Pleins feux sur Paule Désir :
Mon histoire de foi et d’espoir
Juillet 2022
Paule Désir
Je m’appelle Paule Désir. Au mois d’avril 2021, j’ai reçu le diagnostic d’un myélome multiple; j’avais 53 ans. 53 années d’une vie avec ses hauts et ses bas!

Cela fait quelques années, j’ai été diagnostiquée d’un lupus cutané, en plus du trait falciforme qui est la cause d’un taux d’hémoglobine très bas. J’étais consciente que mon corps réclamait du repos après beaucoup d’efforts ou un long voyage. Cependant, depuis 2019, l’état de fatigue semblait plus constant et je souffrais de douleurs presque partout dans mon corps : au cou, au dos, à la hanche, au ventre et à la tête, et même je soupçonnais un problème de concentration. Bref, de façon générale, ça n’allait pas.
Ces symptômes étaient très incommodants et j’ai longtemps pensé qu’ils étaient liés au lupus cutané. J’ai donc décidé de consulter un médecin plus proche de chez moi, à Trois-Rivières (Québec) comme je vivais alors en Mauricie. Le médecin que j’ai consulté m’a fait passer quelques tests une première fois, puis peu de temps après il me fait revenir à la clinique de Trois-Rivières pour faire d’autres tests et des radios de mes poumons pour enfin me dire qu’il s’agissait d’un état inflammatoire. Il m’avait prescrit de la prednisone et m’a suggéré d’attendre la consultation du rhumatologue pour laquelle j’avais une demande en attente. En effet, en 2019, après une visite chez mon médecin de famille d’alors, ce dernier m’avait recommandé une consultation auprès d’un rhumatologue.

En janvier 2021, lors de ma rencontre avec la rhumatologue à Trois-Rivières, je lui ai exposé ma condition ainsi que les symptômes que je ressentais. Elle a alors demandé une prise de sang avec des tests plus spécifiques. Au mois de mars, la rhumatologue m’informe que les tests révélaient, entre autres, la présence d’une certaine protéine dans mon sang. J’ai compris que j’allais avoir un combat particulier à mener lorsqu’elle a appelé le service d’hématologie et oncologie de l’hôpital de Trois-Rivières pour la prise en charge de mon cas par un spécialiste. J’ai lu sur le document qu’elle m’avait remis pour le spécialiste : cryoglobuline type 1 et un pic IgG lambda.

Dans l’espace d’une semaine, le médecin, Dr Blanchette, de l’hôpital de Trois-Rivières m’a contactée en m’expliquant qu’une biopsie de la moelle osseuse pourrait aider à comprendre la cause de la présence de cette protéine dans mon sang. La biopsie est donc effectuée le 8 avril 2021. Le résultat devait être prêt deux semaines plus tard. Le 26 avril, je reçois un 1er appel du Dr Blanchette; il avait envoyé à ma pharmacie une prescription pour me livrer de la dexaméthasone et me dit qu’il y avait une « anomalie » dans la moelle osseuse, mais qu'il devait me rappeler.

Effectivement, le 28 avril, Dr Blanchette me rappelle pour m’expliquer que l’anomalie de la moelle était la présence d’une anémie, de protéine, de plasmocytes IgG de 50%, alors que le taux normal est de 2%! N’étant pas familière avec ces termes, je lui ai demandé ce que tout cela pouvait signifier, et s’il s’agissait d’un cancer. Il m’a confirmé que je présentais les signes d’un myélome multiple.
Jusque-là, si on m’avait parlé de myélome, j’aurais consulté l’Internet pour savoir ce que ça mange en hiver…! 😊. 

Je me disais souvent que je ne serais pas étonnée de souffrir d’une maladie du sang en raison de l’alliage « trait falciforme », lupus et arthrose qui mènent une compétition dans mon corps. Alors, je m’attendais à quelque chose, mais je ne pouvais pas imaginer sous quel nom cette chose allait se présenter.
Lorsque j’ai reçu le diagnostic, j’ai été ébranlée, je ne savais quoi penser. Toutefois, après réflexion et une bonne inspiration, j’ai adressé ma prière à mon Dieu pour qu’il m’accompagne dans ce périple qui se dessinait devant moi.
Heureusement, je travaillais à la maison et ce jour-là je devais terminer plus tôt pour pouvoir rentrer à Montréal pour un autre rendez-vous médical que j’ai dû annuler. Je ne me sentais pas en état de conduire 2 heures, oh non! 😟

Après quelques minutes de réflexion, j’ai appelé mes sœurs et une cousine, résidants à Laval et aux États-Unis. Elles étaient consternées mais assez positives, surtout ma plus jeune sœur et ma cousine qui sont dans le domaine de la santé. J’en ai aussi parlé avec mes amies dont quelques-unes étaient un peu au courant de mes inquiétudes.
De gauche à droite : Paule, Frantzie (sa soeur) et une amie d'Haïti.
Dr Blanchette a été très empathique et m’a rassurée en me disant que des progrès ont été faits et que le traitement du myélome donnait de bons résultats. Il m’a aussi informé qu’à partir de ce moment l’équipe allait tout organiser pour que les traitements commencent dans les trois à quatre semaines qui suivraient. J’ai fait une radiographie des os. Cette imagerie n’a pas révélé de lésion dans les os.
 
Comme je vivais seule à Shawinigan, ma sœur qui vit à Laval m’a proposé de venir la rejoindre en prévision des traitements que j’allais subir. C’est ainsi que j’ai demandé au Dr Blanchette de transférer mon dossier à l’hôpital de la Cité-de-la-santé. Pour un premier contact, l’infirmière pivot de l’Hôpital de la Cité-de-la-santé m’a appelée au début du mois de mai. Elle m’a informé que j’aurai à rencontrer sous peu le médecin à qui mon dossier serait attitré. Elle m’a aussi brossé un portrait des services qui sont disponibles, et s’informait de mon état d’esprit (psychologique). En outre, elle m’a parlé de Myélome Canada et m’a fourni des documents très instructifs sur la maladie.
Le 21 mai 2021, j’ai eu ma première rencontre avec un médecin interniste, sous supervision du Dr C. Lapointe. Là encore, j’ai eu à passer différents tests ainsi qu’une résonance magnétique. L’IRM a toutefois confirmé la présence de lésions à certains endroits.
En juillet 2021, le traitement CyBorD a commencé, soit une injection de Velcade une fois par semaine pendant les trois premiers mois. Par la suite, s’est ajoutée une injection de Zometa une fois par mois. De plus, Dr Lapointe ayant envisagé l’autogreffe de la moelle, a référé le dossier à l’Hôpital de Maisonneuve-Rosemont (HMR).
En septembre 2021, j’ai rencontré Dr Sauvageau de HMR. Après évaluation de ma condition, il a considéré que j’étais admissible pour l’autogreffe. Une fois de plus, j’ai fait plusieurs examens : prise de sang, cardio, poumons, respiration….

Le 23 novembre, l’aphérèse (cueillette de cellules souches) est effectuée avec succès, et le 17 février 2022, je suis rentrée en clinique pour l’infusion des cellules souches. Tout s’est bien passé!

En outre, les trois semaines qui ont suivi, je suis restée en observation à l’Institut universitaire d’hémato-oncologie et de thérapie cellulaire de HMR; j’étais en aplasie et en neutropénie.
Paule le 23 novembre 2021 durant l'aphérèse.
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de myélome, j’ai été ébranlée en tout point de vue. J’ai eu à changer mes projections. D’une part, vu l’incertitude en ce qui concerne la maladie…un cancer reste un cancer. Ce qui est aussi particulier dans mon cas, c'est que je devais et voulais changer de logement et même de ville. Là encore, j’ai dû mettre sur pause ce projet. Devant venir à Laval chez ma sœur, j’ai dû entreposer une partie de mes meubles et vendre ce que je pouvais. Il me fallait prendre une décision tout autant objective. De plus, j’avais une crainte par rapport à la réponse de mon système déjà affaibli face au traitement. À franchement parler, ce sentiment reste présent, mais heureusement ma foi est inébranlable; je n’ai pas peur de la suite.

Je travaille en administration avec une équipe formidable dans une section des ressources humaines de mon organisation. Malgré mes inquiétudes au départ, le myélome n’a pas trop influencé mes activités professionnelles bien que le manque d’énergie constituait une source de préoccupation pour moi dans l’exécution de mes tâches. Je n’avais pas l’habitude des siestes l’après-midi, toutefois c’est devenu un temps de repos très apprécié après une journée de travail pendant le traitement, étant donné que la médication raccourcit les nuits. Heureusement, j’ai pu continuer mon travail jusqu’au moment d’effectuer l’autogreffe à HMR.
 
Bien avant mon diagnostic, je sortais marcher deux fois dans la journée. L’activation du podomètre sur mon téléphone est pour moi une stimulation, j’aime atteindre l’objectif des 10 000 pas par jour, donc un bon 7 à 8 km, qu’il neige, qu’il grêle, je sors! Je continue cette pratique. Pendant ces moments, je réfléchis sur la vie, sa beauté, sa valeur comme sa brièveté, tout en restant objective. Une journée à la fois, comme on dit.

Je fais de la lecture et je joue au Sudoku et d’autres jeux instructifs ou je m’allonge sans rien faire ni penser. Le repos est important pour moi. En fait, je m’intéresse à des activités qui peuvent me détendre. Est-ce que tout cela me permet de surmonter la maladie, je ne sais pas, mais cela m’arrive de dire au myélome, « sais-tu quoi, je n’ai pas le temps de penser à toi. Hahaha! »
Paule avec une amie
Ce genre de nouvelles nous bouleverse dans notre être intérieur, cela chamboule nos projets, mais si nous protégeons notre capacité mentale à accueillir chaque journée comme un don, vivons le moment présent avec sérénité.

Nous savons que nous pouvons compter sur les ressources qui sont à notre disposition, n’hésitons pas à nous les approprier. Participons pleinement à la vulgarisation des informations et des services qui sont disponibles. Jusqu’à présent, je n’ai pas adhéré à un programme de soutien. J’essaie de gérer la situation selon les jours et aussi mon état d’esprit, mais je suis ouverte à des suggestions de services existants.
Je suis intéressée à mieux connaitre le myélome, car je pense que toute information peut être utile, et à me référer aux ressources qui peuvent me soutenir en tant que patiente, mais aussi ma sœur en tant que proche aidante dans un moment éprouvant de nos vies.
 
La vie est très éphémère, nous devons faire tout ce qui est possible pour prendre le bon côté des choses et surtout nous donner comme objectif d’avoir un impact positif sur chaque personne qui croise notre chemin.
Il y aurait beaucoup à dire d’autant plus que ce n’est qu’une première étape qui est franchie, d’autres sont à venir. Je tiens à exprimer une reconnaissance spéciale à tout le personnel de santé (médecins, infirmières et infirmiers, personnel administratif,…) des différents centres hospitaliers qui sont ou étaient impliquées de près comme de loin dans mon dossier. Chacun à sa façon a manifesté de l’empathie à mon égard, ce qui m’encourage aussi à tenir bon!
 
Un grand MERCI!
Paule
Un mot de la sœur et proche aidante de Paule
Mon nom est Frantzie Désir. Je suis la sœur aînée de Paule, sa proche aidante. Quand Paule m’a annoncé le diagnostic de myélome multiple qu’elle venait d’avoir, j’en ai eu un choc et la nouvelle m’a laissée sans mots. Sur le coup, je voulais éviter d’exprimer ma faiblesse et de la décourager, je lui ai seulement promis que nous allions prier Dieu à ce sujet. J’ai eu une nuit peu reposante et le matin de bonne heure, je l’ai appelée pour lui proposer de venir à Laval faire ses traitements et ses suivis.
Frantzie, la soeur ainée de Paule et sa proche aidante.
Pour moi, c’était important que je sois à ses côtés pour l’accompagner à tous les points de vue. C’était important de l’aider à rester positive malgré tout. Autant que possible, j’ai maintenu un calendrier des visites dans mon emploi du temps, je l’ai accompagnée lors de ses traitements à la Cité-de-la-santé et à HMR et l’ai encouragée à garder confiance. On avait des temps de prière ensemble; les parents et amis informés, ainsi que les membres de notre communauté de prière priaient Dieu en faveur de la guérison. Nous sommes reconnaissantes à notre Seigneur Dieu de leur présence dans nos vies et nous leur sommes reconnaissantes de leur influence positive!
Nous sommes aussi reconnaissantes aux organismes comme Myélome Canada qui travaillent à la divulgation de l’information afin d’aider les proches et les patients à mieux aborder la maladie. Avant avril 2021, je n’avais pas encore entendu parler du myélome. Myélome Canada, les hôpitaux Cité-de-la-santé et Maisonneuve-Rosemont mettent à notre disposition des ressources nous permettant de mieux comprendre le sujet et de nous sentir moins perdues et impuissantes face à cette épreuve.

Dans la mesure du possible, nous espérons apporter notre contribution aussi minime soit-elle pour que les recherches avancent et que d’autres avancées soient faites vers plus de traitements concluants.

Merci de tout!
Frantzie
Note du rédacteur : Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » en 2022 et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents. 
 
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.  

Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
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Mission de Myélome Canada : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison.