La première Marche Myélome Multiple aura lieu dans moins de deux semaines. Êtes-vous inscrits?
Joignez-vous à l’une des 23 communautés qui participent au 10 e anniversaire de la campagne de financement de la Marche Myélome Multiple. Que vous choisissiez de marcher, courir, rouler, ou d'encourager les participants, nous serons à vos côtés tout au long du parcours! Les amis et les proches de tous âges sont les bienvenus, y compris les membres de la famille à quatre pattes. Rappelez-vous que les animaux doivent être tenus en laisse et demeurer à l’extérieur. 
Pour vous inscrire ou faire un don en ligne,
visitez marchemyelome.ca ou cliquez sur l’une
des communautés ci-dessous.
NOUVEAUTÉ! Groupe de soutien virtuel de Myélome Canada pour les aidants naturels
Êtes-vous un aidant naturel qui cherche à échanger avec d’autres aidants naturels et à faire partie d’un réseau de soutien? Myélome Canada a récemment créé sur Facebook un groupe de soutien virtuel (en anglais) qui s’adresse aux aidants naturels. Il s’agit d’un groupe fermé qui propose un environnement sécuritaire permettant aux aidants naturels d’établir un contact et d’échanger avec d’autres personnes qui font face aux mêmes défis qu’eux. Bien que ce groupe de soutien virtuel permette d’éliminer les barrières géographiques et linguistiques (grâce à la fonction de traduction de Facebook), les renseignements partagés sur cette page ne sont pas accessibles au grand public, et tous les membres doivent faire une demande pour joindre le groupe et avoir accès au contenu partagé. Michelle Oana, directrice associée de développement et communication de Myélome Canada, est responsable de la supervision et de la gestion du groupe. Ayant été une jeune aidante naturelle pendant près de 8 ans et demi, elle est heureuse de partager ses expériences et ses idées avec les membres du groupe. 
Note : Myélome Canada est l’administrateur principal et le créateur du groupe, et se réserve le droit de retirer tout contenu inapproprié, trompeur ou inexact. Toute inconduite au sein du groupe ne sera pas tolérée et entraînera le retrait immédiat de la personne concernée sans avis préalable.  
Nouvelles concernant la défense des droits des patients : régime national d’assurance-médicaments
Le 18 juillet, Martine Elias, directrice générale, représentait Myélome Canada dans le cadre de la consultation sur le régime national d’assurance-médicaments qui avait lieu à Toronto. L’événement était animé par le Dr Eric Hoskins, président du conseil consultatif sur la mise en œuvre d’un régime national d’assurance-médicaments. Selon Martine, le dialogue entre les nombreux groupes de patients présents fut très productif. Le conseil s’est montré fermement engagé à écouter les revendications et souhaite que le programme national d’assurance-médicaments réponde aux besoins des patients canadiens. Comme le mentionnait Dr Hoskins, « le point de vue des patients est ce qui importe le plus ».
Pour plus d’information et pour connaître les différentes solutions de rechange au sujet du programme national d’assurance-médicaments, ainsi que l’approche de notre système de soins de santé canadien, nous vous invitons à lire la rubrique du mois dernier écrite par Aldo Del Col.
Essais cliniques : mises à jour
Thérapie par transfert de lymphocytes T porteurs de récepteurs antigéniques chimériques : essai clinique en cours à Toronto
Essai KarMMa : Étude portant sur l’efficacité et l’innocuité de bb2121 chez des sujets atteints d’un myélome multiple réfractaire et récidivant
 
KarMMa est une étude ouverte multicentrique à groupe unique de phase II visant à évaluer l’efficacité et l’innocuité du bb2121 chez des sujets atteints d’un myélome multiple réfractaire et récidivant.

* Le bb2121 est un traitement expérimental par lymphocytes T porteurs de récepteurs antigéniques chimériques que l’on soupçonne de cibler et de se fixer à un antigène de maturation des cellules B (BCMA), une protéine présente à la surface des cellules myélomateuses. Cette fixation provoque la mort des cellules myélomateuses.
 
À titre d’étude mondiale de phase II, les critères d’admissibilité pour ces types d’essais sont rigoureux. Le Canada, les États-Unis, la Belgique, la France et l’Espagne s’attendent à recruter près de 140 participants.
 
Des détails sur cet essai sont disponibles ici (en anglais).
GSK2857916 (une molécule BCMA) : le Princess Margaret Cancer Centre recrute
Une étude pour définir l’efficacité et l’innocuité de deux doses de GSK2857916 chez des sujets atteints d’un myélome multiple qui ont déjà connu un échec thérapeutique avec un anticorps anti-CD38

GSK2857916 est un médicament qui est lié (conjugué) à un anticorps qui se fixe également au BCMA (voir la description de l’étude KarMMa pour de plus amples renseignements sur le BCMA). Lorsque le médicament est fixé au BCMA sur les cellules myélomateuses, il est libéré à l’intérieur des cellules myélomateuses, entraînant leur destruction.
 
Des renseignements au sujet de cet essai sont disponibles ici  (en anglais).
RRMC 004 – L’essai LAURENTIDES
L’essai de phase II permet d’étudier le daratumumab (Darzalex®), premier anticorps monoclonal pour le traitement du myélome à être approuvé par Santé Canada. Cet essai clinique permettra à 120 patients canadiens admissibles d’avoir accès à ce nouveau traitement prometteur et de définir la façon d’optimiser l’usage des médicaments dispendieux.

Pour plus de renseignements au sujet de l’étude et des sites de recrutement, cliquez ici .
RRMC 005 – L’essai BOSTON
Cet essai clinique mondial de phase III vise à évaluer l’efficacité et l’innocuité de selinexor (KPT-330), un inhibiteur sélectif de l’export nucléaire (SINE™) administré par voie orale. C’est le 7 juin 2017 que le premier patient canadien a reçu ce traitement. Dans le cadre de cet essai, qui se déroule à travers l’Amérique du Nord, l’Australie et l’Europe, 362 patients seront recrutés.

NOUVEAUTÉ! Depuis le 31 juillet 2018, Sudbury (Ontario) a été ajouté à la liste des sites de recrutement pour cet essai.

Pour obtenir les détails au sujet de l’étude et des sites de recrutement, cliquez ici .
Vous voulez en savoir plus sur les essais cliniques de votre région?
Cherchez des essais cliniques offerts au Canada en utilisant l’outil de recherche personnalisé d’essais cliniques de Myélome Canada. Commencez votre recherche maintenant!
Pleins feux sur David et Erika : notre engagement nous a permis de devenir une équipe proactive
« Notre implication a eu un impact important dans nos vies. Sans aucun doute, les interactions les plus enrichissantes sont les discussions que nous avons eues avec les patients. Cela nous a donné l’occasion de les écouter avec compassion, de partager nos expériences et de les encourager. »
Dans la communauté
 2e événement annuel
Mangia for Myeloma
en l'honneur de Guido Vettorello

Félicitations à Jennifer Radjenovich qui a animé un bel événement de collecte de fonds communautaire très fructueux à Windsor en Ontario, en l’honneur de son père, Guido Vettorello, atteint d’un myélome. M. Aldo Del Col, cofondateur de Myélome Canada, participait à l’événement qui a permis d’amasser 4 400 $ pour la Marche Myélome Multiple de Windsor-Comté d’Essex! Félicitations à Jenny et sa famille pour cette belle réussite!
Aldo Del Col, cofondateur de Myélome Canada, en compagnie de la famille Radjenovich. De gauche à droite : Aldo Del Col, Jennifer Radjenovich, Guido Vettorello, Kathleen Vettorello et Janet Mayville 
Vente de débarras à Thunder Bay

Le 25 août dernier, le groupe de soutien Thunder Bay Myeloma Advocacy Group a tenu une vente de débarras au profit de la Marche Myélome Multiple de la région. Cet événement a permis d'amasser 780$ . Quelle belle initiative!
Événements à venir
Événement de 2 jours :
InfoSession de Prince George et la
Marche Myélome Multiple de Prince George
Le 31 août et le 1 er  septembre 2018
 Prince George (C.-B.)
 
Pour les patients, aidants naturels
et la communauté du myélome.
InfoSession à Rimouski
14 septembre, 2018
Hôtels Gouverneur Rimouski
Rimouski (Québec)

Pour les patients, aidants naturels
et la communauté du myélome.
Soirée Poisson Frit du Vendredi
7 septembre, 2018
Columbian Hall
McGregor (Ontario)

Un événement à ne pas manquer
au profit de la Marche Myélome Multiple de
Windsor-comté d'Essex!
Table ronde scientifique de Myélome Canada
28 et 29 septembre
Montréal (Québec)
Chaque année, la table ronde scientifique de Myélome Canada permet de rassembler près de 100 intervenants, dont des experts de renom sur le myélome provenant d’un bout à l’autre du pays, des scientifiques américains et européens, nos partenaires de recherche de l’industrie et nos patients. La réunion se veut ni plus ni moins un incubateur d’idées sur les essais cliniques et appui notre objectif visant à développer, pour les patients du Canada, des essais cliniques canadiens susceptibles d’avoir une incidence majeure sur leur santé.
3 e Soirée casino Monte-Carlo de Sam
27 octobre
Montréal (Québec)

TARIF PRIVILÈGE 150 $
TARIF RÉGULIER 175 $
*Tarif privilège en vigueur jusqu’au 30 septembre
*Tarif réduit à l’hôtel en vigueur jusqu’au 31 août

SOUPER | BIÈRE ET VIN SERVIS GRATUITEMENT | JEU | TIRAGES ET ENCAN | DIVERTISSEMENT | VOYAGE OFFERT COMME GRAND PRIX | SERVICE OPTIONNEL DE NAVETTE ALLER-RETOUR DE L’OUEST-DE-L’ÎLE DE MONTRÉAL