Pleins feux sur Véronica Gill :
vivre avec le myélome
Le myélome multiple s’est invité dans ma vie il y a deux ans, sans crier gare et sans demander la permission. J’avais (seulement) 48 ans. Quelques semaines après avoir ressenti des douleurs intenses et inhabituelles dans ma hanche droite, le diagnostic est tombé. Myélome multiple, cancer inconnu du commun des mortels, incurable de surcroit, espérance de vie entre 4 et 8 ans. Whao ! Irréelle comme nouvelle, mais pourtant bien réelle…

Quelques jours à peine après cette annonce inqualifiable, alors que je commençais des traitements de CyBorD, je me suis inscrite à la Marche Myélome Multiple qui avait lieu à Montréal une semaine plus tard, soit le 17 septembre 2017. 
Véronica Gill à la Marche Myélome Multiple de Montréal en 2017, avec Mireille Vachon, Emmanuelle Gill-Oupert, Eric Léger, Diane Pronovost, Louis Gill et Francine Noël.
Je souhaitais « profiter » de cet événement pour donner un sens à ce qui m’arrivait et m’aider à passer à travers ce qui m’attendait. En même temps que j’informais mon entourage, ma famille, mes amis et mes collègues de cette horrible nouvelle, je les invitais par la même occasion à faire un don pour la cause. Mon objectif initial de campagne était de 1000 $. À ma très grande surprise, les dons ont afflué et j’ai accumulé plus de 6000 $ en six jours ! Il va sans dire que ce vent d’encouragement m’a procuré du courage et de l’espoir pour faire face à cette « étape forcée » de ma vie, ma nouvelle réalité.  
Les traitements se sont poursuivis au courant de l’automne 2017. Le protocole CyBorD a été remplacé après un mois à cause d’une intolérance au bortézomib (Velcade). J’ai plutôt reçu le combo lénalidomide (REVLIMID) et dexaméthasone (Decadron) pendant quatre mois. À la fin de cette première phase de traitement, je recevais une excellente nouvelle : la réduction de plus de 90 % des signes et symptômes !

À l’hiver 2018, je suis ensuite entrée en phase de préparation pour une autogreffe de cellules souches. Cette intervention cruciale pour le traitement du myélome multiple a eu lieu en avril, un vendredi 13 ! Je n’étais pas certaine de la façon dont je devais accueillir cette date. Ce sont les réseaux sociaux qui m’ont offert une réponse à la fois philosophique et humoristique : « Friday the 13th is better than Monday the whatever » ;-) (Un vendredi 13 est mieux que n’importe quel lundi).
Malgré mon diagnostic, je me suis toujours définie comme une personne en santé. La vie au quotidien est certes loin d’être facile lorsque l’on reçoit de fortes doses de médicament qui affectent tout notre être, notre corps et notre esprit, surtout lorsque l’on sait que malgré une rémission complète, la maladie peut resurgir à tout moment.

Toutefois, j’ai délibérément choisi, dès le début de cette aventure obligée, de rester active et positive. Je chante depuis des années dans un ensemble vocal et malgré l’incertitude qui planait sur l’organisation de mon agenda, j’ai choisi de continuer cette activité hebdomadaire qui me nourrit physiquement, socialement et mentalement. J’étais d’ailleurs vraiment heureuse et fière de participer à notre concert annuel en juin 2018, moins de deux mois après mon autogreffe (avec mon crâne encore dénudé) !
Le 30 septembre 2018, alors que je me remettais lentement de mon autogreffe, j’ai à nouveau participé à la Marche Myélome Multiple de Montréal. La générosité de mon entourage a de nouveau été au rendez-vous avec un peu plus de 3000 $ récoltés. Et une fois de plus, des membres de ma famille et des amis proches m’ont accompagnée. Si le temps était chaud et humide en 2017, il était plutôt frais et pluvieux en 2018.  
Véronica et son chien Bailey.
Les semaines ont passé et ma convalescence a été plus longue qu’espérée. En effet, alors que je m’attendais à reprendre le travail à l’automne 2018, différents problèmes de santé, dont des infections à répétitions, ont retardé le retour à ma « vie d’avant ». J’ai dû consulter plusieurs spécialistes pour divers maux qui ont suivi mes traitements et m’injecter des anticorps toutes les semaines pour soutenir mon système immunitaire. Malgré la frustration, parfois même un certain découragement, j’ai pris mon mal en patience. J’ai d’ailleurs décidé d’adopter un chien. Bailey, mélange de caniche et yorkshire, en plus de me tenir compagnie m’a forcé, dans une période difficile de ma vie, à sortir de mon lit tous les matins ! Malgré le froid et la grisaille, tout l’hiver, je suis sortie deux à trois fois par jour pour faire des marches avec lui. Habitude que je n’ai pas encore perdue à ce jour.
Au printemps 2019, mon énergie a tranquillement refait surface et j’ai réintégré le monde du travail en retour progressif. Puis, une autre occasion de contribuer à la recherche sur le myélome et de sensibiliser les gens s’est présentée : le Défi Cyclo-myélome, en soutient à la Chaire Myélome Canada sur le myélome multiple de l’Université de Montréal à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, qui avait lieu le 26 mai. Moi-même et les membres de mon équipe « Cyclo-Véro » avons amassé collectivement 5640 $ pour la cause ! Puisque je n’étais ni entrainée ni assez en forme physiquement (mais que je voulais à tout prix participer à l’événement) j’ai loué un vélo électrique pour la journée. Ce vélo m’a permis de parcourir 60 km et de relever le défi.
Véronica franchissant la ligne d'arrivée du Défi Cyclo-myélome.
Véronica et sa fille dans les Chic-Chocs en 2016.
Depuis le mois de mai, j’ai repris le travail à temps partiel. J’ai eu la chance cet été de faire à nouveau une activité qui me passionne, mais que je n’avais pas pu faire depuis deux ans : quelques jours de longue randonnée pédestre dans les Chic-Chocs en Gaspésie avec ma fille. Je viens aussi de débuter ma 15 e année avec Les Voix Ferrées. Et je poursuis, quand le temps et l’énergie me le permettent, un projet d’études supérieures que j’avais laissé en plan depuis mon diagnostic. Le défi de la fatigue, physique et mentale, est encore présent. Je compose avec cette réalité en intégrant plus de pauses dans mon emploi du temps et en gérant mieux l’intensité de mon travail et de mes activités.
Véronica à la Marche Myélome Multiple de la ville de Québec en 2019 avec sa fille, et son fils accompagné
de sa copine.
À partir du moment où cette maladie est entrée dans ma vie en septembre 2017, je suis instantanément devenue membre de la communauté du myélome. C’est pour faire honneur aux patients, aux proches aidants, aux professionnels de la santé et aux chercheurs, que j’ai participé une fois de plus à l’événement phare de collecte de fonds organisé par Myélome Canada cette année. C’est à Québec*, le 15 septembre dernier, que j’ai marché, en particulier à la mémoire de François Casgrain, une connaissance de la famille de la région de Québec, qui est malheureusement décédé en janvier dernier à la suite de complications causées par le myélome.
Avec l’espoir de voir, de mon vécu, une cure à ce cancer et de pouvoir en bénéficier personnellement, je prendrai part chaque année à l’une des marches organisées à travers le pays par Myélome Canada.

Tant que je serai en forme pour le faire, je serai au rendez-vous !

Véronica Gill
* Il est possible de faire un don à la Marche Myélome Multiple jusqu’à la fin du mois d’octobre. Pour soutenir Véronica, cliquez ici . 
Suivez-nous sur les médias sociaux pour obtenir les nouvelles les plus actuelles.