Manchette Myelome_27042020- FR
Chère communauté...
Martine Elias, directrice générale
«La force de Myélome Canada résulte directement de la vôtre, du bien incommensurable que vous apportez à notre communauté. En 1985, l’ONU a déclaré le 5 décembre Journée internationale des bénévoles, une journée mondiale de célébration rendant hommage à tous les bénévoles du monde entier. Vous êtes notre cœur et notre âme. Vous êtes la raison pour laquelle nous avons pu nous épanouir et poursuivre notre mission consistant à améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par un myélome.

Vous êtes les superhéros qui changent la vie de milliers de personnes chaque jour. Il n’y a tout simplement pas assez de mots pour vous remercier.» 
Accès et recherche
Il ne reste que 10 jours pour prendre part au second sondage du PEP sur le myélome!
Le Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche (PEP) sur le myélome est une première initiative prometteuse qui contribuera à définir l’orientation de la recherche et incitera les organismes de financement à reconnaître ces questions prioritaires qui demeurent sans réponse.

Dirigé par un comité pancanadien constitué de patients atteints d’un myélome, de proches aidants et de professionnels de la santé, le PEP offre à toutes les personnes touchées par un myélome la possibilité de contribuer à identifier les priorités futures en matière de recherche sur le myélome.
Le deuxième sondage du PEP sur le myélome prendra fin le mercredi 30 décembre 2020.
N'attendez pas! Participez aujourd'hui!
Partagez votre point de vue et contribuez à définir l’orientation de la recherche future sur le myélome. 
Sondage auprès des personnes atteintes d’un myélome sur une nouvelle
thérapie CAR-T à venir au Canada : idecabtagene vicleucel
La thérapie immunocellulaire CAR-T appelée idecabtagene vicleucel (ide-cel, bb2121) pour le traitement du myélome multiple chez l'adulte fera l’objet d’une étude du Programme pancanadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA*) au cours des prochains mois. Myélome Canada partagera l’opinion des patients avec le comité d’examen afin que notre communauté ait l’occasion d’être entendue.
Pour pouvoir répondre à ce sondage, vous devez :
  • avoir reçu la thérapie immunocellulaire CAR-T appelée idecabtagene vicleucel (ide-cel, bb2121);
  • ou avoir reçu au moins trois traitements antérieurs, notamment un agent immunomodulateur, un inhibiteur du protéasome et un anticorps anti-CD38.
Vous aurez besoin d’environ 12 minutes pour répondre à ce sondage,
lequel doit être rempli d’ici le lundi 4 janvier 2021, 17 h.
Comme toujours, l’opinion des patients est extrêmement importante et, bien que nous ne puissions rien promettre, elle pourrait contribuer à améliorer la disponibilité et l’accès à de nouveaux médicaments contre le myélome pour des patients touchés par la maladie partout au Canada.
En remplissant nos sondages, vous aidez tous les Canadiens touchées
par le myélome.
Quoi de neuf chez Myélome Canada
Les Dres Arleigh McCurdy et Hira Mian se joignent au conseil d’administration de Myélome Canada
Nous sommes ravis que les Dres McCurdy et Mian s’ajoutent aux membres actuels du conseil d’administration de Myélome Canada. Leur expertise professionnelle et leurs connaissances en tant que cliniciennes ne manqueront pas d’enrichir et d’éclairer le conseil, et auront certainement une incidence positive sur l’orientation et la programmation de Myélome Canada.
Maximisez vos économies sur l’impôt 2020!
Parlons reçus pour fins d’impôt
Il reste peu de temps pour que vos dons soient comptabilisés dans votre déclaration de revenus de l’année 2020. Nous avons quelques idées pour vous aider à économiser sur vos impôts tout en appuyant Myélome Canada.

Veuillez consulter votre conseiller financier pour définir ce qui convient le mieux à vos objectifs financiers en matière de dons.
Au cœur de vos dons : maîtriser le myélome
Alors que les événements soulignant notre 15e anniversaire tirent à leur fin, nous voulions souligner ce que Myélome Canada a réussi à accomplir grâce à l’incroyable générosité et au soutien exemplaire de ses donateurs. Nous sommes heureux de vous présenter notre plus récent dépliant, une brochure corporative témoignant de la valeur de cet appui qui, nous le croyons, sera un outil important pour favoriser la collecte de fonds et solliciter des dons d’entreprise. 
Cette brochure témoigne de l’importance du soutien accordé à notre organisation pour les Canadiens touchés par un myélome et nous offre une fenêtre sur l’avenir. N’hésitez pas à la partager avec votre réseau.
Nous vous remercions de votre soutien, votre dévouement et votre passion indéfectibles... nous ne serions pas où nous en sommes aujourd’hui sans votre appui.

Notre brochure est disponible en français et en anglais, et est téléchargeable sur notre site web (myelome.ca). Pour commander votre exemplaire imprimée, écrivez-nous à contact@myelome.ca ou composez sans frais le 1-888-798-5771.
Apprenez-en plus sur Myélome Canada et nos services.
Nouvelle vidéo en ligne
Cliquez sur la vignette pour voir la vidéo.
Série InfoVidéos #24
Que nous disent les anomalies génétiques sur les risques de progression et de survie du myélome? Les personnes présentant des facteurs de risque élevés reçoivent-elles les mêmes traitements?

Voici la réponse de Dre Julie Côté, experte canadienne en myélome.
Suivez-nous sur Facebook et Twitter pour voir nos vidéos en primeur.  
Pleins feux sur Dre Arleigh McCurdy et Dre Hira Mian
Hématologues, chercheures, collaboratrices et membres du conseil d'administration de Myélome Canada 
La rubrique « Pleins feux » met ce mois-ci en vedette les Dres Arleigh McCurdy et Hira Mian, qui ont toutes deux récemment rejoint le conseil d’administration de Myélome Canada.
Dre McCurdy
Dre Mian
En plus de leurs pratiques florissantes en Ontario à titre d’hématologues, de professeures adjointes et de chercheures, les Dres McCurdy et Mian sont des collaboratrices dévouées de Myélome Canada et apportent une contribution essentielle à nos publications éducatives, nos webinaires et nos événements. Elles participent également avec enthousiasme à notre Marche Myélome Multiple annuelle.
Événements à venir
Webinaires
Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.  
Si vous ne pouvez pas y assister, sachez que les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.   

Consultez le calendrier communautaire de notre site Web pour les autres webinaires à venir.  
Webinaires à venir
Mardi 2 février 2021
13H HNE
Webinaires antérieurs :

  • La recherche et les essais cliniques sur le myélome multiple - Visionnez la vidéo
  • Mon dossier Myélome : suivre, gérer et comprendre votre myélome - Visionnez la vidéo
  • Programme de réadaptation oncologique Kinatex Sports Physio - Visionnez la vidéo 
  • Cancer et immunosuppression bouger pour sa santé physique et mentale - Visionnez la vidéo
  • Gestion des effets secondaires liés au myélome et à son traitement - Visionnez la vidéo
  • La gestion de la santé mentale pendant la pandémie de la COVID 19 - Visionnez la vidéo
  • Santé bucco-dentaire et le myélome : ce que les patients et les proches aidants doivent savoir - Visionnez la vidéo
  • ​Comprendre et suivre vos résultats de chaînes légères libres sériques - Visionnez la vidéo
  • Le rôle de l’intervenant(e) pivot pour l’accès aux médicaments pendant la pandémie de COVID-19 (en anglais) - Visionnez la vidéo
  • ​Rencontrez le Conseil consultatif des patients de Myélome Canada - Visionnez la vidéo
Dans la communauté
Bulletin d'informations sur la COVID-19
Section COVID-19 sur notre site web
Notre site Web comporte maintenant une section dédiée à la situation concernant le COVID-19 et à son impact sur notre communauté. N’hésitez pas à la consulter. Elle sera mise à jour régulièrement.  
Webinaires sur la COVID-19
Mardi 26 janvier 2021
19H HNE
(en anglais)
Tous les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.  
Consultez le calendrier communautaire 
de notre site Web pour les autres webinaires à venir.
Ressources
Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours.
Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des informations à jour sur le myélome.

Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
Nous sommes là pour vous
Horaire des Fêtes
Veuillez noter que, durant la période des Fêtes, notre délai de réponse sera probablement plus long qu'à l'habitude. Pendant cette période, vous pourrez communiquer avec nous par courriel à contact@myelome.ca. 

Pour toute urgence, communiquez avec Martine Elias, directrice générale, à melias@myelome.ca. 

Restez en santé et en sécurité!
Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison

Merci de nous aider.
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Si vous préférez recevoir cette Infolettre en français, écrivez-nous à contact@myelome.ca.