça l’innovation!  

Depuis que je m’implique dans la défense des droits des personnes atteintes d’un myélome – depuis maintenant 20 années – les innovations pour ce cancer ont évolué à un rythme très rapide. Je suis convaincue que nous trouverons un remède de mon vivant.

Voilà maintenant un an depuis mon IAMEST, et depuis, j’ai l’impression de comprendre encore mieux ce qu’ont vécu ceux qui parmi vous ont subi une greffe de cellules souches. Sachant que mon risque de développer un autre problème cardiaque est plus élevé, principalement en raison de mes antécédents familiaux, cela pèse lourd sur moi comme c’est sûrement le cas pour une personne atteinte d’un cancer qui s’inquiète d’une rechute. Mais ce n’est pas une raison pour baisser les bras. 

Cependant, le rétablissement n’a pas toujours été facile. J’ai fait face à une grande fatigue, ainsi qu’à des symptômes du SSPT et d’anxiété à l’idée que cela pourrait se reproduire. Je me suis parfois endormie en croyant que je ne me réveillerais peut-être jamais. Chaque fois que je notais un battement irrégulier, je craignais être sur le point de faire une autre crise cardiaque. Au fil du temps, j’ai compris que tout allait bien aller. Le soutien des gens qui m’entourent, l’accès à des renseignements fiables, la défense de mes droits, des choix de vie sains et un état d’esprit positif m’ont rassuré.

Ayant vécu un problème de santé aussi inquiétant, j’apprécie maintenant, plus que jamais, l’importance cruciale du travail de Myélome Canada. Je m’engage à continuer de toujours faire mieux et d’insister sur l’importance de la recherche novatrice qui est synonyme d’espoir pour notre communauté du myélome. 

J’espère que vous profiterez bien du reste de l’été et de bons moments avec vos proches. Faites ce qui vous rend heureux et profitez de la vie qui est si précieuse.

Amitié, 

Martine