Pleins Feux sur Trevor Ives:

Rester positifs, faire des projets d’avenir et vivre le moment présent

Note du rédacteur : La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous vous invitons à découvrir vos pairs de la communauté canadienne du myélome dans notre rubrique.   Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents. Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.   À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.

Mon parcours avec la maladie a commencé de la même façon que pour plusieurs autres Canadiens : je n’avais jamais entendu parler du myélome multiple et j’ignorais ce qu’était cette maladie. J’étais âgé de 53 ans lorsque j’ai reçu mon diagnostic en 2019. J’étais en bonne santé et actif, j’avais une famille parfaite, de très bons amis, et une carrière intéressante. Aujourd’hui, ma situation est la même, à l’exception près de mon myélome.   Lors d’une analyse sanguine après mon examen annuel, j’ai appris que je souffrais d’anémie.

Trevor Ives

Mon médecin m’a recommandé la prise de suppléments vitaminiques et après plusieurs analyses sur une longue période, j’ai été guidé vers un spécialiste en médecine interne. Après plusieurs rendez-vous avec ce spécialiste en médecine interne, on a recommandé un examen à rayons X du corps entier qui a permis de découvrir des lésions osseuses dans tout mon corps. On a ensuite procédé à une ponction de la moelle osseuse. Ce processus complet s’est déroulé sur une période de deux (2) ans. Je me souviens encore de l’appel reçu de mon médecin alors que j’étais à l’aéroport, de retour d’un voyage d’affaires pour m’informer que mon dossier allait être transféré au centre de cancérologie. Kaboom !  Ma première visite au Saskatoon Cancer Centre a été le 2 mai 2019, et c’est à ce moment que le diagnostic est tombé, j’étais atteint de cette maladie pour laquelle il n’existe encore aucun remède. Bien que ce fut un moment fort en émotions pour mon épouse et moi, la prise de décision a été facile… se battre ! Les traitements de chimiothérapie ont débuté la journée suivante (le 3 mai), puis chaque semaine pendant 16 semaines.

Noël 2018 : Shauna, Kyra, Lyndon, Lola (le chien !) et Trevor.

Mes médecins, le personnel infirmier, et les autres fournisseurs de soins de santé, de concert avec ma famille, m’ont appuyé pour assurer le succès de ma greffe de cellules souches qui a eu lieu le 24 septembre 2019. Un peu plus d’un an plus tard, je me sens bien, je vis une vie normale, à l’exception de rendez-vous de suivi réguliers. Bien que mon séjour de trois semaines à l’hôpital ne figure pas parmi mes meilleures vacances, si je devais être hospitalisé de nouveau, je n’aurais aucune hésitation.

Ma thérapie d’entretien comprend des traitements mensuels de Zometa, un agent recalcifiant, administrés par voie intraveineuse, des analyses sanguines mensuelles, un cycle continu de 21 jours sur 28 de lénalidomide (Revlimid), et des vitamines et comprimés antiviraux sur une base quotidienne ; heureusement, le tout sans effets secondaires importants. Je continue de travailler à temps plein, et je profite de ce que chaque jour apporte. Je suis également reconnaissant envers la Dre Julie Stakiw et son équipe au Saskatoon Cancer Centre et au Royal University Hospital qui m’ont accompagné tout au long de ce processus. Je peux aussi confirmer que ce diagnostic touche la famille autant que le patient. Mon épouse Shauna et mes enfants, Kyra et Lyndon, ont dû composer avec mon diagnostic et sont mes proches aidants à temps plein. Il n’y a pas de mot pour décrire l’amour et la reconnaissance que je ressens pour les membres de ma famille qui sont de véritables héros.

Mon diagnostic a été le début d’une période d’apprentissage pour Shauna et moi. Nous avons beaucoup lu, parcouru des sites Web et participé à des webinaires. Il y a beaucoup d’information qui circule et cela peut être à la fois déroutant et angoissant. Il faut se rappeler que les statistiques changent constamment en raison de meilleurs traitements et des recherches en cours. Je crois également qu’une plus grande sensibilisation au myélome permettra d’améliorer et d’accélérer le diagnostic, ce qui améliorera également la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de la maladie. Mon objectif personnel est de fausser les statistiques !

Je continue à gagner de l’assurance grâce aux récits d’autres personnes qui vivent depuis longtemps et pleinement avec la maladie. Il est important de trouver des sources fiables lorsque l’on fait des recherches sur le myélome. Myélome Canada est une excellente source d’information et nous continuons de tirer profit des nombreux webinaires organisés par l’organisme.

Février 2019 : Il neige en Arizona ?!

Afin de m’impliquer davantage au sein de la communauté du myélome, j’ai proposé ma candidature pour l’un des postes à pourvoir au sein du conseil d’administration de Myélome Canada. Je suis très touché d’avoir été récemment choisi pour joindre l’équipe formidable et professionnelle d’administrateurs et d’employés de cet organisme de calibre mondial. Je compte travailler fort pour apprendre et mettre à contribution mon expérience dans le domaine des affaires et mon point de vue comme patient au profit de l’organisme.  Devenir membre de la communauté du myélome m’a également permis d’agir comme personne-ressource auprès de plusieurs personnes qui ont communiqué avec moi après avoir reçu le diagnostic d’un myélome.

Je ne sais pas dans quelle mesure cela est bénéfique, mais je suis heureux de partager mon expérience et mon point de vue au sujet de mon parcours. Mes amis et ma famille se sont également impliqués au sein de la communauté ; ma fille Kyra a amassé plus de 5 000 $ pour la recherche sur le myélome grâce à son engagement de courir un marathon.

Nous réalisons que faire des projets d’avenir est très important ; cela suscite espoir et enthousiasme.

Nous attendons avec impatience la période post-COVID afin de pouvoir voyager de nouveau, l’une de nos passions. Nous avons hâte aussi de pouvoir assister à des concerts et aux matchs de football des Roughriders de la Saskatchewan ! L’été dernier, mon fils et moi avons eu l’occasion de faire un voyage de pêche bien mérité dans le Nord. Cet été, nous passerons nos vacances en famille dans les montagnes. Je ne dirai jamais assez à quel point je suis reconnaissant envers mes amis et ma famille pour leur amour et leur soutien. Mon diagnostic m’a véritablement permis de profiter davantage du temps que je passe avec eux, et de profiter de chaque occasion que j’ai de m’amuser.

Juin 2020 : Trevor, le Roi du Nord au lac Wollaston au nord de la Saskatchewan.

Le myélome multiple a, contre toute attente, eu un effet positif sur moi. Je ne m’attarde plus aux petits détails. Passer du temps avec mon épouse, mes enfants, et mes amis est devenu une priorité. Je me réjouis à l’idée de planifier des choses à faire aujourd’hui, plutôt que de me dire « un de ces jours… » Je suis reconnaissant, tous les jours, pour les petits plaisirs de la vie. Trevor Ives

Pour faire un don à Myélome Canada, visitez le www.myelome.ca ou appelez sans frais au 1-888-798-5771. Faites un don ici

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