March E-Perspective Newsletter
The Support We Didn't Know We Needed: Early Intervention - The Fitzpatrick Family
By Jack's Pack (Jim, Mindy, Keira & JJ)

My son, JJ, was at Brigham and Women's Hospital for the first two months of his life. He was then admitted to Boston Children's Hospital (BCH) for open-heart surgery. He stayed in Children's Hospital for another 2.5 weeks after his surgery. It was when we finally got him home, that we were introduced to Early Intervention.
 
My first initial thoughts were that we didn't really need Early Intervention. I was just focusing on keeping my son healthy and constantly monitoring his breathing (he had a handful of blue spells in the NICU {Neonatal Intensive Care Unit} as well as being on oxygen) and eating (at that point he was 100% feeding tube).
 
Before JJ was born, we had a meeting with Genetic doctors that basically prepped us saying that our son had a 99.9% chance of having Down Syndrome. However, before I could even digest what that really meant, we were rushed into meeting cardiac doctors and surgeons and discussing scary heart surgery procedures.
 
Once my son's heart surgery was successfully completed, that was really the first time we considered what kind of services JJ would need. First he needed to work on his low muscle tone which Occupational Therapy (OT) and Physical Therapy (PT) helped us with, and gave us very helpful tips that we could implement at home. OT also helped us with feeding therapies as he had significant difficulties with eating, starting with aspiration, and then unsophisticated swallow along with an aversion to feeding. In the last six months or so, we have also added in a developmental specialist who has helped JJ with communicating by using signs, practicing consonant sounds and using pictures to communicate what he wants (helping to avoid behavioral issues and being frustrated). A music therapist also helps with speech as we have discovered that music is his motivation.
 
Currently JJ is almost 2.5 years and is showing such amazing progress with the help of Early Intervention. He is constantly showing people that his extra chromosome makes him extra special (nothing "Down" about this boy!). He is so close to walking (standing unassisted longer and longer as well as taking a couple unassisted steps). He is working to develop tolerance to dissolvable food (kissing, licking and biting crackers/veggie straws and biting on savory foods in a mesh feeder), and working to be on the feeding tube less. And he is signing/talking up a storm (trying to keep up with his big sister).
 
Thank you so much Professional Center for Child Development, Early Intervention Program for providing the support that we didn't know we needed!
"La ayuda que no sabíamos que necesitábamos:"  Early Intervention-la familia Fitzpatrick
Por Jack de Jack (Jim, Mindy, Keira & JJ)

Mi hijo, JJ, estuvo en Brigham and Women's Hospital durante los primeros dos meses de su vida. Luego, fue admitido en Boston Children's Hospital (BCH) para una cirugía de corazón abierto. Estuvo internado en este hospital dos semanas y media más después de la cirugía. Cuando lo llevamos devuelta a casa, nos presentaron el programa de Early Intervention.
 
Al principio pensaba que no necesitábamos este programa. Me enfocaba en mantener a mi hijo sano y en monitorear constantemente su respiración (había tenido algunos episodios de cianosis en la unidad de cuidados intensivos neonatales y también estuvo con oxígeno) y su alimentación (en ese momento recibía todos los alimentos por sonda).
  Antes de que JJ naciera, habíamos tenido una reunión con los médicos de genética que nos prepararon diciéndonos que había 99,9 % de probabilidades de que nuestro hijo tuviera síndrome de Down. De todos modos, antes de poder siquiera entender lo que decían, nos llevaron a una reunión con cardiólogos y cirujanos para analizar los procedimientos de una cirugía cardíaca muy peligrosa.
 
Una vez que la cirugía cardíaca de mi hijo finalizó con éxito, empezamos a considerar qué tipos de servicios JJ necesitaría.  Una vez que la cirugía  cardíaca de mi hijo finalizó con éxito, empezamos a considerar qué tipos de servicios JJ necesitaría. Primero, tenía que trabajar para mejorar su bajo tono muscular mediante terapia ocupacional ( Occupational Therapy, OT ) y terapia física (Physical Therapy, PT ). Allí nos dieron consejos muy útiles para implementar en casa. La terapia ocupacional también nos ayudó a aprender terapias de alimentación ya que mi hijo tenía grandes dificultades para comer, empezando por la aspiración de alimentos y luego complicaciones para tragar y aversión a la alimentación.
 
En los últimos seis meses aproximadamente, también incorporamos un especialista del desarrollo que ha ayudado a JJ a comunicarse mediante señas, a practicar sonidos de consonantes y a usar imágenes para comunicar lo que quiere (lo que evita problemas de conducta y frustraciones). Un terapista musical también lo ayuda con su habla ya que descubrimos que la música es su motivación.
 
Actualmente, JJ tiene casi dos años y medio y muestra un progreso increíble con la ayuda de Early Intervention. Constantemente les muestra a los demás que su cromosoma adicional lo hace aún más especial (¡nada "Down" con este niño!). Está a punto de empezar a caminar (se para sin ayuda por más tiempo y también da algunos pasos sin ayuda). Está trabajando para desarrollar la tolerancia a los alimentos solubles (rozando, lamiendo y mordiendo galletas o bocadillos de verduras y mordiendo alimentos salados que saca de un alimentador), y está trabajando para usar cada vez menos la sonda. También se la pasa haciendo señas o hablando (intenta alcanzar a su hermana mayor).
 
Muchas gracias al programa de Early Intervention del Centro Profesional de Desarrollo Infantil por brindarnos la ayuda que no sabíamos que necesitábamos.
NCSEAM Family Survey Update
October & March are Family Survey Months!

October and March are NCSEAM Family Survey months. If your child has been enrolled in Early Intervention for over six months and you did not complete a Survey in October, your Service Coordinator will be giving you a Survey in March. Families complete only one Survey a year.
 
The Survey measures three important Family Outcomes that are reported to the Federal Office of Special Education (OSEP). It also provides important information to your EI Program and the Department of Public Health (DPH), Lead Agency for Part C Early Intervention services, about how effective the services you receive are. Your answers on the Survey measure your opinions about how much:
 
  •  Early Intervention services help families know their rights
  •  Early Intervention services help families effectively communicate their children's needs
  •  Early Intervention services help families help their children develop and learn
 
The Family Survey available is available in English, Spanish, Vietnamese, Portuguese and Haitian Creole so the majority of families can find the language in which they are most comfortable. Let your Service Coordinator know if want the Survey in any of these languages.
 
When you receive your Survey in March, please complete it, in pencil, and return it in the self-addressed, stamped envelope you got with the Survey. Your feedback is very important to your EI program and to DPH.
 
To learn more about why measuring Family Outcomes is important, we invite to look at a new video from the Office of Special Education Programs. Here is a link. Supporting children by improving family outcomes Video
 
Family Survey Frequently Asked Questions
 
1. My first language is Portuguese, but I read better in English. Can I have the Survey in both languages and see which one is easier for me?
 
Talk to your Service Coordinator. He or she will have the Survey available in both languages and may be able to let you compare the two. Please be sure to only complete and return ONE Survey!
 
2. Is there a way for me to find out what other families say when they complete the Survey?
 
The Department of Public Health gets Survey results in two ways. All the Surveys are analyzed together to give a state percentage. This is publicly reported and can be found on the DPH website. In addition, a report is prepared for each EI program that gives program percentages, compares program percentages to statewide percentages and show how well families feel a program is doing in meeting their needs. Families can ask their Program Director to show them the program report.
Información de la encuesta para las familias de NCSEAM
October & March are Family Survey Months

Octubre y marzo son meses de la encuesta para las familias de NCSEAM. Si su hijo ha estado inscripto en el programa de EI ( Early Intervention , Intervención Temprana) durante más de seis meses y usted no completó la encuesta en octubre, su Coordinador de Servicios le entregará una encuesta en marzo. Las familias pueden completar una encuesta por año.
 
La encuesta evalúa tres resultados importantes de la familia que son informados a la OSEP ( Federal Office of Special Education , Oficina Federal de Educación Especial). También brinda información importante a su programa de EI y a la agencia principal de los servicios de EI de la Parte C del Departamento de Salud Pública sobre la eficacia de los servicios que usted recibe. Sus respuestas en la encuesta miden su opinión sobre:
 
  • En qué medida los servicios de EI ayudan a las familias a conocer sus derechos.
  • En qué medida los servicios de EI ayudan a las familias a comunicar las necesidades de sus hijos de manera eficaz.
  • En qué medida los servicios de EI ayudan a las familias a colaborar con el desarrollo y el aprendizaje de los niños.
 
La encuesta para las familias está disponible en inglés, español, vietnamita, portugués y haitiano criollo para que la mayoría de las familias puedan encontrar el idioma con el que se sienten más cómodas. Infórmele a su Coordinador de Servicios si desea recibir la encuesta en alguno de estos idiomas.
 
Cuando reciba la encuesta en marzo, complétela con lápiz y devuélvala en el sobre con estampilla y dirección que recibió junto con la encuesta. Sus comentarios son muy importantes para su programa de EI y para el Departamento de Salud Pública.
 
Para saber más acerca de por qué es importante evaluar los resultados familiares, lo invitamos a que mire el nuevo video de la Oficina de Programas de Educación Especial. Este es el enlace: Cómo brindar apoyo a los niños mejorando los resultados de las familias (video)
 
Preguntas frecuentes sobre la encuesta para las familias
 
1. Mi lengua materna es el portugués, pero leo mejor en inglés. ¿Puedo recibir la encuesta en ambos idiomas y ver cuál es más fácil para mí?
 
Hable con su Coordinador de Servicios. Le mostrará la encuesta en esos dos idiomas y así podrá compararlos. ¡Asegúrese de completar y devolver UNA encuesta!
 
2. ¿Hay alguna manera de saber lo que dicen las demás familias cuando completan la encuesta?
 
El Departamento de Salud Pública obtiene los resultados de la encuesta de dos maneras. Todas las encuestas son analizadas en conjunto para obtener un porcentaje estatal que se informa públicamente en el sitio de internet del Departamento de Salud Pública. Además, se prepara un informe sobre cada programa de EI que da como resultado porcentajes que se comparan con los porcentajes estatales, y muestran cuán conformes están las familias con el programa en cuanto a la satisfacción de sus necesidades. Las familias pueden solicitarle al director del programa que les muestre el informe correspondiente.
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#MotivationalMonday                                                                                             #MotivationalMonday



#EIFact   #MAEIKeyPrinciple1 Infants and Toddlers develop and learn through meaningful everyday experiences and interactions with familiar people in familiar places.


Share: Zero to Three  New research showed that fewer toys allowed for better, more focused play from toddlers. Here's why: http://bit.y/2kwR71e
 
THE PARENT LEADERSHIP PROJECT
The EI Parent Leadership Project (EIPLP) strives to develop an informed parent constituency, promote leadership and lifelong advocacy skills for parents and family members, facilitate family participation to ensure that Early Intervention Services are family-centered and support EI programs to identify, train and mentor families to take on roles across the EI and Early Childhood system. The Project is a parent driven endeavor, which continually seeks family involvement and input regarding the needs of families enrolled in Early Intervention and is staffed by parents whose own children have received EI services. The Project staff consists of a Coordinator of the EIPLP , a Media Coordinator , a Statewide Family Engagement and Collaboration Coordinator, a Statewide Monitoring Coordinator and a Statewide Training and Technical Assistance Coordinator.

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