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June's
E-Perspective Newsletter
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Early Intervention Was a Life Preserver When we Felt Like We Were Drowning
By Roy Lincoln Karp,
ICC Parent Representative
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When we brought our daughter Lucy home from the Beth Israel NICU five months after her premature birth at 26 weeks, we were full of conflicting emotions. We experienced joy as we walked out the unit do
or with her for the first time, but also intense fear and anxiety about losing the ongoing support of our beloved NICU family. Lucy still required 24/7 oxygen support and monitoring by pulse-oximeter and was being fed continuously by G-tube. My wife Courtney said we were
experiencing a change in location, not situation.
We also brought Lucy home at the worst possible time of year. It was the beginning of November, the heart of cold and flu season. We were told that our first winter home would be "preemie prison," and that is exactly how it felt. Aside from weekly pulmonary and pediatric appointments, we kept Lucy inside a veritable bubble to protect her from viruses like flu and RSV. Despite our best efforts, she was admitted to Boston Children's Hospital four times that winter for acute respiratory issues.
It was an incredibly stressful time in our lives; our nerves were frayed by constantly alarming medical equipment. This is when Leah, our Early Intervention service coordinator, entered our lives. Leah started doing home visits to check in with us and play with Lucy, and this became the highlight of our week. That one hour each week allowed us to be Lucy's parents and not just her medical providers, to laugh and play with her, to share our fears and frustrations with someone who understood what we were going through and genuinely cared.
As Lucy got stronger, Leah added more services to her plan, first PT and OT, then speech, feeding, music, aqua, and Hippo therapies. "Lucy's team" was a truly amazing and talented group of providers. Leah also connected us with a monthly parent support group through the Regional Care Program (RCP), which became another important part of our support system. As Lucy's third birthday approached, Leah and our support group helped us with the IEP process and the transition from EI to school.
When Lucy started K-0 at the Henderson Inclusion School in Dorchester, she was speaking less than ten words and using sign language to communicate. She also used a posterior walker and was still not eating any food by mouth. A year and a half later, she is walking independently, talking up a storm, and getting almo
st ha
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of her nutrition by mouth. We are incredibly proud of all the progress she has made. We also know that this progress built on the critical services she received from EI during her first three years of life.
Looking back now from calmer waters, I can still recall the feeling of being thrown overboard into a turbulentsea. As Lucy struggled to breathe and we tried to keep our heads above water, Leah tossed a life preserver down to us. She and her team helped pull us out of the water and onto a rescue boat called Early Intervention. We have learned from this experience that resilience is not a quality magically possessed by some individuals, but a reflection of community.
Roy Lincoln Karp is a Boston-based freelance writer, educator, and columnist for the Dorchester Reporter.
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La Intervención Temprana fue un chaleco salvavidas cuando sentíamos que nos ahogábamos
Por Roy Lincoln Karp, Representante de padres de ICC
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Cuando volvimos con nuestra hija Lucy a casa de la unidad de terapia intensiva de neonatología (UCIN) de Beth Israel, cinco meses después de su nacimiento prematuro a las 26 semanas, sentimos emociones encontradas. Sentimos alegría al cruzar la puerta de la unidad por primera vez con ella, pero también experimentamos un intenso temor y ansiedad por perder el apoyo continuo de nuestra querida familia de la UCIN. Lucy todavía requería asistencia de oxígeno 24/7 y control mediante oxímetro de pulso, y seguía siendo alimentada continuamente por sonda gástrica. Mi esposa Courtney dijo que estábamos pasando por un cambio de ubicación, no de situación.
También llevamos a Lucy a casa en la peor época del año. Fue a principios de noviembre, en medio de la temporada de resfriados y gripe. Nos dijeron que nuestro primer invierno en casa sería la "prisión de lo prematuros", y exactamente eso es lo que se sentía. Además de los turnos semanales con el especialista de pulmón y el pediatra, mantuvimos a Lucy dentro de una verdadera burbuja para protegerla de virus como la gripe y el VSR. A pesar de nuestros mejores esfuerzos, hubo que internarla en el Hospital de Niños de Boston cuatro veces durante invierno por problemas respiratorios agudos.
Fue un momento de increíble estrés en nuestras vidas; nuestros nervios estaban desgastados por equipamiento médico en el que constantemente sonaban alarmas. En ese momento fue cuando Leah, nuestra coordinadora de servicios de intervención temprana, entró en nuestras vidas. Leah comenzó sus visitas a nuestro hogar para ver cómo estábamos y para jugar con Lucy, y eso se convirtió en el momento destacado de nuestra semana. Esa hora cada semana nos permitió ser los padres de Lucy y no solo sus proveedores médicos; nos permitió reírnos y jugar con ella, compartir nuestros miedos y frustraciones con alguien que entendía lo que estábamos pasando y a quien verdaderamente le importaba.
A medida que Lucy fue ganando fuerza, Leah agregó más servicios a su plan, primero fisioterapia y terapia oral motora, luego habla, alimentación, músicoterapia, acuaterapia y equinoterapia. El "equipo de Lucy" fue un grupo de proveedores verdaderamente asombroso y talentoso. Leah también nos conectó con un grupo mensual de apoyo para padres a través del Programa de Atención Regional (RCP), que se convirtió en otra parte importante de nuestro sistema de apoyo. Cuando se acercaba el tercer cumpleaños de Lucy, Leah y nuestro grupo de apoyo nos ayudaron con el proceso del Programa de Intervención Temprana (IEP) y la transición de la Intervención Temprana a la escuela.
Cuando Lucy comenzó el preescolar en la Escuela de Inclusión Henderson en Dorchester, hablaba menos de diez palabras y usaba lenguaje de señas para comunicarse. También usaba un andador posterior y todavía no comía nada por la boca. Un año y medio después, ya camina de forma independiente, no para de hablar e ingiere casi la mitad de su nutrición por la boca. Estamos increíblemente orgullosos de todos los avances que ha logrado. También sabemos que este progreso se basa en los servicios cruciales que recibió de la Intervención Temprana durante sus primeros tres años de vida.
Mirando hacia atrás, desde aguas más tranquilas, todavía puedo recordar la sensación de haber sido arrojado por la borda a un mar turbulento. Mientras Lucy luchaba por respirar y tratábamos de mantener la cabeza fuera del agua, Leah nos lanzó un salvavidas. Ella y su equipo nos ayudaron a salir del agua y nos subieron a un bote de rescate llamado Intervención Temprana. Hemos aprendido de esta experiencia que la resiliencia no es una cualidad mágica que poseen algunos individuos, sino un reflejo de la comunidad.
Roy Lincoln Karp es escritor independiente, educador y columnista del Dorchester Reporter, y vive en Boston.
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NCSEAM Family Survey Update
This past March was one of the months in which you may have received a NCSEAM Family Survey from your EI Service Coordinator. The Survey is distributed in March and October. You would have gotten a Survey if your child has been enrolled in Early Intervention for at least
six
months and you did not get a Survey in October 2018.
It's not too late to fill out and return your Survey in the self-addressed stamped envelope that came with it. Please do it as soon as you can. The Family Survey is an important tool for the Department of Public Health (DPH), Lead Agency for EI services and your EI program. Your responses help to improve the services your family and other families receive. The Survey measures Family Outcomes, which are the results of your participation in EI. DPH reports these Outcomes to the federal Office of Special Education Programs (OSEP)
Family Survey Frequently Asked Questions
1. I've heard from other parents whose kids are in EI that programs want us to say that everything is just "great." I love our EI services, but there are a couple of things I wish were different. Is it okay to say that?
DPH and your EI program want you to be as thoughtful and honest as possible when you fill out your Survey. Each EI program gets a report that shows how families feel about their services and uses the information to make improvements.
2. I'd like to know more about the Family Survey. Why it is important and how my program uses my feedback. Who should I ask?
Ask your program director to show you the report for your program and go over the results with you. This is a great way to learn more and share your thoughts and questions.
You can also call or email the Early Intervention Parent Leadership Project at 877-353-4757 or [email protected]. Staff can help you understand the what, why and how of the Family Survey.
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Información sobre la Encuesta de Familias NCSEAM
El pasado mes de marzo pudo haber recibido una Encuesta de Familias NCSEAM de su Coordinador/a del Servicio de Intervención Temprana. La Encuesta se distribuye en marzo y en octubre. Usted habrá recibido la Encuesta si para el mes de marzo su hijo/a ya se encontraba inscripto en Intervención Temprana por lo menos durante
seis
meses y no había recibido una Encuesta en octubre de 2018.
No es tarde para completar y devolver su Encuesta en el sobre con respuesta postal paga e indicación del destinatario que la acompaña. Por favor, hágalo lo antes posible. La Encuesta de Familias es una herramienta importante para el Departamento de Salud Pública (DPH), la Agencia Principal para servicios de Intervención Temprana y su programa de Intervención Temprana. Sus respuestas ayudan a mejorar los servicios que su familia y otras familias reciben. La Encuesta mide los Resultados para las Familias, que son los resultados de su participación en la Intervención Temprana. El Departamento de Salud Pública informa estos Resultados a la Oficina Federal de Programas de Educación Especial (OSEP).
Preguntas frecuentes sobre la Encuesta de Familias
1. Escuché de otros padres/madres con hijos/hijas en programas de Intervención Temprana que los programas quieren que digamos que todo es simplemente "fabuloso". Estoy encantado/a con nuestros servicios de Intervención temprana, pero hay un par de cosas que desearía cambiar. ¿Está bien decirlo?
El Departamento de Salud Pública y su programa de Intervención Temprana desean que usted se exprese con la mayor honestidad y claridad posible al completar su Encuesta. Cada programa de Intervención Temprana recibe un informe que muestra cómo se sienten las familias acerca de sus servicios y utiliza la información para hacer mejoras.
2. Quisiera saber más sobre la Encuesta de Familias. ¿Por qué es importante y cómo el programa usa mis respuestas? ¿A quién debo preguntarle?
Pídale a su director/a de programa que le muestre el informe para su programa y que revise los resultados con usted. Es una gran manera de conocer más y compartir sus comentarios y preguntas.
También puede llamar o enviar un email al Proyecto de Liderazgo de Padres de Intervención Temprana al teléfono 877-353-4757 a la dirección [email protected]. El personal puede facilitarle entender el qué, el porqué y el cómo de la Encuesta de Familias.
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Interagency Coordinating Council (ICC)
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#MotivationalMonday
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#FreeFridayFun
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Behavior is NOT always
what it seems
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Newborn hearing screening & early intervention sets kids up for success.
Learn more: http://bit.ly/2XC3drM
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We want to hear your stories... please reach out to us at [email protected] if you'd like to share yours. #meic2019
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THE PARENT LEADERSHIP PROJECT
The EI Parent Leadership Project (EIPLP) strives to develop an informed parent constituency, promote leadership and lifelong advocacy skills for parents and family members, facilitate family participation to ensure that Early Intervention Services are family-centered and support EI programs to identify, train and mentor families to take on roles across the EI and Early Childhood system.
The Project is a parent driven endeavor, which continually seeks family
involvement and input regarding the needs of families enrolled in Early Intervention and is staffed by parents whose own children have received EI services. The Project staff consists of a Project Director
, a
Communications
Coordinator
, a Statewide Family Engagement and Collaboration Coordinator, a Statewide Monitoring Coordinator and a Statewide Training and Technical Assistance Coordinator.
To receive the
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