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Mars 2024
Chère communauté...
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Matine Elias, directrice générale chez
Myélome Canada
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« Bonjour,
Le printemps s’est installé, et ce n’est pas trop tôt!
Même si nous, les Canadiens, savons très bien que la neige peut encore nous surprendre jusqu’en avril (et même, mai pour certains), c’est tout de même le printemps!
Les journées s’allongent, le soleil brille un peu plus et même le nom des mois est plus court et plus léger. »
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Quoi de neuf chez Myélome Canada | |
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I - Vous êtes sensationnels!
Mise à jour du Mois de la sensibilisation au myélome multiple 2024
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La réaction suscitée par la campagne de cette année, Qu’est-ce que le 😖 myélome? a été remarquable!
Comme vous le savez, mars est le Mois de la sensibilisation au myélome multiple et nous sommes très heureux de constater tous les ‘j’aime’, tous les partages, et toutes les republications de nos messages sur les médias sociaux, ainsi que vos propres messages sur les médias sociaux.
Jusqu’à présent, vous avez fait la connaissance de 4 des 5 membres de notre communauté, qui partageront chacune le moment décisif où elles ont commencé à soupçonner que quelque chose n’allait pas. (Je l’ai découvert parce que … Qu’est-ce que le 😖 myélome?)
Vous avez réagi à nos messages Saviez-vous que?... (un nouveau message a été publié aujourd’hui!), sans oublier le travail incroyable que vous avez accompli pour obtenir des proclamations, illuminations de bâtiments, levées du drapeau, entrevues avec les médias, et plus encore dans le cadre de la Journée/du Mois de la sensibilisation au myélome multiple!
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Vous effectuez un travail remarquable en agissant pour accroître
la sensibilisation au myélome où cela est le plus urgent…
auprès de la population générale.
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Le mois de mars et la campagne ne sont pas encore terminés! Nous vous invitons à continuer à faire passer le mot. Partagez votre expérience de la maladie, et envoyez-nous des photos et mises à jour de vos réalisations afin que nous puissions les inclure dans notre prochain numéro de Manchettes Myélome. | | |
II - Préparez-vous à pédaler pour vaincre le myélome! | |
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Appel à tous les cyclistes de 18 ans et plus!
Préparez-vous à créer de beaux souvenirs et vous amuser le long d’un itinéraire pittoresque, tout en recueillant des fonds pour une grande cause. C'est l’occasion idéale de sensibiliser les gens au myélome et de créer une communauté forte et solidaire.
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Chacune des sept villes participantes proposera deux itinéraires au choix :
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un itinéraire plus court et plus simple de 30 à 40 km; ou
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un itinéraire plus long et plus difficile de 60 à 90 km.
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Le Tour Myélome Canada 2023 de Vankleek Hill (ON) | |
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Aucune randonnée à vélo n’a été planifiée dans votre communauté ce printemps? Ne vous en faites pas! Vous pouvez tout de même participer en vous inscrivant à la randonnée virtuelle et planifier votre propre défi dans votre communauté!
Quel que soit l’itinéraire que vous choisirez, vous passerez un
merveilleux moment en amassant des fonds qui permettront
d’améliorer la vie de milliers de Canadiens affectés par un myélome.
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III - Le moment est enfin venu de trouver VOTRE communauté du myélome avec MC LOUNGE! | | |
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Vous avez maintenant accès à notre nouvel espace numérique! Le MC Lounge est un espace sécuritaire et privé qui permet à notre communauté du myélome d’échanger avec d’autres Canadiens qui vivent les mêmes réalités que vous.
Que vous viviez vous-même avec la maladie ou que vous preniez soin d’une personne qui en est atteinte, vous pourrez vous joindre à des groupes, trouver et partager des ressources, et demeurer au fait de l’actualité sur le myélome! Créez des liens et prenez le contrôle de votre parcours avec cette maladie!
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IV - Les pesticides et le myélome | |
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La ou les causes du myélome sont encore à déterminer, pourtant nous savons que certains facteurs de risques existent et peuvent avoir une incidence importante
sur le développement de plusieurs types de cancer,
dont le myélome.
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Notre partenaire Victimes des pesticides du Québec
a élaboré une fiche d’information sur ce qui relie le myélome et les pesticides, dans le cadre d’une campagne de sensibilisation sur les risques que représente une exposition prolongée à certains pesticides. Que l’exposition survienne dans le cadre d’un travail ou simplement dans un milieu de vie, il est important de s’informer sur les mesures en place pour nous protéger des effets nocifs d’une exposition répétée.
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V - Promotion d'Aidan Robertson au poste de conseillère, politiques de santé et défense des droits! | | |
Nous sommes ravis d'annoncer la promotion d'Aidan Robertson au poste de conseillère, politiques de santé et défense des droits chez Myélome Canada. | | |
En tant que conseillère, politiques de santé et défense des droits, Aidan sera chargée de recueillir les précieux commentaires des patients et leurs idées afin de façonner nos initiatives de défense des droits. Aidan assurera ainsi la gestion du Comité consultatif national de défense des droits, en favorisant la collaboration avec les patients et les aidants, et en menant des efforts stratégiques de revendication afin d'avoir un impact positif sur la vie des personnes touchées par le myélome. | |
Vous pouvez communiquez avec Aidan
au arobertson@myelome.ca. | | |
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L'une des principales responsabilités d'Aidan sera de mener des enquêtes sur l'expérience des patients en ce qui concerne les nouveaux médicaments, en veillant à la collecte et à l'analyse de données complètes. Aidan jouera un rôle crucial dans la préparation des rapports à soumettre à l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), en mettant l'accent sur le point de vue des patients dans les processus de prise de décision. En outre, Aidan rédigera des commentaires fondés sur des données probantes en réponse à de nouvelles propositions politiques à différents paliers gouvernementaux, contribuant ainsi à l'élaboration de politiques publiques éclairées et axées sur l’expériences des patients.
En tant que conseillère, Aidan représentera également les intérêts de Myélome Canada et établira des liens au sein de différents partenaires en santé. Félicitations Aidan!
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Pleins feux sur Jessica Slack :
Trouver le myélome par hasard
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« Mon nom est Jessica Slack, et en février 2023, j’ai reçu le diagnostic d’un myélome multiple.
J’étais alors âgée de 43 ans.
Le parcours qui a mené à mon diagnostic avait débuté l’été précédent. Je me sentais en pleine forme et j’avais une vie bien remplie travaillant à temps plein et élevant deux adolescents.
J’ignorais totalement le danger qui
planait. »
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I - InfoSessions de Myélome Canada
Chaque année, dans différentes villes du Canada, Myélome Canada tient des InfoSessions à l’intention des personnes atteintes d’un myélome, de leurs proches et des professionnels de la santé, avec la participation de conférenciers de la communauté médicale.
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InfoSession de Yellowknife (NT)
(en personne ou virtuellement – en anglais)
19 avril 2024
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InfoSession de Campbellton (NB)
(en personne – en français)
18 mai 2024
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Réservez les dates suivantes! | |
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InfoSession de Durham (ON)
(en personne – en anglais)
24 avril 2024
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InfoSession de Rimouski (QC)
(en personne – en français)
16 mai 2024
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II - Webinaire de la Société de Leucémie & Lymphome du Canada | |
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Comment votre santé intestinale peut affecter le traitement de votre cancer du sang
et votre qualité de vie
La communauté de microorganismes (bactéries, champignons, virus et leurs gènes) qui vivent dans nos tubes digestifs est connue sous le nom de « microbiome intestinal », et elle peut jouer un rôle dans le traitement du cancer du sang. Joignez-vous à nous pour cette présentation d’une heure afin d’en apprendre davantage sur cet intéressant domaine de recherche. La présentation en direct sera animée par un chef de file international dans l’étude de notre microbiome intestinal.
16 avril 2024
11h00 à 12h00 ET
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III - Webinaires de Myélome Canada | |
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Visionnez dans le confort de votre foyer!
Vous n'avez besoin que d'un ordinateur, une tablette électronique ou un téléphone intelligent,
et une connexion internet.
Pour plus d'information sur les prochains webinaires, cliquez ici.
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Webinaires antérieurs à visionner :
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I - Vous êtes sensationnels! | |
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Incroyable! Félicitations à vous tous, membres de notre formidable communauté, pour vos efforts dans la promotion du Mois de la sensibilisation au myélome multiple!
Vous avez communiqué avec vos municipalités, provinces et territoires, et même des députés afin de faire passer le message et vos efforts ont porté leurs fruits!
Nous vous invitons à partager vos accomplissements avec nous afin que nous puissions, en retour, les partager à l’échelle nationale! Si vous avez des informations à partager concernant toute activité de sensibilisation durant le Mois de la sensibilisation au myélome multiple 2024 (p. ex. illumination, proclamation, levée du drapeau, etc.), veuillez envoyer un courriel à Aidan Robertson à arobertson@myelome.ca. Aidan compile toutes vos initiatives remarquables pour le MSM afin de les inclure dans le bulletin Manchettes Myélome du mois prochain.
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Levée du drapeau de Lethbridge (AB) | |
Illumination de la maison du gouvernement
de Terre-Neuve-et-Labrador
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II - Une levée de fonds pour tous les styles! | |
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Préparez-vous pour "The Classics"
à London, ON
"The Classics" rends hommage à l’héritage musical d’un artiste légendaire dans le cadre d'une levée de fonds pour Myélome Canada!
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Découvrez l’équipe et l’évènement extraordinaire #WoMMen Trekking Peru!
Huit femmes médecins inspirantes entreprendront une randonnée de près de 30 miles dans la cordillère des Andes au Pérou afin d'amasser des fonds pour
le myélome.
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Courez pour le myélome avec nous
à Halifax!
Myélome Canada participera au prochain marathon Emera Blue Nose. Joignez-vous à nous!
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Le Défi Everest Challenge est de retour!
Joignez Pierre et sa famille et « courez »
vers le sommet du mont Everest...
au Nouveau-Brunswick!
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Transformez votre passion en une collecte de fonds!
Nous sommes là pour vous aider.
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Visiter la section ‘S’impliquer’ de notre site Web pour des idées sur comment transformer votre passion en une collecte de fonds!
Pour en savoir plus, communiquez avec :
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Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des renseignements
à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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La promesse de Myélome Canada : Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par le myélome en les engageant dans nos actions visant à favoriser l’accès à de meilleurs soins et traitements, et assurer la prévention et ultimement la guérison de la maladie. | |
Suivez-nous sur les médias sociaux pour obtenir les nouvelles les plus actuelles. | |
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Vos dons nous permettent de mieux servir la communauté du myélome.
Merci de croire en nous.
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