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June's
E-Perspective Newsletter
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How I Became "Ba-Ba:" Navigating Infant Hearing Loss
By "Baba" Frank Natale
Greetings! My name is Frank. I thank you for allowing me to share my family's EI journey with you.
After struggling with infertility for five years my wife and I were forever blessed with the birth of our son, Evan.
Evan failed two infant hearing screening tests while in the hospital. This was not surprising as he was wide-awake and crying the whole time. The test requires the newborn to be "still" and "asleep". However, we had to schedule a full-blown hearing booth analysis. During the two month wait for the appointment Evan was always alert and interactive. He reacted normally to the sounds of our voices, the closing of a door, and the ring of the cell phone.
Our shock was profound on the day he was diagnosed with permanent, moderate hearing loss; also known as "sensorineural" hearing loss (hearing loss of the inner ear). Our dream of raising our baby "multi-lingual" (my wife is Indonesian) seemed shattered.
Our family, our friends, even our pediatrician was in "shock" as Evan showed no signs at that age of any impairment. To all he was as "normal" as any other baby in our family circle. However, a myriad of different tests all confirmed the same thing: permanent hearing loss. We were told that Evan could not hear "soft" or "high pitched" sounds like the letter "p" or the chirping of birds.
Upon the advice of our audiologist, Evan began Early Intervention (EI) at the age of 3 months.
We were overwhelmed. We were scared. We were told that Evan might never learn to properly speak a single language much less two.
At that time, we did not even know what "EI" was or that it existed. There were so many things to navigate and understand all at once.
Evan received his infant hearing aids at 5 months old. The doctor told us that he had to wear them at ALL times. Well, he wanted nothing to do with his hearing aids. He would rip them out every time after a few seconds. He never wore them that first year.
I still remember holding Evan in my lap, facing me, when he was six months old. He had begun to say "Mama!" and we were so thrilled. As I cradled my baby boy in my lap, I looked him in the eye and said "Papa, Papa" while I pointed at my chest. His eyes shifted away from mine and I noticed that he was staring at my lips as he struggled to formulate and mimic the words I was saying to him.
I watched in amazement as his little mouth and lips struggled to copy what I was saying. Suddenly he blurted out "BA-BA!" Everything clicked for me in that moment. He could not clearly hear the letter "p" and when one reads lips the letter "p" and "b" are the same. I was not "Papa". I had become "Baba".
EI has thankfully been with us every step of this journey. We feel so blessed to be surrounded by so many caring and knowledgeable professionals. Our EI program connected us with a local American Sign Language (ASL) Program at no cost to our family. A deaf tutor came to our home once a week for 20 weeks and taught us ASL while Evan played in the same room. To our utter amazement and delight, Evan spontaneously began signing as well!
Evan just turned 2 years old and is not showing any delays. He is becoming fluent in three languages - English, Indonesian, and ASL! I am confident that the ASL in no way hindered his development of spoken language. On the contrary, I truly believe it has helped.
Other parents have asked me what I have learned:
- Don't be afraid to ask questions. If you don't understand then ask again, and again.
- Follow your instincts - pick and choose what resources feel best to you.
- Understand the commitment aspect of certain programs and make sure you are ready and able to respect that commitment (20 weeks of ASL was a lot of work and time).
- Respect that children within EI often can compensate and learn in ways that we are not even aware of and that we do not fully understand.
My heart melts every day now when I come home from work and I hear a little boy's voice call out, "Baba!! Baba!!"
Yes, all is well. May I always be "Baba."
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Cómo me convertí en "babá": cómo afrontar la pérdida de audición en niños por
Babá Frank
Por "
babá" Frank Natale
¡Hola! Mi nombre es Frank. Les agradezco por dejar que les comparta la experiencia de mi familia con Intervención Temprana.
Después de luchar contra la infertilidad durante cinco años, mi esposa y yo nos sentimos inmensamente bendecidos con la llegada de nuestro hijo, Evan.
Evan no logró pasar dos exámenes de audición para bebes mientras estábamos en el hospital. No fue una sorpresa porque estuvo despierto y llorando todo el tiempo y estas pruebas requieren que el recién nacido esté "quieto" y "dormido". No obstante, tuvimos que programar un análisis completo en una cabina de audición. Durante los dos meses que tuvimos que esperar para el examen, Evan siempre se mostró alerta e interactivo. Reaccionaba de forma normal a los sonidos de nuestras voces, al cerrarse una puerta y al sonido del celular.
Nuestra sorpresa fue muy grande el día en que le diagnosticaron pérdida moderada y permanente de la audición, también conocida como pérdida "sensoneural" de la audición (pérdida de la audición del oído interno). Nuestro sueño de criar a nuestro hijo para que sea "multilingüe" (mi esposa es de Indonesia) parecía haberse destrozado.
Nuestra familia, amigos e incluso el pediatra estaban en "shock" porque Evan no había mostrado signos a esa edad de ninguna discapacidad. Para todos era tan "normal" como cualquier otro bebé de nuestro círculo familiar. Sin embargo, después de un sinfín de pruebas, se llegó a un mismo diagnóstico: pérdida permanente de la audición. Nos dijeron que Evan no podía oír sonidos "suaves" o "agudos" como la letra "p" o el chirriar de los pájaros.
Siguiendo el consejo de nuestro audiólogo, Evan comenzó con Intervención Temprana (Early Intervention, EI) a los 3 meses de edad.
Nos sentíamos abrumados. Teníamos miedo. Nos dijeron que quizá Evan nunca aprendería a hablar adecuadamente un idioma, mucho menos dos.
En ese momento no sabíamos qué era "EI" ni siquiera que existía. Había tantas cosas que teníamos que procesar y entender a la vez.
Evan recibió sus audífonos para niños a los 5 meses de edad. El médico nos dijo que tenía que usarlos en TODO momento. Pues bien, Evan no quería saber nada con sus audífonos. Se los sacaba después de unos segundos de habérselos puesto. No los usó ese primer año.
Recuerdo un día que tenía a Evan sobre el regazo, mirándome, cuando tenía 6 meses de edad. Ya había comenzado a decir "mamá" y estábamos fascinados. Mientras mecía a mi hijo sobre el regazo, lo miré a los ojos y dije "papá, papá" a la vez que me señalaba a mí mismo. Su mirada se alejó de la mía y me di cuenta que me estaba mirando los labios y que se esforzaba para formular y copiar las palabras que yo le decía.
Miré asombrado cómo se esforzaba para mover su pequeña boca y los labios y copiar lo que yo decía. De repente dijo "BA-BÁ". Fue en ese momento que me di cuenta. No podía oír bien la letra "p" y al leer los labios las letras "p" y "b" parecen iguales. No era "papá". Me convertí en "babá".
Afortunadamente, EI nos acompañó en cada paso. Nos sentimos muy bendecidos de estar rodeados de tantos profesionales atentos y experimentados. Nuestro programa de EI nos conectó con un programa de Lenguaje de Señas Americano (American Sign Language, ASL) sin ningún costo para nuestra familia. Un tutor sordo nos visitó en nuestra casa una vez a la semana durante 20 semanas y nos enseñó ASL mientras Evan jugaba en la misma habitación. Para nuestro asombro y alegría, Evan espontáneamente comenzó a hablar con señas también.
Evan acaba de cumplir 2 años de edad y no muestra ningún retraso. Está comenzando a hablar con fluidez tres idiomas: inglés, indonesio y ASL. Estoy seguro de que el ASL de ninguna manera entorpeció su desarrollo del lenguaje hablado. Al contrario, de verdad creo que lo ayudó.
Otros padres me han preguntado qué fue lo que aprendí. Les digo lo siguiente:
- No tengan miedo de hacer preguntas. Si no entienden, pregunten una y otra vez.
- Sigan sus instintos: elijan los recursos que les parezcan mejor.
- Entiendan que algunos programas requieren compromiso y asegúrense de estar preparados y dispuestos a respetar ese compromiso (20 semanas de ASL requirieron mucho trabajo y tiempo).
- Respeten el hecho de que los niños en EI a veces pueden compensar y aprender de formas que nosotros no tenemos en cuenta y que no comprendemos en su totalidad.
Se me derrite el corazón todos los días cuando llego a casa del trabajo y escucho a mi pequeño hijo llamarme diciendo: "¡Babá! ¡Babá!".
Sí, todo marcha bien. Quizás siempre seré "babá".
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NCSEAM Family Survey Update
Measuring Child & Family Outcomes
Thank you for completing a Family Survey last year. In 2017, you returned
4548
Surveys; for a return rate of 37.3%.
This is very consistent with how we have done for the past few years. The Department of Public Health (DPH) appreciates your help in gathering this important information.
Your responses on the Family Survey help to evaluate how effective Early Intervention services are for families. Your feedback matters. It is used to report Family Outcomes, and supports DPH, and local Early Intervention (EI) programs to work to continuously improve our Massachusetts Early Intervention system.
In 2017 we learned that:
- 86.7% feel that Early Intervention services helps your family know your rights;
- 84.2% say that Early Intervention services helps your family effectively communicate your children's needs;
- 93.6% feel that Early Intervention services help your family, help your children develop and learn.
Our next NCSEAM Family Survey distribution is in October 2018. If your family has received Early Intervention for at least
six
months and did not fill out a Survey in March 2018, you should receive one from your Service Coordinator. Remember you should only be given
one
Survey each calendar year. Look for yours and please take a few minutes to complete it using a
pencil
. Then simply return it in the self-addressed, stamped envelope provided.
Please continue to share your thoughts and feelings about the impact of Early Intervention services for your children and family with your own EI program and with DPH.
Family Survey Frequently Asked Questions
1. Do all families in EI have to fill out the Family Survey?
Yes. The Family Survey goes out in October and March. The goal is that every family whose child is in Early Intervention for at least six months completes a Family Survey. Every family completes one a year.
2. What are Family Outcomes?
Family Outcomes are the results children and families experience through being in Early Intervention. Outcomes tell us how well EI services are working for families and their children.
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Información de la encuesta para las familias de NCSEAM
Midiendo los resultados del niño y la familia
Gracias por completar la Encuesta Familiar el año pasado. En 2017, ustedes devolvieron
4548
encuestas, lo que equivale a una tasa de devolución del 37.3 %.
Esto concuerda con lo que hemos hecho en los últimos años. El Departamento de Salud Pública (
Department of Public Health
, DPH) agradece su colaboración para recopilar esta información importante.
Sus respuestas en la Encuesta Familiar nos ayudan a evaluar qué tan eficaces son los servicios de Intervención Temprana para las familias. Sus comentarios son importantes. Los usamos para informar los Resultados Familiares; además brindan apoyo al DPH y a los programas de Intervención Temprana (Early Intervention, EI) para poder trabajar de forma continuada en la mejora de nuestro sistema de Intervención Temprana de Massachusetts.
En 2017, aprendimos lo siguiente:
- El 86.7% siente que los servicios de Intervención Temprana ayudan a sus familias a conocer sus derechos.
- El 84.2% dice que los servicios de Intervención Temprana ayudan a sus familias a comunicar eficazmente las necesidades de sus hijos.
- El 93.6% siente que los servicios de Intervención Temprana ayudan a sus familias a que sus hijos se desarrollen y aprendan.
Nuestra próxima Encuesta Familiar NCSEAM se distribuirá en octubre de 2018. Si su familia recibió servicios de Intervención Temprana durante al menos
seis
meses y no completó la Encuesta de marzo de 2018, recibirá una encuesta de su Coordinador de Servicios. Recuerde que debe recibir
una
encuesta por año calendario. Pida la suya y tómese unos minutos para completarla con
lápiz
. Luego, simplemente devuélvala en el sobre con estampilla y dirección que recibió.
Siga compartiendo con el Programa de EI y con el DPH su opinión y sentimientos sobre el impacto que los servicios de Intervención Temprana tienen en sus hijos y su familia.
Preguntas frecuentes sobre la encuesta para las familias
1.¿Todas las familias en EI tienen que completar la Encuesta Familiar?
Sí. La Encuesta Familiar se distribuye en octubre y marzo. La meta es que las familias que tengan hijos en Intervención Temprana durante al menos seis meses completen una Encuesta Familiar. Cada familia completa una encuesta por año.
2.¿Qué son los Resultados Familiares?
Los Resultados Familiares son los resultados que los niños y las familias experimentan al estar en Intervención Temprana. Los resultados nos muestran en qué medida EI está beneficiando a las familias y a sus hijos.
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MEIC 2018
(click below to see photos)
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| Massachusetts Early Intervention Consortium Conference |
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#MotivationalMonday
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Resources
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THE PARENT LEADERSHIP PROJECT
The EI Parent Leadership Project (EIPLP) strives to develop an informed parent constituency, promote leadership and lifelong advocacy skills for parents and family members, facilitate family participation to ensure that Early Intervention Services are family-centered and support EI programs to identify, train and mentor families to take on roles across the EI and Early Childhood system.
The Project is a parent driven endeavor, which continually seeks family
involvement and input regarding the needs of families enrolled in Early Intervention and is staffed by parents whose own children have received EI services. The Project staff consists of a Coordinator of EIPLP
, a
Media
Coordinator
, a Statewide Family Engagement and Collaboration Coordinator, a Statewide Monitoring Coordinator and a Statewide Training and Technical Assistance Coordinator.
To receive the
Parent Perspective Newsletter,
a free publication, published
four
times a year
or the Parent E-Perspective published at least two times a year,
by the Parent Leadership Project, call us toll-free at (877) 353-4757 and ask to be added to the PLP mailing list or email
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NEXT DEADLINE
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We welcome your input and suggestions for resources and articles. The next deadline is
August 30, 2018
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The
Parent Perspective
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by the Early Intervention Parent Leadership Project, through funding from the Massachusetts Department of Public Health.
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