Pleins feux sur les ambassadeurs du Québec : revendiquer l’accès à l’innovation
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C’est avec beaucoup de fierté que Myélome Canada s’est rendu à l’Assemblée nationale du Québec le 28 novembre dernier, accompagné de plusieurs membres de notre communauté, pour discuter avec pas moins de huit députés provenant de tous les partis.
Cette Journée de sensibilisation visait à attirer l’attention des députés sur une problématique concernant l’accès aux essais cliniques initiés par les chercheurs en milieu hospitalier, qui porte un préjudice au cheminement clinique des patients du Québec.
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De gauche à droite : Chantal Tardif, Véronica Gill, Daniel Sarrazin, Jessy Ranger (coordonnatrice aux communications, Myélome Canada), Vénus Bélanger, Martine Elias (directrice générale, Myélome Canada), Jean-François Couture, Manon Veilleux, et Julie Martel.
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Les patients présents avec nous ce jour-là avaient tous une raison différente de participer.
Que ce soit pour témoigner de l’impact qu’a eu le myélome dans leur vie, de leurs souhaits pour l’avenir de la recherche sur le myélome, ou de la place qu’occupent les traitements dans leur vie, tous sont venus partager leur histoire avec passion.
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Voyez les raisons qui ont poussé certains de nos ambassadeurs du Québec à participer à cette Journée de sensibilisation.
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De gauche à droite : Martine Elias (directrice générale, Myélome Canada), Vénus Bélanger, madame la ministre Danielle McCann (Ministre de la Santé et des Services sociaux), Manon Veilleux, et Julie Martel.
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« Je vis avec la maladie et ses effets depuis 2003. Mon diagnostic a été confirmé en 2005, après deux ans de recherche et d’examens. On me donnait de 1 à 4 ans à vivre. J’étais jeune et pourtant j’ai dû arrêter de travailler pour mettre toutes mes énergies sur ma santé. Je fais tout ce que je peux pour rester en forme, mais le myélome est toujours présent dans mon corps et fait ses ravages. Je suis chanceuse pour l’instant, mais je suis toujours dans l’attente du moment où je devrai reprendre la chimio.
Mon oncologue me rappelle qu’il y a bien des chances qu’avec la recherche, au moment venu, il y aura peut-être un remède à cette maladie. Je sais que mon espérance de vie dépend du nombre de traitements accessibles. Chaque myélome est différent. Quel sera le bon traitement pour moi ? Mon seul souhait est que nous ayons accès à toutes les possibilités de traitements possibles. Je souhaite que nous n’ayons pas encore à nous battre pour être soignés adéquatement. »
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« Père de deux filles de 9 et 12 ans, je vis avec le myélome multiple depuis avril 2017. Mon cancer est relié à mon métier de pompier (reconnu comme maladie professionnelle par la CNESST depuis 2016), bien que des gens de tous les milieux peuvent être touchés. Un programme de diagnostic précoce peut et devrait être mis en place afin de détecter le myélome multiple plus rapidement. De cette façon, on augmenterait le succès de réponse positive aux traitements des patients, et nos chances de survie à ce cancer qui est encore à ce jour incurable. Un programme de diagnostic précoce et une augmentation des fonds alloués à la recherche peuvent nous aider à guérir cette maladie. Mon implication auprès de la communauté du myélome et de tous les pompiers du Québec c’est ma façon de les soutenir jusqu’à ce qu’on puisse en guérir. »
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De gauche à droite : Christine St-Pierre (députée du Parti Libéral du Québec), Jessy Ranger (coordonnatrice aux communications, Myélome Canada), Jean-François Couture, Chantal Tardif et Daniel Sarrazin.
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De gauche à droite : Jean-François Couture, Vénus Bélanger, André Fortin (député du Parti Libéral du Québec, porte-parole de l’opposition officielle en matière de santé et services sociaux), Véronica Gill, Martine Elias (directrice générale, Myélome Canada).
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« Je suis mère monoparentale de deux jeunes adultes. J’ai repris mon travail un an après mon autogreffe. Parce que je traine une fatigue mentale et physique importante depuis mes traitements, je travaille à temps partiel pour le moment. Le poids financier me pèse.
J’ai la chance d’avoir énormément de soutien de ma famille, de mes parents (pourtant vieillissants), de mes enfants, de mon cercle d’amis et de mes collègues. Ce n’est vraiment pas évident de vivre au quotidien avec une maladie incurable, que l’on sait parfois agressive, imprévisible et inévitablement récidivante. Certaines combinaisons de traitements sont impossibles pour moi (je suis intolérante au bortézomib) ; elles doivent être remplacées par d’autres. Pour le bien-être des patients, il faut prendre très au sérieux les injustices qui subsistent au niveau des provinces. L’accès aux traitements est essentiel. »
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« Si je n’avais qu’un souhait à faire, c’est que la bureaucratie soit à jour en oncologie et que l’on soit capable de voir qu’il y a un humain derrière chaque cancer. Chaque cancer est différent et chaque personne atteinte de cancer est différente. Pourquoi vouloir s’acharner à donner la « recette » la plus populaire, ou la moins dispendieuse à tout le monde ?
À la vitesse où je passe à travers les lignes de traitements, je sais très bien qu’un jour les protocoles de recherches seront pour moi et ma famille la meilleure ou même la seule option pour que je puisse demeurer avec eux encore un peu plus longtemps... J’aimerais voir les protocoles les plus prometteurs se réaliser au Québec comme dans les autres provinces. Je ne veux pas avoir à me demander si je dois m’expatrier parce que le Québec n’a pas su prendre sa place en cancérologie. Si j’en arrive là, je veux pouvoir penser à guérir et profiter de chaque moment que j’aurai avec ma famille… »
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De gauche à droite : Jessy Ranger (coordonnatrice aux communications, Myélome Canada), Manon Veilleux, Richard Campeau (député de la Coalition Avenir Québec), Luc Provençal (député de la Coalition Avenir Québec, président de la Commission de la santé et des services sociaux), Martine Elias (directrice générale, Myélome Canada) et Julie Martel.
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De gauche à droite : Chantal Tardif, Daniel Sarrazin, Martine Elias (directrice générale, Myélome Canada), et Harold Lebel (député du Parti Québécois, porte-parole du troisième groupe d’opposition pour les aînés et les proches aidants).
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« Le myélome a changé complètement notre vie. Diagnostiqué à 43 ans, j’ai dû cesser mon emploi à cause des effets secondaires des traitements qui ont attaqué mon cerveau et affecté grandement mes capacités de concentration. Mon épouse a complètement pris en charge tout l’aspect paperasse et suivi médical, et a dû cesser de travailler. Elle a été présente à tous les instants afin de me supporter dans les moments où je n’étais plus apte à m’occuper de moi-même, avec l’aide de ma fille qui a dû montrer une grande force de caractère afin de ne pas craquer.
Les professionnels de la santé font le maximum avec les moyens qu’ils ont. Les efforts sont là pour aider la personne atteinte, mais il faut soutenir l’entourage. Le proche aidant est ESSENTIEL dans la guérison du patient. Personne ne s’occupe de leur état de santé. Il faut les aider. Sans eux, le patient pourrait devenir rapidement un fardeau pour le système de santé. »
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Toutes les raisons sont bonnes pour prendre la parole et défendre nos droits.
Votre raison, c’est votre cause. Votre histoire.
Lorsqu’une occasion se présente à vous, partagez-la.
On ne sait jamais où cela pourrait vous mener.
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Merci à tous nos ambassadeurs : Véronica Gill, Julie Martel, Vénus Bélanger, Manon Veilleux, Jean-François Couture, Daniel Sarrazin et Chantal Tardif. Vous avez fait de cette journée un succès. Une mention spéciale à Danny Wade qui était également avec nous en pensée !
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