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Novembre 2023
Chère communauté...
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Martine Elias, directrice générale chez Myélome Canada | |
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« Bonjour à tous,
Pour plusieurs, novembre est un mois ennuyeux, mais ce n’est pas le cas pour Myélome Canada! Pour nous, novembre a été un mois stimulant marqué par le partage de connaissances, l’échange d’idées, des activités de réseautage, et l’alimentation du dialogue au sujet du myélome avec des chercheurs canadiens et étrangers, des cliniciens canadiens, des infirmières, des médecins, des partenaires issus de grandes sociétés pharmaceutiques, et des représentants de nos communautés de patients, de proches aidants et de groupes de soutien. »
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I - Notre nouveau partenariat avec l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer | |
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Nos deux organisations partagent une même vision, soit celle de favoriser la collaboration entre les organismes voués à l'avancement de la recherche sur le cancer et à l'amélioration de la vie des personnes touchées par le cancer, rendant cette relation extrêmement prometteuse.
Myélome Canada s'engage pleinement à faire progresser la recherche sur le cancer, à améliorer les résultats pour les patients et à améliorer le portrait du cancer au Canada. En adhérant à l'ACRC, nous pouvons mieux faire entendre la voix de notre communauté et plaider en faveur d'un financement national de la recherche qui répond aux besoins et aux défis uniques auxquels sont confrontés les patients atteints du cancer. Le fait d'être membre de l'ACRC nous offre également des occasions inestimables d'échanger et de partager des connaissances, des idées, des pratiques exemplaires, de réseauter et de collaborer avec d'autres organismes membres dans le cadre de notre effort collectif de lutte contre le cancer.
Ensemble, nous sommes plus forts !
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Si l'ACRC vous semble familière, c'est peut-être aussi parce que nous avons récemment rendu hommage à David McMullen en lui décernant le prix Leadership exceptionnel dans la participation des patients à la recherche sur le cancer. Pour en savoir plus, consultez la section « Dans la communauté » ci-dessous.
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L'ACRC est une alliance d'organisations qui travaillent stratégiquement pour coordonner et collaborer à la plupart des recherches sur le cancer menées au Canada. Ensemble, nous soutenons la recherche sur le cancer qui permet de découvrir les facteurs susceptibles de causer le cancer et de découvrir des traitements plus nombreux et plus efficaces qui permettront d'améliorer les résultats pour les patients et les survivants.
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Nous sommes ravis de vous annoncer que les Drs Nizar Bahlis et Paola Neri, et leur équipe de chercheurs du laboratoire de l'Université de Calgary, que nous avons soutenus financièrement, ont fait une découverte importante qui fera progresser le traitement du myélome multiple!
Découvrez leurs recherches sur le myélome multiple et comment les cellules deviennent résistantes à l'immunothérapie.
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Membres du laboratoire du Dr Bahlis. | |
I - Congrès de l’Association québécoise des coordonnateurs d’accès aux médicaments en oncologie (AQCAMO) | |
C’est avec grand plaisir que Myélome Canada a pu participer au 3e Congrès de l’AQCAMO qui a eu lieu en octobre dernier à Montréal. Lors de ce Congrès, Jessy Ranger, directrice, politiques de santé, défense des droits et services aux patients chez Myélome Canada, y était pour explorer les différentes façons de promouvoir le rôle des coordonnateurs/trices d’accès aux médicaments en oncologie auprès des patients au Québec. Ce rôle est souvent ajouté à la tâche d’un des membres de l’équipe de soins oncologiques, et ne bénéficie toujours pas de rôle officiel dans la province, contrairement à ce qu’on peut voir ailleurs au pays. | |
Sossy Meguerdij, présidente de l’AQCAMO avec Jessy Ranger, directrice, politiques de santé, défense des droits et services aux patients chez Myélome Canada, lors du Congrès. | |
Nous sommes heureux d’avoir pu contribuer aux échanges lors de cette journée, et souhaitons que l’AQCAMO et les professionnels qui en sont membres puissent être reconnu à leur juste valeur dans un avenir proche. | |
II – Campagne d’action législative pour clôturer le Mois de la sensibilisation aux cancers du sang en Ontario
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Le 17 octobre, Myélome Canada a participé, en compagnie de certains membres de la communauté ontarienne du myélome multiple, à une campagne d’action législative à Queen’s Park (Toronto), auprès de représentants du gouvernement de l’Ontario et de l’opposition.
Nous avons eu 8 rencontres officielles, notamment avec des représentants des ministères de la Santé, de l’Agriculture, des Collèges et Universités, du Travail, et de l’Environnement, de la Protection de la nature et des Parcs. Nous avons eu la chance de rencontrer des députés de partout en Ontario. Les membres de notre communauté ont aussi eu la chance d’assister à la période de questions et d’être reconnus officiellement par la Chambre.
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Participants de la campagne d’action législative à Queen’s Park de Myélome Canada | |
Lors de notre passage à Queen’s Park, nous avons demandé au gouvernement de l’Ontario de s’engager concrètement à la création d’un écosystème de recherche qui permettra non seulement de trouver un traitement curatif contre le myélome, mais aussi d’identifier les nombreuses causes associées à ce cancer et à prolonger la vie des patients qui en souffrent aujourd’hui. Nous espérons que ces réunions contribueront à intégrer la recherche novatrice dans le développement des soins de santé en Ontario. | |
III – La conférence Health eMatters : une 3e édition inspirante! | |
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La conférence Health eMatters : Amplifions nos voix qui avait lieu cet automne, a connu un succès sans précédent! Dans le cadre de la 3e édition de cette conférence, fièrement organisée par Myélome Canada, 90 participants issus de divers groupes de lutte contre le cancer de partout au Canada et de nombreux états américains se sont rassemblés en personne à Toronto du 26 au 28 octobre. Ces défenseurs des droits ont eu l’occasion de réseauter, d’acquérir des connaissances, de s’inspirer, et d’améliorer leurs aptitudes pour la défense des causes qui leur tiennent le plus à cœur.
Health eMatters offre aux personnes qui se portent à la défense de ceux et celles qui sont atteints d’un cancer l’occasion d’améliorer leurs compétences, d’élargir leur portée, et de renforcer leur voix sur les plateformes numériques.
Quelle fin de semaine absolument incroyable et stimulante! Nous attendons déjà avec impatience la conférence Health eMatters 2024.
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Panel de discussion du comité directeur d’Health eMatters | |
Alvina Nadeem – défenseure des droits des personnes atteintes du cancer de l’ovaire | |
Phil Harbridge – conférencier vivant avec le myélome | | |
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Quoi de neuf chez Myélome Canada | |
I - C’est bientôt la journée « Mardi je donne »! | |
La journée « Mardi je donne », qui aura lieu le 28 novembre cette année, est un mouvement mondial qui encourage la philanthropie et la générosité. Cette importante journée de dons aura lieu entre le Vendredi Fou et le Cyberlundi, et est consacrée aux organismes philanthropiques, aux communautés qu’elles servent et au travail qu’elles accomplissent. | Faites votre don aujourd’hui | |
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Dans le cadre de l’activité « Mardi je donne » à Myélome Canada votre don aura
2X plus d’impact pour 2X plus d’espoir
pour notre communauté du myélome
grâce à l’incroyable générosité et soutien de Dominic Jean
dont la relation avec le myélome est à la fois familière et très différente
de celles que vous avez déjà entendues.
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Voyez la section « Pleins feux » pour en savoir plus sur la motivation de Dominic
pour ce programme de don important.
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II - Votre point de vue est essentiel pour aider Myélome Canada : prenez action s'il-vous-plaît! | |
Nous sommes heureux d’annoncer le lancement du sondage 2023 Votre voix compte : Commentaires sur et pour Myélome Canada. | |
Dans le cadre de ce sondage, créé par Myélome Canada et le le Conseil consultatif des patients (CCP), les personnes atteintes d’un myélome et leurs proches aidants sont invités à répondre à des questions clés au sujet de leurs expériences, besoins et opinions sur une variété de sujets pertinents pour notre communauté et notre organisme. | |
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Une communauté aussi complexe et diversifiée que la nôtre a des priorités, besoins et défis en constante évolution. Les renseignements que nous recueillons dans le cadre de ce sondage peuvent aider Myélome Canada dans la conception et l’orientation de ses programmes et ressources afin qu’ils aient le plus grand impact possible. | |
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Si vous êtes une personne atteinte d’un myélome, un(e) proche aidant(e) (ou avez été proche aidant(e)), un(e) professionnel(le) de la santé, ou un(e) représentant(e) de l’industrie, nous vous demandons de bien vouloir prendre quelques minutes pour répondre à ce sondage.
- Le sondage comporte 60 questions et vous aurez besoin de 14 à 27 minutes pour y répondre.
- Votre participation au sondage est entièrement anonyme et confidentielle et vos réponses ne permettront pas de vous identifier.
En guise de remerciement pour votre participation et le partage de vos points de vue, à la fin du sondage vous pourrez choisir de vous inscrire à un tirage pour courir la chance de gagner l’une des dix cartes-cadeaux de 50 $.
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III - Le 17e Sommet annuel des leaders de groupes de soutien de Myélome Canada atteint de nouveaux sommets! | |
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Pour une troisième année consécutive, le Sommet annuel des leaders de groupes de soutien de Myélome Canada se déroulait en format hybride. Cette année, l’événement avait lieu à Niagara Falls, en Ontario, du 10 au 12 novembre et a connu un succès remarquable.
Plus de 75 leaders ont participé, que ce soit en personne ou virtuellement, à cette fin de semaine remplie de présentations et discussions éclairantes, percutantes et motivantes couvrant divers aspects du myélome, les progrès de la recherche, l’assurance, l’immunothérapie et bien plus encore.
Nous tenons à offrir nos remerciements les plus sincères aux présentateurs exceptionnels et aux fervents leaders de groupes de soutien bénévoles. Votre dévouement est une véritable source d’inspiration pour nous et pour l’ensemble de la communauté canadienne du myélome.
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Le Sommet annuel des leaders de groupes de soutien de Myélome Canada de 2023. | |
Nous envisageons l’avenir avec optimisme et espoir! | |
IV - Les Fêtes approchent à grands pas…offrez l’espoir! | |
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En cette période des Fêtes, envoyez les magnifiques cartes de vœux de Myélome Canada à votre famille et vos amis. Offrez une carte qui a non seulement le pouvoir de rappeler aux siens qu’on les aime, mais qui est aussi porteuse d’espoir pour l’avenir!
Comment faire pour se procurer une carte?
Grâce à un don minimum de 25 $ à Myélome Canada, nous enverrons, en votre nom, la carte de souhaits de votre choix à un être cher. Faites un don d’espoir, offrez votre carte de souhaits dès aujourd’hui.
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Des questions? N’hésitez pas à communiquer avec nous par courriel à contact@myelome.ca ou par téléphone au 1-888-798-5771 (sans frais). | |
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V - La soirée Casino où vous et votre cause préférée sont les gagnants!
7e édition de la soirée casino Monte-Carlo de Sam – Un hommage à Richard Oana
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Au nom de la famille Oana et de l’équipe de Myélome Canada, nous tenons à exprimer notre profonde reconnaissance envers toutes les personnes qui ont participé à l’événement pour leurs précieuses contributions au succès de cette soirée casino.
Nous sommes heureux d’annoncer que, encore une fois, cette activité a surpassé nos attentes et connu un succès sans précédent. Votre générosité indéfectible nous a permis d’amasser la somme incroyable de 40 000 $ pour Myélome Canada. Cette somme porte nos contributions cumulatives au fil des années à un total impressionnant de 300 000 $!
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VI - Des nouvelles palpitantes pour l'équipe Myélome Canada | |
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Karine Gravel passe au niveau supérieur!
Myélome Canada a la chance de pouvoir compter sur une équipe de professionnels dynamiques et engagés qui, par leur passion et leurs convictions, contribuent chaque jour à notre mission et à soutenir la communauté canadienne du myélome.
À cet égard, nous avons le plaisir d’annoncer que Karine Gravel, notre coordonnatrice de projets, éducation et services aux patients, a été promue en tant que gestionnaire régionale, éducation et engagement communautaire (Québec).
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Basée à Montréal, vous pouvez rejoindre
Karine par courriel à kgravel@myelome.ca.
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Pour tous ceux et celles qui la connaissent, vous savez d’ores et déjà combien elle aime s’impliquer auprès de la communauté. En plus de se dévouer à l’éducation, Karine sera maintenant plus engagée au niveau des groupes de soutien et des centres hospitaliers du Québec dans le but de sensibiliser davantage de patients aux services offerts par Myélome Canada et de tisser des liens auprès des professionnels de la santé de la région.
Joignez-vous à nous pour féliciter Karine. Nous lui souhaitons beaucoup de succès dans sa carrière chez Myélome Canada!
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Pleins feux sur Dominic Jean :
Honorer la mémoire d’Aldo
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« Je m’appelle Dominic Jean et mon expérience personnelle du myélome multiple diffère un peu des expériences généralement présentées dans cette section du bulletin mensuel.
Il y a 21 ans, en 2002, ma vie a été bouleversée par ce cancer du sang impitoyable. L’impact du myélome sur moi en tant que partenaire de vie et proche aidant fut lourd tant sur le plan émotionnel que physique. L’impact de la maladie sur mon conjoint est difficile à décrire. »
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II - À l’agenda : Webinaires de Myélome Canada | |
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Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
Pour plus d'information sur les prochains webinaires, cliquez ici.
Il n’est pas trop tard pour s’inscrire!
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Les soins palliatifs et de fin de vie
Conférencière invitée : Karine Gingras
La Maison Victor-Gadbois
Le mardi 28 novembre 2023
18 h 30 – 20 h 00 (EST)
Démystifiez les soins palliatifs. Apprenez-en plus sur le concept et les mythes entourant les soins palliatifs. Voyez les différents soins et services offerts à La Maison Victor-Gadbois et ce qu’un tel Centre de soins met généralement à votre disposition.
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Webinaires antérieurs à visionner :
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I - Félicitations à David McMullen!
Reconnaissance et célébration des contributions exceptionnelles à la communauté canadienne de la recherche sur le cancer
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Les prix de l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer (ACRC), créés en 2011, reconnaissent et célèbrent tous les deux ans les contributions exceptionnelles de personnes qui ont eu un impact remarquable sur la recherche sur le cancer et le milieu de la recherche sur le cancer.
Cette année, l'un des membres de notre communauté a été reconnu pour sa contribution. Applaudissez chaudement David McMullen, lauréat du prix "Leadership exceptionnel en matière d'implication des patients dans la recherche sur le cancer"!
Merci David pour votre travail exceptionnel de sensibilisation!
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Cliquez sur la vignette pour en savoir plus. (En anglais) | |
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Utilisez votre passion pour amasser des fonds.
Nous sommes là pour vous aider!
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Pour en savoir plus, communiquez avec Patricia Célestin ou avec Sophia Mendoza
chez Myélome Canada.
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Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des renseignements
à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
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Si vous préférez recevoir cette Infolettre en français, écrivez-nous à contact@myelome.ca.
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Mission de Myélome Canada : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison. | | | | |
