Martine Elias, directrice générale
de Myélome Canada
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«Le mois dernier, nous vous avons présenté les lauréats 2021 des Prix de la communauté 2021 de Myélome Canada, en honorant 17 leaders exceptionnels au sein de notre communauté. En plus de ces leaders, Myélome Canada compte plus de 400 bénévoles remarquables, dévoués et motivés. Chacun contribue à sa façon, qu’il s’agisse de prêter main-forte à l’inscription lors d’une activité, d’organiser une activité communautaire de collecte de fonds, de joindre leur voix à l’une de nos campagnes ou l’un de nos programmes, de diriger un groupe de soutien, ou de faire du bénévolat dans le cadre du programme de soutien par les pairs. Chaque minute consacrée au bénévolat est extraordinaire et contribue à améliorer la vie des membres de notre communauté. »
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I - Commentaires élogieux à l’endroit de la première édition annuelle de la Conférence Health eMatters pour les Canadiens qui utilisent des plateformes numériques pour se porter à la défense de ceux qui luttent contre le cancer
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Myélome Canada a mis sur pied la toute première édition de la Conférence Health eMatters, du 31 mars au 2 avril, et ce fut un énorme succès! 70 Canadiens qui utilisent des plateformes numériques pour se porter à la défense de ceux qui luttent contre le cancer ont participé virtuellement ou en présentiel à cet événement. Des liens solides ont été créés, de formidables présentations ont été données et un nouveau mouvement canadien a pris son envol!
Nous tenons à remercier tous ceux qui ont contribué au succès de cette première édition. Nous avons bien hâte de poursuivre le travail entamé, et nous remercions tous les participants de partager notre vision.
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Restez à l’écoute pour connaître la période de dépôt des candidatures de la conférence Health eMatters de l’automne, qui aura lieu du 27 au 29 octobre 2022 !
Health eMatters permet aux Canadiens et aux Canadiennes qui utilisent les plateformes numériques pour se porter à la défense de ceux qui luttent contre le cancer de réseauter, d’apprendre, de trouver l’inspiration et de parfaire leurs compétences afin de mieux sensibiliser les gens aux enjeux les plus importants pour eux. Cette conférence aide les gens à profiter de la puissance des outils numériques pour soulever des enjeux auxquels sont confrontées les personnes atteintes du cancer.
Pour en savoir plus sur le programme Health eMatters et sur la manière de s'impliquer, visitez www.healthematters.ca.
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II - En 2022, la sensibilisation au myélome multiple prend le Canada d’assaut!
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Faits saillants du Mois de la sensibilisation au myélome multiple
Tel que mentionné dans notre dernier numéro de Manchettes Myélome, Myélome Canada a appuyé une initiative communautaire pancanadienne afin que le mois de mars 2022 soit reconnu comme le Mois de la sensibilisation au myélome multiple dans chaque province et territoire.
Forts de ce succès, nous avons mis sur pied une campagne de rédaction de lettres afin que les bureaux municipaux de partout au Canada proclament le 31 mars comme étant la Journée de la sensibilisation au myélome multiple.
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Jocelyn Kervin lors de la proclamation de la Journée de la sensibilisation au myélome à Toronto |
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III - Les proches aidants sont plus que des visiteurs |
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Les deux dernières années de la pandémie ont été marquées par des pertes sans précédent. De nombreuses familles et soignants ont été contraints de laisser leurs proches et ceux dont ils s'occupent, seuls dans les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée, incapables d'être à leur chevet pour réconforter, défendre leurs droits ou même leur dire un dernier au revoir. |
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Cliquez ici pour lire la lettre
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Myélome Canada est fière de soutenir Healthing.ca, ainsi que plus de 30 partenaires, et de signer leur lettre publiée dans le National Post exhortant nos représentants de la santé à voir les proches aidants comme étant essentiels pour les soins des patients. Il est maintenant temps pour eux d'être acceptés dans les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée.
Healthing.ca marche aux côtés des groupes de défense des patients et des soignants du Canada revendiquant que l'expertise des patients, des familles et des proches aidants soit reconnue, valorisée et reflétée dans notre système de santé.
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Quoi de neuf chez Myélome Canada |
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I - Il ne reste plus qu’un mois! Joignez-vous au Tour Myélome Canada aujourd'hui!
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Ensemble, pédalons pour amasser des fonds pour soutenir les progrès scientifiques et les initiatives de recherche qui permettent aux Canadiens atteints d’un myélome de vivre mieux et plus longtemps, tout en contribuant aux avancées qui mèneront à la guérison de cette maladie.
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Pédalez pour vaincre le myélome. |
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Des prix, des prix et encore des prix!
Pour le lancement de ce nouvel événement passionnant, nous offrons pour cette fois-ci seulement, un incitatif sous forme de prix aux participants* (seul ou en équipe) qui amassent 1 000 $, 2 000 $, et 5 000 $.
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1 000 $ - 1 999 $ : Obtenez une bouteille d’eau en métal à l’effigie de Myélome Canada
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2 000 $ - 4 999 $ : Obtenez une bouteille d’eau en métal à l’effigie de Myélome canada et une carte-cadeau Starbucks d'une valeur de 15 $
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5 000 $ et plus : Obtenez une bouteille d’eau en métal à l’effigie de Myélome Canada, une carte-cadeau Starbucks d'une valeur de 15 $ et une carte-cadeau Canadian Tire d'une valeur de 25 $
*Les prix seront attribués aux personnes qui amassent 1 000 $, 2 000 $, et 5 000 $ et non pour les efforts combinés d’une équipe. Prizes will be awarded in the days following the Ride.
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Pour comptabiliser tous les dons faits en argent ou par chèque :
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Téléchargez le formulaire de dons hors ligne ici.
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Complétez le formulaire de dons et remettez-le en main propre le jour de l’événement, ou envoyez vos dons par la poste à Myélome Canada au 1255 Transcanadienne, bureau 160, Dorval, QC, H9P 2V4.
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II - Annonce du lancement de la 14e édition annuelle de la Marche Myélome Multiple de Myélome Canada!
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Voici venu le temps du lancement de la Marche Myélome Multiple de Myélome Canada qui en est à sa 14e édition annuelle. Nous vous invitons à y participer dans une ville près de chez vous à l’automne 2022!
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Jules Royer et sa famille à la Marche Myélome Multiple de Kitchener-Waterloo 2021 |
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La Marche Myélome Multiple de Myélome Canada est le seul événement national qui soutient exclusivement tous les Canadiens touchés par un myélome.
Pour une 14e année,la communauté canadienne du myélome se rassemble pour participer à notre événement signature, la Marche Myélome Multiple, une marche de 5 km.
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Les fonds amassés dans le cadre de l’édition 2022 nous permettront :
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d’investir dans des initiatives de recherche sur le myélome à travers la bourse de recherche Aldo Del Col, les travaux du Canadian Myeloma Research Group (CMRG) et d'autres initiatives canadiennes importantes;
- de revendiquer un accès équitable à de nouvelles thérapies et à des services et soins de santé de qualité pour tous les Canadiens, peu importe où ils habitent;
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d’améliorer la qualité de vie des Canadiens touchés par un myélome, et bien entendu,
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de faire avancer avancer la recherche qui mènera à la guérison.
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Cette année, nous nous sommes fixé un objectif de collecte de fonds de 750 000 $.
Avec votre aide, nous n’avons aucun doute que nous y parviendrons!
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III - Helen Mahshie rejoint l’équipe de Myélome Canada!
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Helen Mahshie
Vous pouvez envoyer un courriel à Helen
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Nous sommes ravis d’accueillir Helen au sein de l’équipe de Myélome Canada à titre de gestionnaire régionale, développement et engagement communautaire (Ontario). Elle sera responsable de définir et d’exécuter des stratégies visant à soutenir la communauté ontarienne du myélome. Helen compte à son actif 20 ans d’expérience dans l’industrie pharmaceutique où elle a combiné son amour pour la science et son esprit d’entreprise pour travailler au sein de diverses équipes, apportant de nouveaux traitements innovants aux patients canadiens.
Helen a un lien étroit au myélome; elle a été la proche aidante de sa mère pendant de nombreuses années. Ceci, combiné à son expérience professionnelle et à sa passion pour la défense des droits et l’éducation des patients, lui fournit une perspective et des compétences uniques qui seront d’une grande valeur pour notre communauté.
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Helen est titulaire d’un baccalauréat spécialisé en sciences de l’Université McMaster et d’une maîtrise en administration des affaires de l’Université de Windsor. Elle habite à Stoney Creek, en Ontario, et dans ses temps libres, elle aime passer du temps avec ses 3 garçons et jouer au tennis. Helen est très heureuse de se joindre à notre équipe et d’appuyer notre mission d’améliorer la vie des Canadiens touchés par le myélome. |
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IV - Nouvelle recette disponible dans notre section « Mieux-être »
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Une nouvelle fiche recette est arrivée!
Gill Compton, thérapeute nutritionnelle agréée, chef spécialisée en produits naturels, nous a concocté une recette nutritive de Saumon au pesto de noix de Grenoble sur purée de chou-fleur, téléchargeable sur notre site Web.
Ce plat coloré regorge d’acides gras oméga-3, de protéines et d’herbes médicinales.
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V - Le 5 avril marquait la Journée annuelle des soins infirmiers en oncologie au Canada |
Même si le mois d’avril tire à sa fin, il n’est jamais trop tard pour manifester votre reconnaissance. Notre personnel infirmier en oncologie travaille très fort pour leurs patients et il est important qu’il sache à quel point nous sommes reconnaissants pour tout ce qu’il fait. Donc, si vous ne l’avez pas fait depuis un certain temps, dites au personnel infirmier quel est son impact sur votre parcours avec la maladie! |
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Cette journée est pour toutes les merveilleuses infirmières en oncologie qui sont le point de contact de notre communauté au moment du diagnostic, des soins et des traitements. Vous donnez sans compter, tenez la main de ceux qui ont peur, remontez le moral des patients, rassurez ceux qui doutent, répondez aux questions avec patience et compassion, et bien plus encore.
Pour tout cela, nous vous disons merci.
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Pleins feux sur Jocelyn Kervin : à 46 ans, elle redonne au suivant et met du soleil dans la vie de ceux qu’elle côtoie
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« Je me sens privilégiée de vivre à Toronto et d’avoir accès à tous ces services. J’ai eu la chance d’avoir un jeune médecin qui a su faire les liens nécessaires et je suis reconnaissante pour l’équipe MCI The Doctor’s Office qui a pris les choses très au sérieux. Cependant, nous ne devrions pas avoir à compter sur la « chance » lorsque vient le temps d’un diagnostic de myélome multiple… J’appartiens à une tranche d’âge pour laquelle les cas de myélome sont plutôt rares, ce qui complique les choses.
Bon nombre des personnes atteintes d’un myélome multiple sont âgées, certaines sont à la retraite et d’autres n’ont pu reprendre leur travail. Leurs proches aidants sont leurs partenaires ou leurs enfants, et non leurs parents qui ont eux-mêmes leurs propres problèmes de santé à gérer. Il existe des groupes de soutien pour les personnes âgées « de moins de 40 ans », mais j’avais 43 ans au moment de mon diagnostic. »
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Capsules d’informations sur le myélome |
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Pour souligner le Mois de la sensibilisation au myélome multiple, la compagnie Binding Site a créée des capsules d’informations afin de faire connaître davantage le myélome et ses symptômes. Une belle façon de sensibiliser la population et les professionnels de la santé aux signes pouvant mener au diagnostic d’un myélome et aux façons de le traiter. Regardez et partagez !
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Pour visionner ses vidéos explicatives (en anglais), cliquez sur l’un des sujets suivants : |
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Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
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Tous les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
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Webinaires antérieurs
Cliquez sur le titre pour accéder à l'enregistrement.
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Bulletin d'informations sur la COVID-19 |
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Section COVID-19 sur notre site web
Notre site Web comporte une section dédiée à la situation concernant le COVID-19 et à son impact sur notre communauté. N’hésitez pas à la consulter. Elle sera mise à jour régulièrement.
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Evusheld approuvé par Santé Canada le 14 avril |
Evusheld, le nouveau traitement par anticorps d’AstraZeneca est actuellement dans notre ligne de mire. L’usage de ce traitement est recommandé par le Dr Durie de l'International Myeloma Foundation (IMF) pour les patients atteints d’un myélome qui ne développent pas une bonne production d’anticorps à partir des vaccins contre la COVID-19 actuellement disponibles.
En décembre, la Food and Drug Administration aux États-Unis a accordé une « autorisation d’utilisation d’urgence » pour Evusheld. De plus, ce traitement a récemment été approuvé par la Medicine and Healthcare Products Regulatory Agency au Royaume-Uni. Evusheld a été approuvé par Santé Canada le 14 avril. Le gouvernement du Canada a une entente visant l’achat de 100 000 doses
Pour en savoir plus :
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Plus d'informations sur la COVID-19 : |
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Webinaires reliés à la COVID-19 |
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Webinaires antérieurs :
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The animals are planning an intervention
…un spectacle de danse en direct pour amasser des fonds pour Myélome Canada
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« C’était comme regarder un cours d’eau sur la scène. J’aurais voulu que le spectacle se poursuive encore et encore. » (Mooney on Theatre)
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The animals are planning an intervention est un spectacle de danse contemporaine créé et interprété par Lucy Rupert de Blue Ceiling dance. Lucy a longuement souhaité faire une prestation spéciale en l’honneur de sa mère et en soutien à Myélome Canada. Le décès de l’incomparable Helen Donnelly des suites d’un myélome multiple en janvier 2022, l’a d’autant plus inspiré a réalisé ce projet.
Vous pouvez vous procurer des billets en échange d’un don.
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Cliquez sur la vignette pour regarder la bande-annonce |
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Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours.
Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des informations à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
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Mission de Myélome Canada : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison.
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