En 2011, j’étais alors âgée de 42 ans et je venais de commencer à pratiquer le kickboxing.  

Après quelques semaines, j’ai ressenti une douleur au dos et j’ai cru m’être étiré un muscle. Ma douleur au dos s’est toutefois aggravée au cours des deux semaines qui ont suivies. J’ai pris rendez-vous avec mon médecin de famille qui m’a prescrit un analgésique.

Je suis retournée voir mon médecin de famille environ quatre fois en trois semaines et à chaque visite, on me prescrivait des analgésiques différents.

Ma douleur au dos était insoutenable. J’avais si mal que j’étais incapable de dormir dans mon lit avec mon conjoint et devais dormir sur le canapé. Désespérée, je me suis rendue au service des urgences où l’on m’a diagnostiqué une hernie discale. J’ai reçu une injection de Demerol, puis on m’a renvoyé à la maison. 

Cela faisait maintenant presque un mois depuis les premiers symptômes de la douleur. Alors que je croyais que ma douleur ne pouvait s’empirer, j’avais tort. Comme je prenais près de cinq heures pour me lever du canapé, j’ai commencé à dormir dans notre fauteuil Lazy Boy. J’avais le sentiment que la douleur n’était pas reliée à une hernie discale, alors je me suis présentée à nouveau au service des urgences. 

J’ai attendu près de six heures. On m’a dit qu’il s’agissait de calculs rénaux (communément appelés pierres aux reins), puis on m’a administré une injection de Demerol avant de me renvoyer à la maison. Quelques jours après cette visite, j’étais incapable de garder la nourriture et je ne pouvais bouger en raison d’une douleur atroce au dos. J’ai perdu 15 livres en trois jours, alors que je ne pesais que 120 livres! Je ne pouvais même pas garder de l’eau. Comme mon conjoint était au travail, j’ai composé le 911. À leur arrivée à mon domicile, les ambulanciers m’ont informée qu’il serait inutile de me rendre à l’hôpital puisque le service des urgences était déjà très achalandé et que j’allais devoir attendre sur une civière dans le corridor.

Ce soir-là, ma fille Brittany insistait pour que je m’y rendre malgré tout. Je ne voulais pas réveiller mon conjoint Marc pour qu’il m’accompagne puisque je croyais qu’on allait devoir attendre possiblement des heures, simplement pour me faire renvoyer à la maison, alors qu’il devrait travailler le lendemain. J’ai donc demandé à mon fils Anthony de nous déposer Brittany et moi au service des urgences. Cette fois-ci, j’ai été immédiatement prise en charge, on m’a installé une intraveineuse, et les infirmières ont prélevé 21 fioles de sang.

Peu de temps après, le médecin m’a informé que j’étais peut-être atteinte d’un cancer et que j’étais en insuffisance rénale. Si je ne m’étais pas rendue à l’hôpital, j’aurais pu mourir.  

À 42 ans, j’étais hospitalisée, alitée et en couche lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’un myélome multiple, et qu’on espérait pour moi une rémission de deux à cinq ans.

Myélome multiple? Je n’avais jamais entendu parler de ce cancer auparavant!  

Comme je savais que les traitements de chimiothérapie avant ma greffe allaient me faire perdre mes cheveux, j’ai demandé à Brittany de m’aider à me raser la tête. Je souhaitais avoir le contrôle de quelque chose, et me raser la tête semblait tout indiqué!

J’ai reçu ma greffe de cellules souches le 1er mars 2012, et j’ai vécu l’enfer. J’ai été très malade et le fait de devoir rester à l’Hôpital Princess Margaret pendant deux semaines et demie a été très difficile. Puis en juin 2012, j’ai subi une vertébroplastie. Je crois que j’ai dormi pendant un an suite à ma greffe de cellules souches et ma vertébroplastie.  

Quelques mois après ma vertébroplastie, je pouvais enfin marcher sans ma canne! Par la suite, j’ai commencé un traitement d’entretien de 10 mg de Revlimid chaque jour que j’ai maintenu pendant neuf ans. La fatigue qui accompagnait le traitement au Revlimid était accablante, mais j’étais prête à composer avec cet effet secondaire si cela me permettait de demeurer en rémission. Trois ans après ma greffe de cellules souches, je me sentais à 70 % de mes capacités initiales, mais avec une douleur chronique au dos.

J’ai dû apprendre à accepter ma nouvelle condition.

Je ne pouvais plus porter de talons hauts ou faire autant de choses qu’auparavant dans la maison, et je n’avais plus le même niveau d’énergie.

Ce fut une période difficile, j’ai dû faire le deuil de la personne que j’étais et accepter la personne que j’étais devenue. 

Je suis récemment devenue membre de la communauté de Myélome Canada. Il y a quelques mois, j’ai mentionné à mon oncologue que je souhaitais m’impliquer bénévolement à l’étage des greffes de cellules souches pour offrir mon soutien à toute personne qui ressentirait le besoin de parler ou encore tout simplement pour m’asseoir avec eux. Mon oncologue était heureuse que je sois prête à offrir mon soutien aux autres patients qui traversaient une situation semblable à ce que j’avais vécu. Elle m’a remis les coordonnées d’Helen Mahshie, gestionnaire régionale, développement et engagement communautaire (Ontario) à Myélome Canada. J’ai communiqué avec Helen et l’équipe de Myélome Canada. 

Depuis, j’ai mis sur pied un groupe de soutien à Brampton, et nous avons tenu notre première activité Accueil et rencontre le 1er février 2023! 

Si j’avais un conseil à partager, ce serait de mordre dans la vie, plutôt que de se contenter de vivre.