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Pleins feux sur Cyndi Logan :
faire des choix difficiles dans l'incertitude
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On m’a diagnostiqué un myélome multiple en 2015, à l’âge de 39 ans. J’ai souffert de maux de dos atroces pendant des mois et les médecins n’arrivaient pas à en découvrir l’origine. Je pensais m’être simplement étiré un muscle. Je m’entraînais à ce moment pour un demi-marathon, alors je faisais beaucoup de course à pied, mais je ne pouvais même plus courir tellement la douleur était trop intense.
J’avais également du mal à reprendre mon souffle. Après avoir consulté des physiothérapeutes, des chiropraticiens, mon médecin et une massothérapeute, nous avons finalement fait une radiographie qui a révélé une fracture de compression inexplicable.
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Puis une autre s’est révélée, et une troisième, et c’est à ce moment-là que j’ai développé une insuffisance rénale. Un médecin de garde a vu tous mes symptômes et a évoqué la possibilité d’un myélome multiple.
Enfin, une réponse à la cause de toutes ces douleurs.
Le diagnostic d’un cancer m’a mise à l’envers. Je croyais être en très bonne santé et que ça ne m’arriverait jamais.
J’ai choisi la vertébroplastie plutôt que la radiothérapie pour stabiliser les trois vertèbres endommagées de ma colonne vertébrale. L’intervention a permis de réduire considérablement la douleur et j’ai pu recommencer à bouger et à marcher. Cela fait maintenant 7 ans que je vis avec un myélome. Je n’ai pas repris mon travail de professeure de musique que j’aimais tant, car je souffre maintenant de douleurs lombaires chroniques. Les effets secondaires de mes traitements et la fatigue contribuent également à ma décision de ne pas reprendre l’enseignement.
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J’ai dû faire le deuil de ma carrière et de la possibilité de courir des marathons. J’ai dû trouver une façon de garder espoir, et j’y suis parvenu grâce à ma foi. J’essaie de vivre dans la reconnaissance et la gratitude d’être encore là et d’être avec ma famille.
Il faut une grande volonté et être fort mentalement pour se concentrer sur le positif et ne pas se laisser submerger par les incertitudes liées au fait de vivre avec un cancer incurable.
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Mon mari Steve et moi en 2019 |
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Le traitement initial proposé était un traitement d’induction et une greffe de cellules souches. Le problème avec la greffe était qu’elle n’était offerte qu’au Vancouver General Hospital à Quesnel, en Colombie-Britannique, à 700 km de chez moi. J’ai dû rester à Vancouver pendant un mois, le temps que mon mari et ma famille élargie puissent s’organiser et s’occuper de mes jeunes filles. J’ai alors séjourné au Jean C. Barber Cancer Lodge qui, à l’époque, m’a coûté 3000 $, et ce n’était couvert par aucun régime d’assurance-maladie.
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Je trouvais vraiment difficile d’être loin de mes trois jeunes filles, et de tous ceux qui pouvaient m’offrir du soutien. Heureusement, le médecin m’a prescrit de l’Ativan pour m’aider à gérer le stress et l’anxiété liés au fait d’être loin de mes proches.
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Et ma sœur s’est occupée de moi comme proche aidante pendant cette période très difficile. Tous les jours, elle me poussait dans mon fauteuil roulant pour aller et venir à l’hôpital, qui se trouvait à plusieurs pâtés de maisons.
C’était difficile d’entendre les petites voix de mes filles au téléphone chaque jour. Je voulais tellement être avec elles. Je me souviens m’être retenue pour qu’elles n’entendent pas ma voix se briser alors que des larmes coulaient le long de mes joues.
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Ma famille : mon mari Steve, mes filles Camille, Caitlin et Clare, notre chien Koda et moi |
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Ma petite famille me manquait énormément. À l’époque, mes filles étaient âgées de 4, 6 et 9 ans. Le fait que je souffrais énormément de la toxicité du traitement n’a pas aidé. Rien n’était vraiment en mesure de soulager mes nausées extrêmes. |
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Depuis mon diagnostic, j’ai dû me rendre plusieurs fois à Vancouver pour des consultations, le prélèvement de cellules souches, la greffe de cellules souches, le suivi et, parce que j’ai développé un cancer de la peau sur le visage, deux allers-retours pour consulter un dermatologue et le suivi de mon cancer de la peau. J’ai décidé de prendre l’avion pour tous ces déplacements, parce que mes maux de dos rendaient le trajet de 8 heures en voiture très inconfortable.
J’ai beaucoup de chance, car on ne m’a jamais refusé l’accès à un médicament ou à un traitement. Après six ans de traitement d’entretien au Revlimid, je voulais essayer le daratumumab comme traitement de deuxième intention. Lorsque j’ai fait une rechute en septembre dernier, on m’a alors prescrit du daratumumab auquel mon corps a très bien réagi. Le prochain traitement recommandé est une deuxième greffe de cellules souches à Vancouver. J’appréhende beaucoup cette procédure, car la toxicité de ma première greffe de cellules souches a eu un effet dévastateur sur moi et mon corps. Il m’avait alors fallu plus d’un an pour me rétablir complètement.
En plus de la peur et de l’appréhension du traitement, ma famille et moi n’avons pas les moyens de rester à Vancouver pendant un mois. Deux membres du groupe de soutien du nord de la Colombie-Britannique (dont je fais partie) m’ont dit qui leur en coûtait environ 10 000 $ pour louer un appartement pendant un mois près de l’hôpital où ils devaient se rendre pour passer des examens quotidiens.
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En plus de ces grosses dépenses, je devrais une fois de plus devoir m’éloigner de ma famille pendant un mois.Bien que mes filles soient maintenant âgées de 11, 13 et 16 ans, elles ont toujours besoin de leur mère. Elles aiment le fait que leur père et moi prenions chaque soir le temps d’aller dans leur chambre et de les écouter raconter leur journée.
Le fait de partir pendant un mois représente un poids énorme pour mon mari qui doit s’occuper de nos trois filles, de toutes leurs activités, de l’école, de l’épicerie et de la préparation des repas, tout en travaillant à temps plein.
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Mon mari et moi formons une excellente équipe et, ensemble, nous avons créé un foyer stable et heureux pour nos filles. Le stress de mon départ prolongé est quelque chose auquel doivent faire face tous les membres de la famille. |
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Je continue de me renseigner sur les meilleures options de traitement pour me soigner, puisque, je souhaite vivre le plus longtemps possible avec le moins d’effets secondaires possible. Je continuerai à suivre les recommandations de mes médecins et à suivre les traitements suggérés, mais la décision est très difficile à prendre au moment d’évaluer les différentes options. Je ne peux pas me permettre de payer 10 000 $ pour rester à Vancouver pendant un mois.
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À bord de ma Honda CRG 250, un rêve devenu réalité! |
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Koda et moi en paddleboard
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Comment puis-je choisir de nous endetter davantage pour obtenir un traitement qui peut fonctionner, mais qui me met dans un état d’extrême vulnérabilité en pleine pandémie mondiale? Je vais envisager toutes les options et consulter mon équipe de soins : mon oncologue, mon hématologue, mon médecin et mon médecin généraliste en oncologie (qui peut me faire économiser de l’argent en évaluant mes options).
Et surtout, je vais continuer à prier pour ma guérison et pour un traitement qui me permettra de passer plus de temps avec ma merveilleuse famille.
Cyndi
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P.-S. : Si ce n’était de Myélome Canada et de tout ce que j’ai appris en m’impliquant, je ne connaîtrais pas tous les traitements existants, je ne saurais pas vraiment ce que je veux et je n’en saurais pas autant sur ma situation et ce qui s’offre à moi. Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, le daratumumab n’existait pas encore. Je crois que lors de la première Conférence nationale à laquelle j’ai assisté à Vancouver, il était à l’essai. Je suis vraiment reconnaissante envers les membres de l’équipe de Myélome Canada, car qu’ils m’ont mise en contact avec des personnes avec lesquelles je resterai toujours en contact, ils m’ont aidée à trouver des personnes avec qui parler de ma maladie. J’ai rencontré des gens que je n’oublierai jamais et que j’ai toujours hâte de revoir. J’ai reçu le soutien nécessaire pour devenir membre d’un groupe de soutien, leader de la Marche Myélome Multiple et participante à la Marche de ma région. Les Sommets des leaders de groupes de soutien et les activités « Accueil et rencontres » m’ont permis d’apprendre énormément.
Je suis incroyablement fière de faire partie de tout cela, même à petite échelle, ici dans le nord de la Colombie-Britannique. Merci à tous les bénévoles extraordinaires qui, partout au pays, amassent des fonds en pleine pandémie. C’est incroyable tout ce qui a pu être réalisé par les patients et leurs proches aidants. Je suis vraiment très reconnaissante et très heureuse d’en faire partie.
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Note du rédacteur : Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » en 2022 et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.
Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
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Mission de Myélome Canada : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison.
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