Martine Elias, directrice générale
de Myélome Canada
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La collaboration, l’investissement et la détermination sont à l’avant-garde du changement. C’est dans cette optique que j’aimerais partager avec vous la stratégie scientifique et de recherche de Myélome Canada pour 2022.»
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Contribuez à la recherche et faites entendre votre voix!
Nous sommes à la recherche de femmes atteintes d’un myélome qui sont en âge de procréer
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La Dre Cheryl Pritlove et une équipe de recherche de l’Hôpital St Michael’s à Toronto mènent une étude intitulée Exploring Experiences of Multiple Myeloma and RevAid Participation among Females of Childbearing Potential: A Qualitative Quality of Life Study.
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L’étude comporte un entretien individuel, privé et confidentiel d’une heure via Zoom ou par téléphone, et s’adresse à toutes les Canadiennes atteintes d’un myélome qui :
- sont en âge de procréer;
- suivent un traitement immunomodulateur (IMiD) et le programme RevAid connexe (incluant le suivi de la grossesse tout au long du programme).
En reconnaissance de leur participation, les participantes recevront une carte-cadeau de 50 $.
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Questions? Veuillez communiquer directement avec la Dre Dias ou la Dre Pritlove et indiquer Étude sur le myélome multiple dans la ligne d’objet :
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Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada |
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Nous sommes heureux d'annoncer que la Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada a été endossée par deux organisations supplémentaires, le Réseau sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés (SRAP RISSPLI) et Imagine Citizens Network (ICN), ce qui porte à 31 le nombre de groupes de patients et de particuliers appuyant cette déclaration au Canada. Myélome Canada est fier d’en faire partie.
La Déclaration a été créée par des groupes de patients dans le but d'établir un consensus sur les droits relatifs aux données personnelles sur la santé. Pour en savoir plus sur les droits de propriété des données identifiés dans la Déclaration, lisez-la ici :
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Impliquez-vous au sein de la communauté canadienne du myélome! |
Vous aimeriez prendre part aux activités de Myélome Canada ? Vous voulez mobiliser la communauté du myélome de votre région ? Vous souhaitez participer à la défense des droits des patients ? Ou planifier des rencontres avec d’autres patients et proches aidants ?
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Quoi de neuf chez Myélome Canada |
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Nouveau programme « Mieux-être » au www.myelome.ca
Nouvelle section web et fiche recette!
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Pour assurer votre bien-être, il est important de bien manger, de faire de l’exercice, de prendre soin de votre santé émotionnelle, et d’apprendre à vous détendre et à vivre avec les effets et le stress associés à la maladie. Afin de vous aider dans vos recherches, nous avons regroupé ces informations et lançons officiellement le développement de notre nouveau programme « Mieux-être ». Vous y trouverez tout au long de l’année de nouvelles ressources qui pourront vous être utiles et vous permettre de prendre mieux soin de vous-même.
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Nous commençons avec la publication de notre toute première fiche recette! Grâce à Gill Compton, thérapeute nutritionnelle agréée, chef spécialisée en produits naturels, nous ajoutons maintenant des recettes nutritives téléchargeable sur notre site Web.
Grâce à sa profession et son rôle de proche aidante, Gill a développé une solide expertise en alimentation visant le renforcement immunitaire.
En collaboration avec Myélome Canada, Gill a généreusement offert de participer à l’enrichissement de notre nouveau programme « Mieux-être » en partageant ces recettes nourrissantes avec notre communauté.
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NOUVEAU! InfoFeuillet : Amylose amyloïdes à chaînes légères (AL)
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Qu’est-ce que l’amyloïdose AL? Quelles en sont les causes? Peut-on en guérir? L’amyloïdose AL et le myélome sont-ils liés? Quels sont les symptômes et les complications les plus courants de l’amyloïdose AL? Comment peut-on la traiter?
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présenté par Dre Émilie Lemieux Blanchard
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présenté par Dre Virginie Royal
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Le Conseil consultatif des patients de Myélome Canada dévoile son bilan de l’année 2021 |
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Les membres du CCP de Myélome Canada en 2021 (de gauche à droite) : Glenn Hussey, Susan McLean, Phil Harbridge, Rinat Avitzur, Tanya Zigomanis, Manon Veilleux |
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Au début de 2015, le conseil d'administration de Myélome Canada a approuvé la création du Conseil consultatif des patients (CCP). L'objectif premier du CCP est de conseiller le conseil d'administration sur les enjeux importants pour les patients, les aidants naturels et les groupes de soutien, en lui apportant notamment la perspective du patient à l'échelle régionale et nationale.
Pour en savoir plus sur le CCP et ses membres, cliquez ici.
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Myélome Canada a la chance de pouvoir compter sur une équipe de professionnels dynamiques et engagés qui, par leur passion et leurs convictions, contribuent chaque jour à notre mission et à soutenir la communauté canadienne du myélome. À cet égard, nous avons le plaisir d’annoncer la récente promotion de trois membres du personnel de Myélome Canada : Marcie Baron, directrice, communications corporatives et marketing; Gabriele (Gabe) Colasurdo, directeur, science et recherche; et Jessy Ranger, directrice, politiques de santé, défense des droits et services aux patients.
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Gabriele (Gabe) Colasurdo |
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Joignez-vous à nous pour féliciter Marcie, Gabe et Jessy. Nous vous souhaitons beaucoup de succès dans vos carrières respectives chez Myélome Canada! |
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Joyeux anniversaire, Myélome Canada! Nous œuvrons à maîtriser le myélome depuis 17 ans |
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Nous adorons le mois de janvier! Non seulement il marque le début d’une nouvelle année, mais nous célébrons également au cours du mois de janvier l’anniversaire de Myélome Canada (et nous nous demandons si c’est par pure coïncidence que 5 des 10 membres fêtent également leur anniversaire en janvier).
Myélome Canada a été officiellement fondé le 18 janvier 2005 par deux hommes incroyables et passionnés, Aldo Del Col et John Lemieux, qui ont tous deux reçu un diagnostic de myélome et qui, à l’époque, ne savaient pas vers qui se tourner. Ils se sont rencontrés en 2004 dans un groupe de soutien qu’Aldo venait de fonder, et ils partageaient alors une vision commune : rassembler patients, proches aidants, cliniciens, chercheurs et partenaires de l’industrie, et sensibiliser plus de gens à cette maladie relativement peu connue. Leur volonté de susciter la discussion et d’inclure tous les Canadiens touchés par ce cancer du sang a abouti à la création de Myélome Canada un an plus tard, en 2005.
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Depuis, nous sommes devenus un organisme de bienfaisance innovant et reconnu à l’échelle internationale avec plus de 44 groupes de soutien locaux à travers le Canada et 4 groupes de soutien en ligne/Facebook sécurisées. Nous demeurons aussi engagés envers la communauté canadienne du myélome qu’Aldo et John l’étaient il y a 17 ans. Grâce à vous, nous continuerons à faire tout ce qui est en notre pouvoir pour que chaque Canadien touché par cette maladie dispose de l’information, du soutien et de l’accès aux traitements dont il a besoin pour vivre plus longtemps et pleinement, et pour financer la recherche qui mènera à la guérison.
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Notre mission : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison.
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Pleins feux sur Maryam Bhatti
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Faire face au myélome – la perspective d’un enfant |
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« J’étais très jeune lorsque ma mère a reçu son diagnostic. Pour elle et pour toute la famille, ce fut une nouvelle dévastatrice. Plus tard, lorsqu’elle s’est rétablie et qu’elle était en rémission, cette nouvelle avait encore une emprise sur nos vies à tous, dans les grandes comme dans les petites choses. Je voyais ma mère s’inquiéter après chaque prise de sang, et je m’inquiétais aussi pour elle.
Même à un jeune âge, je ressentais pour ma mère une inquiétude différente de celle que je voyais chez les autres enfants de mon âge. Une maladie comme le myélome peut vraiment mettre les choses en perspective, et je l’ai constaté avec toute ma famille. Chacun d’entre nous a appris à chérir chaque moment avec ma mère et à se concentrer sur ce qui est le plus important. »
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Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
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Tous les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
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Webinaires antérieurs
Cliquez sur le titre pour accéder à l'enregistrement.
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Bulletin d'informations sur la COVID-19 |
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Section COVID-19 sur notre site web
Notre site Web comporte une section dédiée à la situation concernant le COVID-19 et à son impact sur notre communauté. N’hésitez pas à la consulter. Elle sera mise à jour régulièrement.
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Vous avez été nombreux à poser des questions au sujet d’une 4e dose de vaccin. Au Canada, la directive actuelle du Comité consultatif national de l’immunisation (CCNI) au sujet de la vaccination contre la COVID-19 stipule que les individus immunosupprimés (notamment ceux qui ont reçu une greffe de cellules souches) doivent recevoir un total de 4 doses.
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Cela comprend :
- Doses de la vaccination initiale (2 doses)
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Dose qui s’ajoute à la vaccination initiale (3e dose)
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Dose de rappel 6 mois après avoir reçu la 3e dose (4e dose)
Compte tenu des données récentes, le CCNI a rapidement changé son conseil en recommandation. Dans le cadre de nos efforts de défense des droits des patients, nous surveillons de près les données issues des études scientifiques sur le myélome ayant fait l’objet d’une évaluation par les pairs. Nous veillons ainsi à ce qu’il n’y ait pas de retards injustifiés dans l’application de ces nouvelles données par le CCNI.
Entre-temps, nous vous encourageons à continuer de suivre de près les efforts de déploiement des doses de rappel du vaccin contre la COVID-19 dans votre province afin que vous puissiez prendre un rendez-vous dès que vous êtes admissible.
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Plus d'informations sur la COVID-19 : |
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Webinaires antérieurs :
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Des groupes de soutien qui supportent leurs équipes soignantes |
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Face à la fulgurante montée du variant Omicron, le groupe de soutien Myélome Rive-Sud a eu l'idée d'envoyer un message de soutien et d'encouragement aux médecins et aux équipes médicales des hôpitaux du Québec.
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Après avoir contacter les groupes de soutien de la province, ils ont ensemble envoyé un message au nom de tous les patients et proches aidants. Ce geste solidaire, voyant la fragilité de la situation hospitalière, a pour but de leur montrer que la communauté du myélome les supporte et comprend que leur travail est important et extrêmement difficile par les temps qui court.
Bravo pour cette belle initiative de reconnaissance pour le personnel de la santé, qui travaille sans relâche pour le bien de tous.
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Vous déménagez ou vous changez d’adresse courriel?
Dites-le-nous afin que nous puissions rester en contact
Si vous changez d’adresse postale ou d’adresse courriel, n’oubliez pas de nous le faire savoir afin que de rester informé des mises à jour, des programmes et des annonces que nous avons à partager.
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Notre base de données est constamment mise à jour. Vous n’avez qu’à envoyer vos nouvelles coordonnées à contact@myelome.ca. Nous faisons toujours de notre mieux, mais des erreurs peuvent se produire (et nous nous en excusons).
And as always, if you prefer to receive communication from us in English, please let us know.
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Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours.
Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des informations à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
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