Je suis natif d’une petite ville de South Porcupine, en Ontario, mais j’habite la région de Newmarket depuis 1983. Je suis un Canadien pure laine qui, très jeune, a développé une passion pour le hockey et adorait flâner près des avions. L’aviation a occupé une place importante dans ma vie, et j’ai passé beaucoup de temps dans le nord du Canada, au-dessus des limites forestières du nord de l’Ontario, du nord du Québec et au Nunavut. 

En 2006, il y a presque 14 ans maintenant, j’ai commencé à ressentir une douleur intense à la hanche droite . Je me suis dit que je m’étais probablement étiré un muscle (je faisais du jogging à l’époque). Environ un mois plus tard, comme la douleur était toujours présente, j’ai décidé de consulter mon médecin de famille. Lui aussi croyait qu’il s’agissait d’une blessure musculaire, mais par précaution, il m’a demandé de passer une radiographie de la hanche. J’avais un rendez-vous de suivi avec lui une semaine plus tard. Quand j’y suis retourné, je ne m’attendais à rien de plus qu’un diagnostic musculaire. Vous pouvez donc imaginer le choc que j’ai eu en apprenant qu’il soupçonnait un cancer, et plus précisément, un myélome multiple! Le seul mot que j’ai retenu de notre conversation à ce moment était le mot « cancer ». Mon médecin a agi rapidement et moins d’une semaine plus tard, je rencontrais un oncologue. 

Il a procédé à une biopsie de la moelle osseuse et à des analyses sanguines spécialisées pour confirmer mon diagnostic. Plusieurs questions m’ont alors traversé l’esprit. Qu’est-ce que ce diagnostic signifie? Qu’est-ce qu’un myélome multiple? Qu’est-ce qui m’attend? Quels sont les traitements à ma disposition? Je me souviens qu’à cette première rencontre avec mon oncologue, j’ai appris que le taux de survie moyen des patients atteints d’un myélome était de 3 à 5 ans. Il n’y a pas si longtemps, je lui ai rappelé que nous avons eu cette conversation il y a plus de 13 ans!

Au fil des ans, j’ai reçu des traitements de radiothérapie pour soulager les douleurs osseuses et une double greffe de cellules souches en 2008. La greffe a été suivie d’une année de traitement d’entretien à base de thalidomide et pamidronate qui m’a permis d’être en rémission de 2009 à 2017. En 2017, malheureusement, ma quantité de protéines M a recommencé à grimper, et j’avais des fractures aux côtes et par compression. Mes oncologues de Newmarket ont consulté les médecins responsables de la transplantation du Princess Margaret et ensemble, ils ont déterminé que j’étais un bon candidat pour une 3 ^e greffe de cellules souches. La procédure s’est déroulée en 2018. Depuis, on m’a prescrit un traitement d’entretien à base de Revlimid, dexaméthasone, et Zometa. Récemment, le daratumumab a été approuvé et a été ajouté à mon traitement. Les résultats de mes analyses sanguines continuent d’être positifs et j’en suis très heureux!

La plupart des traitements que j’ai suivis ont été très difficiles. Les greffes ne sont pas de tout repos, mais elles contribuent à favoriser notre bien-être. Peu de temps après ma première greffe, j’ai été capable de reprendre les activités que j’aimais faire avant mon diagnostic. J’ai dû abandonner le jogging, mais je marche régulièrement et j’utilise mon elliptique. La gestion des effets secondaires est parfois pénible. La chimio et les greffes sont intenses, mais on constate une amélioration jour après jour. C’est encourageant et cela contribue à notre bien-être. Les fractures par compression ont été traitées par cyphoplastie. Mon traitement actuel à base de Dara/Rev/Dex se déroule bien. Le Dara est administré par voie intraveineuse au Southlake Cancer Centre et nécessite environ 5 heures, ce qui est parfois épuisant. Tous ceux à qui un traitement de Dex est prescrit savent très bien que le sommeil le jour du traitement est parfois difficile. Dans les jours qui suivent, eh bien, on fait la sieste pour récupérer!

Comité de défense des droits des patients de l’Ontario

Au moment de mon diagnostic, on m’a parlé du groupe de soutien de Toronto et des environs pour les patients atteints d’un myélome. Je suis membre actif du comité exécutif du groupe depuis plusieurs années. Je fais aussi du bénévolat pour Myélome Canada et je suis membre du Comité de défense des droits des patients de l’Ontario . Ce mois-ci, j’ai participé au 12 ^e Sommet des leaders de groupes de soutien de Myélome Canada qui avait lieu à Québec, et j’ai également témoigné de mon parcours lors du Sommet des patients de la Fondation de la recherche sur le myélome multiple à Toronto.

Au fil des ans, j’ai rencontré plusieurs patients partout au Canada vivant les mêmes épreuves que moi. Je trouve gratifiant d’aider les patients nouvellement diagnostiqués au début de leur traitement. Je fais tout ce que je peux pour les aider.

Je profite de la vie et considère chaque jour comme un cadeau. Je fais des choses que j’aime, comme regarder le hockey, et j’ai un emploi à temps partiel de livraison et récupération de voitures qui me permet de me déplacer partout en Ontario. Patients et proches aidants, je vous encourage à en apprendre le plus possible au sujet du myélome. Impliquez-vous auprès d’un groupe de soutien aux patients ou de défense des droits des patients. La recherche et la défense des droits sont si importantes pour nous! Trois des médicaments qui me sont actuellement prescrits n’étaient même pas disponibles au moment de mon diagnostic. Nous vivons à une époque où les nouveaux médicaments et une meilleure connaissance de la maladie nous permettent de vivre plus longtemps. Ainsi, lorsque la recherche se traduit par de nouvelles options de traitement qui doivent être approuvées, nous devons écrire aux gouvernements provinciaux pour leur demander leur appui. Faites-leur savoir pourquoi l’accès à ces nouveaux traitements est si important pour vous. Ces lettres sont essentielles pour la communauté du myélome. Le daratumumab est l’exemple parfait de ce qui se produit lorsque nous faisons entendre notre voix.

Chaque fois que vous le pouvez, faites des choses que vous aimez faire et qui vous rendent heureux (dans la mesure du possible, bien sûr!). Impliquez-vous.

Profitez de la vie!

Bob McCaw

Voyez le parcours de Bob dans le centre de ressources en ligne

«  Ma vie. Mon myélome. ».

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