Le Groupe canadien des essais sur le cancer remet un Prix d’appréciation au cofondateur
et président de Myélome Canada
Le Groupe canadien des essais sur le cancer (GCEC) est un groupe d’oncologie coopératif qui conçoit, gère et effectue des essais cliniques dans le contexte du traitement du cancer, des soins de soutien, et de la prévention à travers le Canada. Il appuie un réseau collaboratif de chercheurs, médecins, scientifiques, et statisticiens de réputation internationale, qui cherchent à trouver les traitements qui permettent d’améliorer la survie et la qualité de vie des patients atteints d’un cancer.

Le 28 avril 2018, lors de la réunion annuelle du printemps du GCEC, le cofondateur et président de Myélome Canada, Aldo Del Col, a reçu un Prix d’appréciation pour ses contributions importantes, soit de faire en sorte que la voix des patients soit entendue et que ceux-ci puissent participer à la conception des essais cliniques et à la prise de décisions.

Aldo a joué un rôle déterminant dans la création d’un comité consultatif de membres non scientifiques, qui fournit des données aux différents groupes de recherche sur le cancer en vertu du CGEC, de sorte que la voix du patient soit entendue lors de la conception des essais cliniques et de l’élaboration de protocoles. Son rôle est de présenter le point de vue des patients, de leurs familles et du public en général, dans l’élaboration et la prestation des essais cliniques.
Nous souhaitons féliciter Aldo pour son dévouement et sa persévérance à prioriser les patients et à contribuer à façonner le paysage thérapeutique canadien dans le but d’améliorer les résultats pour les patients.
La période de nomination pour le
Prix commémoratif Marion-State pour l’excellence en soins infirmiers
de Myélome Canada est en cours!  
Le Prix commémoratif Marion-State pour l’excellence en soins infirmiers de Myélome Canada reconnaît chaque année une infirmière ou un infirmier du Canada qui fait preuve d’excellence en soins infirmiers et qui se démarque par son leadership, sa capacité à travailler en équipe, sa passion et son engagement en faveur de meilleurs soins pour les patients atteints d’un myélome. Votez dès maintenant!
Plus que deux mois
pour faire fleurir votre jardin!
Participez aux célébrations du 10 e anniversaire de la Marche Myélome Multiple avec la campagne En Fleur, en plantant des semis de gerberas dans votre jardin.
 
Comment participer :

Comme toujours, l’inscription à la Marche est gratuite. Toutefois, si vous vous inscrivez avant le 1 er juillet 2018 et que vous faites un don de 50 $ ou plus à la Marche Myélome Multiple, Myélome Canada vous enverra gratuitement par la poste un sachet de semences de gerberas, symbole de notre communauté florissante à laquelle vous contribuez depuis nos débuts. Prenez part à cette merveilleuse activité avec votre famille et vos amis!
 
Pour en savoir plus, cliquez ici . 
Pleins feux sur Andrea Zwarich :
Mon expérience lors de mon allogreffe
de cellules souches
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 «  Ma nouvelle normalité est tellement incroyable et étrange, et pourtant… J’ai appris à croire en l’incroyable, à avoir espoir quand tout espoir est perdu, et à aimer quand l’amour est absent.  »
Des nouvelles la recherche sur le myélome 
au Canada
Formation officielle du
Consortium du Réseau de recherche de Myélome Canada
pour le développement des lignes directrices
en matière de traitement d’un myélome
Le vendredi 27 avril marquait la première rencontre du Consortium du Réseau de recherche de Myélome Canada pour le développement des lignes directrices en matière de traitement d’un myélome. Il s’agit d’un grand pas pour la communauté du myélome et le traitement des patients qui en sont atteints au Canada. Essentiellement, les chercheurs et les hématologues d’un océan à l’autre se sont réunis en vue de définir et de publier les toutes premières lignes directrices normalisées pour le diagnostic d’un myélome au Canada.

En tant que Canadiens, nous aimerions remercier sincèrement le Réseau de recherche de Myélome Canada d’avoir dirigé cette initiative, ainsi que les auteurs et les membres de ce consortium d’avoir ouvert la voie, accélérant ainsi l’accès à de meilleurs soins pour les patients atteints d’un myélome. Les auteurs sont : Dre Debra Bergstrom (St John’s), Dre Julie Cote (Québec), Dr Rami Kotb (Winnipeg), Dre Martha Louzada (Londres), Dr Michael Sebag (Montréal), Dre Heather Sutherland (Vancouver), Dre Sophia Tavoularis (représentante des patients, conseil d’administration du RRMC, Ottawa) et Dr Chris Venner (Edmonton).
Des négociations pour le daratumumab
sont actuellement en cours avec
l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP)   
En avril 2018, le daratumumab (Dazalex) est passé à l’une des dernières étapes d’examen et du processus d’approbation avant de devenir accessible et couvert par les régimes d’assurance-médicaments publics. C’est à cette étape que le prix du médicament est négocié entre l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), et le fabricant du médicament.

Actuellement, cette étape du processus d’examen n’est pas transparente et n’est pas rendue publique. L’aboutissement des négociations peut prendre de 9 à 12 mois. Comme pour tout autre médicament pour traiter le myélome qui se trouve à cette étape, Myélome Canada suit de près les progrès et communiquera les mises à jour à sa communauté dès que possible.
L’Agence canadienne des médicaments et des technologies
de la santé (ACMTS) s’apprête à examiner
les thérapies CAR-T au Canada
Des progrès importants réalisés dans le domaine de la recherche sur le cancer sont sur le point d’être à la portée des patients canadiens, et ce sont de très bonnes nouvelles. Il a été démontré, dans le cadre de récentes conférences scientifiques internationales, que la thérapie génique connue sous le nom de traitement par lymphocytes T à récepteurs antigéniques chimériques (désigné sous le nom de ‘CAR-T’ dans certains cas), est porteuse d’avenir pour les patients atteints d’un myélome qui ont déjà été traités et sont devenus réfractaires à de multiples traitements antérieurs. En ce moment, la thérapie CAR-T a été approuvée par le Secrétariat américain aux produits alimentaires et pharmaceutiques (FDA) pour la leucémie et le lymphome, et plusieurs essais sont en cours dans différents pays, y compris le Canada. 

L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), est responsable de fournir, aux provinces canadiennes, des preuves objectives ayant trait aux médicaments et technologies de la santé, afin de leur permettre de prendre des décisions éclairées en fonction de l’impact des nouveaux médicaments, des instruments médicaux, des tests diagnostiques, et des procédures, sur notre système de soins de santé. En vue de l’arrivée de la CAR-T au Canada et afin d’établir un solide processus d’examen de cette thérapie, l’ACMTS a émis des détails sur le déroulement de son examen des traitements CAR-T. L’ACMTS accepte avec plaisir les commentaires au sujet de son processus et Myélome Canada émet des commentaires sur le processus suggéré. 

Pour de plus amples renseignements sur le processus d’examen des thérapies CAR-T du Canada de l’ACMTS, veuillez cliquer ici (anglais seulement).
Kyprolis est maintenant couvert
en Ontario
Myélome Canada est heureux d’annoncer que depuis le 30 avril, Kyprolis (carfilzomib) est couvert par Action Cancer Ontario.

L’Ontario est la troisième province à financer Kyprolis. Nous aimerions remercier tous ceux qui se sont joints à nos efforts de défense des droits des patients en participant à la campagne de notre programme de sensibilisation au myélome . Nous encourageons les résidents des autres provinces à continuer d’écrire des lettres pour que le Kyprolis soit financé dans leur province.  
Réseau de recherche de Myélome Canada
Apprenez-en davantage sur les essais cliniques novateurs et prometteurs du RRMC recrutant des patients dans de nombreux établissements à travers le pays.
Livre blanc : Améliorer l’accès
à des traitements anticancéreux novateurs au Canada 
En avril 2018, 13 organisations de patients, dont Myélome Canada, ont signé et affirmé leur position sur un livre blanc intitulé Improving Access to Innovative Therapies in Canada (en anglais seulement). Dans ce document, nous soutenons que les lacunes dans l’accès à certains médicaments anticancéreux novateurs ont pour effet de priver de traitement ou de retarder le traitement de nombreux Canadiens atteints d’un cancer dont la vie pourrait ainsi être sauvée ou améliorée. Cela est contraire à l’éthique et inutile. Nous reconnaissons que le faible coût et l’ordonnance sont essentiels, tout comme l’accessibilité. Ces facteurs ne s’excluent pas mutuellement. Le PPEA doit, en partenariat avec l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), définir des solutions pour faire face à l’incertitude, au-delà d’une recommandation négative. Nous estimons que les nouveaux mécanismes qui accélèrent l’accès à de nouveaux traitements prometteurs contre le cancer sont non seulement opportuns, mais aussi nécessaires. Il est impératif de fournir aux patients gravement malades des traitements efficaces et sûrs afin d’améliorer la durée et la qualité de leur vie.
Percée majeure en recherche :
La greffe de cellules souches
grâce au sang de cordon
Le 8 mai dernier, dans La Presse Plus, est paru un article sur la greffe de cellules souches grâce au sang de cordon ombilical. Un beau portrait du travail du Dr Jean Roy, de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, et de l’équipe du Dr Guy Sauvageau, de l’Université de Montréal, qui chapeaute actuellement l’essai clinique ECT-001 (UM171) Expanded Cord Blood Transplant to Treat High-risk Multiple Myeloma. « La nouvelle molécule découverte récemment par l’équipe du Dr Guy Sauvageau est maintenant capable d’augmenter de 30 à 50 fois le nombre de cellules souches contenues dans le sang de cordon grâce à un processus in vitro. » Une avancée scientifique qui nous permet d’espérer de meilleurs taux de succès pour les greffes de cellules souches faites par des donneurs (allogreffes).

Actuellement, 10 patients participent à cette étude à travers le Québec. Le tout premier patient a été greffé la semaine dernière! Un travail colossal qui met une fois de plus au premier plan l’expertise de l’équipe de chercheurs de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, un important partenaire dans la création de la Chaire Myélome Canada sur le myélome multiple de l’Université de Montréal. Bravo à nos chercheurs canadiens de faire un pas sur la scène internationale et d'aider les patients atteints d'un myélome multiple à vivre mieux. Continuons ensemble de maîtriser le myélome.
Événements à venir
Fore! Vous pourriez donner le coup d’envoi
de votre saison de golf en appuyant une bonne cause!
Classique annuelle de golf
de Myélome Canada
31 mai 2018
Montréal (Québec)

Plus que deux semaines pour inscrire votre quatuor à la toute première Classique annuelle de golf de Myélome Canada.
5e édition annuelle du Tournoi de golf commémoratif Lynn Rousseau 
2 juin 2018
Essex (Ontario)

Au profit de Myélome Canada, joignez-vous à la famille Rousseau pour une journée de golf amusante. Pour de plus amples renseignements ou pour vous inscrire, veuillez communiquer avec Dennis, Joe ou Jeff Rousseau au
519-726-5201.
Tournoi de golf commémoratif Rick McHenry 
7 juillet 2018
Montreal (Québec)

Joignez-vous à nous pour une journée de golf et un souper au magnifique Golf Saint-Raphaël à Montréal!
Vente-débarras caritative
26 mai 2018
8 h à 15 h
Au profit de la Marche Myélome Multiple de Kitchener-Waterloo.
Dans la communauté

Découvrez ce qui se passe au sein de la communauté canadienne du myélome ce printemps.

  • Rencontres pour les patients de Winnipeg
  • Concert de Trevor Olfert
  • Exposition sur la santé et le mieux-être à Thunder Bay
  • Joyeux douzième anniversaire à Nathan Murdoch