Martine Elias, directrice générale |
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«Tant sur le plan personnel que professionnel, nous avons été et continuons d’être à la hauteur des défis qui se présentent à nous. Nous en sortons avec de nouvelles idées, de nouvelles perspectives, de nouvelles coutumes, de nouveaux modèles de comportement et de nouvelles réalisations. Même notre vocabulaire a changé; « à distance » ne signifie plus seulement « loin », mais est désormais véritablement synonyme de « en ligne ». Il en va de même pour notre utilisation du terme « virtuel ». Et qui aurait pensé que « Zoom » allait signifier autre chose qu’un effet d’éloignement ou de rapprochement?»
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Les plus récentes nouvelles |
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Étude de marché du CRC Research Inc.
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CRC Research mène une étude de marché sur le thème des traitements du cancer et est présentement à la recherche de patients âgés ayant reçu un diagnostic de myélome multiple (MM) ou de diffus à grandes cellules B (DLBCL). L’étude a pour objet de discuter du parcours des patients face à ces maladies et des traitements disponibles.
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Quoi de neuf chez Myélome Canada |
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La 2e version de l'application Mon dossier Myélome est prête!
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Mon dossier Myélome est une application primée, facile à utiliser, à l’intention des patients et des proches aidants touchés par un myélome multiple. Entièrement développée par Myélome Canada, cette application conviviale permet aux patients d’organiser les différents éléments du quotidien, de mieux comprendre les changements qui surviennent tout au long de leur parcours et de prendre des décisions éclairées.
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Parmi les nouvelles fonctionnalités :
- Importez des documents dans l’application
- Ajoutez le détail de vos effets secondaires
- Rappel de renouvellement de vos prescriptions
- Fiche santé d’urgence
- Accédez au Guide de l’utilisateur
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Note : La version pour ordinateurs Windows et Mac, et la version Android sont disponibles. La version pour iPhone/iPad sera disponible sous peu. Nous vous aviserons dès qu’elle sera prête pour le téléchargement !
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Nouvel InfoGuide bientôt disponible :
Gestion de la douleur et de la fatigue
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Si vous avez reçu le diagnostic d’un myélome, vous savez combien il peut être difficile de faire face à la douleur et à la fatigue causées par la maladie, les effets secondaires liés aux traitements, les examens médicaux et les procédures médicales.
Ce nouvel InfoGuide vous aidera à faire face à la douleur et à la fatigue que vous pourriez ressentir.
Surveillez votre boîte courriel! Notre nouvel InfoGuide sera bientôt disponible en téléchargement .
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Marche Myélome Multiple :
Notre communauté plus unie que jamais !
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La campagne de la Marche Myélome Multiple tire à sa fin. La dernière Marche a eu lieu dimanche dernier, et voilà que nous constatons avec une très grande fierté que nous avons réalisée ce qui nous semblait au départ presque impossible. Malgré tous les changements qui sont survenus depuis le début de la pandémie de la COVID-19, vous avez tenu bon et vous nous avez aidés à garder le cap sur l’avenir. Grâce à votre soutien incontesté, à votre créativité et à votre engagement nous sommes parvenus à amasser plus de 567 000 $ pour l’édition 2020 de la Marche Myélome Multiple !
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En mars, rien ne laissait présager un tel dénouement ; la pandémie aurait pu avoir raison de nos efforts. Nous sommes privilégiés d’avoir une communauté aussi dévouée et surtout unie.
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Marche Myélome Multiple de Saskatoon |
Marche Myélome Multiple d'Hamilton |
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Marche Myélome Multiple d'Oshawa |
Pour voir les albums photos des Marches 2020, cliquez ici.
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Jamais nous ne pourrons vous remercier assez de nous appuyer, de nous soutenir, et de nous porter. Cette année, nous avons relevé nos manches et vous n’avez pas baissé les bras.
Merci du fond du cœur de nous avoir fait confiance et nous avoir aidés à faire de la Marche Myélome Multiple 2020, une édition exceptionnelle et mémorable. Une édition à votre image, empreinte d’originalité et de courage.
En restant unis, nous sommes plus forts ; vous en êtes la preuve.
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La Marche Myélome Multiple dans les médias |
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Cliquez sur la vignette pour voir la vidéo. |
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Série InfoVidéos #22
Comment gère-t-on la douleur causée par une biopsie de la moelle osseuse ?
Voici la réponse du Dr Rayan Kaedbey, expert canadien en myélome.
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Pleins feux sur Ron Surry |
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Patient, ardent défenseur des droits des patients, leader d’un groupe de soutien et bénévole engagé de la Colombie-Britannique |
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«Je n’avais pas vraiment considéré ma démarche avec la perspective « de faire avancer les choses ». J’essayais seulement d’entrer en contact avec d’autres patients qui vivaient les mêmes choses que moi. La mise en place de groupes de soutien semblait être ce qu’il fallait faire. Les patients ont besoin d’être informés pour être certains qu’ils reçoivent les traitements adéquats. Les réunions que nous organisons favorisent les discussions sur la maladie, les effets secondaires des traitements, les problèmes et les mécanismes d’adaptation. »
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Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
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Si vous ne pouvez pas y assister, sachez que les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
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Mercredi 18 novembre 2020
15h HNE
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Mercredi 25 novembre 2020
11h HNE
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Mercredi 9 décembre 2020
15h HNE
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Webinaires antérieurs
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Drug Interactions in Myeloma and How to Avoid Them - Visionnez la vidéo (en anglais)
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Santé bucco-dentaire et le myélome : ce que les patients et les proches aidants doivent savoir - Visionnez la vidéo
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Comprendre et suivre vos résultats de chaînes légères libres sériques - Visionnez la vidéo
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Living Well With Myeloma for 25 Years: The Benefits of Getting Involved - Visionnez la vidéo (en anglais)
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Rencontrez le Conseil consultatif des patients de Myélome Canada - Visionnez la vidéo Relaxation & Stretching Therapies - Visionnez la vidéo (en anglais)
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Notre Réseau de groupes de soutien s’agrandit! |
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Nous sommes heureux de vous annoncer que notre vaste réseau compte maintenant deux groupes de soutien de plus! Bienvenue à Benoît Brissette nouveau leader du groupe de soutien Myélome Lanaudière (QC) et à Linda Campbell, leader du Niagara Region Multiple Myeloma Support Network (ON).
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Si vous habitez ces régions, voici comment vous pouvez les joindre :
Myélome Lanaudière
Niagara Region Multiple Myeloma Support Network
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Vous ne savez pas s’il y a un groupe de soutien dans votre région? Consultez notre carte interactive! Cliquez ici pour trouver le groupe de soutien le plus près de vous, ou rejoignez l’un de nos groupes de soutien virtuel en cliquant ici.
*À venir : un nouveau groupe de soutien pour la région de Chaudières-Appalaches au Québec!
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Vous souhaitez vous impliquer? |
Notre Réseau composé de 46 groupes de soutien à travers le pays a été mis sur pied afin que les personnes touchées par le myélome ne soient pas seules dans leur parcours.
Les groupes de soutien de la grande région de Québec au Québec et de Thunder Bay en Ontario sont à la recherche de bénévoles afin d’assurer l’organisation des rencontres du groupe et soutenir l’équipe de bénévoles actuelle. Votre implication pourrait faire la différence dans la vie de plusieurs personnes touchées par le myélome.
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Bulletin d'informations sur la COVID-19 |
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Section COVID-19 sur notre site web |
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Notre site Web comporte maintenant une section dédiée à la situation concernant le COVID-19 et à son impact sur notre communauté. N’hésitez pas à la consulter. Elle sera mise à jour régulièrement.
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Webinaires sur la COVID-19 |
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Webinaires antérieurs :
Cliquez sur le titre pour accéder à l'enregistrement.
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Tous les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
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de notre site Web pour les autres webinaires à venir.
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Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours. Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des informations à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
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Suivez-nous sur les médias sociaux pour obtenir les nouvelles les plus actuelles. |
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If you prefer to receive this Infoletter in English, please contact us at contact@myeloma.ca.
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