Pleins feux sur Christine Hodges :
Revendiquer mes droits
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Lorsque j’ai pris rendez-vous avec mon généraliste pour une série de problèmes de santé à l’âge de 43 ans, je n’avais aucune idée que ces problèmes allaient mener à un diagnostic de GMSI, le précurseur d’un myélome multiple. Après une série d’examens, des échographies, une endoscopie et une visite avec le chef du Département des allergies et de l’immunologie clinique dans l’un des meilleurs centres hospitaliers de Toronto, on a découvert que j’avais un taux élevé de paraprotéine dans le sang.
J’ai consulté un oncologue au centre de cancérologie de ma région et, dès ma seconde visite, il fut décidé qu’un prélèvement de la moelle osseuse était nécessaire. Le jour de mon 45
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anniversaire, ce test fut réalisé, et je reçus le diagnostic d’un myélome indolent.
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Bien que les années qui ont suivi mon diagnostic aient été asymptomatiques, j’avais pris deux décisions; la première était que je devais défendre mes droits et me renseigner; et la seconde, que je devais en informer mes enfants. Jusqu’à ce jour, mes enfants ne savaient rien de mon diagnostic, mais elles étaient au courant que je consultais mon médecin tous les trois mois. Mon mari et moi voulions éviter de les inquiéter; à l'ère de Google et de toute une panoplie de renseignements disponibles sur Internet, il est parfois très difficile de trouver des renseignements crédibles. Dans le cas d’un diagnostic de GMSI et d’un myélome indolent, les médecins ne traitent pas la maladie. On se contente plutôt
« d’attendre et d’observer ». Pour moi et ma famille, il était difficile de concevoir qu’une personne atteinte d’un cancer ne reçoive aucun traitement. Ce fut l’un des éléments les plus difficiles à accepter. Je me disais « comment est-ce possible que je sois atteinte d’un cancer et qu’on ne fasse rien pour m’aider? » Mes amis et ma famille se posaient les mêmes questions. Je me sentais bien et mon entourage croyait que tout allait bien parce que je ne présentais aucun symptôme d’un patient atteint d’un cancer. J’ai rapidement découvert que les traitements sont parfois très difficiles pour les patients, et qu’attendre signifie que ces traitements fonctionnent mieux et à plus long terme.
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Christine et sa famille à la Marche Myélome Multiple de Mississauga
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Puis j’ai entendu parler de la Marche Myélome Multiple à Mississauga, organisée par Myélome Canada et un groupe de bénévoles. Comme je ne suis pas du genre à rester à ne rien faire, cette marche représentait une belle occasion d’informer ma famille et mes amis de mon diagnostic, et bien sûr mes enfants. En participant, nous allions nous impliquer de façon positive, j’allais prouver à tous que je me portais bien, et mes filles allaient avoir le sentiment de m’appuyer dans cette maladie.
Il fut très difficile pour moi de partager la nouvelle avec mes filles alors âgées de 12 et 9 ans, mais cette épreuve nous a rapprochés comme je ne l’aurais jamais imaginé.
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Notre participation me donnait le sentiment de m’impliquer dans la recherche sur cette maladie. Nous avions une grande équipe formée d’amis et de membres de la famille, et ensemble nous avons amassé plus de 10 000 $ pour notre première participation à la Marche et avons eu beaucoup de PLAISIR!
Juste avant la Marche, j’ai participé à une InfoSession animée par Myélome Canada. Pour la première fois, j’ai rencontré d’autres patients atteints d’un myélome. J’ai beaucoup appris du conférencier et de M. Aldo Del Col. Toutes les personnes que j’ai rencontrées au cours de cette journée avaient des symptômes différents, mais nous partagions tous un point en commun; nous étions tous affectés par une maladie que nous connaissions à peine. Ceci fut l’élément déclencheur pour moi de prendre ma vie et mon myélome en main. Je devais me renseigner et défendre mes droits.
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Dès lors, j’ai décidé que je voulais, et non que je devais, voir un spécialiste du myélome au
Princess Margaret Cancer Centre
(
PMCC
) – l’un des 5 principaux centres de recherche au monde. En me renseignant sur les nouveaux médicaments mis au point et les nouveaux essais cliniques, je sentais que je faisais quelque chose pour ma santé, bien qu’on ne faisait encore «qu’attendre et observer».
En 2015, j’ai entendu parler d'un nouveau médicament, le daratumamab (Darzalex), et d'un essai clinique au
PMCC
. Je pense que j’ai surpris mon médecin lorsque j’ai abordé le sujet bien avant que l’essai débute au
PMCC
. Cet essai s’adressait aux patients atteints d’un myélome indolent. À ce moment, les essais pour les patients atteints d’un myélome indolent se faisaient rares. Lorsque l’essai a débuté, mon médecin, mon mari et le coordonnateur de l’essai et moi-même avons discuté des avantages et désavantages de participer à cet essai et il fut établi que j’étais une bonne candidate. Il y avait plusieurs documents à lire et signer. Je ne peux décrire à quel point j’étais heureuse de pouvoir enfin faire quelque chose au sujet de ma maladie. Le fait d’être l’une des premières personnes au Canada à recevoir un traitement à base de daratumamab était très excitant, il semblait y avoir très peu d’effets secondaires majeurs rapportés et les résultats préliminaires étaient prometteurs.
C’est ainsi que ma préparation pour cet essai clinique a débuté. Je dois avouer que je n’ai jamais eu à passer au travers un bilan de santé aussi approfondi et étendu. J’ai eu la chance d’entendre le son que fait chacune des cavités de mon cœur durant une échographie. Un peu comme une symphonie de musique classique! On m’a placé dans une boîte en plastique transparent pour procéder à un examen de la fonction pulmonaire, une boîte un peu comme celle dans laquelle les concurrents d’émissions télévisées sont insérés pour attraper les billets de banque qui flottent dans l’air. J’ai eu une IRM du corps entier. Je dois avouer que je suis parmi les rares personnes qui aiment ce genre de test. C’est pour moi un moment de détente que de me retrouver dans un tube enveloppé dans une couverture chaude. Les pulsations de la machine m’endorment.
Malheureusement, l’IRM a permis de déceler une lésion vertébrale (T10) et mes taux de paraprotéine et IgA ont rapidement atteint un niveau très élevé. Je n’ai pu participer à l’essai clinique et ceci fut une très grande déception. J’étais déprimée, mais j’ai communiqué avec Myélome Canada, et la personne à laquelle j’ai parlé a fait preuve d’un soutien incroyable et m’a rappelé que je devais être reconnaissante du fait que tous ces changements aient été décelés si rapidement avant qu’ils aient produit des dommages importants au niveau des organes.
Un prélèvement de la moelle osseuse a été fait dans ma colonne vertébrale qui a permis de confirmer la présence de cellules myélomateuses. Mon spécialiste et son équipe, ainsi que le
PMCC
ont recommandé une greffe de cellule souche. Quel tourbillon d’émotions! En seulement quelques semaines, je suis passée de candidate à un essai clinique à patiente atteinte d’un myélome actif. J’ai commencé par quatre cycles de CyBorD, c’est-à-dire Velcade (bortezomib), dexaméthasone et cyclophosimide; chaque cycle étant d’une durée d’un mois. Je me suis rendue tellement souvent au
PMCC
pour des traitements que les infirmières me connaissaient par mon prénom. Ce fut une période difficile, mais mon médecin et mes infirmières m’ont beaucoup aidée et m’ont appuyée dans mon cheminement.
Le 30 avril 2016, j’ai reçu un appel en après-midi qu’un lit s’était libéré pour moi et que je devais être à l’hôpital pour 19 h le même soir. Mon séjour à l’hôpital s’est prolongé jusqu’au 16 mai.
Le fait de maintenir une attitude positive m’a beaucoup aidé. Cela ne veut pas dire pour autant que je n’ai pas vécu des moments plus difficiles.
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Christine Hodges avec ses enfants, Evan et Carly
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Chaque jour, je me levais, je prenais une douche, je m’habillais et parfois je ne pouvais rien faire d’autre durant ma journée. Je prenais du mieux chaque jour, et les groupes de soutien et travailleurs sociaux du centre local étaient là pour m’aider à trouver les ressources et l’aide dont j’avais besoin; que ce soit pour payer des médicaments, pour m’adapter aux changements dans ma vie personnelle, et mon retour au travail.
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Récemment, j’ai célébré le premier anniversaire de mon retour au travail, soit le 28 mars, et mes collègues et mes employeurs ont fait et continue de faire preuve d’un soutien incroyable.
Depuis mon diagnostic initial, j’ai appris que plusieurs personnes de mon entourage sont atteintes d’un myélome, notamment le père de ma belle-mère, et la sœur d’une proche collègue de travail. Petit à petit, le myélome est de plus en plus connu, et de plus en plus de patients vivent avec la maladie compte tenu du travail fait par Myélome Canada et tous les patients et bénévoles. Il est important de se rappeler que les personnes atteintes d’un cancer ne présentent pas toutes les mêmes symptômes et n’agissent pas toutes de la même façon. Je n’aime pas le terme Guerrier. J’ai deux enfants qui ont besoin de moi, une famille, des amis qui m’appuient et un formidable spécialiste du myélome qui travaille pour l’un des 5 meilleurs centres de recherche au monde.
La vie est parfois incertaine et certaines journées font peur, mais j’ai encore beaucoup de choses à accomplir. Ma vie a été bouleversée de changements. Ma plus vieille fera son entrée au collège cet automne, ma plus jeune est en 10
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année et je suis maintenant séparée. Je planifie des semaines, des mois, et même parfois des années à l’avance. J’ai décidé que je ne cesserai pas de vivre et que le myélome est ma motivation à vivre pleinement. Il ne fait aucun doute que ma maladie fait partie de ma vie, mais je ne lui accorde qu’une petite place. Après tout, plusieurs nouveaux médicaments et essais cliniques sont à prévoir et je dois en apprendre le plus possible sur ma maladie pour que mon médecin comprenne que je revendique mes droits, et que je suis prête à participer à un autre essai.
Christine Hodges
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