Au cours de l’été 2016, j’ai assisté à un mariage indien où il est de coutume de s’asseoir les jambes croisées sur le sol. Je n’ai pas pu garder la position plus de 20 minutes. J’étais tellement inconfortable que j’ai fini par aller m’asseoir sur le banc à l’arrière de l’église, comme me l’avait suggéré ma sœur.

Plus tard la même journée, j’avais des contractures dans les muscles fessiers simplement parce que je m’étais assise par terre pendant 20 minutes! Mon mari m’a emmenée aux urgences et les radiographies ont montré que j’avais deux fractures du sacrum et une fracture du bassin.

Ce lundi-là, j’ai vu mon médecin de famille qui s’est inquiété et a fait des analyses de sang. Le taux de protéines dans mon sang avait atteint un niveau très élevé. C’est alors que mon médecin a envisagé la possibilité d’un myélome. Il a immédiatement prescrit une biopsie de la moelle osseuse et a pris rendez-vous pour que je rencontre un oncologue au cas où ses soupçons seraient fondés. Ils l’étaient. J’ai reçu le diagnostic d’un myélome et nous avons planifié le début de mon traitement.

En y repensant, pendant plusieurs années avant mon diagnostic, je me sentais très fatiguée, mais je ne m’en faisais pas trop. Je me disais que c’était normal, parce que je menais une vie active et que je vieillissais. Maintenant, je vois que c’était très probablement le début du myélome.

Une fois le diagnostic posé, j’ai fait six mois et demi de chimiothérapie intensive en vue d’une greffe de cellules souches de la moelle osseuse qui s’est déroulée le 24 mai 2017.

Avant de recevoir mon diagnostic en 2016, je n’avais jamais entendu parler du myélome multiple.

À l’hôpital, il n’y avait personne à qui parler. Le programme de sensibilisation de l’hôpital, qui met les patients en relation avec d’autres patients atteints du même cancer, était suspendu. J’étais vraiment laissée à moi-même.

Michelle m’a demandé si j’étais intéressée par la création d’un groupe de soutien et m’a expliqué les étapes pour organiser une activité « Accueil et rencontre » à Surrey, neuf mois seulement après ma greffe de cellules souches. Quarante-cinq personnes ont assisté à la réunion dans mon pavillon. Le Dr Jesse Shustik, mon oncologue, était le conférencier invité. Ce fut tout simplement merveilleux!

La séance nous a amenés à créer le groupe de soutien aux personnes touchées par un myélome de Surrey et les environs, car il n’existait alors aucun groupe de soutien dans le Lower Mainland. 

Aujourd’hui, le mot qui me vient toujours à l’esprit est « Reconnaissance ». Je suis reconnaissante pour les soins de santé que j’ai reçus depuis mon diagnostic. Les infirmières, les médecins et le personnel de l’hôpital sont tous merveilleux et se sont bien occupés de moi.

Ma greffe de cellules souches a été un franc succès et m’a permis de rester en rémission pendant 3 ans. J’en suis extrêmement reconnaissante. J’ai fait une rechute en février 2019; on m’a alors prescrit le daratumumab et je prends aussi du lénalidomide tous les 21 jours. Je ressens de la fatigue, mais dans l’ensemble, je me porte bien.

Je suis reconnaissante d’être en vie, d’être avec mon mari, ma famille et mon chien.

Je suis reconnaissante qu’il existe des options de traitement pour moi, afin que je puisse continuer à bien vivre ma vie.

Je suis également reconnaissante envers mon groupe de soutien et envers Myélome Canada. Lorsque vous participez au Sommet des leaders de groupes de soutien, vous rencontrez des personnes atteintes d’un myélome depuis 15 ans, 25 ans… Ça vous donne de l’espoir. Le groupe a l’occasion de s’éduquer à l’aide de webinaires, d’obtenir de l’information sur les nouveaux traitements… c’est du renforcement positif.

Je suis reconnaissante de participer à la Marche Myélome Multiple qui se tient annuellement et de contribuer à amasser les fonds nécessaires pour la recherche sur le myélome. L’année dernière, j’étais encore en mode protection, alors George et moi avons décidé de ne pas participer à la Marche de Burnaby. Mais nous n’avions pas envie de rester les bras croisés. Nous avons donc fait notre propre Marche. L’une des actions les plus importantes que nous pouvions accomplir était d’amasser des fonds pour Myélome Canada pour le développement de nouveaux traitements et de faire avancer la recherche sur le myélome. 

George et moi avons récemment déménagé à White Rock, en Colombie-Britannique, et nous nous sentons prêts et enthousiastes à l’idée de participer à la Marche de la région en octobre prochain. C’est une excellente façon de redonner, de sentir qu’on fait partie d’une plus grande communauté et de rencontrer de nouvelles personnes. Mais surtout, les Marches permettent de contribuer de façon importante aux avancées de la recherche et de plaider en faveur d’un meilleur accès aux nouveaux traitements qui nous permettent de vivre plus longtemps.