J'étais littéralement sous le choc lorsque j’ai reçu le diagnostic d’un myélome multiple en février 2019. J'étais alors âgé de 35 ans.  

J’ose penser que je suis une personne énergique. Je suis un mari, un père et je travaille comme enseignant en menuiserie dans une école secondaire de la région. En septembre 2018, j’ai noté une baisse d’énergie. J’attribuerais ceci aux stress de la vie, et au fait d'avoir 2 jeunes enfants et de vieillir. Pourtant, j'avais tort.  

Je suis très actif et l’entraînement physique occupe une place importante dans ma vie. Je fais de la musculation, du CrossFit, du ski, du vélo, de la randonnée et je joue au hockey... en fait, si vous nommez n’importe quelle activité sportive, il est probable que je la pratique ou que je l’aie pratiqué par le passé! Le fait de voir mon énergie diminuer considérablement, au point d'être presque incapable de faire quoi que ce soit, était effrayant et déroutant.

Il a été très facile de m’engager dans cette direction, car je n'avais pas vraiment d'autres options. Je n'avais pas d'énergie et c'était réconfortant d'avoir une réponse et un plan. Mon rendez-vous avec l’hématologue était un mardi et j'ai commencé mes traitements le vendredi, soit trois jours plus tard. Mon taux d'hémoglobine était en chute libre et se situait maintenant autour de 67. La valeur de ma protéine M était très élevée et mes chaînes légères se comptaient presque par milliers.

J'ai commencé le traitement CyBorD (cyclophosphamide, bortézomib et dexaméthasone) et j'ai honnêtement commencé à me sentir mieux dès le premier mois de traitement. Le traitement s’échelonnait sur un cycle de 16 semaines et à la fin des quatre mois, je me sentais bien. J'ai eu la chance de pouvoir m’absenter du travail, ce qui a grandement contribué à ma récupération. Ce fut une bénédiction, puisque je travaillais à temps plein jusqu'au moment du diagnostic. 

Le fait d'être capable de mettre en pause le travail et d'accepter en quelque sorte ce qui se passait fut vraiment favorable à mon rétablissement. C’est ce qui m'a permis de récupérer et de profiter de la vie pendant les vacances d'été. Comme une autogreffe de cellules souches (GCS) faisait partie de mon plan de traitement, on a donc prélevé mes cellules souches et j’ai commencé l'année scolaire en septembre.

Deux jours après le début des classes, on m'a appelé pour la greffe! L'intervention a été un succès.

Environ 10 mois plus tard, en septembre 2020, mes taux d'hémoglobine et de protéines M ont lentement commencé à augmenter. J'ai travaillé à temps partiel pendant le premier semestre, puis je suis passé à temps plein pour le second semestre.

En juin 2021, les résultats de mes analyses sanguines ont amené mon médecin à me prescrire un autre cycle de traitement. J'ai donc commencé un traitement de DRd (daratumumab, revlimid, dexaméthasone), mais cela ne s'est pas bien passé.

C'est un très bon traitement qui donne généralement de très bons résultats et mon médecin s'attendait à ce qu’il soit efficace pour moi.

 Environ un mois après le diagnostic, une amie de ma mère lui a envoyé, ainsi qu'à ma femme, des bracelets portant l'inscription « Keep f*****g going! ». Aller de l’avant sans regarder derrière est ma devise depuis ce moment. Chaque jour, quoi qu'il arrive, j’y fais face. Je continue d’aller de l’avant!

Au moment du diagnostic, j'étais sous le choc, mais j’avais aussi de l'espoir et j’étais optimiste. Je me disais que j’allais suivre un traitement et reprendre une vie normale, sans problème. Je suis jeune et en forme, et au début de mon parcours avec la maladie, j’ai réussi à maintenir ma forme physique.

Puis, pendant un an, je me suis senti mal chaque jour. 

Je ne veux pas dire que j'en suis au dernier traitement disponible, mais disons que j’épuise les traitements disponibles à un rythme plutôt rapide. J'ai fait trois rechutes en un peu moins de quatre ans. En juin dernier, j'ai choisi de participer à l'essai clinique Blenrep de GSK (belantamab, mafodotin et dexaméthasone à faible dose) et on me prescrit également le pomalidomide.  

Jusqu'à présent, l'essai clinique se déroule extrêmement bien. Une seule dose a suffi pour pratiquement éradiquer mon myélome! J'ai reçu la première dose en juin 2022 et, en l'espace de deux mois, ma protéine M est passée de 9 à une simple trace; on détecte encore quelques chaînes légères qui se chiffraient à près de 100 au début du traitement, mais qui maintenant, sont à un taux normal.

Malheureusement, la dex m'affecte beaucoup et je dois la prendre chaque semaine. J'ai plaisanté avec mon médecin et lui ai dit qu'un jour, les chercheurs découvriront que la dexaméthasone est un médicament barbare! Mon médecin a réduit ma dose de 40 à 20 milligrammes, mais dans mon cas, je réagis à la dex peu importe la dose. C'est difficile pour ma famille. Si je vivais seul, je pourrais m’ajuster au fait de perdre la tête de temps à autre, mais quand vos enfants ont six et huit ans, ils ont besoin que vous soyez présent en tout temps.

Je suis comme un livre ouvert pour ce qui est de mon cheminement. Je ne ressens pas le besoin de cacher quoi que ce soit et j'en parle ouvertement à qui veut bien m'écouter. Le fait d’être atteint d’un cancer plutôt inconnu a été un parcours plutôt intéressant. L'un de mes meilleurs amis est atteint de diabète depuis plus de 30 ans. Son combat est tout aussi difficile, sinon plus, que le mien. Lorsque j'ai reçu le diagnostic, il m'a appelé et m'a dit : « Enfin quelqu'un d'autre dans le club des malades! ».

Il faut en rire. Nous traversons tous cette expérience qu'est la vie.  

Cela a probablement été l'un de mes apprentissages les plus difficiles. J'aurai 40 ans l'an prochain et je ne suis pas du genre à rester assis. J’ai toujours un nouveau projet en tête, j’aime effectuer des travaux de rénovation ou de réparation à la maison ou au chalet, entretenir notre cour, faire de l'exercice ou autre. Je suis toujours en mouvement et au cours des trois dernières années, j’ai vécu plusieurs moments d'impatience. La première année et demie s'est bien passée, mais j’ai dû relever plusieurs défis au cours de la dernière année et demie. 

J’ai dû accepter le fait de ne pas être capable de maintenir le même rythme, et cela a été très difficile. Si j'avais 70 ans et des enfants adultes, si j'étais à la retraite ou si je n'avais pas à travailler, je pense qu'il me serait un peu plus facile d'accepter qu'aujourd'hui, je suis fatigué, et dois me reposer.

Mais ce n'est pas la réalité d'une personne qui reçoit un diagnostic alors qu’elle traverse la période la plus occupée de sa vie. D'une certaine manière, c'est peut-être bien, puisqu’on n’a alors aucun autre choix que de se battre. J'ai eu la chance d'être soutenu par mon syndicat d'enseignants lorsque j'ai eu besoin de m'absenter du travail. J'espère ne pas avoir à m’absenter à nouveau en raison de la maladie. 

Heureusement, autre que pour mon cancer, je suis en assez bonne ma santé. Ma pression artérielle, mon cholestérol, mes os, mon cerveau, mes reins et mes autres organes ne révèlent aucune anomalie. Les radiographies ne révèlent aucune anomalie non plus. J’ai espoir que ceci est prometteur pour mon avenir. Je suis encore relativement en forme et tant que je ne suis pas malade, je continue mon entraînement, et je fais de la musculation et du CrossFit quand je peux (ce qui n'est pas facile!).

J’ose croire que le fait d'avoir un mode de vie actif contribue à prolonger mon état de rémission; et je compte demeurer actif aussi longtemps que possible.

Ma femme Heather et ma mère Sandy ont effectué des recherches au sujet de la maladie et elles en savent beaucoup plus que moi sur le myélome. Je suis heureux de leur laisser le soin de fouiller pour en savoir plus! Dès que j'ai reçu mon diagnostic, ma mère, qui travaille en soins infirmiers depuis plus de 40 ans, a trouvé Myélome Canada. Elle s'est impliquée localement et est maintenant coprésidente de la Marche Myélome Multiple au Manitoba. Grâce à un soutien incroyable, j'ai eu la chance de participer à la Marche au cours des trois dernières années et nous avons toujours été l'équipe qui a généré le plus de revenus dans la province! La première année, je crois que nous figurions également parmi les cinq meilleures équipes de collecte de fonds au Canada. 

Le pouvoir de l’énergie positive, de la spiritualité ou de la prière, je ne sais pas exactement comment le définir, mais c'est la partie intangible de la guérison. Sans aucun doute, le bien-être mental et le bien-être physique dépendent l’un de l’autre. Il est facile d'être positif quand on se sent bien, mais c'est beaucoup plus difficile mentalement quand ce n'est pas le cas. À cet instant, il est alors incroyable de sentir l'amour et la force autour de soi. 

Je vais vivre au maximum les moments où la santé me permet de le faire. Je veux recommencer à faire du ski de fond et pousser aussi loin que possible, aussi longtemps que je le pourrai. Chacun de nous vit différents moments dans sa vie; de bons et de moins bons moments. Ils traversent dans notre vie comme passent les saisons. Il faut s'accrocher et tirer le meilleur de chaque période de notre vie, qu'il s'agisse d'un voyage, d'une bonne journée de travail ou simplement de quelque chose qui nous rend heureux.