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Rolland Manning, aidant naturel 

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 Ensemble, maîtrisons le myélome.
Trois ans peuvent sembler une éternité lorsqu’on ne se sent pas bien, et qu’on souffre. C’est ce que ressentait mon épouse de 56 ans à l’automne 2016.  

Trois ans sans savoir ce qui n’allait pas, à devoir mener une vie beaucoup moins active qu’avant, à devoir remettre en question toute activité sociale ou tout projet de voyage… Le point déterminant pour moi fut lorsqu’il devint nécessaire de transporter mon épouse par ambulance à l’hôpital de notre région, pour découvrir que la douleur était causée par deux fractures par compression dans le bas du dos. Après dix jours de sédation intense et trois semaines et demie de traitement, elle pouvait à nouveau marcher, et on est rentré à la maison.  

Au moment de son congé de l’hôpital, une analyse sanguine approfondie a été recommandée ce qui a mené à l’établissement du diagnostic… elle était atteinte d’un myélome multiple, d’un cancer! Le week-end qui a suivi son diagnostic, nous avons été envahis de confusion, d’anxiété, de colère et de déni. Nous avons vécu toutes sortes d’émotions.

Malgré tout, nous sommes reconnaissants d’avoir eu la chance de rencontrer des médecins qui ont décidé d’aller au-delà des problèmes de santé superficiels en examinant les causes potentielles sous-jacentes de sa douleur. Plusieurs tests ont été faits dans la semaine qui a suivi : IRM, rayons X, échographie, biopsie de la moelle osseuse et début de la chimiothérapie. Le plus frustrant dans tout ça, c’est que pendant trois ans, les médecins croyaient qu’il s’agissait probablement du retour d’une arthrite rhumatoïde, d’une sciatique, ou que c’était peut-être simplement « lié à l’âge ». Après tout, elle avait 77 ans.  

Pour moi, ce fut le moment décisif; je voulais parler de la maladie à tous ceux qui étaient prêts à m’écouter. Le plus surprenant, c’est que personne ne semblait savoir ce qu’était le myélome, et en quoi cette maladie pouvait affecter les gens. Pour la toute première fois à Thunder Bay, une Marche Myélome Multiple aura lieu le 13 octobre, suivi d’une InfoSession de Myélome Canada pour les patients et les aidants naturels le 14 octobre.  

En tant qu’aidant naturel auprès de ma femme, je m’occupe de son régime médicamenteux, je l’aide à s’habiller, je prépare les repas, je m’occupe des tâches ménagères et je m’assure qu’elle ne manque aucun rendez-vous. Je l’aide aussi en étant vigilant et positif pour elle. Le centre de traitement du cancer est source d’une grande énergie positive pour nous. La priorité est accordée à la gestion de la douleur et ils sont du genre, « vous n’avez qu’à demander ».  

Je crois que les gouvernements, les médecins et les cliniques doivent accorder plus d’importance à ce type de cancer. Tous les paliers de soins doivent disposer de l’information nécessaire pour faire des évaluations médicales adéquates et détecter les signes indicateurs. Myélome Canada est l’organisme privilégié pour obtenir des informations précises. Ils proposent plusieurs ressources documentaires et offrent de l’aide aux groupes naissants comme nous à Thunder Bay. Quels que soient les efforts investis, si notre travail peut éviter des années de souffrance à une seule personne, cela en aura valu la peine. Les témoignages des patients ayant survécu sont vraiment inspirants, et nous voulons que ces témoignages se multiplient.  

Lorsque quelqu’un vous demande de soutenir la lutte contre le myélome, soyez prêt à marcher, à vous balader, à rouler ou à vous engager de toute autre manière pour participer au combat!