C’est en juin 2015 que j’ai appris que j’étais atteint de ce cancer rare, le myélome multiple. Je n’avais jamais entendu le nom de cette maladie. L’hémato-oncologue m’a expliqué la nature de ce cancer et le protocole que j’allais suivre, ce qui devait m’amener plusieurs mois plus tard à une greffe de cellules souches. Elle m’a remis un livret explicatif préparé par Myélome Canada et m’a suggéré d’aller voir leur site Web pour obtenir encore plus d’information.  

Je me suis mis à chercher à comprendre ce qu’allait devenir ma vie surtout à travers les lectures sur le Web. Mais je voulais rencontrer d’autres personnes atteintes de la même maladie pour connaître ce qu’ils vivaient. J’ai bien sûr rencontré quelques autres patients dans la salle d’attente de l’hôpital et nous avons partagé ce que nous vivions. Mais ces personnes étaient à d’autres étapes de la maladie et les soins qu’ils recevaient étaient différents des miens. Je me sentais bien seul et j’avais besoin d’en savoir plus.  

C’est en fouillant sur le site de Myélome Canada que j’ai appris qu’une Marche annuelle était organisée à plusieurs endroits au pays pour amasser des fonds pour la recherche sur le myélome. Et, bien sûr, une marche était annoncée pour septembre suivant dans la région d’Ottawa-Gatineau. Je me suis inscrit.  

Cette Marche a été une révélation pour moi. Ma famille et plusieurs amis se sont joints à moi. Et j’ai eu la chance de rencontrer des gens qui vivaient la même chose, de voir l’état de ceux atteints depuis plus longtemps et qui se portaient bien, d’apprendre l’existence d’un groupe de soutien dans la région, de rencontrer les personnes clefs, dont David Rideout, responsable pour la Marche et Robin Sully, responsable du groupe de soutien sur le myélome pour la région de l’Outaouais. À partir de ce jour, j’ai senti que je n’étais plus seul dans mon aventure, je développais un réseau et j’étais rassuré. Je pouvais partager avec des gens qui vivent ce que je vis et j’obtenais accès à une grande source d’information utile.  

Cette année-là, j’ai amassé plus de $10,000 et presque autant en 2016. J’espère bien que mes donateurs continueront à bien me supporter encore cette année. La cause est très importante, parce que c’est grâce à la recherche qu’on pourra trouver une solution à cette maladie, c’est grâce à la recherche que je pourrai vivre plus longtemps.  

Nos gouvernements investissent dans le système de santé et nous sommes privilégiés de vivre dans ce pays. Mais si on veut vraiment que les choses avancent, il faut aussi s’impliquer, aller chercher des fonds supplémentaires, impliquer les pharmaceutiques à travailler à développer de nouveaux médicaments et sensibiliser davantage les gouvernements à approuver ceux-ci dans des délais raisonnables. Au début des années 2000, l’espérance de vie d’une personne atteinte de myélome multiple était d’environ 5 ans. Grâce à l’Implication de Myélome Canada ,aux travaux de recherche dans plusieurs hôpitaux canadiens, dont l’hôpital général d’Ottawa, et à des instituts de recherche à travers le monde, la majorité des patients atteints ont maintenant une durée de vie beaucoup plus longue.

Ce n’est pas tout le monde qui peut investir son temps, mais nous pouvons prendre quelques heures pour solliciter nos familles, nos amis et notre réseau pour aider cette cause. C’est une question de vie…  

La prochaine Marche en Outaouais aura lieu le 24 septembre. C’est une opportunité à ne pas manquer si vous êtes touché par le myélome. Pour plus d’info, visitez www.despaspourlacure.ca

Gilles Caron