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Pleins feux sur Maryam Bhatti :
Faire face au myélome – la perspective d’un enfant
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Je m’appelle Maryam Bhatti et je suis une élève de 10e année à l’école Montessori de Toronto. Cette année, pour mon projet scolaire personnel, j’ai choisi d’approfondir mes recherches sur le myélome multiple et de sensibiliser mon école à cette maladie.
Lorsque je n’avais que trois ans, ma mère a appris qu’elle était atteinte d’un myélome multiple. Je ne me souviens pas de grand-chose de ce moment, mais je sais que j’ai été profondément touchée et que je me préoccupe de sa santé depuis toutes ces années.
Je suis heureuse de vous annoncer qu’elle a subi une autogreffe de cellules souches et qu’elle est une survivante.
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Moi et ma mère Shermeen (été 2021) |
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Avec mon expérience personnelle j’ai réalisé que, bien que la maladie puisse affecter l’énergie, la santé générale et même les moments présents, il est étonnant de voir la résilience des survivants, malgré les nombreuses façons dont le myélome affecte les gens et leur entourage. La façon dont ils chérissent ce que nous tenons parfois pour acquis, et le soutien qu’ils reçoivent de la part des proches aidants, des professionnels et du personnel, m’ont émerveillé.
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Ma famille en 2015 : mon père Asim, mes frères Sulaimaan et Yusuf, moi-même au centre, et ma mère derrière nous. |
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J’étais très jeune lorsque ma mère a reçu son diagnostic. Pour elle et pour toute la famille, ce fut une nouvelle dévastatrice.
Plus tard, lorsqu’elle s’est rétablie et qu’elle était en rémission, cette nouvelle avait encore une emprise sur nos vies à tous, dans les grandes comme dans les petites choses. Je voyais ma mère s’inquiéter après chaque prise de sang, et je m’inquiétais aussi pour elle.
Même à un jeune âge, je ressentais pour ma mère une inquiétude différente de celle que je voyais chez les autres enfants de mon âge.
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Une maladie comme le myélome peut vraiment mettre les choses en perspective, et je l’ai constaté avec toute ma famille. Chacun d’entre nous a appris à chérir chaque moment avec ma mère et à se concentrer sur ce qui est le plus important. |
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Lorsqu’on m’a donné à l’école l’occasion d’effectuer une recherche sur un sujet qui me passionnait, mon choix a été facile : le myélome. C’était un sujet qui me passionnait profondément. J’avais vu comment le myélome avait affecté nos vies, et je voulais trouver une manière de faire une différence.
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J’ai découvert Myélome Canada et j’ai été inspirée par ses programmes. J’y ai découvert une communauté où les patients atteints d’un myélome ont accès aux ressources dont ils ont besoin et j’ai donc décidé d’amasser des fonds pour l’organisme.
Dans le but de sensibiliser les élèves de mon école au myélome et dans l’espoir d’apporter une petite contribution à Myélome Canada, j’ai organisé une vente de pâtisseries que j’ai vendues avec des bénévoles à mes camarades de classe. J’ai également fait des dessins au henné aux élèves qui avaient le courage de se livrer à mes expérimentations artistiques!
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Activité de sensibilisation et collecte de fonds pour Myélome Canada à mon école. |
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Grâce au soutien des enseignants, des amis et de la famille, nous avons pu amasser plus de 400 $ de dons! J’ai grandement apprécié la générosité des élèves et des enseignants de mon école (de la 7e à la 12e année) et j’espère que cette contribution permettra de sensibiliser davantage de gens au myélome et de soigner davantage de personnes qui en sont atteintes.
Si je pouvais faire un souhait aux patients atteints d’un myélome et leurs proches, ce serait qu’ils trouvent réconfort et paix dans leur cœur pendant leur traitement. C’est une maladie incroyablement difficile, mais pouvoir passer du temps avec ceux qu’on aime et continuer à vivre des moments privilégiés avec eux est quelque chose qui peut apporter beaucoup de sérénité et de joie à ceux qui luttent contre cette maladie.
Merci,
Maryam
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Note du rédacteur : Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » en 2022 et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.
Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
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