Martine Elias, directrice générale
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«Tout comme de nombreux autres groupes de patients atteints de cancer, je prévois que 2022 sera une année très chargée en matière de défense des droits; Myélome Canada sera plus résolu que jamais à déployer les efforts nécessaires pour y faire face.
Avec de telles recommandations, laissant sans financement certains traitements (comme l’immunothérapie par cellules CAR-T et d’autres médicaments contre le cancer), nous promettons de continuer à faire tout ce que nous pouvons pour défendre les droits et intérêts de notre communauté. Au cours des 16 dernières années, nous avons fait preuve d’un engagement constant afin que tous les Canadiens touchés par un myélome aient accès aux meilleurs traitements possible, pour qu’ils puissent bénéficier des meilleurs résultats possibles. »
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Le Ken Anderson Young Investigator Award est décerné à la Dre Paola Neri!
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Félicitations à notre experte canadienne du myélome, la Dre Paola Neri de l’Arnie Charbonneau Cancer Institute de Calgary, qui a été reconnue à l’échelle internationale pour son travail de chercheuse clinique et qui a reçu le Ken Anderson Young Investigator Award
lors de l’International Myeloma Workshop 2021, organisé par l’International Myeloma Society.
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Faire de la santé une priorité : les résultats de notre campagne
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Durant la campagne électorale qui a pris fin le jour du vote de la 44e élection fédérale au pays, le 20 septembre 2021, Myélome Canada, les membres de RCONECTé et plusieurs organismes canadiens de défense des droits des patients avons collaboré, afin de demander :
- un engagement clair envers le financement adéquat des soins et services de santé et;
- un accès équitable aux professionnels de première ligne et aux meilleurs traitements disponibles.
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Ensemble nous avons mis sur pieds une campagne de sensibilisation auprès des candidats à l’élection, revendiquant un changement en matière d’accès aux soins et services de santé au Canada. Vous avez été nombreux à répondre à l’appel, ce qui nous a permis d’envoyer pas moins de 246 lettres à 509 candidats fédéraux de tous les partis, d’un océan à l’autre!
Merci d’avoir fait entendre votre voix et de nous avoir aidé à faire de la santé une priorité.
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Quoi de neuf chez Myélome Canada |
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Une année record : la Marche Myélome Multiple 2021 récolte plus de 683 000$ pour la recherche! |
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La campagne de la Marche Myélome Multiple s’est terminé dimanche dernier, et nous constatons avec une très grande fierté que nous avons réalisée encore une fois l’impensable. Contre toute attente, depuis le début de la pandémie de la COVID-19, nous avons réussi à garder le cap sur l’avenir.
Grâce à votre soutien incroyable, à votre créativité et à votre engagement nous sommes parvenus à amasser plus de 683 000$ pour l’édition 2021 de la Marche Myélome Multiple ! Et ce n’est pas terminé, puisque les dons peuvent être cumulés jusqu’à la fin de l’année 2021.
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Nous sommes privilégiés d’avoir une communauté aussi dévouée et surtout unie. Jamais nous ne pourrons vous remercier assez de nous appuyer, de nous soutenir, et de nous aider à atteindre chaque jour de nouveaux sommets. |
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Merci du fond du cœur de nous avoir fait confiance et de nous avoir aidés à faire de la Marche Myélome Multiple 2021 une édition record. Vous aviez le pouvoir de faire une Marche à votre image, empreinte de force et de courage. Et vous l'avez fait avec brio !
Grâce à vous, nous sommes plus forts !
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Vous devez encore comptabiliser des dons faits en argent ou par chèque?
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Téléchargez le formulaire de dons hors ligne ici.
- Complétez le formulaire de dons et remettez-le en main propre le jour de l’événement, ou envoyez vos dons par la poste à :
Myélome Canada
1255 Transcanadienne, bureau 160,
Dorval, QC, H9P 2V4.
Des questions? Appelez sans frais au 1-888-798-5771.
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Où en sommes-nous avec notre défi collectif de distance à parcourir? |
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Roulement de tambour... Nous avons réussi à parcourir 1917 km! Grâce à vos pas, comptés dans notre Calculateur de distance, du point le plus à l’ouest du Canada, Beaver Creek au Yukon, nous nous sommes rendus à Saint-Jean de Terre-Neuve. Notre périple virtuel nous aura permis de partager un objectif commun et de voyager partout à travers le pays.
Merci d’y avoir pris part!
Voici les endroits visités à la fin de notre périple :
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Dernier appel pour le poste de représentant de la région de l’Atlantique au Conseil consultatif des patients (CCP) |
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Ce poste de membre bénévole vous intéresse? Veuillez nous faire parvenir une lettre de motivation indiquant :
- les raisons pour lesquelles vous aimeriez vous joindre au CCP;
- votre intérêt pour la cause des personnes touchées par le myélome;
- ainsi qu’une brève description de vos compétences et de vos expériences antérieures.
Vous avez jusqu’au 31 octobre pour nous faire parvenir votre lettre de motivation.
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Nouvelle vidéo en ligne
Cliquez sur la vignette pour voir la vidéo.
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Série InfoVidéos #27
Compte tenu des nouveaux traitements contre le myélome maintenant disponibles sur le marché ou actuellement mis au point, l’autogreffe de cellules souches a-t-elle encore sa place?
Voici la réponse du Dr Richard LeBlanc, expert canadien en myélome.
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Myélome Canada souhaite la bienvenue à Aidan Robertson et Connor Mellegers |
C’est avec grand plaisir que nous vous présentons les deux nouveaux membres qui se sont joints à notre équipe au cours de l’automne! Nos activités ont grandi à une vitesse fulgurante, et l’ajout de nouveaux collègues à bord nous aidera à réaliser davantage de programmes pour le bien de notre communauté.
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Résidant à Ottawa, en Ontario, Aidan obtiendra bientôt un baccalauréat en affaires publiques et en gestion des politiques de l’Université Carleton avec une spécialisation en droits de la personne (promotion de 2022). Ses études en politique sociale et en droits de la personne, ainsi que son expérience à titre d’assistante dans la clinique d’un podo-orthésiste l’ont amenée à développer un vif intérêt pour les questions de politique de santé et un ardent désir de voir les principes d’égalité et d’antidiscrimination être respectés dans l’ensemble du système de santé canadien.
Dans le cadre de son rôle d’assistante en politiques de santé et communications au sein de l’équipe de Myélome Canada, Aidan contribuera à une variété de projets. Elle participera notamment au développement de nouvelles ressources pour la communauté du myélome et aux efforts pancanadiens de défense des droits.
Aidan est ravie de travailler aux côtés de l'équipe dévouée de Myélome Canada et espère servir la communauté du myélome de toutes les façons possibles, tout en apprenant le maximum de choses en le faisant!
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Connor Mellegers se joint à Myélome Canada à titre d’agent de soutien aux politiques, à la gouvernance et à l’administration. Il soutiendra les activités du conseil d’administration et travaillera à l’élaboration et au renouvellement des politiques internes et de gouvernance de l’organisme. Connor possède une expérience considérable dans le développement et l’amélioration des activités de conseils d’administration d’organismes à but non lucratif. Il a travaillé pour plusieurs organismes de bienfaisance et ONG qui soutiennent un réseau d’organismes communautaires, aidant notamment ces groupes à se développer dans des domaines tels que la gouvernance, la collecte de fonds et le développement communautaire.
Connor a déjà siégé et travaillé au sein de plusieurs conseils d’administration d’organismes sans but lucratif à Toronto, et fait actuellement du bénévolat auprès de plusieurs organismes de développement communautaire. Il est titulaire d’une maîtrise en politiques publiques de l’Université de Toronto, avec une spécialisation en politiques de la santé et de l’enfance. Il est très heureux de pouvoir s’impliquer davantage dans la communauté du myélome et de soutenir le travail essentiel de Myélome Canada.
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Il est encore temps de vous procurer un billet pour la Soirée casino Monte-Carlo
de Sam
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La 5e édition de la Soirée casino Monte-Carlo de Sam, présenté cette année par L.A. Leasing, aura lieu dans seulement 2 semaines!
Joignez-vous à nous le 6 novembre 2021, à l'Auberge des Gallant (Sainte-Marthe, QC).
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Tarif régulier :
Forfait Monte-Carlo
175 $ par billet*
Des reçus partiels aux fins d’impôts seront remis à l'achat d'un billet.
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Les forfaits pour l’hébergement ne sont malheureusement plus disponibles. L’auberge des Gallant affiche désormais complet. Vous pouvez encore réserver notre service de navette gratuit au même moment où vous ferez l’achat de votre billet! Cliquez ici.
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Même si certaines mesures sanitaires demeurent en vigueur, nous ferons tout en notre pouvoir pour que nous puissions nous rassembler. Soyez assurés que nous respecterons les normes mises en place par le gouvernement du Québec, afin que cet événement soit sécuritaire pour tous.
Dans le cas où les règles établies nous en empêcheraient, ne soyez pas inquiets, l’événement sera remis à une date ultérieure, ou vous serez remboursé si tel est votre souhait.
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Pleins feux sur Frances DelSol :
Mon parcours jusqu'ici
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«J’ai fait ma première séance de chimiothérapie seule, et je me suis souvenue de mon défunt père qui avait fait de même après son diagnostic d’un cancer de la prostate. Je me souviens l’avoir critiqué d’avoir manqué de considération, de ne pas avoir prévenu ses enfants qui auraient pu le soutenir, et j’ai pleuré en silence parce que je faisais la même chose.
J’ai lutté intérieurement pour savoir comment partager la nouvelle, et j’ai réussi à le faire peu après avec ma fille, ma sœur, mon frère et sa femme autour de la table de la cuisine. Ils ne savaient pas ce qu’était le myélome multiple et, au fur et à mesure que je leur expliquais, ils étaient tous très désemparés. Je voulais qu’ils expriment leurs craintes, mais je devais aussi trouver la force de leur demander d’être courageux, car je traversais le plus grand combat de ma vie et je ne voulais pas qu’ils s’effondrent autour de moi. .»
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Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
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Si vous ne pouvez pas y assister, sachez que les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube
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(en anglais seulement)
Jeudi 21 octobre 2021
19h - 20h HNE
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Jeudi 11 novembre 2021
10h - 11h HNE
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(en anglais seulement)
Vendredi 12 novembre 2021
13h – 14h HNE
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Webinaires antérieurs
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Myélome multiple 101 : du diagnostic aux traitements - Visionnez la vidéo
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Programmes et services de la Fondation québécoise du cancer - Visionnez la vidéo
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Réduire la fatigue associée au cancer pour améliorer mon quotidien : c’est possible ! - Visionnez la vidéo
-
Amyloïdose à chaîne légère AL diagnostic et traitement - Visionnez la vidéo
-
Cancer et immunosuppression : bouger pour sa santé physique et mentale - Visionnez la vidéo
-
Gestion des effets secondaires liés au myélome et à son traitement - Visionnez la vidéo
-
La gestion de la santé mentale pendant la pandémie de la COVID 19 - Visionnez la vidéo
-
Santé bucco-dentaire et le myélome : ce que les patients et les proches aidants doivent savoir - Visionnez la vidéo
-
Comprendre et suivre vos résultats de chaînes légères libres sériques - Visionnez la vidéo
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Bulletin d'informations sur la COVID-19 |
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Section COVID-19 sur notre site web |
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Notre site Web comporte une section dédiée à la situation concernant le COVID-19 et à son impact sur notre communauté. N’hésitez pas à la consulter. Elle sera mise à jour régulièrement.
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Webinaires sur la COVID-19 |
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Tous les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
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de notre site Web pour les autres webinaires à venir.
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Webinaires antérieurs :
Cliquez sur le titre pour accéder à l'enregistrement.
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Les bracelets uniques d’Amal Asfour |
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Amal Asfour s’implique depuis longtemps dans la Marche Myélome Multiple de Montréal, et y a participé encore une fois cette année. Pour l’édition 2021, elle a gracieusement décidé de créer et de vendre des bracelets faits à la main afin d’amasser des fonds dans le cadre de sa campagne de financement.
Nous l’avons même invitée à vendre ses bracelets le jour de la Marche! Tous les fonds qu’elle a ainsi recueillis ont été ajoutés au total de son équipe, et nous ont aidés à atteindre l’objectif de la Marche de Montréal.
Merci Amal pour ton soutien et cette brillante idée!
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Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours. Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des informations à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
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