Pleins feux sur Jojie Misenas :
Je suis proche aidante
Note du rédacteur : La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous vous invitons à découvrir vos pairs de la communauté canadienne du myélome dans notre rubrique.
 
Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents. Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
 
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration. 
Je suis proche aidante auprès de mon mari! Je suis sa force, son courage, son espoir…
Tout a commencé quand Catalino s’est mis à faire des siestes trop longues après sa journée de travail, à manquer des séances d’entraînement et à se plaindre d’une douleur persistante à l’épaule. C’était sept (7) mois avant d’entendre, au moment du diagnostic, ce redoutable mot qui commence par la lettre C. Au début, nous avons tous les deux pensé que c’était parce qu’il avait fait trop de yoga athlétique avec toutes les postures inversées que cela implique (appuis renversés sur la tête, sur les mains et sur les épaules).
Le regretté Kristopher était ma force pendant
ces moments difficiles.
En février 2018, après avoir passé des analyses de sang, des radiographies et une IRM, nous avons appris que Catalino (nous l’appelons Cat) était atteint d’un certain type de cancer. Je me souviens que le médecin m’a dit : « Jojie, votre mari a un cancer des os! » Nous n’arrivions pas à y croire. J’étais sous le choc, profondément en état de choc. J’avais l’impression d’avoir été frappée par un camion. Mon monde venait de s’écrouler! Nous avons appelé nos enfants (d’âge adulte), nos frères et sœurs, et quelques amis proches. J’ai su dès le début que j’aurais besoin d’aide, alors j’ai fait appel à Chuchay, la sœur de Cat, à Irma, la femme de mon frère, et bien sûr à notre fils Kristofer. « Je suis prête à tout pour mon mari, mais je ne peux pas tout faire seule ».
La première fin de semaine du mois de mars 2018, juste après avoir passé une scintigraphie osseuse, nous avons eu la confirmation que Cat était atteint d’un myélome multiple et non un cancer des os. J’ai reçu un appel de l’oncologue de garde de l’Hôpital général de Vancouver me conseillant d’amener Catalino à l’urgence le soir même pour commencer le traitement, sans quoi il risquait de ne jamais plus pouvoir marcher. Je lui ai dit : « Mon mari n’a pas envie d’aller à l’urgence et d’attendre pendant des heures ». Nous étions déjà allés à l’Hôpital général de Richmond ce même après-midi-là pour une radiographie. Notre médecin de famille nous avait conseillé de l’hospitaliser là-bas, nous disant qu’ils allaient le transférer à l’Hôpital de Vancouver plus tard.
 
Cat a refusé lorsqu’on nous a dit que l’attente pouvait être de 4 heures ou plus. Il préférait être à la maison dans le confort de son lit. À ce moment-là, il ne pouvait pas se lever, encore moins marcher. Il était en fauteuil roulant. Je n’avais pas l’énergie pour tenter de le convaincre, alors j’ai fini par appeler le 911 pour son transport à l’Hôpital de Vancouver.
Nous avons attendu 5 longues heures. Cat était sur une civière dans le couloir de l’hôpital, juste à l’extérieur des urgences. Je suis partie quand ils lui ont finalement trouvé une chambre, à 2 heures du matin. J’étais extrêmement fatiguée (physiquement et mentalement) et j’étais totalement désorientée. J’avais besoin d’air frais et de temps pour réfléchir, alors j’ai marché le long de West Broadway, de la 12e à la 7e et Burrard (où se trouve notre maison), au petit matin.

Catalino a 13 ans de plus que moi, et il m’appelle toujours « ma Cheech ». Il avait l’habitude de me dire « je vais vivre plus longtemps que toi, et je serai là pour prendre soin de toi », mais en un clin d’œil, notre mode de vie et nos priorités ont changé : on devait maintenant s’occuper de la vie de mon mari, du traitement de son myélome et de la planification d’une vie avec cette maladie. Il y a eu un renversement des rôles : j’allais dorénavant être sa proche aidante.
De bons et moins bons jours...
Je n’ai dormi que quelques heures cette nuit-là. Je devais retourner à l’hôpital pour rencontrer l’équipe de soins de Cat. C’est là que nous avons découvert qu’il avait une tumeur qui occupait la moitié de l’espace dans sa colonne vertébrale, autour de la vertèbre L4, et qui était à l’origine des douleurs atroces dans le bas de son dos.

Cat devait recevoir des traitements de radiothérapie pour traiter la tumeur, ce qui a provoqué l’effondrement de ses vertèbres quelques mois plus tard. Il a eu une insuffisance rénale et a été réadmis à l’Hôpital de Vancouver pendant 12 jours. J’ai pris congé de mon travail pour être avec lui et ne rien manquer. Je lui donnais une douche une demi-heure avant la fin de l’heure des visites, à 23 heures. Je voulais simplement être avec lui. Je rentrais à la maison, je dormais un peu, puis je me levais et je me remettais à travailler.
Certains matins, mon fils Kristofer passait à l’hôpital et apportait à Cat son café Starbucks noir corsé avant d’aller travailler, tandis que je m’occupais des tâches ménagères ou que je faisais le tour des librairies et des bibliothèques à la recherche de documents sur le myélome multiple. Personne dans notre famille n’avait jamais entendu parler de ce type de cancer.

On nous a dit que Cat allait devoir suivre pendant plusieurs mois ce qu’ils appelaient « un traitement de première intention », CyBorD (cyclophosphamide, bortézomib et dexaméthasone) avant qu’une greffe de cellules souches puisse être effectuée, s’il était admissible.

L’oncologue de Cat nous a informés qu’il n’existait aucun remède pour guérir le myélome multiple. J’avais peur de l’inconnu, de cet effrayant parcours avec le myélome, de la mort, mais je continuais à penser que si « on pouvait traverser cette épreuve, on pourrait traverser n’importe quelle épreuve ». J’avais juste besoin d’être bien informée sur son cancer.
Tous ces jours et ces mois à faire l’aller-retour à l’Hôpital de Vancouver pour le traitement de Cat étaient atroces sur le plan physique. Et les effets secondaires de la dexaméthasone (Dex) étaient quelque chose. Je me réveillais à 3 heures du matin et trouvais mon mari en train de faire un grand ménage (il a littéralement mis son bureau sens dessus dessous!). Son caractère explosif et ses changements d’humeur étaient parfois épuisants sur le plan émotionnel, mais je gardais mon calme.

J’ai trouvé une citation qui dit que ce ne sont pas seulement les patients qui souffrent, mais aussi les proches aidants. Nous, les proches aidants, faisons tous un tour de montagnes russes émotionnelles. Pendant que nos proches font le leur, nous faisons le nôtre, et nous sommes à cheval sur les deux. Tout en aidant nos proches dans leur parcours, nous naviguons dans les hauts et les bas, les rebondissements et les virages du nôtre.
Catalino et moi
Cat et moi avons eu beaucoup de chance. Sa réponse globale aux 5,5 mois de CyBorD et à la greffe de cellules souches a été bonne. Sa numération globulaire est presque normale, ses neutrophiles sont normaux, ses reins vont bien… ses chiffres sont tous bons.
Il a obtenu une « réponse complète » (RC) quelques mois après sa greffe de cellules souches et en janvier 2020, les cellules myélomateuses étaient indétectables! En l’absence de nouvelles lésions et de nouvelles fractures osseuses, l’oncologue de Cat a cessé l’usage de Revlimid (son traitement d’entretien) en janvier dernier. Les douleurs au dos ont également disparu juste après avoir subi une vertébroplastie au début de ses traitements, une procédure au cours de laquelle on injecte un ciment osseux dans les vertèbres affaissées. Depuis, Cat a également cessé de prendre des analgésiques.
J'ai travaillé dans le secteur des services toute ma vie et j'ai été exposé à différents types de personnes de tous horizons. Cela m'a rendu extravertie, patiente, accommodante, audacieuse, intrépide, confiante et forte. Cela m'a énormément aidé non seulement dans ma carrière, mais en tant que soignante de Cat et m'a aussi permis de continuer à vivre après la mort de mon fils Kristofer. Lorsque l'on tombe, on doit se relever. Mais rien ne m'a préparé à la première fois que nous avons appris que Cat avait un myélome. Pour la première fois j'ai vu le choc, la confusion, la peur et la colère sur le visage de mon mari. Une fois le choc initial passé, je savais que je devais encourager Cat, même si j'avais très peur et j'essayais de ne pas le montrer.

Il y a eu tellement de fois où j'ai pleuré en prenant une douche. Rejoindre des groupes de soutien pour les personnes vivant avec le myélome multiple m'a beaucoup aidé à me relever et à avancer. J'ai obtenu des informations importantes et j'ai reçu de précieux conseils grâces à leurs expériences.
En repensant à 2018, je crois que c’est ma santé mentale et l’espoir qui m’ont permis de continuer.
Avant la pandémie, nous avons conduit de Vancouver à la Saskatchewan pour voir Hazel et Garth Schierling, de bons amis rencontrés grâce aux groupes de soutien de Myélome Canada. Hazel et moi sommes tous les deux proches aidantes.
J’ai découvert Myélome Canada dans un dépliant annonçant la Conférence nationale de Myélome Canada à Richmond, en Colombie-Britannique, en mai 2018. Je suis heureuse d’avoir assisté à la conférence et d’avoir rejoint la communauté de Myélome Canada. Ce groupe nous a réellement aidés à être et à rester bien informés.

Ma devise : « un jour à la fois » et « quand on veut, on peut ».

À la mémoire de notre cher fils Kristofer que je pouvais toujours appeler et qui était toujours là pour Cat. Il m’a donné la force nécessaire pendant ces moments difficiles et éprouvants.

Jojie
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