Chère communauté...
Martine Elias, directrice générale
« L’année de notre 15e anniversaire est maintenant officiellement terminée. À bien des égards, l’année 2020 semble s’être passée il y a plusieurs décennies. Le monde tel que nous le connaissions a changé, et avec lui, nos priorités, nos préoccupations et nos objectifs. Ce qui n’a pas changé, c’est notre engagement à maîtriser le myélome. Avec votre soutien, nous avons créé et mis en place des programmes et du matériel innovants, poursuivi nos efforts de sensibilisation et réussi à amasser des fonds essentiels à la recherche sur le myélome. » 
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Les plus récentes nouvelles


Mise à jour concernant le PEP en recherche sur le myélome
Nous souhaitons remercier tous ceux qui ont participé au Partenariat pour l’établissement des priorités (PEP) en recherche sur le myélome. Le taux de participation aux sondages fut phénoménal! Pour ceux d’entre vous qui ont récemment rejoint notre communauté, le PEP en recherche sur le myélome est une initiative importante dirigée par un groupe de consultation pancanadien constitué des personnes touchées par un myélome, et de professionnels de la santé, et supervisé par la James Lind Alliance, un organisme à but non lucratif basé au Royaume-Uni qui se spécialise dans les PEP.
Nous sommes ravis d’annoncer que la planification est en cours pour la dernière phase du PEP : un groupe de discussion virtuel prévu pour avril 2021. 
Dans le cadre de cette discussion, des personnes atteintes d’un myélome, des proches aidants, et des professionnels de la santé se réuniront pour définir la liste officielle des 10 questions prioritaires de la recherche sur le myélome. Cette liste sera ensuite partagée et diffusée afin d’encourager les bailleurs de fonds à mandater des chercheurs pour répondre à ces questions prioritaires qui demeurent toujours sans réponse. 

La sélection des participants à ce groupe de discussion fera l’objet d’un processus très judicieux pour veiller à ce qu’il y ait une représentation proportionnelle de chaque groupe d’intérêt (personnes atteintes d’un myélome, proches aidants et professionnels de la santé), en respectant les critères importants définis par le groupe de consultation du PEP en recherche sur le myélome et la James Lind Alliance. À notre grand bonheur, 300 personnes ont manifesté l’intérêt de participer au groupe de discussion. Comme le groupe de discussion est réservé à un nombre maximum de 24 participants, nous vous remercions à l’avance de votre compréhension si malheureusement nous ne communiquons pas avec vous. D’autres mises à jour seront partagées sous peu!
Myélome Canada investit un montant annuel record de 735 000 $ dans des projets de recherche canadiens sur le myélome
Myélome Canada a investi dans un plus grand nombre d’initiatives de recherche en 2020 que toute autre année auparavant, grâce à la grande générosité de nos donateurs. Cliquez ici pour découvrir les principaux projets auxquels Myélome Canada a eu l’honneur de contribuer dans la dernière année.
Quoi de neuf chez Myélome Canada
Bilan de l’année 2020 du Conseil consultatif des patients (CCP) de Myélome Canada
Découvrez le travail des membres dévoués du CCP ainsi que la façon dont ils ont collaboré sur nos différents projets. Cliquez ici pour savoir comment ils ont répondu aux besoins de la communauté en 2020.
Notre tout nouvel InfoGuide : MGUS et myélome multiple indolent
L’InfoGuide MGUS et myélome multiple indolent de Myélome Canada s’adresse aux personnes atteintes d’une gammapathie monoclonale de signification indéterminée (MGUS) ou d’un myélome multiple indolent (aussi appelé myélome latent ou asymptomatique) et à leurs proches. Les personnes atteintes d’une MGUS ou d’un myélome indolent ne présentent pas toutes les mêmes symptômes et les mêmes risques de développer une autre affection connexe. Il est important pour chacun de comprendre sa maladie, et l’impact qu’elle peut avoir sur le quotidien et le bien-être général
Dans cet InfoGuide, vous trouverez de l’information sur la nature d’une MGUS et d’un myélome indolent, leur diagnostic, leurs symptômes, les similitudes et les différences entre une MGUS, un myélome indolent et un myélome multiple (MM), les facteurs de risques et la manière de faire le suivi.

Vous trouverez ce nouvel InfoGuide téléchargeable dans la section « Ressources » de notre site Web, sous « Publications éducatives ». Pour obtenir une copie imprimée gratuitement, contactez-nous par courriel à contact@myelome.ca ou téléphonez sans frais au 1-888-798-5771.
La Marche Myélome Multiple de Myélome Canada... joindre l’utile à l’agréable!
Croyez-le ou non, les préparatifs pour l’édition 2021 de la Marche Myélome Multiple sont déjà lancés et nous avons besoin de votre aide!
Pour ceux d’entre vous qui ont récemment rejoint notre communauté, la Marche Myélome Multiple est un événement annuel organisé par Myélome Canada à l’échelle nationale. La Marche constitue notre plus importante activité de collecte fonds et a pour objectif de soutenir exclusivement la communauté canadienne du myélome et la recherche canadienne sur le myélome. *

Chaque année en septembre, des communautés de partout au pays participent à cette Marche de 5 km (virtuellement ou en personne). La Marche est une façon amusante de renforcer les liens communautaires, tout en sensibilisant davantage la population au myélome et en amassant des fonds nécessaires au développement de la recherche qui mènera un jour à la guérison du myélome.
Nous vous invitons à participer à cet événement national florissant. Vous souhaitez vous impliquer? Communiquez avec Michelle Oana, directrice du développement et des relations communautaires, à moana@myelome.ca.
*Il fut porté à notre attention que la formulation de notre message du 9 janvier dernier lançant un appel aux bénévoles portait à confusion : « La Marche Myélome Multiple de Myélome Canada est le seul événement annuel de collecte de fonds qui soutient exclusivement la communauté canadienne du myélome. » L’énoncé aurait dû se lire comme suit : « La Marche Myélome Multiple est le seul événement national de Myélome Canada qui soutient exclusivement la communauté canadienne du myélome. » Nous nous excusons pour la confusion occasionnée par notre message. 
Connaissez-vous la chaîne YouTube de Myélome Canada?
Notre chaîne YouTube regorge de vidéos éducatives auxquelles vous pouvez vous référez en tout temps pour obtenir des réponses à vos questions et en apprendre plus sur le myélome. Voici comment y accéder et trouver les vidéos qui vous intéressent :
  • En vous rendant sur youtube.com, vous n’avez qu’à taper Myélome Canada dans la barre de recherche pour nous trouver. Vous reconnaîtrez vite notre logo. 
  • En cliquant sur celui-ci vous serez redirigez directement sur notre chaine YouTube.
  • Une fois sur notre chaîne, vous verrez différentes options dans la barre de menu. Sous « Listes de lectures » vous trouverez toutes nos vidéos classez par thématiques. 
Vous cherchez une vidéo sur un sujet particulier? Tapez le sujet dans la barre de recherche située à droite du menu. 

N’oubliez pas que vous pouvez vous abonnez à notre chaîne YouTube pour recevoir des alertes lorsqu’une nouvelle vidéo est publiée! Bon visionnement!
Un avant-goût de notre campagne de sensibilisation 2021!
Nous arrivons enfin au tournant de la courbe, laissant derrière nous une année marquée de bouleversements et de perturbations dans pratiquement tous les aspects de nos vies. Bien que plusieurs choses aient changé, de nombreuses autres demeurent, dont notre force individuelle et collective qui nous amène à persévérer, à continuer d’aller de l’avant et à faire ce qu’il faut pour réussir. 
Plus que jamais, il est temps que chacun d’entre nous utilise son pouvoir et sa voix pour continuer de progresser comme nous l’avons fait au cours des 15 dernières années dans notre lutte contre le myélome.
Chacun d’entre vous a le pouvoir de jouer un rôle important dans l’amélioration de la vie des personnes touchées par un myélome. Nous entamons une nouvelle année et il est temps pour nous de voir au-delà de la pandémie de la COVID-19. Il est temps de se rappeler que nous avons tous le pouvoir, la force et la passion de contribuer à la création d’un avenir optimiste.
Pleins feux sur Nancy Shamanna : regard sur mon cheminement
« Au fil des années, je me suis impliquée davantage auprès de la SAMPS, de Myélome Canada et aussi du Myeloma Beacon. J’écris des chroniques pour le Myeloma Beacon, une publication en ligne s’adressant aux patients pour partager des renseignements scientifiques et des chroniques rédigées par les patients. Bien que mon diagnostic de cancer du sang « incurable » en 2009 m’ait secoué, mon implication dans le domaine m’a beaucoup appris et je me suis fait de nouveaux amis aussi. Ma vie a pris un tournant imprévu, mais très pertinent à bien des égards. Tout au long de mon parcours, j’ai la chance d’avoir reçu d’excellents soins de santé de la part de mes médecins attentionnés. »
Nancy Shamanna
Événements à venir
Webinaires
Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
Si vous ne pouvez pas y assister, sachez que les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube. 

Consultez le calendrier communautaire de notre site Web pour les autres webinaires à venir.
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Bulletin d'informations sur la COVID-19
Section COVID-19 sur notre site web
Notre site Web comporte maintenant une section dédiée à la situation concernant le COVID-19 et à son impact sur notre communauté. N’hésitez pas à la consulter. Elle sera mise à jour régulièrement.
Webinaires sur la COVID-19
Tous les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
Consultez le calendrier communautaire 
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Ressources
Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours. Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des informations à jour sur le myélome.

Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
Nous sommes là pour vous
Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.

Merci de nous aider.
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