Martine Elias, directrice générale
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« Si le soutien, la compassion ou l’enthousiasme d’un(e) bénévole a touché votre vie d’une façon ou d’une autre, ou si vous, en tant que bénévole, avez touché la vie d’une autre personne, vous connaissez très bien le pouvoir de la gentillesse et de la passion. Alors que nous sommes sur le point de célébrer une autre Semaine de l’action bénévole en période de COVID-19, je m’en voudrais de ne pas souligner une fois de plus le travail incroyable de nos bénévoles qui ont donné leur temps et leur énergie pour nous aider à traverser cette pandémie. Chaque personne qui a, et continue de donner d’elle-même dans le but de contribuer à améliorer la vie des autres, fait partie de ce groupe de héros méconnus à qui l’on doit tous beaucoup.
Sans la participation de bénévoles, Myélome Canada ne serait pas l’organisme qu’il est aujourd’hui. »
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Les plus récentes nouvelles
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Isatuximab (Sarclisa en injection) avec carfilzomib (Kyrpolis) et dexaméthasone : répondez à notre sondage!
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Nous avons besoin de votre aide ! Myélome Canada souhaite recueillir des renseignements auprès des personnes atteintes d’un myélome ainsi que leurs proches aidants pour une étude dans le cadre du Programme canadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA) pour un nouveau traitement de deuxième intention et au delà, isatuximab (Sarclisa en injection) avec carfilzomib (Kyrpolis) et dexaméthasone, qui fera l’objet d’une étude au cours des prochains mois.
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Ce sondage s’adresse aux patients réfractaires ou récidivant qui ont déjà reçu au moins une forme de thérapie précédente.
Ce sondage ne devrait prendre que 20 minutes de votre temps. Nous vous demandons de bien vouloir le compléter d’ici le dimanche 9 mai 2021, 17 h.
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Recommandation finale publiée pour isatuximab (Sarclisa en injection) avec pomalidomide (Pomalyst) et dexaméthasone!
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Le Comité d’experts en examen du PPEA recommande sous conditions le remboursement de l’isatuximab (Sarclisa en injection) en association avec la pomalidomide (Pomalyst) et la dexaméthasone (IsaPd) chez les patients atteints d’un myélome multiple récidivant ou réfractaire (MMRR) ayant déjà reçu des traitements de première et deuxième intention comprenant le lénalidomide et un inhibiteur du protéasome (IP), sous certaines conditions.
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La diminution de certains traitements peut-elle s’avérer plus efficace?
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Le traitement continu par Rd (lénalidomide (Revlimid) et dexaméthasone) jusqu’à la progression du myélome est un traitement standard pour les personnes âgées atteintes d’un myélome nouvellement diagnostiqué qui ne sont pas admissibles à une autogreffe de cellules souches. Une récente étude randomisée de phase 3 a comparé le traitement continu par Rd comme suit :
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Groupe Rd (98 patients) : Rd continu (lénalidomide 25 mg/jour pendant 21 jours d’un cycle de 28 jours; dexaméthasone 20 mg aux jours 1, 8, 15 et 22) jusqu’à la progression du myélome.
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Groupe Rd-R (101 patients) : 9 cycles de Rd (28 jours/cycle; lénalidomide 25 mg/jour pendant 21 jours d’un cycle de 28 jours; dexaméthasone 20 mg aux jours 1, 8, 15 et 22) suivis d’un traitement d’entretien par lénalidomide (10 mg/jour pendant 21 jours d’un cycle de 28 jours) sans dexaméthasone jusqu’à la progression du myélome.
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Les résultats ont démontré que le passage à un traitement d’entretien au lénalidomide à dose réduite sans dexaméthasone après 9 cycles de Rd (groupe Rd-R) est plus tolérable (moins d’effets secondaires) que le traitement continue par Rd et n’a pas d’incidence sur la survie des patients âgés, d’aptitude intermédiaire, atteints d’un myélome nouvellement diagnostiqué.
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Lire les études ici (en anglais) :
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Aidez les patients du Canada à accéder à un médicament pour traiter la maladie du greffon contre l'hôte
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Myélome Canada,en partenariat avec 8 autres organismes, prépare des soumissions de patients pour l'Agence canadienne des médicaments et des technologies (ACMTS) et l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS). Les soumissions les aideront ces deux instances à faire des recommandations aux provinces et aux territoires concernant le financement du ruxolitinib (Jakavi), un nouveau traitement de la maladie du greffon contre l'hôte.
Nous invitons tous les patients du monde entier qui ont reçu une greffe de cellules souches allogéniques à partager leur expérience concernant la maladie du greffon contre l'hôte.
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- Vous n'avez pas besoin de résider au Canada pour répondre à ce sondage.
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Le sondage sera ouverte jusqu'à minuit, heure du Pacifique, le samedi 15 mai 2021.
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Compléter le sondage ne devrait prendre que 25 minutes de votre temps.
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Quoi de neuf chez Myélome Canada
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Lancement de la la 13e édition de la Marche Myélome Multiple!
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Pour la 13e année consécutive, la communauté canadienne du myélome se rassemblera cet automne pour participer à l’événement phare de collecte de fonds de Myélome Canada, soit la Marche Myélome Multiple de 5km.
Les fonds amassés nous permettent d’investir dans d’importants travaux de recherche qui contribuent à améliorer la vie des personnes atteintes d’un myélome, de revendiquer l’accès à de nouveaux traitements, et de participer au progrès de la recherche qui mènera à la guérison. Pour en savoir plus sur la Marche, cliquez ici.
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La Marche Myélome Multiple est le seul événement national de Myélome Canada à soutenir exclusivement la communauté canadienne du myélome. La Marche de l’année dernière a dépassé toutes nos attentes! Vous avez su faire preuve de créativité, d’enthousiasme et d’engagement pour assurer la tenue de la Marche Myélome Multiple de Myélome Canada malgré les obstacles auxquels nous avons été confrontés.
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De retour à la demande générale pour une deuxième année consécutive, nous vous invitons à utiliser votre pouvoir et à personnaliser la Marche à votre façon! Que ce soit en personne, en mode virtuel, ou les deux, ce n’est pas de quelle façon nous participons à la Marche, mais bien d’y participer qui compte.
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L’année dernière, nous avons parcouru ‘ensemble’ à la marche, à la course et à vélo plus de 16 000 km, en partant du point le plus à l’ouest du Canada (Beaver Creek au Yukon) jusqu’à Cape Spear à Terre-Neuve, en passant par chaque endroit où une Marche communautaire était prévue!
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Vous souhaitez organiser une Marche dans votre communauté – Michelle Oana, directrice du développement et relations communautaires à moana@myelome.ca.
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Vous avez besoin d’aide pour vous inscrire ou résoudre un problème – Patricia Celestin, agente de soutien, développement et opérations à pcelestin@myelome.ca.
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Joignez-vous à nous et marchons vers la guérison du myélome.
Vous avez le pouvoir de réussir.
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Cliquez sur la vignette pour voir la vidéo.
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Série InfoVidéos #25
Des lésions osseuses liées au myélome peuvent-elles se développer et progresser si les tests sanguins indiquent une rémission?
Voici la réponse du Dr Jean-Samuel Boudreault Pedneault, expert canadien en myélome.
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Programme de mentorat « Soutien par les pairs »
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Notre nouveau programme de mentorat « Soutien par les pairs » pour les personnes touchées par le myélome, en collaboration avec Wellspring, un réseau national de centres communautaires qui offrent, des programmes et des services, est maintenant offert, gratuitement et sans référence nécessaire d’un médecin, à toutes les personnes atteintes d’un cancer, peu importe le stade de la maladie.
Les bénévoles en relation d'aide du programme sont issus de la communauté canadienne du myélome, et ont tous une expérience concrète avec la maladie. Tous les bénévoles du programme de mentorat ont été minutieusement sélectionnés par Wellspring, et ont suivi une formation spécialisée pour pouvoir vous offrir l’accompagnement que vous recherchez.
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Être jumeler à un bénévole du programme de mentorat est simple
et facile.
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Pleins feux sur Trevor Ives :
Rester positifs, faire des projets d’avenir et vivre le moment présent
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« Mon diagnostic a été le début d’une période d’apprentissage pour Shauna et moi. Nous avons beaucoup lu, parcouru des sites Web et participé à des webinaires. Il y a beaucoup d’information qui circule et cela peut être à la fois déroutant et angoissant. Il faut se rappeler que les statistiques changent constamment en raison de meilleurs traitements et des recherches en cours. Je crois également qu’une plus grande sensibilisation au myélome permettra d’améliorer et d’accélérer le diagnostic, ce qui améliorera également la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de la maladie. Mon objectif personnel est de fausser les statistiques ! »
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L’homme dans l’arène : survivant d’un myélome multiple depuis 1992
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La survie de James Bond au myélome multiple depuis 1992 est une histoire étonnante de ténacité et de bonne fortune.
Jim et sa femme ont partagé leur histoire dans plus de 30 États américains, à la National Academy of Science de Washington, et au Canada, en Espagne et au Japon. Ils sont heureux de pouvoir aider d’autres patients atteints d’un myélome multiple et leurs proches aidants en partageant leur expérience.
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Pour voir la vidéo résumant le parcours de Jim, cliquez sur la vignette.
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Vous voulez en connaître davantage sur l'expérience et les épreuves de Jim et son épouse Kathleen, qui l’aide comme proche aidante? Cliquez ici pour vous procurer le livre de Jim.
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Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
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Si vous ne pouvez pas y assister, sachez que les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
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Mercredi 2 juin 2021
12h - 13h HNE
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Mardi 4 mai 2021
14 h – 15 h HNE
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Webinaires antérieurs
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Programmes et services de la Fondation québécoise du cancer - Visionnez la vidéo
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Réduire la fatigue associée au cancer pour améliorer mon quotidien : c’est possible ! - Visionnez la vidéo
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Amyloïdose à chaîne légère AL diagnostic et traitement - Visionnez la vidéo
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Cancer et immunosuppression : bouger pour sa santé physique et mentale - Visionnez la vidéo
-
Gestion des effets secondaires liés au myélome et à son traitement - Visionnez la vidéo
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La gestion de la santé mentale pendant la pandémie de la COVID 19 - Visionnez la vidéo
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Santé bucco-dentaire et le myélome : ce que les patients et les proches aidants doivent savoir - Visionnez la vidéo
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Comprendre et suivre vos résultats de chaînes légères libres sériques - Visionnez la vidéo
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Bulletin d'informations sur la COVID-19
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Section COVID-19 sur notre site web
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Notre site Web comporte maintenant une section dédiée à la situation concernant le COVID-19 et à son impact sur notre communauté. N’hésitez pas à la consulter. Elle sera mise à jour régulièrement.
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Webinaires sur la COVID-19
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Tous les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
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de notre site Web pour les autres webinaires à venir.
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Webinaires antérieurs :
Cliquez sur le titre pour accéder à l'enregistrement.
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Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours. Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des informations à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
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