Mai 2023

Allison Walsh

Nous aimons tous les récits.

Les voyages, quels qu’ils soient, sont presque toujours présentés sous la forme d’un récit, avec un début, un milieu et une fin qui nous sont familiers. Ce qui rend certains récits si intéressants, c’est leur description de l’héroïsme, de la lutte, de l’endurance et du courage, souvent face à des obstacles impossibles à surmonter ou à des situations dangereuses (comme Amelia Earhart traversant seule l’Atlantique, le prophète Moïse menant l’Exode des Israélites hors d’Égypte ou encore Neil Armstrong, le premier humain à marcher sur la lune). 

Je suis convaincue que les récits de personnes atteintes d’un myélome, même s’ils ne sont peut-être pas aussi palpitants, rédempteurs ou dignes d’un prix Nobel, ont en commun la même expérience humaine universelle : affronter ses peurs et risquer l’échec pour en ressortir plus fort qu’on ne l’aurait cru possible.  

Je m’appelle Allison Walsh. Je suis née et j’ai grandi dans une banlieue de Toronto avec mes parents et mes deux sœurs. Nous avons également vécu quelque temps en Australie et dans les Antilles, mais ça, c’est une autre histoire que je vous raconterai une autre fois. Mon mari Mark et moi sommes déménagés à Kitchener en 1990, environ quatre ans après notre mariage. C’était le début de l’explosion démographique de Toronto et de ses environs, et nous avons décidé de chercher une plus grande maison dans une plus petite ville afin d’accommoder notre famille grandissante. Kitchener-Waterloo s’est rapidement imposé comme choix.

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic en 2017, j’avais 59 ans et j’étais une enseignante à la retraite depuis deux ans.  

Au printemps 2017, j’ai commencé à ressentir des symptômes non caractéristiques qui étaient difficiles à expliquer ou d’en déterminer la provenance. Je souffrais de maux de dos, de maux de tête et d’un certain inconfort intestinal, accompagné de saignements ponctuels au niveau du rectum. Une gastroentérologue m’a alors diagnostiqué une colite et m’a prescrit des stéroïdes.  

Les saignements ont cessé, mais les maux de dos se sont intensifiés à un point tel que je ne pouvais plus sortir du lit. Une visite en ambulance au service des urgences n’aura pas permis de trouver la source de ces douleurs intenses, et j’ai été renvoyée chez moi avec quelques analgésiques. Cette situation s’est répétée jusqu’à ce que, lors d’une visite de suivi chez ma gastroentérologue, mes maux de dos s’intensifient au point de ne pouvoir marcher qu’en boitant, pliée en deux par une douleur atroce. Se doutant bien qu’il ne s’agissait pas simplement d’une colite, elle a appelé une ambulance qui m’a emmenée au service des urgences de l’hôpital le plus près, et elle m’a recommandé vivement de ne pas les laisser me renvoyer chez moi.  

Au début, le médecin de garde croyait qu’il s’agissait d’ostéoporose. Je pense que ce qui a compliqué l’évaluation clinique, c’est que je suis arrivée en ambulance de chez la gastroentérologue avec un diagnostic de colite. Je crois que tout le monde cherchait un lien avec cette maladie pour expliquer ma douleur.  

On ne m’a jamais dit le stade de mon myélome multiple, mais j’ai appris par la suite qu’on a presque dû me faire une transfusion sanguine complète. J’étais très mal en point. En raison de mes graves fractures par compression, j’ai subi une kyphoplastie, une intervention qui consiste à injecter un ciment spécial dans les vertèbres afin d’en rétablir la hauteur et de réduire la douleur.  

Profiter de la vie, 2018 

Les patients atteints de cancer sont souvent encouragés à reprendre, dans la mesure du possible, leurs anciens intérêts et activités, et à considérer le cancer comme une partie d’eux-mêmes et non comme la somme totale de leur nouvelle identité. 

Je sais que cela peut paraître très optimiste, mais je ne dis pas cela pour tenter de minimiser l’impact du cancer sur la vie des patients, des proches aidants, de la famille et des amis, mais seulement pour souligner l’importance de trouver des moyens de vivre en dépit des restrictions imposées par le cancer. De trouver des moyens de nourrir son esprit de la manière qui nous convient le mieux.

Heureusement pour nous, ma merveilleuse oncologue adhère également à cette philosophie et a accepté de prendre des dispositions avec les oncologues du Centre de cancérologie de l’Hôpital Queen Elizabeth à Charlottetown. Sa gentillesse et sa préoccupation à l’égard de ma santé physique, mais aussi spirituelle et mentale, ont été un véritable bonheur. 

Décembre 2017, après la greffe de cellules souches 

Au début, j’ai bien aimé la sensation de bien-être et le regain d’énergie procurés par les stéroïdes synthétiques Dex. Il n’y avait rien que je ne pouvais pas accomplir les jours où j’en prenais et notre maison n’avait jamais été aussi propre. Cependant, malgré ses avantages, ce médicament a rapidement perdu son attrait, car je luttais contre l’insomnie et les sautes d’humeur.  

Au cours de l’hiver 2019, j’ai commencé à perdre du poids, assez rapidement, et j’étais constamment fatiguée et plutôt déprimée. Il s’est avéré que je souffrais de la maladie de Graves (il s’agit en gros d’une hyperactivité de la glande thyroïde). J’ai commencé à consulter un endocrinologue qui m’a suivie de près. Après deux biopsies révélant des nodules avec des cellules atypiques, j’ai été inscrite sur une liste d’attente pour l’ablation de ma thyroïde. Il a fallu plus de deux ans pour que ce soit mon tour, et j’ai enfin été soulagée en novembre 2022. 

En avril 2020, alors que j’attendais ma thyroïdectomie, mes analyses sanguines ont révélé que la progression biochimique avait commencé. Dans le langage médical courant, j’avais fait une rechute et j’étais devenue réfractaire, ne répondant plus au traitement d’alors contre le myélome multiple.

Lors de l’appel téléphonique qui a suivi, mon oncologue m’a demandé si je pouvais envisager d’être orientée vers le Centre de cancérologie Princess Margaret pour un essai clinique de phase 3 visant à étudier les avantages d’un traitement expérimental appelé thérapie par lymphocytes T à récepteur antigénique chimérique, ou thérapie CAR-T. Elle voulait que je considère cet essai comme une option de traitement et non comme ma dernière chance de survie.

J’ai été enthousiasmée par cette opportunité et j’ai accepté sans hésiter d’explorer cette option. Myélome Canada a publié un InfoGuide intitulé Essais cliniques comme option de traitement qui vous aide tout au long du processus de prise de décision et constitue une lecture indispensable pour les personnes qui envisagent de participer à un essai clinique. 

C’est ainsi qu’a commencé ma quête d’admissibilité. Comme c’est le cas la plupart du temps, voire toujours, pour les essais cliniques, il faut passer une batterie complète d’examens médicaux pour s’assurer de remplir les critères d’admissibilité. Cela est important pour la sécurité du patient et l’efficacité du traitement expérimental, dans ce cas, appelé bb2121 (thérapie CAR-T). Mon évaluation a commencé le 1er juin 2021, et à la fin, il ne restait plus rien à évaluer sur mon corps. Voici quelques-uns des examens les plus atypiques que j’ai suivis : fonctions cérébrales, IRM, ECG, radiographie du corps entier, antigènes de l’hépatite, VIH, syphilis et grossesse. Bien que le processus fût épuisant et long, j’ai aimé la rigueur de mon équipe de soins et son engagement dans ma prise en charge. 

L’essai clinique se composait de deux groupes, dont un seul, le groupe A, est le groupe expérimental (celui qui reçoit la thérapie CAR-T). Le groupe B est, quant à lui, le groupe de contrôle ou de soins standards (celui qui reçoit un régime médicamenteux composé du traitement actuellement disponible contre le myélome). Mais le hasard a fait en sorte que je me suis retrouvée dans le groupe B, le groupe de soins standards. J’étais très déçue et je me suis demandé si les inconvénients et les tracas liés aux déplacements fréquents vers le centre-ville de Toronto en valaient vraiment la peine, étant donné que je ne recevrais pas ce traitement novateur et potentiellement curatif, ou du moins pas tout de suite.  

Pour me remonter le moral, Mark a plaisanté en disant qu’au moins mon cerveau n’allait pas exploser (il faisait référence aux risques et effets secondaires importants qui peuvent être associés à la thérapie CAR-T, tels que le syndrome de libération des cytokines (CRS) et les changements neurologiques tels que la confusion, la désorientation, les crises d’épilepsie et les activités semblables à des crises d’épilepsie). Ainsi, encouragée par le sarcasme de mon mari, j’ai décidé de participer à l’essai dans le groupe B. J’ai reçu une combinaison de trois médicaments : une perfusion d’elotuzumab (un autre type d’anticorps monoclonal comme le Daratumumab), de pomalidomide (un médicament immunomodulateur comme le Revlimid) et de l’omniprésente dexaméthasone. 

Il semble important à ce stade d’expliquer brièvement ce qu’est la thérapie CAR-T. J’aimerais vous proposer une excellente vidéo de 2 minutes sur la chaîne YouTube de Myélome Canada intitulée Le myélome multiple : CAR-T (en anglais; également accessible via l’onglet Ressources de leur site Web) qui explique la chose de manière simple et concise. Fondamentalement, la thérapie CAR-T implique la manipulation génétique des cellules T. Ces cellules sont une sorte de globules blancs qui se nourrissent de l’ADN de l’organisme et qui sont capables de produire des anticorps contre la maladie. Il s’agit d’un type de globule blanc qui fait partie du système immunitaire de l’organisme. Les cellules T ne sont pas capables de reconnaître les cellules cancéreuses du myélome multiple comme étant étrangères. La thérapie CAR-T consiste à modifier les cellules T du patient afin qu’ils puissent reconnaître une protéine appelée antigène de maturation des cellules B (BCMA), que les cellules myélomateuses portent à leur surface. Les cellules T bb2121 sont alors activées pour détruire les cellules myélomateuses.  

Le 12 janvier 2022, j’ai dit adieu à mon traitement habituel contre le myélome et j’ai arrêté la prise de tout médicament pour donner un répit à mon système. Mes cellules immunitaires, dont les cellules T, ont d’abord été extraites au cours d’une procédure appelée leucaphérèse. Cette procédure m’a beaucoup rappelé l’extraction de mes cellules souches lors de mon autogreffe en 2017. Au cours de cette procédure, le sang est prélevé par un accès veineux (par cathéter) et traité par une machine qui retire les cellules immunitaires au lieu des cellules souches, comme c’est le cas lors d’une greffe de cellules souches (GCS). Le reste de mon sang m’a été restitué par l’accès intraveineux dans mon bras. 

L’étape suivante consistait à suivre une chimiothérapie anti-lymphocytaire pendant trois jours. J’ai reçu une perfusion de cyclophosphamide et de fludarabine pour éliminer certaines de mes cellules immunitaires, faire de la place au développement de nouvelles cellules T superchargées bb2121 et améliorer la capacité de mon corps à les accepter.   

1er février : jour de la perfusion 

Heureusement, je n’ai pas eu d’effets secondaires associés à la chimiothérapie anti-lymphocytaire et j’ai été admise à l’hôpital l’après-midi précédant ma perfusion. On m’a donné des médicaments pour réduire les effets secondaires potentiels associés au retour de mes nouvelles cellules T, qui s’est fait en une seule fois. J’ai été suivie de très près à l’hôpital pendant toute la durée du processus d’au moins deux semaines.  

En ce qui me concerne, mon SRC était considéré comme léger-modéré. On m’a donc prescrit un traitement au tocilizumab (qui supprime la réponse immunitaire) et des fluides intraveineux, et le SRC s’est résorbé en quelques jours. Après ma sortie, nous avons dû rester près de l’hôpital pour faire des visites hebdomadaires et des appels téléphoniques quotidiens. Une personne devait rester à mes côtés à tout moment. 

Je récupère sur notre terrasse à l'Île-du-Prince-Édouard après avoir trop travaillé dans le jardin. J'ai encore parfois des douleurs au dos.

Aujourd’hui

Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » en 2023 et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents. 

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