Martine Elias, directrice générale
de Myélome Canada
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« Ce mois-ci, j’aimerais vous partager mes observations sur l’influence de nos chercheurs canadiens spécialistes en myélome lors de la 19e réunion annuelle de l’International Myeloma Society (IMS), qui s’est tenue en août dernier à Los Angeles, en Californie. La réunion a été incroyablement stimulante. Des milliers d’éminents spécialistes de partout à travers le monde se sont réunis pour discuter des plus récentes données de la recherche préclinique et clinique sur le myélome.
L’avenir de la recherche sur le myélome au Canada est stimulant et prometteur! Non seulement nous sommes à l’origine d’importantes percées, mais les chercheurs canadiens et Myélome Canada sont reconnus à l’échelle internationale..»
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Sondages: Contribuez à la recherche et faites entendre votre voix! |
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Partagez votre opinion sur une nouvelle thérapie : Carvykti (cilta-cel) |
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La thérapie cellulaire CAR-T ciltacabtagene autoleucel (cilta-cel), Carvykti, pour le traitement du myélome multiple sera évalué à des fins de remboursement au cours des prochains mois. Myélome Canada souhaite recueillir des renseignements auprès des personnes atteintes d’un myélome ainsi que leurs proches aidants partager vos commentaires avec le comité de révision. |
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Ce sondage s’adresse aux personnes vivant avec un myélome multiple récidivant/réfractaire
et/ou leur proche aidant.
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Ce sondage ne devrait prendre qu'environ 10 minutes de votre temps.
Nous vous demandons de le remplir avant le 30 septembre 2022, 17 h HNE.
et inscrire « Sondage » dans la ligne d’objet.
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II - Une consultation virtuelle pour mieux comprendre le myélome
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Un message de la part de Syneos Health:
Un de nos partenaires veut connaître votre intérêt à participer à une consultation virtuelle pour mieux comprendre la réalité des personnes qui vivent avec le myélome multiple.
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La date limite pour répondre au sondage est le mercredi 28 septembre 2022.
Pour toute question, n'hésitez pas à contacter Syneos Health à DL_SyneosTeamMM@syneoshealth.com.
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Quoi de neuf chez Myélome Canada |
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I - La 14e édition va bon train!
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Vous n’êtes toujours pas inscrit à la 14e édition annuelle de la Marche Myélome Multiple de Myélome Canada? Faites-le maintenant!
Amusez-vous tout en sensibilisant la population et en amassant des fonds qui serviront à combattre le myélome. Vous pouvez participer à la Marche de votre région ou faire votre propre Marche. Dans tous les cas, vous contribuerez à maîtriser le myélome!
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Marche Myélome Multiple
de Sudbury, 2022
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Marche Myélome Multiple
de Hamilton-Niagara, 2022
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Marche Myélome Multiple
de Winnipeg (virtuelle), 2022
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Notre objectif national collectif est d’amasser 750 000 $ pour soutenir la recherche sur le myélome. Cette recherche contribue à améliorer la vie des personnes atteintes d’un myélome et mènera ultimement à la guérison.
Trouvez une Marche dans votre région et inscrivez-vous dès maintenant!
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Vous avez besoin d’aide? Communiquez avec Patricia Celestin, coordonnatrice, développement et soutien numérique chez Myélome Canada, par courriel à pcelestin@myelome.ca.
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II - La deuxième édition du Mini Mag de la Marche Myélome Multiple de Myélome Canada est ici! |
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Vous trouverez des liens directs vers les communautés participantes (et la Marche virtuelle), des formulaires en ligne, des articles passionnants, des profils inspirants et bien d’autres choses dans notre nouveau Mini Mag MMM! Il regorge de nouvelles et de mises à jour importantes et passionnantes sur les Marches Myélome Multiple qui ont lieu partout au pays.
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III - Nouvelle version de notre InfoGuide : Comprendre votre formule sanguine et vos analyses de sang
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Cette nouvelle version de l'InfoGuide vous aidera à mieux comprendre les différents types de cellules sanguines, les effets du myélome et des traitements sur le sang, et les principales analyses requises pour le diagnostic et le suivi du myélome. Il vous offrira également des conseils à propos des résultats d’analyses sanguines.
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Visitez la section Ressources de notre site Web au myelome.ca, pour consulter notre répertoire de publications.
Pour commander un exemplaire imprimé gratuit de cet InfoGuide ou d’une autre publication, communiquez avec nous par courriel à contact@myelome.ca ou composez le numéro sans frais :
1 888 798-5771.
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IV - Myélome Canada et IMD Health annoncent l’établissement d’un partenariat en vue d’améliorer la qualité de l’éducation des patients |
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IMD Health est heureux d’annoncer l’établissement d’un nouveau partenariat important avec Myélome Canada. Ce partenariat sera d’une valeur inestimable pour soutenir IMD Health dans son engagement à offrir, sur la plateforme IMD, une éducation en santé qui soit facilement accessible, actualisée et numérique aux prestataires de soins de santé, aux patients et leurs familles. |
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Les ressources de Myélome Canada sont maintenant accessibles sans frais sur IMD Health. Cela signifie
que le réseau de prestataires de soins santé d’IMD permet aux patients d’obtenir des trousses de ressources contenant des renseignements fiables sur la compréhension de la maladie, les traitements, le
bien-être émotionnel, l’adaptation et le soutien aux patients et leurs proches aidants.
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V - Ceci est votre dernière chance pour profiter du tarif préférentiel en pré-inscription pour la soirée Casino Monté-Carlo de Sam |
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La 6e édition de la soirée casino Monte-Carlo de Sam aura lieu le 5 novembre 2022 à l'Auberge des Gallant. Cliquez ici pour en savoir plus sur l’événement!
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Réservez votre place et profitez de nos tarifs privilèges!
170$ par billet
(prix courant: 180$ par billet)
*Des reçus partiels aux fins d’impôts seront remis pour l’activité de financement Casino Monte-Carlo.
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Réservez notre service de navette gratuit lorsque vous achetez votre billet !
(Nous sommes navrés de vous informer que le forfait hôtelier de l’Auberge des Gallant et les nuitées sont entièrement réservés.)
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VI - « Nous vivons une période passionnante pour la recherche sur le myélome »
- Toronto Star
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Il y a quelques mois, BMS a proposé à Myélome Canada de sensibiliser le public au myélome dans le Toronto Star. La série portait sur divers cancers et troubles sanguins, le myélome ayant été mis en évidence en septembre. L’article aborde les difficultés auxquelles les gens sont confrontés au moment de gérer leur maladie, notamment en ce qui a trait aux risques permanents de rechute.
L’article du Toronto Star a été mis en ligne le 8 septembre et a été distribué en version imprimée le dimanche 11 septembre.
Nous tenons à remercier tout particulièrement Juliette Royer, originaire de Guelph en Ontario, membre de la communauté de Myélome Canada et bénévole extraordinaire, d’avoir partagé ses idées et son histoire.
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VII - Nouvelle recette disponible dans notre section « Mieux-être »
Une nouvelle fiche recette est arrivée!
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Gill Compton, thérapeute nutritionnelle agréée, chef spécialisée en produits naturels, nous a concocté une recette nutritive de Mousse chocolat-avocat, téléchargeable sur notre site Web.
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Ce délicieux dessert aux épices d'automne contient des graisses saines et des antioxydants et est simple à préparer. Si vous souhaitez essayer d'autres saveurs, vous trouverez ce qu'il faut pour préparer une option à l'orange ou à la framboise. |
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Pleins feux sur Christiane Oana :
dévouée à la recherche d’un remède
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Christiane Oana avec son défunt mari Richard et quelques membres de sa famille lors de la Marche du myélome multiple en 2015. |
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« Mon mari Richard a reçu le diagnostic d’un myélome au printemps 2008. Il était âgé de 54 ans. Nous ne savions alors absolument rien du myélome.
Le parcours de Richard avec le myélome a commencé lorsqu’il s’est blessé en ramassant une boîte. Il a immédiatement ressenti une douleur dans le haut du dos, et après avoir vécu des semaines de douleurs atroces, il a décidé de consulter un orthopédiste qui lui a demandé de passer une IRM. Celle-ci a révélé une tumeur sur sa colonne vertébrale. Richard a ensuite passé une biopsie de la moelle osseuse, qui a mené au diagnostic d’un myélome multiple. »
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InfoSessions de Myélome Canada |
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Chaque année dans différentes villes du Canada, Myélome Canada tient des InfoSessions à l’intention des patients, de leurs familles et des professionnels de la santé, avec la participation de conférenciers de la communauté médicale. Les InfoSessions sont généralement des séances d’une demi-journée, qui abordent de nombreux aspects du myélome et de son traitement.
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Moncton (NB) - en français
Vendredi 23 septembre 2022
16h00 - 19h30 HNE
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Mississauga
Date à mettre au calendrier!
Mercredi 26 octobre 2022
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Accueil et rencontre de Myélome Canada |
Nos activités Accueil et rencontre vous donne l’occasion d'échanger avec des patients et proches aidants de votre région, de connaître les derniers développements de la recherche sur le myélome et d'en savoir plus sur la gestion des symptômes.
Là où il n’y a pas de groupe de soutien, les activités Accueil et rencontre servent de premier contact afin de rassembler les membres d’une même communauté et créer des liens d'amitié.
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Accueil et rencontre à Lévis (QC), septembre 2022 |
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Activités Accueil et rencontres à venir |
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Saint John (NB)
Jeudi 22 septembre 2022
15h00 - 17h00 HNE
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Niagara (ON)
Mercredi 12 octobre 2022
18h30 - 20h30 HNE
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Pour les personnes touchées par le myélome et l'amylose AL : |
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Hamilton (ON)
Jeudi 29 septembre 2022
18h30 - 20h30 HNE
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Red Deer / Spruce View (AB)
Jeudi 20 octobre 2022
17h30 - 19h30 HNE
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Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
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Dates à mettre au calendrier!
Webinaires à venir en collaboration avec Connected Canadians :
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Comprendre la technologie
29 septembre 2022
11h – 12h HNE
En français avec traduction
en anglais
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Repérer les Scams
24 novembre 2022
11h – 12h HNE
En français avec traduction
en anglais
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Reconnaître les fausses nouvelles
14 décembre 2022
11h – 12h HNE
En anglais avec traduction
en français
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Cette nouvelle série d’ateliers adresse l’usage des media sociaux et des diverses plateformes comme Zoom, et aide à la gestion des documents numériques de même que vos données confidentielles. |
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La plupart des webinaires organisés par Myélome Canada sont enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
Webinaires antérieurs
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Journée de l’amyloïde à Calgary 2022 (en anglais seulement)
Événement virtuel depuis Calgary (Alberta)
Jeudi 20 octobre 2022
5 h 30 à 13 h 30 HNE
Bien que cette conférence soit destinée aux professionnels de la santé,
les patients peuvent également s’inscrire.
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Le défi tête rasée de Sherri
et Ashley!
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Andy roule une fois de plus vers la découverte d’un remède! |
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C'est un grand chelem pour le tournoi de tennis à la mémoire de Francine Boucher! |
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Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours.
Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des informations à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
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Suivez-nous sur les médias sociaux pour obtenir les nouvelles les plus actuelles. |
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If you prefer to receive Myeloma Matters in English, please contact us at contact@myeloma.ca.
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Mission de Myélome Canada : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison.
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