Martine Elias, directrice générale
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Il est grand temps que la couleur de notre peau, notre orientation sexuelle, notre religion, notre genre, notre nationalité, notre ethnicité, nos affiliations politiques et nos idéologies cessent de nous discriminer et de nous amener à discriminer les autres.
Le problème humain mondial du meurtre de Floyd met en évidence un racisme systémique bien trop présent, et affecte tragiquement notre capacité à fournir des soins de santé égaux, et beaucoup d’autres services essentiels, à toutes les personnes qui en ont besoin.
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Bulletin d'informations sur la COVID-19
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Section COVID-19 sur notre site web
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Notre site Web comporte maintenant une section dédiée à la situation concernant le COVID-19 et à son impact sur notre communauté.
N’hésitez pas à la consulter. Elle sera mise à jour régulièrement.
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Affiche imprimable gratuite pour informer livreurs et visiteurs
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Mention spéciale au gerbera!
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Il y a quelques semaines, un membre de notre communauté nous a écrit pour faire une demande spéciale. Il souhaitait
faire respecter les règles de distanciation physique et empêcher les gens d’entrer chez lui lorsqu’ils ne sont pas invités à le faire
. (Bien que la plupart des gens suivent les règles, certaines vieilles habitudes perdurent, et parfois nous ne réalisons tout simplement pas ce que nous faisons).
Il nous a demandé de créer affiche que l’on peut imprimer à la maison, expliquant l’importance de respecter la distanciation physique avec les occupants et que, bien que les visites à l’intérieur ne soient pas possibles, une visite extérieure organisée à l’avance serait la bienvenue. Nous avons adoré l’idée!
Placez l’affiche à un endroit visible pour faire savoir aux visiteurs et livreurs qu’en ce moment, vous n’êtes pas à l’aise avec l’idée que quelqu’un entre chez vous. C’est un outil visuel qui nous rappelle à tous que nous continuons à nous adapter à notre « nouvelle normalité ».
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Webinaires sur la COVID-19
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Chaque vendredi de 11h à 12h HNE
(en anglais)
Présenté par
- Dr Rob Rutledge, directeur général et président, Healing and Cancer Foundation, radio-oncologue, Centre de cancérologie de la Nouvelle-Écosse, professeur agrégé, Université Dalhousie, Halifax (NS)
- Dr Timothy Walker, Ph.D, psychotherapeute, enseignant de pleine conscience
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de notre site Web pour les autres webinaires à venir.
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Tous les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre
chaîne YouTube
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Webinaire de Myélome Canada
Mardi 23 juin 2020
13h - 14h HNE
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Webinaires antérieurs :
Cliquez sur le titre pour accéder à l'enregistrement.
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Sondage à l'intention des patients atteints d'un myélome:
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Nous avons besoin de votre aide !
Myélome Canada souhaite recueillir des renseignements auprès des personnes atteintes d’un myélome pour une étude dans le cadre du Programme canadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA)* pour un nouveau traitement,
Sarclisa (isatuximab administré par injection),
qui fera l’objet d’une étude au cours des prochains mois.
Myélome Canada partage les commentaires des patients avec le comité d’examen du sondage afin que notre communauté ait l’occasion de faire entendre sa voix.
Votre voix peut également permettre aux décideurs de comprendre l’impact de ce traitement sur la vie des personnes touchées par un myélome.
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Nous vous remercions de votre participation et d’aider les Canadiens atteints d’un myélome !
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L’université de Calgary et le
Tom Baker Cancer Centre
mènent une étude sur l’expression sexuelle chez les patients atteints d’un myélome multiple. La sexualité est un élément important de la qualité de vie, mais la recherche sur la sexualité dans cette population spécifique est limitée. Étant donné l’abondance de la recherche soutenant que les préoccupations sexuelles sont très répandues chez les survivants de cancers, cela est sans doute également le cas chez les patients atteints d’un myélome multiple.
L
es participants doivent répondre aux c
ritères d’admissibilité suivants :
- avoir reçu un diagnostic de myélome multiple
- avoir une bonne maîtrise de l’anglais
- être à n’importe quelle étape de leur traitement
L’étude se concentre sur les aspects du fonctionnement sexuel, de la détresse sexuelle, de la satisfaction sexuelle, de la communication sexuelle et de l’image corporelle.
Cliquez ici
pour plus de détails (en anglais).
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À la fin du mois de mai, de nombreux chercheurs se seraient normalement rendus à Chicago pour la 56
e
conférence annuelle de l’
American Society of Clinical Oncology
(ASCO) pour se renseigner sur les plus récents progrès de la recherche sur le myélome, en compagnie de milliers d’autres chercheurs spécialisés dans l’étude de différents cancers. Au lieu d'une rencontre en personne, la conférence s'est tenue virtuellement.
Cliquez ici
pour lire le blogue du Dr Durie faisant état de la situation :
Conférence virtuelle de l'ASCO et la véritable pandémie.
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Les présentations à voir de l'ASCO 2020 (en anglais) :
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Quoi de neuf chez Myélome Canada
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Bravo! Vous avez réussi le défi
Bougez pour vaincre le myélome
de Bristol Myers Squibb !
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Comme vous le savez, BMS s’est généreusement engagé à doubler votre impact
en égalant vos dons pour les premiers 25 000 $ amassés collectivement dans le cadre de la Marche Myélome Multiple 2020.
Nous sommes très heureux de vous annoncer que nous avons officiellement atteint, et dépassé, le seuil de 25 000 $!
Félicitations, vous êtes incroyables! Cela signifie qu’avec le formidable soutien de BMS, vous avez amassé un peu plus de 50 000 $ jusqu’à présent pour la Marche 2020!
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Si ce n’est déjà fait, n’oubliez pas de vous inscrire en
cliquant ici
ou en cliquant sur la ville dans laquelle vous souhaitez participer (voir la liste ci-dessous)
. Et n’oubliez pas de vous servir du calculateur de distance (accessible dans le Centre du participant une fois votre inscription terminée). C’est une façon amusante pour nous tous de rester motivés. Voyons voir si, en cumulant nos kilomètres, nous pouvons traverser notre beau pays d’un océan à l’autre.
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Que nous marchions ensemble ou virtuellement, nous amasserons des fonds qui permettront d’améliorer la vie de toutes les personnes touchées par un myélome et de progresser vers la guérison de cette maladie.
Défions les probabilités et faisons en sorte que la marche inhabituelle de cette année soit la meilleure à ce jour!
Nous avions fixé notre objectif pour 2020 à 650 000 $. Voyons si nous pouvons atteindre 700 000 $, ou plus!
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C'est parti!
Inscrivez-vous à l'une des villes participantes à travers le pays :
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Faites un pas vers la guérison... une paire de bas à la fois.
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Chaque paire de bas de la Marche
vendue nous rapproche de la guérison
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Bienvenue à l’édition 2020 de la Marche Myélome Multiple!
Il est temps d’enfiler vos bas, ou plutôt de lacer vos chaussures, de sillonner les rues, puis de commencer à sensibiliser le public au myélome et d’amasser des fonds pour soutenir Myélome Canada. Et pourquoi ne pas le faire dans le confort avec une paire de bas éclatante au look athlétique inspiré de la Marche Myélome Multiple?
Et plus vous en achetez, plus vous économisez!
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« Si quelqu’un m’avait demandé ce qu’est le myélome multiple il y a quelques mois, je n’aurais pas su quoi répondre. Si mon grand-père n’avait pas été diagnostiqué, je n’aurais peut-être jamais connu cette maladie. Les circonstances de la vie m’ont permis de connaître et de travailler pour Myélome Canada.»
Visitez la page personnelle de Patricia Célestin, notre agente de soutien, développement et opérations,
ici
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Cliquez sur la vignette pour voir la vidéo.
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Série InfoVidéos
Après une autogreffe de cellules souches, quelles sont les options de thérapies d’entretien ? Est-ce que la dose du traitement prescrit pourrait être réduite en raison d’effets secondaires ?
La réponse du Dr Anthony Naassan, expert canadien en myélome.
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Pleins feux sur Jackey LaBossiere
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Personne atteinte d’un myélome, leader d’un groupe de soutien, revendicatrice des droits des patients - Winnipeg (MB)
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« Myélome Canada a été le phare dont j’avais besoin. Le myélome n’est pas un cancer que je qualifierais de « populaire ». Je ne dis pas ça de façon dénigrante, mais simplement parce que peu de gens le connaissent.
Le fait d’avoir un organisme qui se consacre entièrement au myélome, tant pour la recherche, l’information, la défense des droits des patients et l’accès aux médicaments, procure aux patients un sentiment de stabilité et leur donne espoir
. J’ai l’impression d’être dans un canot de sauvetage retenue par une corde, laquelle est attachée à un grand bateau, et ce bateau, c’est Myélome Canada. »
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Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer!
Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
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Si vous ne pouvez pas y assister, sachez que les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et
disponibles sur notre
chaîne YouTube
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Webinaire de Myélome Canada
Vendredi 26 juin 2020 - 13h HNE
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Webinaires antérieurs :
- Santé bucco-dentaire et le myélome : ce que les patients et les proches aidants doivent savoir - Visionnez la vidéo
- Comprendre et suivre vos résultats de chaînes légères libres sériques - Visionnez la vidéo
- Living Well With Myeloma for 25 Years: The Benefits of Getting Involved - Visionnez la vidéo (en anglais)
- Rencontrez le Conseil consultatif des patients de Myélome Canada - Visionnez la vidéo
- Relaxation & Stretching Therapies (en anglais) - Visionnez la vidéo
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Collectes de fonds amusantes à faire à
la maison!
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Il existe de nombreuses façons amusantes de soutenir notre cause et de rester en contact avec les autres membres de votre communauté dans le confort de votre foyer.
P
our découvrir quelques idées amusantes et créatives pour vous sortir de votre routine, rester connecté et soutenir une noble cause,
cliquez ici
.
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Nous voulons des nouvelles de
vous
!
Il y a tant d’histoires incroyables de force et de résilience sur les médias sociaux et nous aimerions maintenant entendre
la
vôtre.
Publiez vos photos et vos réflexions sur les médias sociaux et faites mention de Myélome Canada (@myelomecanada ou #myelomecanada). Ou faites-le par courriel à
contact@myelome.ca
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Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours. Consultez notre site Web au
www.myelome.ca
pour des informations à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue
. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
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Suivez-nous sur les médias sociaux pour obtenir les nouvelles les plus actuelles.
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If you prefer to receive this Infoletter in English, please contact us at
contact@myeloma.ca.
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