Martine Elias, directrice générale |
|
«Novembre est un mois important pour tous les Canadiens. Non seulement est-il marqué par le jour du Souvenir, un jour où nous rendons hommage aux hommes et aux femmes courageux qui ont, et continuent, de faire don de soi pour protéger notre liberté, mais c’est aussi le mois où nous célébrons et reconnaissons les proches aidants qui donnent le meilleur d’eux-mêmes affectueusement et patiemment chaque jour.
Il est essentiel que nous honorions non seulement le rôle essentiel que jouent les proches aidants dans la vie des gens dont ils se s’occupent au quotidien, mais aussi dans la société dans son ensemble. Nous devons comprendre, reconnaître et appuyer ceux qui soutiennent les autres.»
|
|
|
|
Les plus récentes nouvelles |
|
-
Restez à l’affût! Un nouveau sondage vous sera envoyé sous peu sur la molécule Ide-Cel (bb2121), une thérapie CAR T-cell, en vue de l’évaluation prochaine de l’ACMTS. Nous espérons que vous y répondrez en grand nombre!
|
|
Participez à la Phase 2 du PEP sur le myélome! |
|
Le PEP sur le myélome est une première initiative prometteuse qui contribuera à définir l’orientation de la recherche et incitera les organismes de financement à reconnaître ces questions prioritaires qui demeurent sans réponse. Dirigé par un comité pancanadien constitué de patients atteints d’un myélome, de proches aidants et de professionnels de la santé, le PEP offre à toutes les personnes touchées par un myélome la possibilité de contribuer à identifier les priorités futures en matière de recherche sur le myélome.
Le deuxième sondage du Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche sur le myélome a débuté le mercredi 18 novembre et prendra fin le mercredi 30 décembre 2020.
|
|
Partagez votre point de vue et contribuez
à définir l’orientation de la recherche future
sur le myélome.
|
|
|
|
|
Quoi de neuf chez Myélome Canada |
|
Célébrez et partagez la magie des Fêtes! Faites un don d’espoir. |
Cette année, répandez un peu de chaleur en rendant hommage aux gens que vous aimez en leur offrant une carte de souhaits de Myélome Canada. Nous sommes ravis de dévoiler un nouvel ajout à notre collection de cartes de souhaits créée par David Senior, un illustrateur/dessinateur talentueux.
Comment faire pour se procurer une carte?
|
|
Grâce à un don minimum de 25 $ à Myélome Canada, nous enverrons, en votre nom, la carte de souhaits de votre choix à un être cher. |
|
|
Nouvel InfoGuide : Gestion de la douleur et de la fatigue |
Cet InfoGuide vous aidera à mieux comprendre, gérer et faire face à la douleur et à la fatigue que vous pourriez ressentir.
Vous trouverez de l’information sur :
- les causes de la douleur et de la fatigue chez les personnes atteintes d’un myélome ;
- les différents types de douleur ;
- la façon d’identifier et de décrire la douleur et la fatigue ;
- et les moyens de gérer, de traiter et d’atténuer les symptômes de la douleur et de la fatigue.
|
Pour consultez la liste de tous nos InfoGuides, visitez notre site Web.
|
|
« Wow ! Le nouvel InfoGuide est fantastique ! Quand on vit avec la fatigue et la douleur, on pense que ça n’arrêtera jamais. Cet InfoGuide est incroyablement informatif et donne espoir que les choses iront mieux. Il n’y a pas que les “bas”, mais aussi des solutions concrètes pour nous aider à le gérer et à trouver de l’aide… J’ai hâte de le partager avec mes membres. Je veux aussi que ma famille et mes amis le lisent. À ceux de l’équipe qui sont derrière la création de cet InfoGuide, un grand merci pour votre travail sur ce projet. »
Cyndi Logan—co-leader, groupe de soutien Northern BC Multiple Myeloma
|
|
Avez-vous téléchargé la 2e version de l'application
Mon dossier Myélome?
|
|
|
|
Mon dossier Myélome est une application primée, facile à utiliser, à l’intention des patients et des proches aidants touchés par un myélome multiple. Entièrement développée par Myélome Canada, cette application conviviale permet aux patients d’organiser les différents éléments du quotidien, de mieux comprendre les changements qui surviennent tout au long de leur parcours et de prendre des décisions éclairées.
Dans la 2e version de cette application, plusieurs nouvelles fonctionnalités ont été ajoutées.
|
|
Cliquez sur la vignette pour voir la vidéo. |
Série InfoVidéos #23
Qu’est-ce que l’amyloïdose à chaîne légère et comment cette maladie affecte les personnes atteintes d’un myélome ?
Quels organes peuvent être touchés ? Les chaînes légères dans les reins peuvent-elles être éliminées ?
Voici la réponse de Dre Virginie Royal, expert canadien en myélome.
|
|
|
Mardi je donne… une journée qui fait du bien! |
|
Dans le cadre de la journée Mardi je donne, joignez-vous à nous en faisant un don et aidez-nous à nous rapprocher de la guérison. |
|
Qu’est-ce que la journée Mardi je donne ?
La journée Mardi je donne a été créé pour encourager et souligner la générosité. Célébré à l’échelle internationale, le mouvement Mardi je donne a vu le jour aux États-Unis en 2012 après le Vendredi fou et le Cyberlundi. Pourquoi ? Après ces deux jours consacrés à la consommation, cette journée sert à rappeler l’importance de soutenir les organismes communautaires et sans but lucratif, les communautés qu’ils servent et le travail qu’ils font.
|
|
|
Cette année, Mardi je donne aura lieu le 1er décembre 2020.
Joignez-vous à ce mouvement mondial en faisant un don d’espoir et en nous aidant à poursuivre nos efforts de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits des patients, tout en soutenant l’engagement communautaire et la recherche sur le myélome qui mènera à la guérison.
|
|
Comment puis-je participer ?
Il suffit de cliquer sur le bouton ci-dessous pour faire un don. Il y a tellement de façons pour vous de donner.
Utilisez Mardi je donne comme tremplin pour :
|
|
Joignez-vous à nous et participez à ce mouvement de générosité mondial célébrant l’esprit de communauté et la joie de donner.
|
|
À l’approche de la période des Fêtes et de la fin de l’année 2020, pourquoi ne pas en profiter pour donner généreusement et économiser sur vos impôts du même coup ? Les dons de 20 $ ou plus donnent droit à un reçu officiel. Chaque don compte et nous aide à nous rapprocher de la guérison.
|
|
|
|
Pleins feux sur Dr Richard LeBlanc
et Dr Jean Roy
|
|
Chercheurs, cliniciens et fervents supporters de Myélome Canada et de la communauté canadienne du myélome. |
|
Ce mois-ci, notre rubrique « Pleins feux » met en vedette Dr Richard LeBlanc, titulaire de la Chaire de recherche Myélome Canada de l’Université de Montréal à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, et Dr Jean Roy, co-investigateur, qui avec de nombreux autres collaborateurs ont su développer une expertise reconnue au sein de la grande communauté nationale de l’hémato-oncologie notamment en ce qui a trait à la greffe de cellules souches chez les patients atteints d’un myélome multiple. Au cours des dernières années, ils ont mené plusieurs essais cliniques portant sur divers aspects du myélome multiple.
|
|
Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
|
|
|
Si vous ne pouvez pas y assister, sachez que les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
|
|
Mercredi 9 décembre 2020
15h HNE
|
|
Mardi 15 décembre 2020
16h HNE
|
|
|
|
Webinaires antérieurs
-
Cancer et immunosuppression bouger pour sa santé physique et mentale - Visionnez la vidéo
-
Gestion des effets secondaires liés au myélome et à son traitement - Visionnez la vidéo
-
La gestion de la santé mentale pendant la pandémie de la COVID 19 - Visionnez la vidéo
-
Drug Interactions in Myeloma and How to Avoid Them - Visionnez la vidéo (en anglais)
-
Santé bucco-dentaire et le myélome : ce que les patients et les proches aidants doivent savoir - Visionnez la vidéo
-
Comprendre et suivre vos résultats de chaînes légères libres sériques - Visionnez la vidéo
-
Living Well With Myeloma for 25 Years: The Benefits of Getting Involved - Visionnez la vidéo (en anglais)
-
Rencontrez le Conseil consultatif des patients de Myélome Canada - Visionnez la vidéo Relaxation & Stretching Therapies - Visionnez la vidéo (en anglais)
|
|
|
|
Le 13e Sommet annuel des leaders de groupes de soutien a connu un réel succès!
|
|
C'est le 19 novembre dernier que s'est tenu notre 13e Sommet des leaders de groupes de soutien. Nous avons été agréablement surpris par le taux de participation (66), les discussions dynamiques et le réseautage malgré le format virtuel du Sommet cette année. Cela confirme à quel point notre communauté est capable de s’adapter! Nous avons assisté à d’excellentes présentations sur la planification de la relève, une nouvelle trousse marketing et la motivation dans les situations changeantes.
|
|
Nous espérons que les leaders et leurs membres seront motivés à finir l’année sur une bonne note et auront refait le plein d’énergie pour l'année qui vient.
Merci à tous les participants pour cette journée virtuelle incroyable!
|
|
|
Vous ne savez pas s’il y a un groupe de soutien dans votre région? Consultez notre carte interactive! Cliquez ici pour trouver le groupe de soutien le plus près de vous, ou rejoignez l’un de nos groupes de soutien virtuel en cliquant ici.
|
|
Les nombreuses facettes de la défense des droits des patients |
|
|
|
Nancy Shamanna a reçu son diagnostic de myélome multiple en 2009, à l’âge de 58 ans. Résidente de Calgary, Nancy travaille activement avec le comité de défense des droits des patients de l’Alberta. Elle est membre du groupe SAMPS et a choisi d’ajouter une corde à son arc de revendicatrice chevronnée en devenant chroniqueuse pour le Myeloma Beacon.
Cliquez ici pour lire un de ses plus récents articles (en anglais).
|
|
L’actrice Lisa Ray a choisi de réinventer sa vie |
Dans ses mémoires, Close To The Bone, Lisa Ray née d’un père indien et d’une mère polonaise décrit son enfance, et son ascension en tant que vedette de Bollywood. Elle nous fait entrer dans son univers témoignant de sa vie sur les plateaux de cinéma, sa lutte contre les troubles de l’alimentation, son expérience en tant que mère de jumeaux par mère porteuse, et nous explique comment son diagnostic de cancer l’a inspirée et transformée.
|
Cliquez ici pour lire l'article paru sur CBC Radio (en anglais).
|
|
« Jamais je n'aurais pensé que de recevoir un diagnostic de myélome allait donner un nouveau sens à ma vie. C’est là l’ironie. » Lisa Ray |
|
|
|
Bulletin d'informations sur la COVID-19 |
|
Section COVID-19 sur notre site web |
|
Notre site Web comporte maintenant une section dédiée à la situation concernant le COVID-19 et à son impact sur notre communauté. N’hésitez pas à la consulter. Elle sera mise à jour régulièrement.
|
|
Webinaires sur la COVID-19 |
|
 |
Webinaires antérieurs :
Cliquez sur le titre pour accéder à l'enregistrement.
|
|
|
|
Tous les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
|
de notre site Web pour les autres webinaires à venir.
|
|
|
|
Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours. Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des informations à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
|
|
Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
|
|
Suivez-nous sur les médias sociaux pour obtenir les nouvelles les plus actuelles. |
|
If you prefer to receive this Infoletter in English, please contact us at contact@myeloma.ca.
|
|
|
|
|
|
|
