Martine Elias, directrice générale
de Myélome Canada
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« Nous mettons au point un tableau complet de programmes et d’initiatives passionnants pour 2023, avec un accent particulier sur l’ÉDI (équité, diversité et inclusion) pour assurer le respect et l’inclusion de notre communauté canadienne diversifiée du myélome. Notre stratégie de recherche est dynamique et reflète vos priorités. Nous entreprendrons plus d’actions de défense des droits que jamais, et bien sûr, nous produirons du matériel éducatif, en plus de procéder à la mise à jour des publications existantes, afin que vous disposiez des outils dont vous avez besoin pour être informés et habilités dans votre parcours. En plus de notre Sommet des leaders de groupes de soutien, la Conférence nationale pour les patients et les proches aidants sera de retour, mais sous la forme de deux conférences régionales, et bien plus encore. Mais, terminons d’abord l’année 2022 avant de tout dévoiler au sujet de 2023! » |
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Inscrivez-vous dès aujourd'hui à la 14e édition de la Marche Myélome Multiple!
Votre marche, à votre façon!
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Rejoignez l'une des 33 communautés (32 en personne et une virtuelle) qui participent à la collecte de fonds annuelle de Myélome Canada, la Marche Myélome Multiple !
Les fonds amassés lors de cette marche de 5 km nous permettront :
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d’investir dans des initiatives de recherche sur le myélome à travers la bourse de recherche Aldo Del Col, les travaux du Canadian Myeloma Research Group (CMRG) et d'autres initiatives canadiennes importantes;
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de revendiquer un accès équitable à de nouvelles thérapies et à des services et soins de santé de qualité pour tous les Canadiens, peu importe où ils habitent;
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d’améliorer la qualité de vie des Canadiens touchés par un myélome, et bien entendu;
- de faire avancer la recherche qui mènera à la guérison.
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Marche Myélome Multiple de 2021 à Cobourg (ON) |
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Cette année, nous avons fixé notre objectif de collecte de fonds à 750 000 $.
Avec votre aide, nous sommes persuadé que nous pourrons atteindre cet objectif!
Apprenez-en plus dans la section « Quoi de neuf chez Myélome Canada ».
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Plus d'informations sur la COVID-19 |
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Indice de l'écosystème biopharmaceutique : où se classe le Canada en termes d'attractivité pour le lancement de nouveaux médicaments ? |
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Myélome Canada est fier d’avoir collaboré au PDCI Market Access, lancé le 20 juin. En tant que membre du comité consultatif éditorial indépendant, composé d’experts biopharmaceutiques, en politique pharmaceutique et sur les questions d'accès pour les patients, nous avons contribué à identifier, prioriser et évaluer un ensemble d’indicateurs que les décideurs mondiaux considèrent comme des facteurs qui déterminent où et quand de nouveaux médicaments devraient arriver sur le marché. L’indice de l’écosystème biopharmaceutique du PDCI comble une lacune importante dans la littérature, révélant pourquoi le retard de soumission peut exister au Canada par rapport aux États-Unis et à l’Europe.
À la suite d’une revue exhaustive de la littérature, chaque pays a été noté sur chacun des indicateurs, puis avec une pondération un score d’attractivité a été attribué à chacun, ce qui a donné au Canada la 10e place au classement général, sur 14 pays, pour son attrait quant au lancement de nouveaux médicaments.
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I - Health eMatters : il ne reste qu’un mois pour soumettre votre candidature
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Première en son genre au Canada, la conférence Health eMatters est un programme novateur conçu spécifiquement pour les Canadiens qui se servent des plateformes numériques pour défendre les droits des personnes qui luttent contre le cancer.
Cliquez ici pour obtenir plus de détails sur l’événement.
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Regardez les faits saillants du printemps 2022 de la conférence Health eMatters.
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Joignez-vous à nous du 27 au 29 octobre 2022, au Radisson Blu Toronto Downtown pour participer à cet événement sans précédent d’apprentissage et de réseautage.
Présentez une demande de participation avant le 15 août pour avoir la chance de participer sans frais à cette conférence.
Le nombre de places est limité.
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II - États généraux de la Coalition Priorité Cancer au Québec
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C’est le 2 mai dernier que la Coalition Priorité Cancer* au Québec a tenu ses États généraux à Montréal qui visaient à actualiser les priorités en cancer établies il y a déjà 15 ans dans le cadre des premiers États généraux de la Coalition. À cette époque, l’évènement s’était soldé par l’élaboration de 68 propositions, elles-mêmes consolidées en 12 priorités d’action transmises aux décideurs, aux leaders de la société québécoise ainsi qu’aux organismes et intervenants qui luttent contre le cancer.
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Myélome Canada est fier d’avoir pu s’impliquer dans l’organisation de cet important événement pour le milieu de l’oncologie au Québec, à titre de membre du comité organisateur et de participant, en plus d’avoir contribué à la rédaction du rapport final.
Présentant les objectifs et actions prioritaires issus des consultations menées par la Coalition Priorité Cancer auprès de ses membres et partenaires lors de cette journée, le rapport a été soumis aux membres du gouvernement du Québec, ainsi qu'aux critiques en santé des partis d'oppositions, qui étaient d'ailleurs tous présents lors de l'événement.
Pour consulter le rapport, contactez Jessy Ranger, directrice, politiques de santé, défense des droits et services aux patients à jranger@myelome.ca.
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*La Coalition Priorité Cancer est un regroupement de plus de 60 organisations à but non lucratif représentant tous les cancers et provenant de toutes les régions du Québec, ayant pour mission d’améliorer le système de santé en cancer au Québec et de défendre les droits et les intérêts des patients et des proches aidants. |
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III - Les bénévoles du programme de mentorat « Soutien par les pairs » savent ce que vous traversez.
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Parler directement et en privé avec un(e) bénévole en relation d’aide du programme de mentorat ayant une expérience concrète avec le myélome peut vous apporter un degré de confort, en sachant qu’il/elle a aussi, ‘traverser la même chose’ que vous.
Les bénévoles du programme sont de véritables pairs. Leurs expériences communes peuvent vous permettre de mieux comprendre, prendre en charge ou composer avec votre situation, vous fournir un autre point de vue ou des idées et divers renseignements utiles au quotidien.
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Quoi de neuf chez Myélome Canada |
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I - Inscrivez-vous dès aujourd'hui à la 14e édition de la Marche Myélome Multiple!
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Votre Marche, à votre façon
De retour pour sa troisième année... le calculateur de distance! Fixez votre propre objectif personnel (courir, marcher, faire du vélo) à partir du jour de votre inscription jusqu'au jour de la Marche Myélome Multiple de votre communauté. C'est un excellent moyen de rester en bonne santé, actif et plein d'énergie pendant les mois qui précèdent votre événement. Cliquez ici pour plus de détails. Cliquez ici pour plus de détails.
Que nous marchions ensemble ou non, en faisant la Marche à votre façon, vous ferez des pas avec nous pour maîtriser le myélome et amasser des fonds afin que les patients vivent mieux et plus longtemps et qu’ils puissent un jour guérir de cette maladie.
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Marche Myélome Multiple de Kingston en 2021 |
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Aidez-nous à atteindre notre objectif de collecte de fonds de 750 000 $.
Cliquez sur le nom de la ville participante à la Marche Myélome Multiple la plus près de chez vous pour vous inscrire.
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Il n'y a aucune Marche planifiée dans votre communauté cet automne?
Vous pouvez tout de même participer en vous inscrivant à la Marche virtuelle et commencez dès aujourd'hui.
Apprenez-en plus sur la Marche ici.
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Pour comptabiliser tous les dons faits en argent ou par chèque :
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Téléchargez le formulaire de dons hors ligne ici.
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Complétez le formulaire de dons et remettez-le en main propre le jour de l’événement, ou
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Envoyez vos dons par la poste à Myélome Canada au 1255 Transcanadienne, bureau 160, Dorval, QC, H9P 2V4.
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II - Nouveau groupe de soutien sur Facebook : Myélome et amylose AL |
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Nous vous avons entendu, écouté et nous avons agi. Au cours des dernières années, nous avons constaté une demande croissante au sein de notre communauté pour un groupe d'entraide en ligne via Facebook, spécifiquement destiné aux personnes atteintes d'un myélome et d'amylose amyloïde à chaînes légères AL (amylose AL).
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Il s’agit d’un environnement sécuritaire où vous pouvez partager vos pensées et vos expériences avec d’autres personnes atteintes d’un myélome et d’amylose AL. Puisque le groupe est en ligne, vous pouvez faire la connaissance, en virtuel, d’autres personnes qui ont plusieurs choses en commun avec vous, peu importe où elles habitent, l’heure de la journée, ou même la langue parlée (Facebook a une fonction de traduction simultanée). |
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En savoir plus :
Pour faire une demande d’adhésion à l’un des autres groupes de soutien virtuel de Myélome Canada, cliquez simplement sur le(s) lien(s) :
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III - Nous sommes ravis de vous annoncer la venue de Karine Gravel au sein de l’équipe de Myélome à titre de coordonnatrice de projets, éducation et services aux patients.
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Dans le cadre de ses fonctions, Karine jouera un rôle clé dans le développement, le rayonnement et la pérennité des services et du soutien destinés aux membres de notre communauté. Comptant plus de 20 ans d’expérience dans l’industrie pharmaceutique, Karine a œuvré entre autres au sein de l’équipe de Recherche et Développement cliniques de Pfizer, d’où elle tire toute sa passion pour la santé des patients et la recherche de traitements innovateurs.
Karine détient un baccalauréat spécialisé en traduction de l’Université de Montréal ainsi qu’une attestation en infographie. Nous saurons certainement mettre à contribution ses talents linguistiques et sa créativité pour rehausser nos matériaux éducatifs !
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Naturellement très empathique et impliquée, Karine se réjoui de pouvoir se joindre à notre équipe et de travailler sur le terrain auprès de la communauté. Nous lui souhaitons la bienvenue!
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IV - Nouvelle recette disponible dans notre section « Mieux-être » sur notre site web |
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Une nouvelle fiche recette est arrivée!
Ce plat coloré déborde de saveur et est riche en protéines, fibres et phytonutriments.
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Pleins feux sur Paule Désir :
Mon histoire de foi et d’espoir
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« Jusque-là, si on m’avait parlé de myélome, j’aurais consulté l’Internet pour savoir ce que ça mange en hiver…! 😊. Je ne connaissais pas le myélome, mais maintenant j’apprends à le connaître. Je me disais souvent que je ne serais pas étonnée de souffrir d’une maladie du sang en raison de l’alliage « trait falciforme », lupus et arthrose qui mènent une compétition dans mon corps. Alors, je m’attendais à quelque chose mais je ne pouvais pas imaginer sous quel nom cette chose allait se présenter. »
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Rencontrez Frantzie, la sœur de Paule et sa proche aidante |
« Quand Paule m’a annoncé le diagnostic de myélome multiple qu’elle venait d’avoir, j’en ai eu un choc et la nouvelle m’a laissé sans mots. Sur le coup, je voulais éviter d’exprimer ma faiblesse et de la décourager, je lui ai seulement promis que nous allions prier Dieu à ce sujet.»
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InfoSessions
Chaque année dans différentes villes du Canada, Myélome Canada tient des InfoSessions à l’intention des patients, de leurs familles et des professionnels de la santé, avec la participation de conférenciers de la communauté médicale. Les InfoSessions sont généralement des séances d’une demi-journée, qui abordent de nombreux aspects du myélome et son traitement.
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Thunder Bay (ON)
Vendredi 19 août 2022
13h00 - 17h00 HNE
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Vaudreuil-Dorion (QC)
Mardi 30 août 2022
10h000 - 14h00 HNE
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Accueil et rencontre
Nos activités Accueil et rencontre vous donne l’occasion d'échanger avec des patients et proches aidants de votre région, de connaître les derniers développements de la recherche sur le myélome et d'en savoir plus sur la gestion des symptômes.
Là où il n’y a pas de groupe de soutien, les activités Accueil et rencontre servent de premier contact afin de rassembler les membres d’une même communauté et créer des liens d'amitié.
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Red Deer (AB)
Pour les personnes touchées par le myélome et l'amylose AL
Mardi 9 août 2022
17h30 - 19h30 HNE
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Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
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Tous les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
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Le Défi Everest Challenge déplace des montagnes pour vaincre le myélome! |
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Le Défi Everest Challenge aura lieu le 24 septembre 2022 à Dieppe, au Nouveau-Brunswick, afin de recueillir des fonds pour la recherche clinique et un meilleur accès aux thérapies révolutionnaires.
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Pour plus d'information, cliquez ici ou contactez :
Coordinatrice de l’évènement :
Directeur de la course :
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Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours.
Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des informations à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
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Mission de Myélome Canada : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison.
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