Pleins feux sur David McMullen
Patient, leader d’un groupe de soutien et défenseur de notre cause
Note de la rédaction : Pour célébrer notre 15 e anniversaire, nous avons apporté quelques changements à la rubrique « Pleins feux » de notre infolettre Manchettes Myélome. Cette année, nous avons demandé aux personnes mises en vedette dans cette rubrique, de partager non seulement leur témoignage, mais aussi leur implication auprès de Myélome Canada et leur relation avec notre organisme. Nous espérons que vous aimerez ce nouveau format de la rubrique « Pleins feux » et que vous y découvrirez des faits intéressants au sujet des personnes que nous allons vous présenter. À vous tous qui avez partagé vos témoignages dans le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants...vous êtes une source d’inspiration.   
David, comment Myélome Canada est-il entré dans votre vie?
David McMullen
J’ai reçu le diagnostic d’un myélome en janvier 2012, il y a huit ans. Comme de nombreux patients, j’avais des symptômes bien avant cette date. Heureusement, mon médecin de famille a reconnu les symptômes du myélome et m’a rapidement dirigé vers le Centre de cancérologie de Hamilton. L’infirmière en hématologie m’a remis le Guide destiné aux patients atteints d’un myélome multiple de Myélome Canada. Je l’ai apporté à la maison pour le lire et j’ai découvert qu’il y avait deux groupes de soutien tout près, à Toronto et à London en Ontario. En moins de trois semaines, j’ai rencontré les deux groupes.
Plus tard au cours de l’année, je me suis joint au comité organisateur du groupe de Toronto. L’année suivante, à la suite du décès de l’un des coprésidents du groupe de Toronto, j’ai été invité à prendre ce rôle. En 2014, on m’a demandé d’être le premier président du tout nouveau Conseil consultatif des patients de Myélome Canada (CCP), un rôle que j’ai occupé jusqu’à la fin de l’année 2016. Le CCP agit à titre de conseiller auprès du conseil d’administration de Myélome Canada, et assiste Myélome Canada de plusieurs façons. 
À votre avis, quel impact a eu, ou a, le myélome sur votre vie?

Avant mon diagnostic, j’éprouvais des symptômes de plus en plus invalidants. J’ai subi trois fractures par tassement, des lésions rénales, d’importantes lésions oculaires, je faisais de l’anémie et j’avais des infections fréquemment. Mon traitement, qui incluait une greffe de cellules souches, a été très efficace pour freiner le myélome et ses symptômes. J’ai fait une rechute trois ans plus tard, et j’ai subi une seconde greffe de cellules souches. Je suis en rémission pour la deuxième fois. Vous me demandez si la maladie a eu un impact sur ma vie sur le plan physique? Oui, quoique moins que plusieurs autres patients. J’ai été très chanceux. Je me sens bien, et je vois l’avenir avec optimisme.

Un autre impact du myélome dans ma vie : le bénévolat. Je donne beaucoup d’heures à la cause, ce qui me tient beaucoup à cœur.
Vous avez mentionné que Myélome Canada vous a aidé tout au long de votre parcours avec le myélome. Pouvez-vous nous en dire plus?

Myélome Canada est une excellente source d’information et d’éducation, la meilleure au Canada. Myélome Canada est une ressource précieuse, grâce à ces publications en ligne et imprimées et à ces programmes d’information à travers le Canada. Parmi ceux-ci, notons la Conférence nationale, les InfoSessions, les activités Accueil et rencontre, les webinaires, les InfoGuides, et l’excellent site Web. Le matériel produit par Myélome Canada, notamment le Guide destiné aux patients atteints d’un myélome multiple, constitue une excellente source d’information pour les patients nouvellement diagnostiqués. Il n’y a rien de mieux pour le public canadien.  
Vous êtes impliqué au sein de la communauté canadienne du myélome depuis plusieurs années maintenant. De quelle façon contribuez-vous à promouvoir la cause des gens touchés par un myélome?

Personnellement, j’espère qu’offrir du soutien et partager mes expériences aident les patients. Je sais aussi que le simple fait d’être à l’écoute est important. Discuter avec d’autres patients et proches aidants est bien souvent ce qu'ils souhaitent. C’est pour cette raison que je continue de partager les expériences que j’ai vécues tout au long de mon parcours avec plusieurs personnes et que je me permets de leur suggérer des questions à poser à leurs médecins.
Forum de médecine familiale 2018.
De gauche à droite : Ev McDowell, David et Erika McMullen
Je me suis impliqué auprès de cinq groupes de soutien. J’ai été un fier membre des groupes de London et Halton-Peel pendant de nombreuses années. Nous avons maintenant des nouveaux groupes dans la région de Waterloo et à Hamilton. Je m’implique aussi directement auprès de Myélome Canada de différentes façons. En 2015, Aldo (Del Col, cofondateur de Myélome Canada), a recommandé que je devienne un représentant des patients au sein du Groupe canadien des essais sur le cancer, un organisme national qui effectue des essais cliniques, et je n’ai pas hésité. J’ai également participé à certaines initiatives du Réseau de recherche de Myélome Canada. Récemment je suis devenu membre du Comité consultatif des patients et des communautés de l’ACMTS (Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé).
Pourquoi pensez-vous que Myélome Canada est le meilleur « moyen » de défendre les droits des gens touchés par un myélome?

Myélome Canada a des connaissances et des capacités dont nous ne disposons pas individuellement. Aldo était un remarquable défenseur de la cause et Martine est aussi une formidable revendicatrice; nous sommes choyés de l’avoir. Elle est bien renseignée sur l’accès aux traitements et grâce à ses années d’expérience, elle connaît personnellement plusieurs intervenants clés, et sait à quelles portes frapper. Ce qui est un atout important pour Myélome Canada.
Quelles sont certaines des autres réussites de Myélome Canada dont vous aimeriez nous faire part?

Myélome Canada offre du support aux patients et aux proches aidants par le biais d’un vaste réseau de groupes de soutien à travers le Canada. Ce réseau m’a été très utile. Grâce à Myélome Canada et aux groupes de soutien, j’ai eu l’occasion de faire la connaissance de nombreux patients et proches aidants; dont plusieurs sont des gens exceptionnels et maintenant des amis. 

Myélome Canada nous a beaucoup aidé en préconisant l’accès à de meilleurs traitements. Sans Myélome Canada, nous n’aurions pas accès à un si grand nombre de thérapies. De plus, la recherche et les essais cliniques sont plus accessibles que jamais, et cela encourage les meilleurs talents dans le domaine à venir s’installer au Canada, ou à demeurer ici plutôt que d’aller travailler ailleurs; nous assurant ainsi les meilleurs soins.

Les programmes de sensibilisation de Myélome Canada qui s’adressent au grand public et à la communauté médicale sont exceptionnels. Ils permettent de les informer sur le myélome et ses symptômes. Reconnaître les symptômes peut mener à un diagnostic du myélome plus tôt, avant même l’apparition d’effets néfastes sur la santé, ce qui est très important.
 
Toutes ces ressources sont d’une valeur inestimable.
Si vous aviez un souhait pour les patients et leurs proches, quel serait-il?

Nous parlons souvent de guérison. Jusqu’à tout récemment, c’était un concept rattaché au futur. Certains chercheurs sont d’opinion que nous avons en quelques sortes déjà un remède alors que le myélome de certains patients est perçu davantage comme une maladie chronique. Mon souhait serait que les patients puissent jouir d’une longue vie en santé, avec de meilleures perspectives d’avenir. Nous y sommes presque, mais il nous reste un bout de chemin à faire. Au cours des dernières décennies, nous avons fait beaucoup de progrès pour les patients atteints d’un myélome. Il y a 30 ans, le pronostic d’une personne atteinte d’un myélome n’était pas très optimiste; l’avenir est maintenant beaucoup plus prometteur.
Avez-vous autre chose à ajouter?

Selon moi, les proches aidants, comme ma tendre épouse, sont les vrais héros. Les patients reçoivent souvent la reconnaissance et l’attention, mais les proches aidants jouent un rôle très important et sont souvent négligés.  

David, merci d’avoir pris le temps de répondre à nos questions, d’avoir partagé votre expérience et tout ce que vous faites avec Myélome Canada.

Merci à vous!
Erika et David McMullen
Vous pouvez télécharger le Guide destiné aux patients atteints d’un myélome multiple ici . Si vous désirez obtenir sans frais une version imprimée, veuillez contacter Myélome Canada en composant le 1 888-798-5771, ou par courriel à contact@myelome.ca . Visitez la section « Ressources » du site Web, au www.myelome.ca, pour la liste complète des publications éducatives et des vidéos.  
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