En 2001, alors qu’elle était âgée de 68 ans, ma mère Lorraine a reçu le diagnostic d’un myélome indolent. Jusque-là, nous n’avions jamais entendu parler du myélome multiple, encore moins du myélome indolent.

Cet état de myélome indolent s’est maintenu près d’un an et demi, jusqu’à ce qu’il évolue en un myélome actif. Ma mère a malheureusement perdu son combat six ans plus tard en 2006.

Myélome Canada n’existait pas au moment où ma mère faisait face au myélome. J’ai eu à faire beaucoup de lectures et de recherches et réussi à trouver que très peu d’information au sujet de la maladie. J’ai vite compris que les options de traitement étaient limitées, ce qui était problématique.

Heureusement, nous pouvions compter sur l’appui d’un groupe de soutien local à Edmonton. Le groupe comptait près d’une vingtaine de membres et nous nous réunissions périodiquement pour tenter d’en apprendre davantage sur le myélome et sur les quelques traitements disponibles à l’époque.

Je crois qu’on avait prescrit le Velcade à ma mère. Elle a subi une greffe de cellules souches, ce qui lui a permis de bénéficier d’un peu plus de temps. Depuis, les traitements contre le myélome se sont considérablement améliorés! Bien qu’il n’y ait pas encore de traitement curatif, plusieurs personnes vivent beaucoup plus longtemps, et composent, pour la plupart, avec la maladie comme s’il s’agissait d’une maladie chronique plutôt que d’une rechute. Malheureusement, ma mère n’a pas bénéficié de la même chance.

Lorsque je découvre les expériences d’autres personnes atteintes de cette maladie, il est rassurant de constater que nous n’étions pas les seuls à ne pas savoir ce qu’était le myélome au moment du diagnostic de ma mère. Je suis très reconnaissante que ma mère et moi ayons eu la chance de nous joindre à un groupe de soutien…c’était une excellente chose pour nous.

Aujourd’hui, savoir qu’il existe un organisme national [Myélome Canada], ainsi qu’un réseau national de groupes de soutien est très réconfortant.

Il doit être encourageant pour quiconque atteint d’un myélome de constater à quel point les choses ont évolué, et de pouvoir se dire : 

« C’est formidable! Grâce aux investissements et progrès réalisés en recherche et traitements, je suis encore vivant! ».

Ma mère était âgée de 68 ans au moment de son diagnostic. Comme il était commun pour ses proches de vivre jusqu’à l’âge de 80 ou 90 ans, ce fut un choc d’apprendre qu’elle était atteinte d’un cancer; après tout, puisque pour nous elle était encore très jeune.

On s’est mis à se questionner pour savoir si elle avait fait quelque chose au cours de sa vie qui aurait pu causer ce cancer ou y contribuer, mais ne sommes parvenus à aucune conclusion.

Ma mère passait la plupart de son temps à la maison à faire de la couture pour les gens. Elle n’avait pas été exposée à des produits chimiques, et nous avions presque toujours mangé des viandes sauvages et des légumes de notre jardin. C’était à n’y rien comprendre.

Et c’est un peu pourquoi je veux faire ce que je peux pour faire progresser la recherche en vue d’un traitement curatif et sensibiliser les gens afin qu’un plus grand nombre de personnes connaissent cette maladie.

J’espère que mon histoire aidera les gens à se confier et à dire : « Je veux me battre contre cette maladie. Je sais qu’il existe d’autres traitements, et je vais effectuer les recherches nécessaires pour en apprendre davantage à ce sujet. Je vais m’impliquer davantage auprès du réseau de groupes de soutien ou de l’organisme et je vais me rapprocher des gens plutôt que de m’isoler. »

Je souhaitais que l’histoire de ma mère fasse partie de la campagne qui contribue à financer la recherche et à améliorer la qualité de vie de personnes atteintes de cette maladie. 🙏 J’aime bien l’idée d’utiliser mon don dans le cadre d’un défi de jumelage. Si mon don de

50 000 $ peut permettre d’amasser 100 000 $ cela serait vraiment incroyable!