Pleins feux sur Glenn Hussey:
Mon parcours avec le myélome
Note du rédacteur : La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous vous invitons à découvrir vos pairs de la communauté canadienne du myélome dans notre rubrique.
 
Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents. Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
 
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.   
Glenn Hussey
 En 2006, alors âgé de 52 ans, mon médecin de famille m’a demandé de procéder à des prises de sang dans le cadre d’un examen de routine. Au moment de recevoir les résultats, il m’a envoyé voir un hématologue à L’Hôpital d’Ottawa. Lors de ma rencontre avec l’hématologue, d’autres prises de sang ont été faites, en plus d’une scintigraphie du corps complet, et une biopsie osseuse.

Ces examens ont révélé que j’étais atteint d’un myélome indolent, et d’une insuffisance rénale chronique; mon taux de créatinine étant élevé.
Ce fut le début de mon parcours avec la maladie. Au cours des 11 années qui ont suivi, j’alternais les visites entre l’hématologue et le néphrologue. J’avais des prises de sang tous les deux mois, mais heureusement les résultats d’analyse sont demeurés stables, et mes rendez-vous de suivi étaient donc très courts. Après plusieurs années de résultats stables, j’ai demandé à mon équipe soignante s’il était possible que le myélome indolent ne devienne jamais un myélome généralisé, mais on m’a informé que ce n’était qu’une question de temps. Au moment du diagnostic, j’avais commencé des recherches sur le myélome multiple, mais comme la maladie ne progressait pas à ce moment, j’ai abandonné mes recherches et choisi de profiter pleinement de la vie.
 
J’ai toujours cru que des problèmes cardiaques allaient m’emporter puisque j’ai de sérieux antécédents familiaux de cardiopathie du côté paternel; mon père étant lui-même décédé de problèmes cardiaques à l’âge de 48 ans. Il est toujours incroyable de constater à quel point la vie peut nous surprendre et changer notre point de vue.
 
Mon épouse a été gravement malade pendant plusieurs années, ayant fait plusieurs séjours à l’hôpital et aux soins intensifs. Elle a eu plusieurs accidents vasculaires, ainsi que des complications associées à des troubles sanguins (syndrome des antiphospholipides). De 2014, jusqu’à son décès en juillet 2017, elle était patiente à L’Hôpital d’Ottawa et à l’Hôpital Saint-Vincent de Bruyères. Elle a passé plusieurs semaines aux soins intensifs, et on a dû lui amputer la jambe droite en raison de caillots sanguins. Au cours de cette période, j’ai pris ma retraite après une carrière de 40 ans au sein de la fonction publique fédérale et je suis devenu le proche aidant de mon épouse.
 
Tout en exerçant mes fonctions de proche aidant, je continuais de faire des prises de sang régulières. 
En avril 2017, lors d’un rendez-vous de suivi à l’hôpital, j’ai appris que les résultats de mes analyses avaient changé de façon importante et que je devais commencer un traitement immédiatement. On m’a annoncé qu’il ne me restait que deux à cinq ans à vivre si je ne recevais pas de traitement. Malheureusement, à ce moment, la santé de mon épouse s’était gravement détériorée et elle avait été transférée aux soins palliatifs. Pour ces raisons, j’ai choisi de repousser le début de mon traitement à la fin août, soit après son décès en juillet 2017.
Avril 2018, la perte de mes cheveux après mon traitement avec melphalan avant ma première greffe.
Avec l’aggravation de ma maladie, j’ai ressenti le besoin d’en apprendre davantage sur le myélome multiple. Heureusement, la clinique sur le myélome multiple de L’Hôpital d’Ottawa a grandement facilité ce processus en me remettant une trousse d’information qui comprenait des renseignements au sujet de Myélome Canada, et du groupe de soutien de la région d’Ottawa-Gatineau.

J’ai participé à plusieurs séances d’information de Myélome Canada, lu les informations disponibles sur les sites Web de Myélome Canada et de l’International Myeloma Foundation, et je suis devenu membre du réseau communautaire de la région d’Ottawa-Gatineau. Je me suis ainsi renseigné peu à peu sur ma maladie.
On m’a d’abord prescrit le traitement CyBorD [cyclophosphamide-bortézomib-dexaméthasone]. Cependant, en décembre 2017 après quatre cycles, les résultats d’analyse ne semblaient pas se maîtriser de façon significative. On a alors remplacé mon traitement par la combinaison Revlimid et dexaméthasone, et mes résultats d’analyse étaient plus encourageants.

Au printemps 2018, j’ai rencontré l’équipe responsable de ma greffe de cellules souches. Comme je n’avais pas de proche aidant pour assurer mon transport quotidien à l’hôpital pour mes traitements, j’ai été hospitalisé pour chacune des deux greffes. En mai, j’ai subi ma première greffe, puis j’ai passé le mois de juin à la maison, avant d’être de retour à l’hôpital en juillet pour subir ma deuxième greffe.
Durant mon hospitalisation, je n’étais pas préoccupé outre mesure pour ma survie puisque mes soins étaient assurés par une équipe extrêmement compétente. Les membres du personnel m’ont accompagné tout au long du processus, et avaient toujours les bons mots, même au moment de partager des informations moins encourageantes.
Cela dit, les périodes de greffe ont été difficiles; problèmes gastro-intestinaux, perte de poids (30 livres), sentiment de fatigue extrême comme si j’avais été happé par un camion, altération du goût et perte de l’odorat, transfusions multiples, sentiment d’isolement, crainte quasi-obsessive des caillots sanguins, etc.

Au début du mois d’août, j’ai eu mon congé de l’hôpital et j’étais heureux de rentrer à la maison. Malheureusement, au cours de ma première nuit à la maison, j’ai ressenti une douleur à la poitrine, j’avais de la difficulté à respirer et une fièvre de 104°.

Le lendemain matin, j’ai été réadmis à l’hôpital et j’ai appris que j’avais une embolie pulmonaire et un infarctus pulmonaire. On a constaté que dans mon cas, les médicaments anti-cancéreux avaient tendance à former des caillots sanguins.
Avec mon petit-fils Logan en août 2018 après ma greffe, lors de mon anniversaire.
Durant mon parcours, j’ai eu un caillot sanguin dans la jambe, un dans le CCIP (cathéter central inséré par voie périphérique), et une embolie pulmonaire. Une semaine plus tard, j’ai reçu mon congé de l’hôpital.

Après les greffes, les analyses en laboratoire ne démontraient que quelques traces de la protéine M. On m’a prescrit un traitement d’entretien avec Revlimid, et Ninlaro et un an plus tard, le traitement d’entretien a été modifié pour n’inclure que Revlimid. Il fut déterminé que je suis atteint d’un myélome multiple de type IgG Kappa avec risque élevé de diagnostic FISH p53, gain de 1q et perte de 1p . Ma maladie est présentement stable. 
En compagnie de ma fille Jessica, de mon gendre Andrew et de mon petit-fils Logan après la marche « Des pas pour la cure! » un mois après ma greffe (septembre 2018).
Comme je l’ai mentionné ci-dessus, depuis mes greffes, les résultats de mes analyses sanguines sont relativement stables. C’est comme si la vie me donnait une nouvelle chance. Je voulais faire quelque chose pour témoigner de ma reconnaissance et venir en aide à la communauté du myélome.

Comme j’ai plus de temps depuis ma retraite de la fonction publique, j’ai choisi de m’investir dans l’activité bénévole. Ainsi, un mois après avoir reçu mon congé de l’hôpital, je participais à ma première Marche Myélome Multiple.
Je me suis également joint au Réseau communautaire d’Ottawa et j’ai rapidement constaté que les interactions avec d’autres patients et proches aidants étaient extrêmement utiles, informatives, et cela m’a donné envie de continuer à m’impliquer

J’ai continué de participer à la Marche Myélome Multiple, et je suis vice-président de la marche « Des pas pour la cure! » depuis deux ans. Avoir l’occasion de travailler avec une équipe pour amasser des fonds pour la recherche sur le myélome est très enrichissant. Comme patient, je suis heureux de pouvoir faire tout ce que je peux pour aider d’autres patients ou proches aidants. Je suis un bénévole du Programme Soutien par les pairs de Myélome Canada et Wellspring. J’ai également l’immense privilège de pouvoir travailler avec les membres du Conseil consultatif des patients (CCP) et de représenter le point de vue des patients au sein du Conseil d’administration de Myélome Canada.
 
J’ai choisi de m’impliquer au sein du Conseil consultatif des patients puisque je crois que c’est une belle occasion de redonner à la communauté du myélome, et de mettre les besoins, les enjeux et les préoccupations des patients et des proches aidants à l’avant-plan. Comme retraité, je peux tirer profit de mes expériences de travail et de mes antécédents pour apporter mon aide dans la mesure du possible. Je peux également participer aux réunions du Comité de défense des droits de l’Ontario en fournissant des mises à jour périodiques au comité sur les activités du CCP.
Bien que je sois atteint d’une maladie pour laquelle il n’y a actuellement aucun remède, j’essaie de ne pas laisser la maladie me définir. Je vis ma vie un jour à la fois.
Il y a plusieurs années, j’avais de nombreux plans pour ma retraite. Bien que mes priorités aient changé, j’ai toujours des plans de voyage, mais ceux-ci sont dorénavant plus à court terme. On dit de moi que je suis un mordu de soccer. Je suis passionné par ce jeu! J’ai été arbitre pendant plus de 25 ans et joué au soccer lorsque j’étais plus jeune. Ce fut un réel privilège pour moi de pouvoir être l’entraîneur de l’équipe de ma fille alors qu’elle en était à ses débuts au soccer. Je suis un admirateur de longue date de Manchester United, et j’espère pouvoir, post-Covid, me rendre à Manchester pour assister à un match.
Jessica, moi, Andrew et Logan lors de la marche « Des pas pour la cure! » en septembre 2020.
Mon autre passion est le vin. J’ai rédigé des articles sur le vin, j’ai donné des cours d’initiation à la dégustation de vins, et organisé des ateliers de dégustation. J’ai bon espoir que mon deuxième voyage post-Covid me permettra de me rendre à Bordeaux où j’aurai l’occasion de savourer quelques-uns de mes vins préférés.

En bref, j’aime avoir des journées bien remplies. Je fais de l’exercice régulièrement, je travaille à temps partiel et je m’implique bénévolement auprès de Myélome Canada. La vie continue. Bien que le myélome ait changé ma vie, je tente d’aborder les choses avec une attitude positive, et je refuse de ralentir.

Pour citer Vince Lombardi, entraîneur de l’équipe de football Green Bay Packers, la mesure qui nous définit, c’est ce que nous faisons, avec ce que l’on a!

Glenn
Pour faire un don à Myélome Canada,
visitez le www.myelome.ca ou appelez sans frais au 1-888-798-5771.
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