Mois de la sensibilisation au myélome
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Martine Elias, directrice générale
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Le mois de mars tire à sa fin, tout comme le Mois de la sensibilisation au myélome. Un mois qui fut très productif pour l’équipe de Myélome Canada. Nous avons travaillé activement pour vous garder informé des différentes actions entreprises par notre organisation, accentuant toute l’importance de maîtriser le myélome. Ma rubrique sera donc brève ce mois-ci.
Dans cette infolettre, j’aimerais attirer votre attention sur notre nouvelle ressource en ligne : « Ma vie. Mon myélome. » Cette ressource a été spécialement conçue pour les patients, mettant en valeur des informations indispensables à la gestion de votre myélome.
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J’espère voir plusieurs d’entre vous lors de notre Conférence nationale qui aura lieu les 27 et 28 avril à Toronto. Si vous n’êtes pas encore inscrit, faites-le sans tarder. Le tarif préférentiel est disponible jusqu’au 31 mars seulement.
Je vous souhaite un heureux printemps à tous !
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Notre nouveau centre de ressources en ligne :
« Ma vie. Mon myélome. »
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Dans le cadre du Mois de la sensibilisation au myélome, et afin de souligner l'importance de
maîtriser le myélome,
nous sommes ravis d’annoncer notre nouveau centre de ressources qui
vous permettra d’accéder à l’information et aux outils dont vous avez besoin
pour ouvrir le dialogue avec votre équipe de soins quant à la gestion de votre myélome.
Le centre de ressources « Ma vie. Mon myélome.» de Myélome Canada offre des ressources utiles, tels qu’un
Guide de discussion pour les visites médicales, des conseils et de l’information sur les options de traitement, une plateforme unique pour vous aider à prendre des décisions difficiles, des vidéos éducatives
, et bien plus encore.
Notre objectif est de vous donner les moyens de participer activement à votre protocole de soins et le pouvoir de prendre des décisions éclairées avec votre équipe de soins. Parce qu’il s’agit de
votre
vie, et de
votre
myélome.
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Les essais cliniques comme
option de traitement :
est-ce une option pour vous?
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Que vous ayez récemment reçu le diagnostic d’un myélome ou connu une rechute, les essais cliniques pourraient constituer une option de traitement dans le cadre de vos soins de santé. Les essais cliniques sont essentiels au progrès de la recherche, et nécessaires à la mise au point de nouveaux médicaments efficaces qui permettront d’améliorer votre qualité de vie. Ils peuvent également favoriser l’accès à de nouvelles molécules ou à des combinaisons de traitements qui autrement ne seraient pas disponibles.
Informez-vous afin de déterminer si participer à un essai clinique vous conviendrait. Consultez le module d’essais cliniques pour trouver tous les renseignements que vous cherchez :
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InfoGuide:
Essais cliniques comme option de traitement
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Partie I
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Participer à un essai clinique : les réponses à vos questions
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Partie II
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Participer à un essai clinique : démystifier les mythes et les peurs
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Vidéo animée sur tableau blanc
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Myélome multiple : e
ssais cliniques
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Visitez la
section
Essais cliniques
de
notre site Web et apprenez-en plus sur les essais cliniques, les critères d'admissibilités, les processus d'approbation et vos droits.
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Outil de recherche personnalisé d’essais cliniques
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Faites l’essai de l’outil de recherche personnalisé d'essais cliniques de Myélome Canada! Grâce à cet outil simple et convivial, vous pouvez recevoir des alertes courriel sur les essais à venir en fonction du stade de votre maladie, de votre lieu de résidence et de la phase de l’essai clinique qui vous intéresse.
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Sondage auprès des patients et proches aidants concernant le Pomalyst (pomalidomide)
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Alors que les gouvernements prennent des décisions concernant l’accès aux médicaments contre le myélome, faites valoir votre opinion. Myélome Canada sollicite votre avis concernant le Pomalyst (pomalidomide).
Répondez à l’un ou l’autre des courts sondages que nous avons élaborés.
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Pleins feux sur
Jackey
LaBossiere
:
participer à la défense des droits des patients
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«Maintenant que j’ai une vue d’ensemble de la situation, je constate que j’aurais dû consulter un médecin plus rapidement. Je veux que tout le monde sache, et que tous les médecins comprennent l’importance de prendre le temps d’examiner toutes les possibilités.»
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Classique de golf de
Myéloma Canada
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Joignez-vous à nous pour une belle journée de golf, de réseautage et de camaraderie dans un magnifique club de golf privé près de Montréal!
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Jeudi 30 mai, 2019
Club de golf Summerlea
Vaudreuil-Dorion (Qc)
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InfoSession de Lanaudière
(Qc)
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Centre hospitalier de Lanaudière
Jeudi 4 avril, 2019
17h à 20h
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Conférence nationale de Myélome Canada
pour les patients et proches aidants
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Cette conférence de deux jours est l’occasion de faire le point sur les plus récentes avancées en matière de recherche, de traitement et de prise en charge du myélome.
Cette rencontre incontournable comprendra des
ateliers pratiques
et des
présentations données par des experts
, et vous fournira
l’occasion de rencontrer et d’échanger avec des patients, des proches aidants et des professionnels de la santé.
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Samedi 27 avril et dimanche 28 avril, 2019
Radisson Admiral Hotel – Toronto Harbourfront
Toronto (Ont.)
Inscrivez-vous avant le 31 mars et épargnez 20$!
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Nouvelles InfoSessions - À mettre à votre agenda!
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InfoSession de
Yellowknife
(T. N.-O.)
V
endredi 10 mai, 2019
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InfoSession de
Sydney
(N.-É.)
Mardi 21 mai, 2019
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InfoSession de
Charlottetown
(Î.-P.-É.)
Samedi 25 mai, 2019
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Soirée
Cinco de Mayo
à Nanaimo (C.-B.)
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Cette activité de financement est ouverte aux membres du
Myeloma Support Group,
ainsi qu'à leur famille et à leurs amis.
Quand :
Samedi 4 mai, 2019
(le cocktail débute à 17h)
Coût
: 20.00$ par personne (incluant le repas et l'alcool)
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6e édition annuelle du Tournoi de golf commémoratif Lynn Rousseau
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Quand
: Samedi 1er juin, 2019
(inscription à midi)
Coût :
125.00$ (golf et repas inclus)
Cliquez
ici
pour les détails d'inscription.
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InfoSessions de St-Jérôme (Qc) et
Regina (Sask.)
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Le 16 mars 2019, Myélome Canada était à
St-Jérôme (Qc) et à Regina (Sask.). Deux InfoSessions pour les patients et proches aidants qui ont fait salle comble. Des sujets variés ont été abordés : de la gestion des effets secondaires à la recherche clinique en passant par la réadaptation oncologique. Merci à tous les participants. Nous sommes heureux de vous avoir rencontrés!
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Soirée Poisson Frit du Vendredi
au profit de la Marche Myélome Multiple de Windsor-comté d'Essex
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Quand :
Vendredi 5 avril, 2019, de 17h à 19h
Où :
Columbian Hall - McGregor (Ont.)
Cliquez
ici
pour la liste des prix et le menu.
Aucune réservation requise.
Billets vendus à l'entrée.
519 982-5705.
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