Pleins feux sur Andrea Zwarich :
Mon expérience d’une allogreffe
de cellules souches
Jusqu’à présent, je peux affirmer que ma vie a été plutôt remarquable. J’ai pu faire la carrière de mes rêves dans le domaine de la zoothérapie grâce à mes expériences de travail en tant que travailleuse sociale et enseignante d’équitation. Je suis la mère célibataire d’un jeune adolescent incroyable qui aspire à devenir gymnaste de compétition et qui est très appliqué dans ses études au secondaire.

Vers la fin de 2014, à l’âge de 37 ans, j’ai commencé à ressentir une grande fatigue et de plus en plus de douleurs à la hanche. Pensant que c’était lié au stress et que j’avais peut-être besoin d’augmenter ma force physique, j’ai commencé à faire de la musculation et des séances de chiropractie.
En mars 2015, c’était rendu difficile pour moi de marcher, de soulever une selle ou de lancer des bottes de foin, mais j’ai continué à le faire en pensant que c’était juste de la fatigue accumulée, et que j’avais besoin d’un peu de repos. Pendant une séance de chiropractie, je me suis mise à ressentir une douleur croissante dans la cage thoracique, et j’ai failli perdre connaissance. 

À la fin du mois d'avril 2015, j’ai dû me rendre à l’urgence parce que mon taux de calcium sanguin avait atteint un niveau dangereusement élevé. À mon arrivée à l’urgence, je me suis effondrée de douleur. Des tests ont révélé que j’avais les côtes incroyablement fracturées, et que ma hanche risquait de se briser en raison des lésions. On m’a finalement diagnostiqué un myélome multiple, un cancer des cellules plasmocytaires dans la moelle osseuse qui est traitable, mais qui est toujours incurable. J’ai été immédiatement hospitalisée et admise à l’Unité de greffe de moelle osseuse du Royal University Hospital de Saskatoon deux semaines plus tard. J’avais très peur et je me suis tout de suite demandé « c’est ici qu’on envoie les patients sur le point de mourir? »

J’ai appris qu’il était plutôt rare pour une femme de mon âge (moins de 40 ans) de recevoir un diagnostic de myélome. C’est pour cette raison que les patientes plus jeunes reçoivent souvent un diagnostic tardif. Les médecins de famille pensent rarement à cette maladie quand une jeune femme généralement en bonne condition physique en présente les symptômes. 
J’ai commencé une thérapie par induction en vue de recevoir une greffe autologue de cellules souches, et c’est à ce moment que j’ai réalisé que même si le myélome multiple était traitable, j’allais devoir encore une fois gagner à la loterie de la vie pour vivre 10 à 15 ans de plus. J’ai décidé de prendre mon courage à deux mains, et j’ai commencé mon premier traitement avec la dexaméthasone qui m’a donné d’étranges sursauts et chutes d’énergie, et qui a perturbé mes émotions. En juin 2015, des tests cytogénétiques ont révélé que mon myélome multiple était considéré à risque élevé. On m’a offert de recevoir une allogreffe de cellules souches, sans quoi mon taux de survie était estimé à 2 ou 3 ans seulement. L’allogreffe a pour but de guérir la maladie, mais elle n’est pas considérée comme une norme de soins au Canada en raison du risque très élevé de complications.

J’avais une décision difficile et profondément personnelle à prendre. J’avais un ado à élever, alors j’ai opté pour l’allogreffe. Après avoir beaucoup discuté et réfléchi, j’ai décidé d’y aller avec l’option la plus agressive : chimiothérapie suivie d’une greffe autologue et allogénique de cellules souches (parfois appelée « auto-allo mini »).

Au cours des traitements de chimio précédant ma première greffe autologue, j’ai souffert de certains effets secondaires : nausées, vomissements, fatigue, perte de cheveux, moins de résistance, et faible numération sanguine entraînant un affaiblissement de mon système immunitaire. Et à cause des stéroïdes, j’ai également souffert d’anxiété, d’insomnie et d’altérations de l’humeur.

Ma famille et moi faisions face à une situation très stressante. J’ai décidé de communiquer avec mon équipe médicale et notre travailleuse sociale en oncologie clinique pour obtenir du soutien. Je les ai informés des facteurs de stress psychosociaux dans ma vie qui s’accumulaient.
Puis il y a eu un changement soudain dans ma situation familiale en juin 2015, et je me rendais compte que je n’allais plus vraiment avoir de chez-moi à mon retour. J’étais très faible, j’arrivais à peine à satisfaire mes besoins de base, et j’allais devoir partir de chez moi.
 
Après la greffe, je suis allée chez ma mère pour bénéficier de soins 24 heures sur 24 et être avec mon fils. Ma mère a été mon ange gardien et a permis que mon fils ait un sentiment de normalité. Le rétablissement à la suite d'une allogreffe est très différent de celui d’une autogreffe. La faiblesse et la fatigue que je ressentais sont indescriptibles. Il m’a fallu plus d’un an pour passer une journée sans avoir à faire de sieste, et arrêter de dormir jusqu’à 16 heures consécutives. C’est très frustrant d’avoir l’esprit aussi embrouillé et des trous de mémoire. J’ai eu de nombreuses transfusions sanguines pendant un certain temps. Je me suis beaucoup caché de mes amis et de ma famille, et j’ai essayé d’être aussi présente que possible pour mon fils.
Environ 120 jours après la greffe, mes analyses de sang semblaient montrer que ça fonctionnait, mais une bosse était apparue sur ma hanche, et j’avais de plus en plus de difficulté à marcher. J’ai appris plus tard que j’avais une fracture de la hanche. La maladie a récidivé en août 2016, et ça a été dévastateur. J’ai cru que l’allogreffe avait échoué, et que ça ne présageait rien de bon. Ça a été une période très troublante. Alors que je devais emménager dans mon nouveau chez-moi, que j’essayais de passer de belles vacances d’été avec mon fils, et que je me préparais à faire des études supérieures, la douleur a tellement augmenté que j’ai dû me rendre à l’hôpital pour me retrouver encore une fois à l’Unité de greffe de moelle osseuse. J’ai reçu un traitement antidouleur à fortes doses, de la chimiothérapie et de la dexaméthasone. J’ai commencé la radiothérapie pour les lésions à ma hanche, et j’ai pensé que c’était vraiment la fin pour moi.

Puis dans mon esprit, je me suis dit : « PAS QUESTION QUE JE M’EN AILLE COMME ÇA! » En novembre 2016, les cellules souches du donneur ont commencé à faire leur travail, et j’ai entamé une période de rémission. 
Andrea Zwarich accompagnée de son fils et de sa mère
Andrea Zwarich et son fils
J’ai essayé de retourner sur le marché du travail pour contrer à l’augmentation du coût de la vie en tant que mère célibataire avec des dettes d’études et un revenu réduit, mais j’ai dû quitter mon emploi en raison de ma santé. Mon plan de retour au travail était précaire et j’ai appris que les prestations d’assurance-emploi finissent par s’épuiser et ne sont pas faites pour lutter contre un cancer agressif. J’ai appris que mes prestations allaient être interrompues, et que mon logement locatif allait être vendu. Après avoir déménagé plusieurs fois et vécu dans mes valises, j’ai finalement pu trouver un logement locatif plus adapté pour mon fils et moi.

Heureusement, mon fils continue d’obtenir de bonnes notes et s’entraîne toujours pour devenir gymnaste de compétition. Il est mon héros et je suis si fière de lui. Je suis tellement reconnaissante que mon allogreffe m’ait permis d’obtenir une rémission. J’espère que cette période de stabilité m’aidera à guérir.
Deux ans après la greffe, je peux dire que je retrouve la Andrea d’autrefois. Je ne sais pas si je vais travailler de nouveau, mais pour l’instant, je continue à suivre le traitement d’entretien. J’ai pu danser à certaines occasions, et j’ai même pu remonter à cheval.

Ma décision de recevoir une allogreffe de cellules souches a-t-elle été la bonne? Oui. MON FILS A TOUJOURS UNE MÈRE!
On peut dire que j’ai récemment connu un drôle de rebondissement après tout ce que j’ai traversé. Pour mettre les choses en contexte, j’ai gagné à la loterie de la vie en ayant deux sœurs compatibles en tant que donneuses pour mon allogreffe. Une sœur est allergique aux animaux et aux chevaux, et l’autre aux arachides. Mon équipe médicale a choisi la sœur allergique aux arachides, car le receveur peut hériter des allergies du donneur.

Deux ans et un jour après avoir reçu les cellules souches de ma sœur, j’ai accidentellement mangé un biscuit contenant du beurre d’arachide. J’ai eu une réaction allergique grave et ma gorge a commencé à se refermer. J’étais en état de choc anaphylactique.

Ma nouvelle normalité est tellement incroyable et étrange, et pourtant… J’ai appris à croire en l’incroyable, à avoir espoir quand tout espoir est perdu, et à aimer quand l’amour est absent. Je donne l’impression que c’est facile, alors qu’en réalité je ne sais pas trop comment je me suis rendue jusqu’ici, en train d’écrire mon histoire. Mais si vous pouvez me lire, c’est certainement grâce au dévouement des professionnels et de la communauté de patients qui continuent sans cesse à sensibiliser les gens au myélome multiple. 
Andrea Zwarich
Pour trouver un groupe de soutien dans votre région, visitez  www.myelome.ca sous l'onglet Trouvez du soutien .