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Pleins feux sur Mark Mackenzie :
Pourquoi je redonne
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Il y a un peu plus de deux ans, en avril 2020, je me suis réveillé un matin avec une douleur au côté gauche, dans le bas de la cage thoracique. Je suis marin, et j’avais 56 ans à ce moment-là. J’aime travailler fort et faire du vélo, de la voile, de la raquette et de la randonnée. À mon âge, ce n’est pas inhabituel de ressentir certaines douleurs.
Quelques nuits auparavant, j’avais aidé des collègues à amarrer une assez grosse barge, en tirant de gros et lourds câbles d’amarrage. Je me suis dit que ça devait être la raison de ma douleur, que j’avais dû m’étirer un muscle. Mais la douleur a persisté, et pendant plusieurs semaines, elle s’est aggravée.
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Au bout d’un certain temps, je suis allé voir mon médecin qui a demandé que je passe des radiographies, pour apprendre la nouvelle inquiétante que j’avais une « masse dans la paroi thoracique ». Un examen plus approfondi a révélé qu’il s’agissait d’un plasmocytome (une tumeur fibreuse), mais le plus étrange était que, comme l’a dit l’oncologue, « il n’y avait rien en dessous ».
Nous étions alors en novembre 2020. Au fur et à mesure que le temps passait, la douleur que je ressentais augmentait régulièrement et devenait plus invalidante. En décembre 2020, la douleur nuisait beaucoup à certaines tâches de mon travail.
À partir de la radiographie initiale, l’analyse avait éliminé la possibilité d’un cancer du poumon, puis d’un cancer des os. Le premier oncologue que j’ai consulté a été soulagé de constater que je n’avais pas les marqueurs tumoraux habituels du cancer des os dans mes analyses sanguines, mais lorsque ma femme, Sylvia, a insisté sur l’importance des douleurs osseuses invalidantes que je ressentais, elle a demandé une tomographie et des analyses sanguines supplémentaires. La tomographie a révélé que le vide sous le plasmocytome était une grande lésion ostéolytique. Mais notre plus grande préoccupation était ce que le radiologue a décrit comme une « pléthore de lésions » dans mes côtes, mes vertèbres thoraciques, mes omoplates et mon bassin. Pensant qu’il pouvait s’agir d’un myélome multiple, ils ont demandé des analyses sanguines et une biopsie de la moelle osseuse de mon bassin, lesquelles ont mené au diagnostic d’un myélome à chaînes légères libres de type kappa en février 2021.
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Les premiers mois ont été déconcertants et effrayants. Comme la plupart des gens, je n’avais jamais entendu parler du myélome multiple, mais ce que ça impliquait était terrifiant. Les ostéoclastes déréglés et déchaînés, mis en mouvement par ma lignée de plasmocytes, avaient rongé ma huitième côte gauche et percé des trous dans ma colonne vertébrale. On m’a recommandé de faire attention en descendant le trottoir. Pour quelqu’un comme moi, un homme actif et passionné par le plein air qui a toujours pensé sans trop y réfléchir que mon corps ferait tout ce que je lui demanderais, c’était une tragédie. |
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Sylvia, Ethan, Mark et Callum en randonnée pédestre. |
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En février 2021, Sylvia a commencé à chercher de l’aide et elle a rapidement découvert Myélome Canada. Je venais d’être diagnostiqué et nous avions tous deux très peur. Le système médical est insensible. Les spécialistes doivent vous considérer comme un cas, pas comme une personne, et ils n’ont souvent pas beaucoup de temps pour vous préparer réellement au processus que vous êtes sur le point d’entreprendre. Le pire, c’est lorsque vous cherchez un peu au hasard de l’information sur Internet et que vos recherches vous mènent à de vieilles pages Web, souvent périmées depuis des années, contenant des informations troublantes qui ne sont plus valables. |
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Mark et sa fille Danielle en randonnée en août 2021 avant sa greffe de cellules souches. |
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Le site Web de Myélome Canada nous a permis, à Sylvia et à moi, d’accéder à des informations précises sur la maladie, les processus qui se produisaient dans mon corps, ses implications et certaines des possibilités de traitement. C’était important pour moi. Cela n’a peut-être fait aucune différence dans l’évolution de ma maladie ou de son traitement, mais je sentais que j’avais besoin de mieux comprendre ce qui m’arrivait et ce qui n’allait pas au niveau cellulaire.
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Pour essayer de comprendre ce qui se passait, j’ai étudié l’étonnant système de remodelage osseux qui fonctionne normalement dans le corps de manière si équilibrée et harmonieuse, et qui, dans mon cas, a été perturbé et déréglé par les cellules myélomateuses.
Plus important encore, la découverte par Sylvia de Myélome Canada nous a fait découvrir le programme de mentorat « Soutien par les pairs », lequel nous a permis de connaître Yolande Paine qui a été une mentore incroyable pour nous deux, puis son mari Bill, qui m’a amené à participer au Tour Myélome Canada.
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Yolande, qui avait été diagnostiquée une dizaine d’années auparavant et qui est actuellement en rémission, nous a donné de l’espoir. Elle m’a dit à quoi je devais m’attendre et, surtout, m’a prodigué de précieux conseils : boire de l’eau (beaucoup d’eau!), faire de l’exercice (beaucoup d’exercice, ou du moins autant que vous pouvez en faire sans risques pour votre santé) et garder une attitude positive. Elle m’a dit : « Tu as quelques mois pour te mettre dans la meilleure forme de ta vie avant d’avoir ta greffe de cellules souches ». J’ai décidé de prendre ses conseils au sérieux. |
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J’ai reçu mon autogreffe de cellules souches au début du mois d’octobre 2021. Disons qu’il y a eu des journées difficiles. D’après ce que j’ai compris, l’objectif de l’autogreffe est de nous amener à suivre un traitement de chimiothérapie à forte dose qui, si tout va bien, éradiquera autant que possible la lignée de plasmocytes corrompus (les cellules myélomateuses), puis de réintroduire nos propres cellules souches pour « sauver » la moelle osseuse de la chimiothérapie à forte dose et relancer notre production cellulaire.
La chimiothérapie tue les cellules cancéreuses, ce qui est bien sûr ce que nous recherchons, mais malheureusement, elle endommage aussi les cellules saines, comme les follicules pileux et les cellules de la paroi du système gastro-intestinal.
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Mark avec un sac de cellules souches le 7 octobre 2021. |
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À mesure que ma numération sanguine diminuait dans la semaine suivant la greffe, je devenais plus faible et de plus en plus fatigué. Les deux premières semaines ont été très difficiles. |
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Progressivement, j’ai pris du mieux. J’ai essayé d’être actif dès que ça a été possible. Je devais éviter les contacts avec les gens, car mon système immunitaire était affaibli et nous étions en pleine pandémie. J’ai commencé par faire le tour du pâté de maisons à pied, en m’assoyant sur des bancs et d’autres objets tous les quelques centaines de pas, puis j’ai progressivement allongé ma marche à deux pâtés de maisons, puis trois, puis un kilomètre. Six semaines environ après ma greffe de cellules souches, j’étais suffisamment fort pour que Sylvia et moi puissions faire des promenades raisonnables tous les jours. Je me sentais encore faible, j’avais peu d’endurance, je m’essoufflais extrêmement vite, mais je pouvais le faire. Une fois mon nombre de plaquettes suffisamment élevé pour que mon corps puisse produire des réactions de coagulation en cas de chute, j’ai été autorisé à refaire du vélo. Ce fut une belle leçon d'humilité. Mes premières sorties étaient assez pitoyables, mais il fallait bien commencer quelque part, et je suis devenu de plus en plus fort.
J’ai commencé à assister aux réunions mensuelles sur Zoom du groupe Vancouver Myeloma Network (le groupe de soutien de ma région), où l’on m’a présenté certaines des personnes extraordinaires avec lesquelles j’ai travaillé pour organiser le Tour Myélome Canada de Richmond, en Colombie-Britannique. C’était parfait pour moi. J’adore faire du vélo et je voulais donner quelque chose en retour.
Dans mon cas particulier de myélome multiple, j’ai été incroyablement chanceux. Tout d’abord, j’étais relativement jeune et en assez bonne condition physique. J’ai été diagnostiqué assez rapidement, avant de souffrir des fractures de vertèbres ou d’os longs qui conduisent souvent au diagnostic d’un myélome. J’ai bien répondu au traitement d’induction que j’ai commencé à suivre en préparation de mon autogreffe de cellules souches. Apparemment, la progression de mes lésions ostéolytiques s’est arrêtée très tôt et mes chaînes légères libres de type kappa ont chuté de façon drastique après quelques mois. La greffe de cellules souches s’est bien passée, et je suis maintenant en rémission complète et de retour au travail. Toutes les personnes atteintes de cette maladie ne l’ont pas eu aussi facile.
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Mark et Sylvia faisant de la raquette en janvier 2022. |
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Mark, Callum, Sylvia et Ethan en janvier 2022. |
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Je me sens vraiment chanceux et privilégié. Surtout grâce au soutien de ma famille. Je ne sais pas comment j’aurais pu traverser cette épreuve sans Sylvia, qui a été ma plus grande proche aidante tout au long du processus. Il y a aussi nos garçons, Ethan et Callum, ma fille Danielle, mes parents et mon frère, John, ainsi que mes amis, mes collègues et mes employeurs, qui se sont tous ralliés à moi et m’ont aidé à tenir le coup.
Mais je me sens aussi incroyablement chanceux, parce que je bénéficie des nombreuses années de travail assidu de milliers de personnes dévouées qui ont mené des recherches pour faire avancer et améliorer le traitement du myélome. C’est très important pour moi de pouvoir faire quelque chose de concret qui contribue à faire avancer la recherche. Mais la bataille n’est pas encore gagnée. Le fait que cette maladie soit encore incurable me hante, quelque part au fond de moi, tout le temps. Le myélome multiple ne peut présentement plus être détecté dans mon sang, mais il finira probablement par réapparaître. J’espère que lorsque ça arrivera, les recherches en cours et celles à venir prochainement permettront de mettre au point des traitements qui pourront guérir le myélome définitivement.
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Note du rédacteur : Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » en 2022 et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.
Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
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Mission de Myélome Canada : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison.
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