Pleins feux sur Jean-François Couture :
ne jamais baisser les bras
Je me nomme Jean-François Couture et j’ai 46 ans. Depuis 1996, je travaille comme pompier. Un travail qui me passionne et qui fait l’envie de plusieurs enfants.

Malheureusement, au printemps 2017, le myélome multiple est venu chambouler ma vie.
 
C’est en avril que tout a commencé. Je me sentais extrêmement fatigué et cela durait déjà depuis plusieurs semaines. Ce que je ne savais pas, c’est que mon corps était en train de s’empoisonner. À ce moment-là, mes reins ne fonctionnaient plus bien… ils travaillaient à moins de 10 % de leur capacité normale. Le myélome multiple avait pris place dans mon corps. Il s’était bien installé.
Jean-François visitant une caserne de pompier en Floride.
C’est le Dr De Smeth, néphrologue, qui m’a appris la nouvelle. Pour certains, ce que je m’apprête à dire semble impensable, mais je dois être honnête avec vous. J’ai pris la nouvelle un peu comme si on venait de m’apprendre que j’avais attrapé un vilain rhume. Je me rappelle avoir demandé au médecin « Est-ce que ça se guérit ? ». Il m’a répondu du bout des lèvres « Oui, en fait non, ça se traite... Ça ne sera pas facile. ». Et pour moi, la seule réponse que je pouvais lui donner c’est « OK. On fonce. ». Je ne peux pas m’imaginer une autre réponse. C’est venu spontanément, naturellement. J'allais tout faire pour me battre.
Jean-François avec le batteur du groupe Styx à Montréal.
Depuis ce jour, beaucoup de choses sont arrivées. J’ai dû d’abord faire un traitement de dialyse pour me débarrasser des déchets accumulés dans mon corps. En un mois, j’ai reçu 17 traitements de dialyse… Mais après ce « sprint », mes reins sont maintenant comme neufs. Je suis passé à travers la chimiothérapie, et j’ai reçu une autogreffe de cellules souches comme plusieurs d’entre vous.

Pourtant, même dans un état de santé, disons-le affreux, je n’ai pas hésité à aller voir mon groupe de musique préféré. Il faut dire que j’avais acheté mes billets longtemps d’avance… mais si c’était la dernière fois ? Est-ce que j’allais me priver de les voir ? Non, je ne pouvais tout simplement pas. C’était la 6 e fois que je les voyais en spectacle, et, vous vous en doutez, ce n’était vraiment pas dans de bonnes conditions. Mais savez-vous quoi ? J’étais dans la troisième rangée au parterre et j’ai chanté. Non je n’ai pas dansé, ni crié, ni sauté. Mais j’étais là et j’en ai profité au maximum. 
Je ne connaissais pas le myélome avant d’en être atteint. J’ai été très étonné d’apprendre que, depuis avril 2016, le myélome multiple était reconnu par la CNESST (Commission des normes, de l'équité, de la santé et de la sécurité du travail du Québec) comme une lésion professionnelle chez les pompiers. La maladie est reconnue après un certain nombre d’années d’ancienneté et un nombre minimum d’expositions aux incendies.

Le plus étonnant, c’est que des mesures simples de nettoyage peuvent être faites pour prévenir le myélome chez les pompiers, ainsi que d’autres types de cancer. C’est devenu alors évident pour moi que je devais faire connaître ce cancer aux autres. Maintenant que j’en connais un peu plus, je m’efforce d’en parler le plus possible à mes proches, mais aussi à la communauté de pompiers puisque je sais bien que d’autres en seront atteints un jour.
 
Lorsqu’on choisit le travail de pompier, plusieurs raisons peuvent être à l’origine de cette décision. Évidemment, lorsque j'étais enfant, c’était un rêve. Un rêve qui est ensuite devenu un objectif et finalement une carrière. Peu importe la raison qui nous pousse à choisir ce métier, il y a une chose que tous les pompiers ont en commun : nous faisons ce travail avant tout parce que nous voulons aider les gens. Et c’est exactement pour cette raison que j’ai décidé de sensibiliser la communauté de pompiers, mais aussi de soutenir à ma façon les personnes qui sont atteintes et leur entourage.

 J’ai choisi de m’impliquer bénévolement afin de démarrer le Groupe de soutien Myélome Rive-Sud, et de participer à la Marche Myélome Multiple de Montréal. Je travaille aussi tranquillement sur un dossier qui me permettra de partager mon histoire avec d’autres patients et leur famille, mais également avec mes confrères pompiers du Québec. 
Mon objectif à court terme est de retourner au travail. Ma routine me manque. Non, elle ne sera pas exactement la même qu'avant, mais ce sera ma routine. J’espère qu’avec mon histoire je redonnerai envie à d’autres qui vivent avec le myélome de foncer.

Fixez-vous des buts, et laissez le myélome de côté. Il faut continuer de faire les choses qu’on aime et ne pas baisser les bras. C’est essentiel si nous voulons avancer. C’est ce qui nous permet de garder l’équilibre. 

Cette maladie est méconnue, pourtant beaucoup de chercheurs travaillent d’arrache-pied pour trouver des traitements efficaces. Depuis 2 ans, je vois la recherche évoluer à vitesse grand V. Nos efforts combinés au financement de la recherche vont nous permettre un jour de trouver des solutions qui, oui, j’ose le dire, seront peut-être permanentes.

 Alors, non, nous ne pouvons pas nous permettre de baisser les bras. Continuons d’avancer. Ensemble, nous serons seulement plus forts. 
Jean-François, célébrant son 46 e anniversaire, en février 2019 en Floride au restaurant d’un des membres de son groupe de musique préféré.
Jean-François Couture
Pour trouver un groupe de soutien dans votre région, visitez  www.myelome.ca sous l'onglet Trouvez du soutien .
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