« Si tu n’es pas à la table, c’est que tu fais partie du menu... »

Martine Elias, Directrice générale

Aldo Del Col, M.S.M., était un homme plus grand que nature. Il ne suffisait que de quelques secondes pour comprendre à quel point il était passionné. Il voulait plus que tout que la voix des patients atteints d’un myélome soit considérée dans toutes les décisions les concernant, que ce soit sur la recherche, les essais cliniques ou la façon dont ils reçoivent leurs soins. C’était en quelque sorte « l’étoile Polaire » qui le guidait, et il en a fait sa vision et sa mission. Il l’a suivie toute sa vie et ne s’est jamais égaré de son chemin. Pour que sa vision lui survive, il a créé Myélome Canada, un organisme national entièrement dédié à la communauté canadienne du myélome. Un organisme voué à faire entendre haut et fort la voix des patients, afin qu'elle soit considérée par tous ceux qui pourront influencer leurs parcours.

L’impact d’Aldo et sa présence permanente au sein de l’organisme sont plus qu’enracinés dans notre culture, ils forment notre ADN. Nos valeurs fondamentales sont, et continueront d’être celles d’un organisme communautaire fondé par des patients et pour des patients, en hommage à son héritage. C’est la promesse que j’ai faite à Aldo avant qu’il nous quitte. Lorsque l’équipe de Myélome Canada prend des décisions, nous appliquons ce que nous appelons affectueusement le test ADC : 1) Est-ce pour la communauté ? 2) Est-ce qu’il y aura un impact positif sur la vie des patients ? 3) Peut-on le faire parfaitement avec le moins de ressources possible ?

J’ai rencontré Aldo en 2004 alors que je venais de commencer un nouveau chapitre de ma carrière, et que j'ouvrais la voie à ma propre passion, laquelle n’était pas très différente de celle d’Aldo. Je voulais m’assurer que les patients aient les moyens de s’informer, de s’éduquer et de défendre leurs droits. Lorsque nous nous sommes rencontrés, Aldo avait depuis peu reçu le diagnostic d’un myélome et menait une croisade personnelle pour mettre sur pied un solide groupe canadien de soutien aux patients atteints d’un myélome, en commençant à Montréal. Nos chemins se sont croisés et à partir de ce moment, nous avons tissé un lien fort et développé un respect mutuel pour nos objectifs respectifs qui visaient au fond à s’occuper de ceux qui étaient privés d'un droit de parole.

Aldo avec Dr Kyle, pionnier en recherche sur le myélome.

Après avoir remporté notre première bataille pour l’accès aux médicaments, nous avons continué à travailler ensemble. C’est à ce moment que j’ai compris, grâce à Aldo, à quel point il est important que la voix du patient soit entendue. Il s’agit d’une leçon capitale, non seulement pour moi, mais aussi pour toute personne impliquée dans le développement de traitements, ou de matériels destinés aux personnes atteintes d’un myélome. Cocher une case pour indiquer qu’un patient a été consulté ou qu’un programme pour les patients lui a été présenté ne suffit pas. Pour qu'une organisation puisse prétendre être réellement axée sur les patients, les patients doivent faire partie de l’équipe et du processus de développement, qu’il s’agisse d’essais cliniques, de programmes, de brochures ou de sites Web qui leur sont destinés. Je pense que vous avez compris mon (et son) point de vue. Comment quelque chose peut-il être utile aux patients s’ils ne sont pas assis à la table des décisions ?

Une autre leçon qu’Aldo m’a apprise est le pouvoir de la communication : avoir un message fort et clair à l’intention de notre communauté en pensant à notre public. Il avait l’habitude de dire : « Pensez à ceux à qui vous vous adressez… si vous les faites passer en premier, vous ferez et direz la bonne chose ». Aldo était aussi très méticuleux. Il avait le don de repérer la moindre faute de frappe ou d’orthographe en une fraction de seconde à la lecture des brouillons, qu’il voulait toujours réviser pour et avec nous. La lecture et la révision de tout ce sur quoi nous travaillions pour la communauté ont toujours été très importantes pour lui. Il se sentait infiniment lié à ce que nous sommes et à ce que nous faisons. Aldo croyait fermement qu’une impression, bonne ou mauvaise, se faisait rapidement et qu’elle était le reflet d’un organisme. Il était essentiel pour lui que Myélome Canada donne la meilleure impression possible. Tous ceux d’entre nous qui sont honorés de perpétuer son héritage le savent et s’appliquent à le faire chaque jour. Je n’oublierai aucune des leçons d’Aldo. Son éthique et ses principes étaient plus qu’importants pour lui. Je n’ai pas l’intention de le laisser tomber.

Ses conseils me manquent, et même ses critiques. Ils m’ont guidé depuis que je l’ai rencontré il y a plus de 15 ans, et plus encore depuis que j’ai pris les rênes de Myélome Canada. Bien qu’Aldo ne soit plus là pour débattre de ses idées sur la façon de nous rendre meilleurs, il m’a laissé un ensemble de plans directeurs pour perpétuer son héritage et diriger l’organisme en vue d’améliorer la vie des patients.

Aldo a peut-être quitté la table, mais avant cela, il s’est assuré de nous garder une place qui nous appartient maintenant, et où nos voix seront toujours entendues.

Tu me manques, mon grand ami.

Martine Elias

Directrice générale

Image créée par Danny Wade, patient et co-leader des groupes de soutien de Montréal et de la Rive-Sud.