Plein feux sur Ashley Dieks :

Je refuse de laisser le myélome m’arrêter

Décembre 2023

Un beau moment capté une fois ma tête rasée.

Bonjour, mon nom est Ashely Dieks et c’est en 2022, à l’âge de 36 ans, que j’ai appris que j’étais atteinte d’un myélome. Le diagnostic fut un véritable choc.

Pendant plus de 16 ans, j’ai été ambulancière paramédicale pour les Services médicaux d’urgence de Manitoulin-Sudbury, en Ontario. J’ai toujours été mordue du conditionnement physique, en assez bonne forme et passionnée du cyclisme et de l’haltérophilie.

Dans le cadre de mes fonctions à titre d’ambulancière paramédicale, mon travail était souvent physiquement exigeant, ce qui, ironiquement, fut une bonne chose puisque c’est en quelque sorte ce qui m’a mené à mon diagnostic.

Tout a commencé en décembre 2021 alors que je soulevais un patient au travail. J’ai ressenti un « craquement » au niveau du sternum, suivi d’une douleur assez intense.

Comme la douleur ne s’apaisait pas, je me suis rendue à une clinique sans rendez-vous après avoir terminé mon quart de nuit. Le médecin a posé un mauvais diagnostic de costochondrite, une inflammation du cartilage qui relie les côtes au sternum (la région thoracique), et m’a informé que l’inflammation se résorberait d’elle-même. Ce ne fut pas le cas.

Quatre semaines plus tard, constatant que la douleur ne s’améliorait pas du tout, j’ai pris rendez-vous avec mon médecin généraliste qui a demandé des radiographies. Les résultats ont démontré que je n’avais pas une costochondrite, mais bien sept (7) côtes fracturées!

Quelques mois plus tard, en mars 2022, j’ai fracturé deux vertèbres à nouveau simplement en sortant de mon véhicule. À la suite de cette blessure, mon médecin généraliste m’a fait passer quelques examens additionnels. Il a aussi organisé une consultation avec un hématologue qui a demandé une biopsie de la moelle osseuse.

Deux jours plus tard, le 18 mai 2022, j’apprenais que j’étais atteinte d’un myélome multiple.

Apprendre par téléphone que j’étais atteinte d’un cancer incurable a été une nouvelle difficile à accepter. J’étais sous le choc, et je me souviens d’avoir été envahie par des sentiments de solitude, de tristesse, de colère et de culpabilité. Ce sont des sentiments que j’ai encore beaucoup de difficulté à gérer.

Rasage de mes cheveux avec ma mère avant

ma greffe de cellules souches.

J’ai commencé le traitement CyBord trois semaines après mon diagnostic et j’ai subi une greffe de cellules souches quelques mois plus tard (en octobre 2022).

J’ai commencé à perdre quelques cheveux pendant la phase d’induction du traitement, mais je savais que le melphalan allait me faire perdre la totalité de mes cheveux.

À la suite du diagnostic

d’un cancer, on a l’impression de perdre le contrôle de la situation, et je souhaite reprendre ce contrôle.

Avec un photographe de la région, j’ai eu l’idée de me raser la tête, entourée des membres de ma famille et de mes amis.

Il est difficile d’exprimer en mots ce que j’ai ressenti à ce moment-là, mais c’est un sentiment qui sera toujours ancré dans ma mémoire.

Je continue de suivre un traitement d’entretien par chimiothérapie et ça se passe bien. Je suis actuellement en rémission partielle.

Je n’ai jamais laissé ce diagnostic m’empêcher de maintenir un mode de vie actif. 

Je refuse que le myélome m’empêche

de faire les activités physiques que j’aime.

Grâce à mes années d’entraînement avant mon diagnostic, je sais très bien ce que mon corps est capable d’endurer. Cet hiver, je compte m’entraîner avec mon équipe de cyclisme, The Rolling Circus, pour me préparer à une course à vélo sur gravier qui aura lieu en avril. L’été dernier, j’ai continué à faire du vélo et j’ai participé à quelques randonnées de 100 km et plus et à quelques courses. 

Le propriétaire de Sessions Ride Co (pour lequel je fais également du vélo) a amené mon vélo à l’hôpital!

Ma première course sur gravier. Ma partenaire et moi avons terminé cinquième dans la catégorie duo féminin!

Malgré ce que mon corps a eu à endurer

ainsi que les courbatures et les douleurs que je ressens au quotidien,

je suis reconnaissante pour les moments de liberté

que me procurent mes randonnées à vélo.

Cette année, j’ai également eu la chance d’assister à deux conférences : Health eMatters [un événement commandité par Myélome Canada qui s’adresse à ceux qui utilisent des plateformes numériques pour se porter à la défense de personnes qui luttent contre le cancer] et le Sommet des leaders de groupes de soutien de Myélome Canada. 

J’espère continuer de participer à ces événements pour être une meilleure leader de groupe de soutien pour le Nord-Est de l’Ontario, une meilleure défenseure des droits des patients par l’utilisation des plateformes numériques et une meilleure défenseure de mes droits. J’y tiens, puisque la plupart des fournisseurs de soins de santé ne considèrent pas ce type de cancer au moment de poser un diagnostic chez des personnes de mon âge en raison de sa prévalence plus fréquente chez les personnes agées.

Vic et moi. Je suis reconnaissante pour son soutien indéfectible et son dynamisme. Sans son encouragement, la progression de ma performance

à vélo ne serait pas ce qu’elle est aujourd’hui.

En tant que jeune patiente, je suis véritablement passionnée par la sensibilisation au myélome et au fait que cette maladie puisse toucher n’importe qui, peu importe l’âge ou les antécédents.

Je crois qu’il est important de savoir qu’une douleur inexpliquée, des fractures et de la fatigue sont des symptômes associés à un myélome. Je veux que tous sachent qu’il est tout à fait acceptable d’insister pour que le médecin recommande des examens supplémentaires lorsqu’on ne se sent pas bien ou qu’on éprouve une douleur persistante.

Après tout, un diagnostic précoce pourrait vous sauver la vie.

Il n’y a que très peu de jeunes patients atteints d’un myélome et ces personnes font face à la maladie à des moments importants de leur vie... alors qu’ils ont de jeunes enfants, une carrière, une famille qui a besoin d’eux, et qu’ils doivent subvenir à leurs propres besoins. Il est essentiel que nous continuions à recueillir des fonds pour soutenir la recherche et les essais cliniques.

Deux des femmes formidables avec lesquelles

je fais de la randonnée à vélo (Victoria et Kayla)

Mon premier voyage à vélo,

180 km sur deux jours (avec Victoria)

Il n’existe peut-être aucun remède pour le myélome, mais cela ne veut pas dire pour autant que l’on est condamné à mort au moment du diagnostic.

Prenez soin de vous,

Ashley

Note du rédacteur :

Pour de plus amples renseignements au sujet du groupe de soutien du Nord-Est de l’Ontario, cliquez ici.
Pour trouver un groupe de soutien dans votre région, ou pour savoir comment en créer un, cliquez ici ou communiquez avec Michelle Oana, directrice du développement et relations communautaires à moana@myelome.ca.

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